Probleme bei Prednisolon-Reduktion

[Zwergpiratin]

Hallo zusammen,

nach langer Zeit brauche ich mal wieder einen Rat. Ich reduziere aktuell das Prednisolon, das ich aufgrund des Rheumas schon sehr sehr viele Jahre nehme. Bin auch nie unter 5 mg gekommen.

Gestartet bin ich im Januar mit 12 mg und bin aktuell seit 3,5 Wochen bei 8,75 mg. Die Schritte von bis 9 mg gingen relativ leicht, aber jetzt bei 8,75 mg legt mein Körper ein Veto ein. Die ersten beiden Wochen hatte ich abends Unterzuckerungssymptome, also zittern, schwitzen, komisches Gefühl im Kopf. Das hat sich wieder gelegt. Was bis jetzt geblieben ist, sind die Schmerzen in der Lendenwirbelsäule, die Muskelschmerzen und Verspannungen am ganzen Körper, mehr Migräneattacken und die absolute Erschöpfung. Ich fühle mich wie vom LKW überrollt und hab nur noch wenig Lebensqualität, weil ich mich von morgens bis abends durch den Tag schleppen muss.

Habt ihr Erfahrungswerte, wie lange sowas dauert? Oder Tipps, was man dagegen tun kann? Wie lange habt ihr im Schnitt für die Reduktionen gebraucht?

Der Arzt empfiehlt jeden Tag kalt duschen und mindestens 30 Minuten Cardiotraining. Wenn ich das machen würde, dann könnte ich mich direkt mit Dauer-Migräne einweisen lassen.

Freu mich über eure Erfahrungswerte; fühl mich grad so allein und hilflos damit.

Liebe Grüße
Zwergpiratin

 

[Melodia]

Hallo

Die Schritte von bis 9 mg gingen relativ leicht, aber jetzt bei 8,75 mg legt mein Körper ein Veto ein.
Was bis jetzt geblieben ist, sind die Schmerzen in der Lendenwirbelsäule, die Muskelschmerzen und Verspannungen am ganzen Körper

Bei mir geschehen solche Reaktion bei einer Prednisolon-Reduktion - nicht jedesmal - aber immer wieder mal,
wenn ich meine Basis-Dosis von 7,5 mg erreicht habe.
Auf diesem "Level" darf ich laut Rheumatologe auch bleiben.
Bei (den üblichen monatl. Schüben erhöhe ich auf 25 mg) ...
doch nach 12 Tagen sollte ich wieder meine Basis-Einstellung erreichen.
Wenn sich aber die Gesamt-LWS-Beschwerden mit Muskelschmerzen
beim Erreichen der 7,5 mg Prednisolon-Einnahme zeigen -
meist dauern diese nun verstärkten Schmerzen 1 bis 3 Tage,
dann überbrücke ich die Zeit mit Diclofenac-Schmerzmittel -
abwartend und hoffend, dass ich mit der Basis-Prednisolon-Einstellung zurecht komme.
Dies gelingt auch zwischendurch mal.
Verhält es sich aber so, dass sich beim Erreichen der 7,5 mg, nun zu den etwas heftigen LWS-Beschwerden
auch noch die üblichen (stechend-brennenden) Sehnen-Gelenks-Schmerzen (an unterschiedl. Körperstellen) hinzugesellen,
weiß ich, dass ich mit dem Schub noch nicht fertig bin und erhöhe wieder für paar Tage die Dosis -
und reduziere wieder sobald möglich, in der Hoffnung, dass für eine Weile nur Prednisolon-Basis-Phasen (meist ergänzt mit Diclofenac),
folgen.

Wie lange habt ihr im Schnitt für die Reduktionen gebraucht?

Also ein Reduzieren ist mir bestens vertraut - ein völliges Weglassen von Cortison (Prednisolon)
kann in meinem Fall nicht erfolgen, denn es wird mir bis zum Lebensende hilfreich sein.

Soweit zu meinen Erfahrungen ...

 

[Zwergpiratin]

Vielen Dank, dass du deine Erfahrungen mit mir geteilt hast!

Ich hätte ja eigentlich erwartet, dass ich zumindest - so wie du - bis 7,5 mg ohne große Probleme runterkomme. Hatte letztes Jahr schon ein Mal einen Versuch, der gescheitert ist, aber da dachte ich, ich wäre einfach nur zu schnell runtergegangen. Deshalb reduziere ich auch nur in 0,25 mg Schritten, aber selbst das toleriert der Körper ab einem bestimmten Punkt nicht mehr.

Das Rheuma selbst ist durch das MTX ganz gut im Griff, das sind laut Rheumatologen alles Entzugserscheinungen. Ich frage mich halt, wie lange ich das aushalten muss, weil es jetzt nach 3 1/2 Wochen immer noch nicht besser ist, es wird eher schlimmer…

 

[anurju]

Hallo @Zwergpiratin,

ich kenne deine Probleme auch nur zu gut.
Bei mir hat es unzählige vergebliche Versuche und dann eine sehr lange Zeit gebraucht, um von 7 mg auf 5mg runterzukommen.

Meine Tipps dazu (die du vermutlich schon kennst):
- Schaukeln - ausgehend von der alten Dosis dann 1x die neue, dann wieder 2-4 Tage die alte Dosis, dann immer wieder testen und die Abstände verkürzen bis es im täglichen Wechsel geht... und dann dem Körper (wenn er meckert) immer mal einen Tag wieder die alte Dosis geben - dazwischen dann aber mehrere Tage die neue Dosis. Ich hoffe, du verstehst, wie ich das meine...
- mit Hydrocortison die Übergänge erleichtern - will meinen, wenn du die Probleme spürst, eine kleine Hydrocortison im Tagesverlauf nehmen (das wirkt anders und sanfter als Prednisolon, deshalb darf man es auch im Tagesverlauf nehmen) - das müsstest du aber ja sowieso mit deinem Arzt klären... Das gibt es auch in Minidosierungen (für Kinder) - sodass man noch viel kleinere Schritte machen kann. Der perfekte Ratgeber für so etwas wäre ein Endokrionolge.
- ich würde dir sowieso empfehlen, mal einen Endokrinologen aufzusuchen. Bei mir wurde nämlich festgestellt, dass ich eine sekundäre Nebenniereninsuffizienz habe - damit kann man zwar leben, aber das sollte mal kontrolliert werden... - passiert wohl garnicht so selten, wenn man längere Zeit Cortison nimmt und es fällt dann erst auf, wenn es bei Infekten, Unfällen oder Operationen ernste Unterversorgungszustände (Addison-Krise) gibt. Ich glaube, dass ich deshalb die massiven Probleme mit der Cortison-Reduktion hatte. Aber das mag bei jedem Betroffenen anders sein.

Jedes mg weniger Cortison lohnt sich - also drücke ich feste die Daumen, dass du das schaffst.
Liebe Grüße von anurju

 

[Chrissi50]

Ich hab zwei Jahre für 3 mg gebraucht. Das letzte Jahr gings um das letzte mg. Das war am schwierigsten.
Nach jeder Reduzierung von 1/2 mg bekam ich am 3. Tag hypertensive Krisen, was laut Doc garnicht sein kann. Es war leider so, und es warf mich immer wieder zurück. Und ich hab die 1 mg-Tablege geviertelt.

Ich hab 4 Wochen mindestens immer geschaukelt, also 2 Monate für ein 1/4 mg gebraucht. Seit Ende November 25 bin ich endlich fertig.

Cortisol wurde immer wieder kontrolliert, also bestand keine Nebenniereninsuffizienz.

 

[Melodia]

Das Rheuma selbst ist durch das MTX ganz gut im Griff, das sind laut Rheumatologen alles Entzugserscheinungen. Ich frage mich halt, wie lange ich das aushalten muss, weil es jetzt nach 3 1/2 Wochen immer noch nicht besser ist, es wird eher schlimmer…

Tja, da hast Du einiges zu ertragen, doch wenn sich die Zustände weiterhin verschlimmern,
würde ich nochmal einen Arzt kontaktieren, welcher sich Deinen Fall in einer Gesamtschau näher ansieht.

Weiters wäre es sinnvoll nach Erleichterungen Ausschau zu halten, im Sinne von:
"Wobei brauche ich Hilfe oder Hilfsmittel und Unterstützung ... ?"
"Wie kann ich mein Alltagsleben erträglicher gestalten ...?"

Jedenfalls wünsche ich Dir ehestmögliche Lichtblicke für Deine Situation ...

 

[Kira73]

Servus Zwergpiratin,

ich musste vor x Jahren von sehr hoher Dosis Kortison binnen Tagen auf Null. Das lief erwartungsgemäß unrund und mit oben beschriebenen derben Reaktionen. Dagen hat mir Rosenwurz hervorragend geholfen. Irgendwo ist hier dazu auch der Erfahrungsbericht aus 2004.

Ich arbeite mit Rosenwurz bis heute um in Schüben den Cortisollevel regulierend zu unterstützen, anstatt Kortison hoch zu setzen.

Gruß
kira

 

[sultanine69]

Rosenwurz stimuliert das Immunsystem. Das sollte man vielleicht wissen, nicht, das es einen Schub auslöst.

 

[Kira73]

Danke sultanine,

guter Hinweis.

Ich persönlich bemühe mich nach Kräften mein Immunsystem zu stimulieren, es soll sich regulieren können und wieder seinen Job machen. Das funktioniert ganz ordentlich. Back to the roots.

Schönen Abend
kira

 

[Lagune]

Danke sultanine,

guter Hinweis.

Ich persönlich bemühe mich nach Kräften mein Immunsystem zu stimulieren, es soll sich regulieren können und wieder seinen Job machen. Das funktioniert ganz ordentlich. Back to the roots.

Schönen Abend
kira

Durch Stimulation, beziehungsweise anheizen des Immunsystems bei Autoimmunerkrankungen wird eher das Gegenteil eintreten. Das Immunsystem kann sich dadurch nicht mehr regulieren, da es gar nicht mehr normal reagieren kann. Aber schön das es dir gut geht.

 

[Lusella]

Mir hat das Schaukeln die Reduktion erleichtert.

 

[Manoul]

Ich möchte gern meine Prednisolon-Erfahrung mit euch teilen.

Nach mehr als 10 Jahren mit sehr unterschiedlichen Dosierungen bin ich das Prednisolon seit 4 Monaten komplett los.

Ich war lange auf der Suche nach einer dauerhaft gut funktionierenden RA-Medikation. Immer wenn ein neues Medi nicht wirkte sollte ich Prednisolon nehmen, bis das alte Medi im Körper abgebaut und das Neue aufgebaut war. Es blieb mir auch kaum etwas anderes übrig.
Das ging so über mehrere Jahe mit Dosierungen zwischen 10 und 50 mg Prednisolon.

Irgendwann fanden sich dann mal Medikationen die halbwegs funktionierten, dabei kam ich aber nie unter 10 mg Prednisolon, sonst wurden Entzündungen und Schmerzen sofort heftiger.

Leider bin ich auch Typ 2 Diabetiker und das verträgt sich auf Dauer nicht gut mit Cortison bzw. Prednisolon.

Hohe Blutzuckerwerte und schlechte Nieren- und Leberwerte kamen mit der Zeit dazu.
Dann bekam ich vor ein paar Jahren Rinvoq und damit kam und komme ich so gut zurecht, dass ich das Prednisolon ganz langsam weiter reduzieren konnte.

Bei der Reduktions-Geschwindigkeit teilen sich in der Fachwelt die Geister. Ich habe festgestellt, dass es für mich leichter ist, wenn ich gaaanz langsam in Minnischritten reduziere. Von 10 mg bis 5 mg habe ich über ein Jahr gebraucht. Dann habe ich auf 2 mg Lodotra abends und 3 mg Prednisolon morgens umgestellt und das Prednisolon ganz vorsichtig weiter ausgeschlichen.

Gleichzeitig habe ich vor kbapp einem Jahr angefangen morgens erst heiß zu duschen und dann Gymnastik zu machen um die Steifigkeit aus den Knochen zu bekommen. Das mache ich seitdem jeden Morgen ca. 20 Minuten und es hilft mir sehr. Anfangs war das natürlich eine große Überwindung und sehr mühsam, aber mit der Zeit ging es immer besser. Inzwischen ist das eine Mischung aus Gymbastik, Balance- und Dehnübung, Muskeltraining und auch eine kurze Entspannunfsphase ist dabei.

Das Lodotdra ist ein Prednisolon, das verzögert freigesetzt wird, deshalb habe ich es abends genommen, um der Morgensteifigkeit entgegenzuwirken. Anfangs 2 mg, dann nur noch 1 mg.
Die Lodotratabletten lassen sich nicht teilen und 1 mg ist die kleinste Dosierung, deshalb habe ich dann bald Lodotra ganz abgesetzt und bin wieder auf 1 mg Prednisolon morgens umgeschwenkt. Das habe ich dann auch in 1/4 mg Schritten über ca. 4 Monate auf 0 ausgeschlichen.

Seit Mai lebe ich komplett ohne Prednisolon und es geht mir gut dabei. Blutzucker, Leber- und Nierenwerte haben sich verbessert und der Spontanblutzucker, der morgens durch das Prednisolon auch immer ziemlich hoch war hat sich auch deutlich reduziert.

Die gesamte Prozedur war durchgehend in Absprache mit meinem Rheumatologen und Hausarzt, die mich beide bei meinem individuellen Weg unterstützt haben, auch wenn der nicht üblich ist und laut ärztlicher Aussage eigentlich keinen richtigen Sinn macht.
Aber nach dem Motto: "Gut ist, was hilft", war man der Meinung, dass man das ruhig so machen könnte, weil es auch nicht schadet.

Ich weis nicht was die Zukunft bringt, aber aktuell geht es mir relativ gut und ich habe nur ab und an leichte kurze Schübe, die von selbst wieder verschwinden. Mein Körper scheint das Prednisolon nicht zu vermissen, aber ein Blutbild mit Cortisolspiegel steht noch aus.

Das war mein ganz individueller Weg raus aus der Prednisolon-Spirale.
Ob dieser Weg auch für andere geeignet ist, kann ich nicht sagen, aber ich wollte gern mitteilen, dass es möglich sein kann aus dieser Abhängigkeit mit all den negativen Auswirkungen zu entkommen.

Wenn es irgendwie machbar ist, sollte man sich erst garnicht an Prednisolon gewöhnen und es als reines Feuerwehr-Medikament betrachten. Aber aus eigener Erfahrung weis ich auch, dass das mitunter ganz schön schwierig sein kann, wenn gerade nichts anderes mehr vernünftig hilft und der Leidendruck groß ist.


Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul

 

[Lusella]

Ich habe tatsächlich auch die Erfahrung gemacht, dass Bewegung hilft. Man muss sich schon sehr überwinden *aua* aber der Erfolg ist nicht zu verachten. Bei mir ist das ISG die größte Bau- und Schmerzstelle. Seit ich regelmäßig auf meinen Balance Kreisel gehe, habe ich es gut im Griff. Wenn es stark schmerzt, gehe ich auf den Kreisel ( ca. 6 Minuten) und dann wird es stetig besser.

 

[Kira73]

Myokine sind toll, was? Freut mich sehr, auch von anderen davon zu hören.

 

[Manoul]

Myokine = Muskel-Botenstoffe, die bei Bewegung ausgeschüttet werden und im ganzen Körper positive Effekte auslösen – von Stoffwechsel über Immunsystem bis Gehirn.

Wieder etwas spannendes gelernt.
Danke für das Stichwort @Kira73

 

[Kira73]

Nicht dafür .

Ich bin noch immer fasziniert wie gut das wirkt, sogar auch bei nur minimalen Möglichkeiten.

 

[Lagune]

Ich habe tatsächlich auch die Erfahrung gemacht, dass Bewegung hilft. Man muss sich schon sehr überwinden *aua* aber der Erfolg ist nicht zu verachten. Bei mir ist das ISG die größte Bau- und Schmerzstelle. Seit ich regelmäßig auf meinen Balance Kreisel gehe, habe ich es gut im Griff. Wenn es stark schmerzt, gehe ich auf den Kreisel ( ca. 6 Minuten) und dann wird es stetig besser.

Bei mir ist es auch ISG und unterer Rücken und es hilft tatsächlich die Bewegung und habe unter anderem auch den Balance Kreisel. Rumsitzen oder liegen macht es schlimmer. Ich hab das definitiv ganz krass gemerkt , als ich meinen Mann vier Monate lang ununterbrochen in Kliniken besuchte und da auf Stühlen saß neben ihm am Bett und ansonsten stundenlang in Bahnen zur Anfahrt und zurück in unguter Haltung sass. Ich brauchte in der Zeit, es waren vier Monate einen hohen Verbrauch an Bedarfsschmerzmittel zusätzlich zu meinem Tilidin Metamizol. Wollte ihn halt auf seinem letzten Weg begleiten und anders wäre es nicht gegangen. Cortison wollte ich nicht erhöhen und hat auf ISG eh nicht wirklich Einfluss und ich habe eh schon Osteoporose und daher, wenn es geht lieber keine Cortison Erhöhung.

 

[Lusella]

Ja, das kann ich zu 100% unterschreiben, liebe Lagune. Ich war über 2 Jahre, fast täglich, bei meiner Mama im Pflegeheim. Sie hatte einen Schlaganfall und wurde zum Pflegefall. Auch ich saß lange auf unbequemen Stühlen. Bewegung hatte ich keine- keine Zeit. Das hat mich total aus den Socken gehauen. Ich kämpfe mich jetzt langsam zurück und den Balance Kreisel nutze ich ausgiebig dafür. er ist wirklich sehr hilfreich. Auch gegen Gangunsicherheit und Schwindel.

 

[Lagune]

Ja, das kann ich zu 100% unterschreiben, liebe Lagune. Ich war über 2 Jahre, fast täglich, bei meiner Mama im Pflegeheim. Sie hatte einen Schlaganfall und wurde zum Pflegefall. Auch ich saß lange auf unbequemen Stühlen. Bewegung hatte ich keine- keine Zeit. Das hat mich total aus den Socken gehauen. Ich kämpfe mich jetzt langsam zurück und den Balance Kreisel nutze ich ausgiebig dafür. er ist wirklich sehr hilfreich. Auch gegen Gangunsicherheit und Schwindel.

Ich vrsuche mich gerade auch zurück zu kämpfen, wieder das zu tun, was mir hilft. Natürlich brauche ich auch Medikamente in Bezug Spondyloarthritis habe ich das Cosentyx und es hilft ja auch,aber ich muss auch selber was dazu tun und das fiel in der schweren Zeit weg, ich hatte weder Kraft noch Zeit selber was dazu zu tun. Aber jetzt kämpfe ich mich zurück, genau wie du schreibst und ich merke jetzt schon ich brauche weniger zusätzliche Schmerzmittel. Ich habe wieder Zeit meine Übungen zu machen und Spaziergänge und gehen mit den Walkingstöcken, für all das war schon länger für mich keine Zeit mehr. Natürlich habe ich meinen Mann gerne gepflegt und auf seinem letzten Weg begleitet, aber ich kam da halt echt zu kurz mit meinen schweren chronischen Erkrankungen. Mein Rheumatuloge meinte vor kurzem, ich soll mir überlegen, ob wir jetzt nochmal eine Reha für mich beantragen .

 

[Lusella]

Wenn Dir eine Reha gut tun würde, würde ich es machen. Wichtig ist, dass wir unsere Lebensfreude wieder zurück bekommen. Die Lebensfreude sollte man nicht unterschätzen. Ich gönne mir, in meinem Rahmen, auch mal etwas "Unvernünftiges", wenn es mir Freude macht. Medikamente nehme ich nur noch ab und zu Kortison und bei Bedarf etwas gegen die Schmerzen. Ich merke aber, ganz langsam, dass es nicht nur noch abwärts geht. Das Gefühl hatte ich über viele Jahre.