@Clödi Danke für den Hinweis, da schau ich heute Abend rein. Stimmt, das sind zweierlei Stiefel. Man kann nicht erwarten, dass ein Laie das auseinanderhalten kann, aber es ist sehr enttäuschend, wenn die Medizinwelt genauso ahnungslos ist. Man kriegt als Patient keine Hilfe, keine Unterstützung, wird immer wieder in die Depressionsschublade gesteckt, es ist ein hartes Brot, das muss ich sagen.
Leider ist das so, ich sehe da auch eine Chance für das Fatigue Symptom. Gut wenn das mehr in die Öffentlichkeit rückt
Leider sind viele Ärzte immer noch "ahnungslos". Habe mir erst vor kurzem wieder anhören müssen "Frau kekes, Fatigue gibt es bei Krebs, das haben Sie doch nicht. Einfach mehr bewegen, dann wird das schon..." Manchmal könnte ich solche Leute ..
https://www.zdf.de/dokumentation/37-grad/37-jede-anstrengung-ist-zu-viel-100.html guck, PiRi, falls Du auch heute Abend keine Zeit hast. Aber man muss irgendwie ständig mit weinen mit der Kleinen...
Kekes, diese Ahnungslosigkeit und Ungläubigkeit ist wirklich zum Mäusemelken. Kenne das auch von meiner neuen HÄ. Gerne würde ich ihr meinen Körper für einen Tag überlassen.
an die Wand hauen....... Oh ja, so wie du es erzählst, könnte das auch meine Story sein. Aber nur mein HA.
Der Beitrag war sehr informativ, und es zerreißt einem das Herz, wenn so ein junges Mädchen alle Träume (erst mal) begraben muss. Und ich hoffe, dass man bald ein Medikament finden wird, insofern überhaupt an dieser Stelle geforscht wird oder CFS nicht zu den zu seltenen Krankheiten gehört. Ich hoffe auch, dass Ärzte solche Beschwerden nicht mehr auf die Psyche schieben....es haben ja einige von euch davon berichtet. Und wenn Long Covid das Thema mehr in den Blickpunkt auch der Öffentlichkeit rückt, dann sei dies bei aller Tragik für jeden Betroffenen, ein richtiger Weg. Mir fallen gerade keine richtigen Worte für euch hier darunter Leidende ein....lasst euch mal drücken.
Ich wünschte, es gäbe mal eine Reportage darüber, wie man als Betroffener behandelt wird. Wie man wenig bis gar keine Unterstützung erhält. Es gibt keine Therapien, es wird nicht oder nur sehr selten anerkannt, wenn es um die Themen GdB, Rente, Pflegegelder geht. (Da bin ich echt heilfroh, dass ich aus anderen Gründen bereits Rente bekomme!) Nicht jeder hat große Geldreserven im Hintergrund, mit denen er seine Versorgung und sein Leben bezahlen kann. Nicht jeder kann wieder zu Mama und Papa ins Kinderzimmer ziehen, nicht jeder bekommt die Unterstützung und Hilfe und Pflege, die er bräuchte, auch oft nicht von der eigenen Familie, weil die einfach nicht begreifen kann, was los ist. Und wenn man selbst vom Mediziner nicht ernst genommen wird, macht das die Sache auch nicht einfacher. Die Dunkelziffer liegt erheblich über den Schätzungen, weil nur diejenigen erfasst und gesehen werden, die noch in der Lage sind, einen Arzt etc aufzusuchen. Alle anderen finden einfach nicht statt. Und wenn du keine Kraft fürs Leben hast, dann hast du auch keine, um für dich zu kämpfen. Und so fristet man sein Leben, Tag für Tag, irgendwie... Ich bin nur froh, dass ich genug Optimismus habe, um nicht zu verzweifeln. Manch Einer gibt sich und sein Leben auf, weil er einfach nicht mehr kann. Und all das wird nicht ernst genommen. Es gibt keine Klinik, keine Einrichtung, in der man sich ein bisschen aufpäppeln lassen könnte. Ein bisschen Entlastung für sich selbst und für die Angehörigen, die ja auch irgendwie damit zurechtkommen müssen. Es gibt kaum Gelder für die Forschung. Fachleute meinen, dass es möglich wäre, innerhalb relativ kurzer Zeit ein Medikament auf den Markt bringen zu können, wenn die Finanzen dafür da wären. Es gibt viel zu wenig Anlaufstellen für Betroffene. Es gibt in Deutschland nur zwei und die sind natürlich völlig überlaufen. Und für mich zum Beispiel viel zu weit weg. In etlichen Ländern ist man schon viel weiter, vor allem, was die Akzeptanz angeht, warum ist man hier so stur und nimmt davon nichts an? Und warum will man hier partout nicht davon ab, dass es was psychisches sein muss? Und dass man förmlich zu Psychotherapien gezwungen wird, in der Hoffnung, dass man wenigstens hinterher ernst genommen wird? Und das ist weiß Gott eine riesige Anstrengung, das saugt dann noch das letzte bisschen Energie raus, was man noch hat. Und wofür? Dafür, dass alle anderen zufrieden sind, weil man auf sie gehört hat? Und wie soll man sich überhaupt verständlich machen, wenn die Kraft nicht mal mehr zum sprechen reicht? Wie soll man einem Außenstehenden vermitteln, dass man schwer krank ist, wo man doch nichts sieht und wo der Betroffene in guten Phasen auch tatsächlich mal halbwegs normal am Leben teilhaben kann? Die schlechten Phasen sieht ja keiner, da liegt man im Bett und findet einfach nicht statt. Ich würde auch noch mehr dazu schreiben, wenn ich jetzt nicht schon wieder genug hätte. Vielleicht ist das auch alles nur unverständlich, vielleicht auch zu durcheinander...
von mir auch einer Nein, liebe Maggy, da war nichts durcheinander, sondern Du hast sehr logisch und verständlich erklärt...appelliert. Vermutlich ist die einzige Chance tatsächlich, so doof das klingen mag, dass wegen der Long Covid Patienten nun Fördergelder geschaffen werden für die Forschung und für mehr spezialisierte Ärzte oder Zentren. Die Pharmaindustrie würde je nach Ergebnis der Forscher ihre Chance schnell ergreifen, um viel Geld zu verdienen. Es sei ihnen gegönnt, wenn sie Euch tatsächlich helfen können ohne noch mehr kaputt zu machen. Als erwachsener Mensch ist es nur sicher auch wirklich schlimm..., wieder ins Kinderzimmer ziehen zu müssen, ganz gleich wie liebevoll die Eltern sind. Es wäre sicher gut, wenn Deine Familie diese Reportage auch anguckt. Man kann das Elend dann eigentlich nicht mehr nicht verstehen.
Ich bin keine Betroffene, aber meiner Meinung nach wurde in dem Beitrag ziemlich deutlich klar, dass die Patienten hauptsächlich auf sich alleine gestellt sind. Die Sauerstofftherapie wurde privat bezahlt, die Hilfsorganisation privat von einem Betroffenen gegründet. Helfer war immer die Familie. Der einzige aktive Arzt war der bei dem jungen Mädel, aber auch nur, weil er auf Long COVID spezialisiert war.
@Maggy63 , Drückerchen auch von mir. Eine Freundin unserer Tochter kriegte nach der Polio-Impfung vor etwa 20 Jahren CFS. Es brauchte lange, bis die Diagnose stand und sie berentet wurde. Sie war dazumal Flugbegleiterin. Hoffen wir wirklich mal, dass die forschende Pharmaindustrie Gelder bekommt und sich der Dinge annimmt. (Einen Geldspender wüsste ich schon....)
Maggy, einen dicken Herzensknuddler von mir. Ich kann da nur einen kleinen Teil verstehen wie es Dir geht. Mir reicht ja schon mein FatigueSymptom.
Maggy,das hast du sehr gut und verständlich aufgezeigt woran es hapert ! Hoffentlich, für alle Betroffenen, passiert etwas in naher Zukunft !
Maggy, das hast du wunderbar geschrieben. Ich hoffe, dass durch Long COVID jetzt wirklich was in Richtung Forschung passiert.
Was meinst du, @Maggy63 , wäre die Telemedizin da eine Option, wenn denn hinter dem Bildschirm qualifizierte Menschen sitzen würden? Ich stelle mir das so vor: Einmal doch den Weg zum Arzt finden für die Anamnese, dann Betreuung durch den Teledoktor. In Sachen Fatique muss wirklich etwas passieren!
Tilia, hab ich grad erst gesehen...ja, also Arztgespräch vom Sofa oder Bett aus wäre tatsächlich eine praktische Angelegenheit. Mein Hausdoc wird das nicht mehr umsetzen, der ist eigentlich schon fast in Rente und der traut dem digitalen Kram grundsätzlich nicht über den Weg, aber vielleicht setzt sich das in der Zukunft in den Praxen durch.
Ich hab heut nen echt schlechten Tag. Ich merk das schon seit Tagen, dass es immer weniger wird, wenn das so weitergeht, finde ich mich demnächst durchgehend im Bett wieder. Kacke, das alles. Das ZSE hat sich ja in der Zwischenzeit gemeldet und da warte ich jetzt auf 'Bearbeitung'. Man würde dann meinen Fall interdisziplinär besprechen und mir dann schriftlich Bescheid geben. Also Diagnose rein nach Aktenlage. Das wird doch auch wieder nix... Ich hab seit einiger Zeit eine richtige Sucht nach Zucker, ich glaube, mein Körper versucht händeringend, an Energie zu kommen. Aber außer Bauchspeck kommt da nix bei raus. Ist mir im Moment aber auch völlig egal...
