Habt ihr eine Idee, was euch gut tun würde? Mal abgesehen von der Heilung, die ich euch von Herzen wünsche? Also jetzt? Was wäre eine Verbesserung der Lebensqualität? Als mein Mann mich 2017 zur Reha fuhr, dachte ich, mein Leben wäre eh vorbei, es hätte keinen Sinn. Ich hatte ein halbes Jahr aus verschiedenen Gründen fast nur noch gelegen und dachte, das geht so weiter. Ich war wie aus der Welt gefallen. Niemand rief an. Was mich wieder aufgerichtet hat, waren in der Reha neben den Medikamenten auch die Empathie und das gegenseitige Interesse, die Kommunikation, das Verständnis füreinander (Patienten,Physiotherapeuten). Beispiel: Ich kam zu einem Behandlungsraum, vor dem viele Patienten saßen, kein Platz war frei. Ich konnte nicht stehen und ich konnte nichts sagen und hatte Panik. Ich musste auch nichts sagen. Sofort stand ein Omchen auf und bot mir einen Platz an, aber die Dame unmittelbar neben mir war schneller und schob mir ihren Rollator unter den Popo... Aber auch die Massagen, die Moorpackungen, die kleinen Bewegungsangebote waren für mich relevant. Das berührt-, eingekuschelt werden... Ich war sehr enttäuscht von meinen Freunden und Verwandten. Allerdings denke ich im Nachhinein, sie wussten einfach nicht, wie sie mich hätten unterstützen können. Wenn ich sie gefragt hätte, ob sie mir "ein Klavier in den vierten Stock tragen" würden, da wären sie vermutlich da gewesen, weil das eine handfeste Ansage ist, mit der sie etwas anfangen könnten. Ich schließe daraus, dass es eine Chance wäre, darüber nachzudenken, was einem gut tun würde... um dies kommunizieren zu können und eine Verbindung zu Freunden und Verwandten zu erhalten. Das ist gar nicht so einfach, weil es ja weiterhin um gleiche Augenhöhe geht und nicht nur fordern kann... Und das noch, während man sich sehr krank fühlt...
Fatigue als Begleitsymptom bei zB. entzündlichen Erkrankungen ist nicht gleichzusetzen mit dem chronischen Fatigue Syndrom-ME/CFS. Quelle: https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/ Ich wollte es hier nur nochmal erwähnen, da hier das CFS verlinkt wurde von Tilia. Hatte es schon mal in einem anderen Fatigue Thread geschrieben. Ich selber habe auch mit Fatigue/"Müdigkeit" als Begleitsymptom meines Rheumas (Mischkollagenose) zu tun. Durch ausreichende Behandlung und Therapien wurde es besser. Es ist nicht ganz weg, aber erträglicher geworden. Sobald ein Schub kommt, bzw. ein aufflammen der Entzündungen merke ich es wieder mehr. Gegen die Fatigue als Begleitsymptom einer körperlichen Erkrankung kann einiges getan werden im Gegensatz zu CFS, da ist es noch schwieriger. EDIT: Fehler korrigiert
Ich muss das dann alles mal nachlesen. Beeindruckende Schilderungen von euch, da können einem die nicht vorhandenen Tränen kommen. Wie man da das Leben meistern kann......puh, ich frag mich, ob ich den Langmut hätte.
Bei mir ist die Ursache für Fatigue das primäre Sjögren Syndrom. Es gehört bei Zahlreichen Betroffenen dazu. Ich kann das, was Lagune schreibt bestätigen. Auch bei mir wurde es durch Behandlung und Therapie besser und erträglicher. Kommt es zum Schub oder auch bei negativem oder positivem Stress, verschiedenen Ereignissen (z.B. viele Termine, Ärger), kann die Intensität der Fatigue zunehmen. Wichtig ist für mich ein strukturierter Tagesablauf und dass ich Pausen in den Alltag einbaue oder auch mal einen Ruhetag einlege. Moderate Bewegung wie z.B. Spazierengehen, Funktionstraining...das passt für mich. Edit: Korrektur
Kann ich Alles unterschreiben …, Wenn man bedenkt dass 40-60% mit der Fatigue Symptomatik zu kämpfen haben … sollte das auch in der Rheumabehandlung mehr Beachtung finden. Wobei sicher auch die Unterscheidung wichtig ist.
Von der Deutschen Rheuma-Liga gibt es ein Video mit dem Titel: Wo kommt nur diese Müdigkeit her? - Rheuma und Fatigue View: https://youtu.be/MjA-VAO8N40 Habe darin ein paar nützliche Ansatzpunkte für mich gefunden. Es ist ein sehr komplexes Thema wo es sicher nicht schadet auch mal den Blickwinkel zu ändern bzw. neues aus zu probieren. Wünsche allen Betroffenen, dass sie Ihren Weg finden damit umzugehen und trotzdem eine gute Lebensqualität erreichen. LG Murmelmaus
Das wäre wirklich wichtig, wobei ich sagen muss das mein Rheumatologe sich damit auskennt. Er sagte mir selber das diese Fatigue/"unnormale Müdigkeit" ein Symptom meiner entzündlich rheumatischen Erkrankung ist, aber scheinbar wissen das noch nicht "alle Ärzte". Wobei bei mir aber auch schon noch andere Faktoren mit reinspielen. Ein Beispiel: Vor zehn Jahren fühlte ich mich plötzlich noch lahmer und müder als sonst, kam nur schweratmend die Treppe hoch etc. . Es fühlte sich irgendwie anders an, als ich es von meinem Rheuma schon gewohnt war, erst dachte ich, nun gut hast grad Stress und alles zu viel könnte wirklich psychisch sein. Dann buchte ich mir eine Auszeit, Kururlaub in Bad Steben. Am zweiten Tag bin ich dort draußen zusammengebrochen, ohnmächtig-Synkope. Liebe fremde Menschen haben sofort den Rettungswagen gerufen und ab ins nächste Klinikum. Und nix war mit psychisch, es stellte sich raus das ich einen AV-Block Grad drei hab und daher diese Symptome kamen. Ich bekam dann nahe dem Urlaubsort in einer Klinik meinen ersten Herzschrittmacher mit 48 Jahren und danach ging es mir damit wieder besser. Seit zwei Wochen hab ich nun meinen zweiten Schrittmacher drin. Mein Herz schafft aus eigener Kraft ohne Herzschrittmacher aktuell maximal nun leider nur noch einen Puls von 30 in der Minute. Ich bin froh das es so viele Hilfen gibt. Passt auf euch auf und lasst lieber das ein oder andere mal mehr etwas abklären, als zu wenig. EDIt: Ein fehlendes Wort ergänzt
Hallo Gertrud, für mich "klingt" deine Beschreibung nicht nach eine Fatigue, die du vom entzündlichen Rheuma alleine hast und du schreibst ja auch das du das schon vorher hattest. Was war vorher ? Warst du da auch schon Energielos? Das klingt nach deinen Beschreibungen für mich jetzt so, als wärst du schon fast dein ganzes Leben Energielos und es ginge gar nichts mehr. Ganz ehrlich, ich hatte auch schon Phasen, wo ich dachte da geht nix mehr und mit Hilfe und Therapien hab ich doch festgestellt, da geht noch was. Für mich "klingt" deine Beschreibung zum Teil jedenfalls doch auch nach einer Depression und ich weiß was das ist, kenne es, denn dann sieht man keinen Ausweg mehr, den es aber gibt, wenn man sich behandeln und therapieren lässt! Gertrud da geht noch was, gehe es an! Sorry, wenn ich das jetzt so schreibe, aber dein ganzer Beitrag erscheint mir irgendwie depressiv. Und ich hoffe jetzt das du mich nicht missverstehst, denn ich möchte dich damit nicht auf die sogenannte "Psycho Schiene" schieben die hier ab und an im Forum erwähnt wird, die kann ich nämlich selber nicht ausstehen und habe leider auch selber damit Erfahrung gemacht. Den Begriff Psychoschiene finde ich außerdem nicht gut, denn die Psyche kann trotzdem auf vieles auch mit Einfluss haben und auch auf eigentlich "nur" organische und körperliche Erkrankungen.
Oh, ich kann euch so gut verstehen. Mich belastet das Fatiguesyndrom schon länger und wurde nie wirklich besser. Das Problem, das viele Freunde und Verwandte nicht verstehen - auch wenn ich 24h am Stück durchschlafen könnte, wäre ich kein bisschen erholt. Jede Verabredung zum Kaffeetrinken gleicht einem Halbmarathon, der nur an ausgesprochen guten Tagen zu schaffen ist... wobei die Kraft am nächsten Tag umso mehr fehlt. Das Schlimme ist, dass ich ja machen möchte, mir Dinge vornehme - aber der Körper oft einen Strich durch die Rechnung macht. Seit Monaten ist es jetzt so, dass mir die Augen in allen möglichen und unmöglichen Situationen zufallen. Das kann auf der Toilette sein, im Auto (ich fahre nicht mehr selbst) aber auch im Stehen kam es schon vor. Ich merke es zwar, kann aber auch mit größter Willenskraft nichts daran ändern. Das ist ja kein wirklicher Schlaf, da ich die Umgebung mehr oder weniger gut mitbekomme, mich aber nur schwer (lallend) artikulieren kann. Raten kann ich dir nur, sich die Kraft jeden einzelnen Tag einzuteilen und vor allem auf deinen Körper zu hören bzw in dich hinein zu hören. An schlechten Tagen reicht dann schon anziehen aus, um wieder für 2 Stunden ins Bett zu fallen, an guten Tagen funktioniert sogar staubsaugen. Ich weiß, dass im Allgemeinen moderate Bewegung empfohlen wird - die hilft mir an den guten Tagen (wobei moderat bei jedem anders aussieht - der eine kann einen Kilometer langen Spaziergang machen und genießen, der andere ist damit bedient, wenn er im Garten geht und einmal ums Häuschen läuft). An den nicht so guten hilft nur, sich dessen bewusst zu sein - also kleine Aufgaben mit vielen Pausen. Kann sein, dass ich es überlesen habe, und es dir schon vorgeschlagen wurde --- kennst du die Löffelchen Theorie (am besten googlen)? Da wird ganz gut beschrieben, wie wir uns fühlen und was die Fatigue mit einem macht. Liebe Grüße und alles Gute
Der Link zur Löffeltheorie: https://forum.rheuma-online.de/threads/loeffeltheorie.49343/?highlight=l%F6ffeltheorie
Ich kann alles von euch nur unterstreichen. Meine erste rheumatische Diagnose hatte ich ja bereits 2005 und wenn ich so zurück denke, fing dort auch irgendwie meine Fatigue an, bewusst ist es mir erst die letzten Jahre. Am Anfang fand es unterbewusst statt, mir logische Erklärungen zu liefern, warum ich das ein oder andere nicht schaffe. Ich war zu der Zeit lange Strecken am Fahrradfahren und Inlinern, habe meine Pferde trainiert usw. und das neben einen Vollzeitjob. Meine extremen Muskelschmerzen und die Müdigkeit dabei, versuchte ich zu ignorieren. Ich habe über die Jahre versucht, die Aktivitäten umzustellen ... statt Reiten Kutsche fahren usw. ... Ich wollte unbedingt meinen Dickkopf durchsetzen und hatte auch dieses Gefühl, dass ich nicht schwach sein darf. Ich muss funktionieren! Fahrrad, Inliner und Pferde und so weiter habe ich mittlerweile seit Jahren aufgegeben. Ich finde mich in den Beschreibung von euch wieder. Selbst wenn ich mal eine Nacht vernünftig durch schlafe und richtig lange schlafe, wache ich morgens auf und denke, bitte lass es mindestens Freitag sein, sonst weiß ich nicht wie ich den Tag schaffen soll. Egal wie lange ich schlafe, ich bin nicht erholt. Um es irgendwie morgens zur Arbeit zu schaffen, habe ich mittlerweile morgens ein bis anderthalb Stunden mehr eingeplant, um mich immer wieder zwischendurch ausruhen zu können. Und wenn ich am Wochenende mich tagsüber hinlege, falle ich in einen ganz merkwürdigen Schlaf, den ich gefühlt nicht stoppen kann. Und wenn ich wieder aufwache bzw. mich zwinge aufzustehen, bin ich fertiger als vorher. Und ich habe auch noch keine Aktivität, egal wie klein sie es, gefunden, die diese Erschöpfung irgendwie bessert. Ob die Fatigue von einer schlecht eingestellten rheumatischen Erkrankung kommt oder von der Fibromyalgie, der SNF oder dem Sapho-Syndrom zuzuordnen ist .... Ich weiß es nicht. Ich kann nur bestätigen, es ist übermächtig. Ich gehe arbeiten und das war's dann ... alles, was sonst zwingend zu erledigen ist, muss sorgfältig abgewogen und eingeteilt werden. Urlaub ist für mich eine Zeit geworden, um den Haushalt in kleinen Etappen wieder auf Reihe zu bekommen oder manchmal auch nicht. Und wenn ich wie letztes Wochenende meinen Dickkopf durchsetze und mich an die Nähmaschine begebe, bekomme ich die Quittung, aber richtig, und das nicht nur an einem Tag. An Unternehmungen, Freunde treffen oder Wegfahren denke ich schon lange nicht mehr. Ich versuche nur meinen Job zu erledigen und in einer angemessenen Ordnung zu leben. Alles Weitere ist zu viel. Und egal wieviel ich mich ausruhe, schone und langsam mache, ich bin erschöpft und müde.
Ich versuche trotz Einschränkungen mein Leben nicht komplett von den Erkrankungen und der Fatigue durch körperliche Erkrankung steuern zu lassen. Wenn es Feiern oder Einladungen gibt sage ich grundsätzlich immer erst mal zu, absagen kann man ja immer noch, falls es gar nicht gehen sollte. Ich bin auch schon zu Familienfeiern oder zu Veranstaltungen gegangen, wo ich vorher schon wusste das ein oder zwei Aus-Tage danach nötig sein werden. Aber das war es mir immer Wert, weil die Freude an de Teilnahme doch größer war als vielleicht die Folgen. Ich bin auch schon vollgepumpt mit Schmerzmitteln zu weniger erfreulichen Zusammenkünften gegangen, obwohl ich mich erschöpft usw. fühlte und auch leider zu Beerdigungen und gut wars, ich war dabei und nur das war wichtig, erholen konnte ich mich danach. Bei der Beerdigung von meinem Opa war ich mit hochaktiver Kollagenose, völlig fertig, aber die Beerdigung hab ich durchgehalten und das sogar in Begleitung mit meinen drei Kindern und der jüngste war noch kein Jahr alt.
Das klingt ja schrecklich, wie euch Berichtenden hier die Fatigue mitspielt. Danke für eure Berichte. Kann man sich ein kleines Bild von dem Leiden machen.
Nö, ich hab ja nur primäres Sjögren und das ist auch nicht so schlimm. Früher hatte ich mal Gelenkrheuma, meinte man, aber nach dem hormonellen Großereignis der 1. Schwangerschaft war das weg. Dafür kam dann nach einer fiesen und langdauernden Viruspneumonie, die nach der Blinddarmop. aufploppte, die Kollagenose so allmählich ins Spiel. So sehe ich das nun zurückblickend. Lunge ist empfindlich, offenbar, hatte auch schon Sarkoidose.
Du weißt aber schon das primäres Sjögren Syndrom eine Kollagenose ist (Autoimmunerkrankung) und das auch Gelenke und Organe angreifen kann?
@Lagune, ich bin schon gut informiert, keine Bange. Und ich bin mir auch bewusst, dass sich der Zustand ändern kann und ich auf der Hut sein muss. Mit Müdigkeit hatte ich allerdings noch nichts zu tun.
