Hallo Zusammen, Ich hol den threat mal nochmal hoch. Nachdem ich Tocilizumab, Adalimumab und Sarilumab nicht vertrage, wurde heute Rinvoq 15 mg verordnet. Da ich zur Zeit noch erkältet bin, schiebe ich die Einnahme noch ein paar Tage raus. Ich habe ganz zu Anfang über etwa 4 Jahre Quensyl (400 am Tag) erhalten. Da waren die NW irgendwann unerträglich (Schwindel Magendarm und Herzrasen). Sind die NW hier in etwa gleichzusetzen? Oder variieren die doch von Patient zu Patient sehr stark? (Die Blutwerte möchte ich grad bewusst nicht in Betracht ziehen, mir geht's um den All- und Arbeitstag). Fahrt ihr damit Auto? Ich bin bei uns im Büro auch für den Empfang zuständig. Vor dem Hintergrund: Konntet ihr feststellen, ob ihr infektanfälliger seid? Habt ihr zugenommen? (Beim cortison hatte ich lediglich 2kg mehr, bei den biologica habe ich ganz schnell noch 6 kg draufgelegt. Mehr kg (bei 1,58, 76 kg) geht aufgrund meiner orthopädischen Vorgeschichte wirklich nicht mehr). Ich glaube,das waren nun die Dinge, die mir irgendwie grad durch den Kopf gehen. Viele Grüße Sumse
Guten Morgen sumse, ich beginne am 3. Dezember mit Tocilizumab. Meine Bedenken gegen Tocilizumab sind immer noch da. Gerade weil jeder Arzt mich daraufhin hingewiesen hat, das man bei Infekten und Entzündungen sehr achtsam sein muss. Desweiteren hab ich Angst vor Gewichtszunahme, habe bereits mit Kortison 20 kg zugenommen. Bin zur Zeit in einer psychosomatischen Reha und auch hier wurde mir gesagt das die Interleukine auf die Psyche schlagen. Ich sollte das unbedingt mit der Rheumaambulanz besprechen. Gruß
Hallo Zwerglein, zunächst hoffe ich, das dir deine Reha hilft! Ich hatte bei den Biologica starke allergische Hautreaktionen. Das tocilizumab habe ich 8 Wochen gespritzt und zugleich das Cortison ausgeschlichen, danach fingen die allergischen Reaktionen an. Andere Nebenwirkungen hatte ich kaum (ich war beim Sport schneller ausser Atem, ok, machte ich halt was langsamer). Aber ich war in der Zeit und folgenden Zeit mit zwei anderen Biologica schmerzfrei, hatte aber stets die gleichen allergischen Reaktionen. Wäre die Allergie nicht aufgetreten, wäre ich eigentlich mit meiner Medikamentensuche erstmal durch. Aber so nun der Wechsel auf Rinvoq. Viele Grüße
Ich habe Rinvoq nebenwirkungsfrei genommen. Bei mir ließ die Wirkung allerdings nach einem Jahr nach (das muss nicht bei jedem so sein).
@Sumse Ich nehme Rinvoq seit 3 Wochen und habe bisher keine NW, allerdings steht noch eine Blutuntersuchung aus. Ganz bewusst lese ich aber auch schon länger keine Beipackzettel mehr, um keine Erwartungshaltung für NW zu schaffen. Mit den NW beschäftigen sich mein Doc und meine Partnerin, ich beschränke mich darauf mich aufmerksam zu beobachten. In der Vergangenheit habe ich schon einen bunten Strauß an Rheumamedies verordnet bekommen, zuletzt Orecia bei dem aber die Wirkung nach 5 Jahren nicht mehr zufriedenstellend war. Das Rinvoq scheint nach jetzt 3 Wochen ganz gut zu wirken. Entzündungen lassen nach und besonders die Gelenk und Muskelsteifigkeit scheint weniger zu werden. Zudem scheint es so, als wenn ich weniger erschöpft bin und mehr Energie habe. Nach nur 3 Wochen könnte das aber auch eine zufällig Momentaufnahme sein, die nicht von Dauer sein muss. Wenn der Trend sich aber fortsetzen sollte, wäre das natürlich enorm wünschenswert und erfreulich. Ich bin gespannt, wie es mit Rinvoq weitergeht. Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul
Guten Morgen Manoul, Danke für deine Rückmeldung. Du hörst dich zur Zeit ja sehr zuversichtlich an, ich hoffe das bleibt so. Gibt mir auch ein bisschen Hoffnung. Auch dir weiterhin gute Besserung! Die Beipackzettel leg ich seit dem ersten Biologica auch beiseite. Das mag ich gar nicht alles wissen. Kann ich gut nachvollziehen. Viele Grüße Sumse
Guten Morgen @Sumse Mit der Zuversicht halte ich mich immer vorsichtig zurück. Es ist eher die Philosophie positiv an neue Möglichkeiten heran zu gehen. Medikamente werden weiterentwickelt und das Nächste könnte ja der große Wurf sein oder wenigstens für einen unbestimmten Zeitraum die Lebensqualität verbessern. Das wäre ja schon ein Erfolg. Wir sollten die Hoffnung nie aufgeben, dass es immer Verbesserungen geben kann. Es braucht auch etwas Glück dabei und die forschende Phrama-Industrie. Liebe Grüße und einen schönen Sonntag wünscht Manoul
Hallo @Zwerglein68 Ich finde es sehr wichtig möglichst ohne Angst und mit einer positiven Einstellung an neue Medies heranzugehen. In der Vergangenheit hatte ich immer das Gefühl, dass die Erwartung von Nebenwirkungen und Unverträglichkeiten kontraproduktiv für die Wirkung ist. Mit der Zeit und der Erfahrung mit diversen Medikationen habe ich meine Einstellung geändert. Es ist fantastisch, dass es heute so viele Rheumamedikamente mit ganz unterschiedlichen Wirkweisen gibt. Die Medikamente sind nicht unsere Gegner und es ist nicht klug durch Vorurteile und Angst die Wirkung eventuell zu beeinträchtigen. Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass die Psyche eine große Rolle bei der Wirkung und Nebenwirkung von Medikamenten spielt. Die Medidies sind nicht unsere Feinde, sonder genau anders herum. Sie sind, wenn Sie gut wirken, unsere besten Freunde. Wenn eine gut funktionierende Medikation gefunden wurde, kann sie uns im besten Fall ein relativ normales Leben mit viel Lebensqualität bieten. Autoimungerkrankungen bleiben in der Regel und begleiten uns bis zum Ende. Daher ist es ein Segen, dass es Medikamente gibt, die das Potential haben unseren Krankeitsstatus erheblich zu verbessern. Bitte beschäftige dich nicht zu sehr mit den eventuell möglichen Nebenwirkungen. Wäre es nicht viel besser, wenn du dich auf die tollen Möglichkeiten fokussierst, die dir das neue Medikament wohl möglich bietet? Mach dir nicht so viele Sogen und Ängste, es ist viel hilfreicher sich auf die Möglichkeit der bessern Lebensqualität und weniger Beschwerden und Beeinträchtigungen zu freuen, die dir das neue Medikament bieten kann. Wirksame Medikamente sind für uns Rheumies die besten Freunde die man sich wünschen kann. Mir macht es immer Angst wenn meine Medies mal nicht lieferbar sind. Die Vorstellung ohne Medikamente klar kommen zu müssen gruselt mich . Ich hatte schlimme und extrem schmerzhafte Phasen ohne wirksame Medikation, da können Nebenwirkungen, wenn sie in vertretbarem Rahmen bleiben, teilwese das kleinere Übel. Also gib dem Ganzen eine Chance und versuche es bitte positiv und mit Offenheit anzugehen. Die Angst vor Nebenwirgung ist nicht zielführend, ich habe immer Angst davor, dass ein Medikament nicht oder nicht ausreichend oder nicht lange wirkt. Ich wünsche dir von Herzen, dass das neue Medikament dir richtig gut hilft und du damit ein möglichst beschwerdefreies aktives Leben führen kannst. Alles Liebe und gute Besserung wünscht dir Manoul
Hallo zusammen, wie sind eure Erfahrungen mit der Gewichtszunahme unter Rinvoq? Ich habe mit Olumiant leider einiges an Gewicht zugelegt, was mich aktuell verzweifeln lässt. Oluminat ist bei mir bis auf die Gewichtszunahme fast ohne Nebenwirkung und wirkt super auf die Gelenkentzündungen. Jetzt möchte mein Rheumatologe mich auf Rinvoq umstellen, da aus seiner Erfahrung keine Gewichtszunahme kommt. Die Beipackzettel sagen da was anderes. Wie sind da eure Erfahrungen? Viele Grüße Brina
Hallo Brina, ich nehme das rinvoq erst seit 10 Tagen und kann da noch nicht wirklich etwas zu sagen. Auch nicht zur Wirkung. In 6 Wochen vielleicht. Habe vorher auch durch die Biologika zugenommen. Stelle nun gemächlich meine Ernährung um. Ein paar Laster werden bleiben (ich will mir nicht alles verbieten, das verdirbt mir nur die Laune). Aber vielleicht können die alten Hasen hier etwas dazu sagen? Viele Grüße Sumse
Hallo @Brina1979 Zumindest nach inzwischen ca. 4 Wochen habe ich noch keine Gewichtszunahme. Das muss aber noch nichts heißen, weil ich in der Zeit Covid hatte und einige Tage kaum etwas gegessen hatte. Insgesamt wirkt Rinvoq überraschend gut. Die Steifigkeit in den Gelenken hat deutlich nachgelassen und ich fühle mich etwas fitter. So darf es sich gern weiterentwickeln. Allesdings habe ich auch noch kein Blutlabor machen lassen, deshalb bleibe ich erstmal vorsichtig zuversichtlich. Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul
Danke für eure Antworten. Dann werde ich mich mal überraschen lassen. Ich bin mit dem Olumiant bis auf die Gewichtszunahme ganz zufrieden gewesen. Schließlich ist es das erste Medikament, was wirklich gegen die Schmerzen geholfen hat. Es ist schon ein nerviges Dilemma - Schmerzen oder Übergewicht. aber vielleicht hilft das Rinvoq etwas besser gegen die Muskelschwäche, Müdigkeit und Konzentrationsschwäche. Ich halte euch gerne auf dem Laufenden… Liebe Grüße Brina
So, kleines Update: Ich bin grundsätzlich fein mit rinvoq. Nach drei Wochen. Aber: Ich bin schneller müde und erschöpft, wie sonst. Habe öfters Kopfschmerzen. Ab und zu etwas Herzrasen. Alles im Rahmen und erträglicher als der Rest. Kenne das aber sonst so nur, wenn meine Schilddrüse spinnt.(seit 20 jahren unterfunktion, nehme derzeit 88 l thyroxin) So gestern alles der Arzthelfer mitgeteilt. Hinzu kommt: Ich habe zufällig vor rinvoq noch meine alljährliche Schilddrüseuntersuchung gehabt. Da war alles tiptop. Jedenfalls.Durfte ich jetzt eine Woche eher ins Labor und bekomme morgen meine Ergebnisse. Ich bin gespannt, auch, ob die wirklich die Schilddrüse mitberücksichtigt haben oder nicht. Oder lediglich Ihr grosses Blutbild gemacht haben. Ich hab ehrlich heute morgen vergessen da nochmal drauf zu pochen bzw nachzuhaken. Wenn nein, dann nerve ich meine HA in der nächsten Woche (...) Liebe Grüße Sumse
Ich nehme auch seid gut vier Wochen Rinvoq, Wechsel von Jyseleca, Positiv meine Haut wird viel besser. Die Schuppenflechte entwickelt sich extrem stark zurück. Negativ Infekte nehmen wieder zu. Ohrenentzündung, Blasenentzündung und Erkältung mit Fieber. Das muss weiter beobachtet werden. Der Rest hat sich weder verbessert noch verschlechtert. Inzwischen renne ich mit Rollator rum, habe aber damit mehr Probleme mit meinen Händen. Die Erschöpfung und Mattigkeit, hat sich nicht verbessert, was allerdings auch an meinen Infekten liegen kann. Mein Rheumi ist nicht begeistert.
Mein großes Blutbild ist gut gewesen.schilddrüse schau ich mal,ob ich da in vier Wochen drauf bestehe oder vorher zur Hausärztin latsche. Alles in allem würde ich sagen,geht es mir im Gegensatz zur ersten Jahreshälfte wirklich gut. Hier und da ein Zipperlein. OK. kann vieles wieder genießen.gehe jetzt seit vier Wochen wieder zum Sport (leichtes Gerätetraining). Ich hoffe das hält alles an,grad in der dunklen Jahreszeit ist es eigentlich bisher immer mies gewesen. Wenn ich dann manch andere Schicksale hier lese,bekomme ich schon fast ein schlechtes Gewissen. Andererseits zeigt es ja auch,das eine Basistherapie auch gut sein kann.hatte mich ja lange gewährt. Ich hoffe für alle hier,auf positive Erfolge.so klein sie auch sind. Viele Grüße Sumse
Hey zusammen, nach etwas mehr als 8 Wochen mit Rinvoq geht es mir verhältnismäßig gut. Die Morgensteifigkeit ist deutlich weniger und auch Schwellungen haben nachgelassen. Körperlich bin ich fitter, was natürlich auch auf geringere Schmerzen zurück zu führen ist. Mit der geistigen Leistungsfähigkeit ist es gefühlt ein wenig besser, ich bin aber trotzdem schnell erschöpft und oft zum umfallen müde. Was subjektiv zugenommen hat, sind Infekte. In den letzen 2 Monaten hatte ich Covid, eine starke Erkältung und jetzt eine zähe Bronchitis. In der Intensität ist das neu für mich, kann aber auch Zufall sein. Ich werde wohl mal über einen längeren Zeitraum schauen müssen. Ich hatte seit einigen Monaten beginnende nervige Schuppenflechte in den Ohrmuscheln, die sich jetzt mit Rinvoq komplett zurückgebildet hat. Insgesamt kann ich bis hierher sagen, das die Lebensqualität trotz der Infekte zugenommen hat. Allerdings habe ich noch immer kein aktuelles Blutbild machen lassen können. Liebe Grüße und gute Bessrung wünscht Manoul
Guten Abend Manoul, das mit den Infekten ist natürlich Mist. Kann aber auch grad an der Jahreszeit liegen. Hoffe dir geht's damit etwas besser. Warst du jetzt nicht zur Kontrolle wegen der Infekte (von corona mal abgesehen)? Ich habe alle vier Wochen einen Termin zum Labor und im Januar den nächsten Termin beim doc. Grundsätzlich bin abends einfach erschöpfter wie sonst. Die Hautverbesserung sehe ich als Upgrade und kann das bestätigen. Ich habe sonst immer an meinem rechten Fuss (fussheberlähmung) starke Hautprobleme an den Zehen und den Zwischenräumen. Hat dann doch was Gutes ein Neurodermitis Medikament zu bekommen Viele Grüße Sumse
