Kira's Augengeschichte

Dieses Thema im Forum "Kaffeeklatsch" wurde erstellt von Neli, 15. Mai 2006.

  1. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Hallo ihr Lieben, danke schön!
    Mimmi, dein "Bamsekram" zaubert mir noch immer ein Lächeln ins Gesicht. Ein wundervolles Wort.

    Da hat aber ganz schön ein kleiner Nacht-Frust zugeschlagen, hm?
    Wurst, was raus muss, muss raus.
     
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  2. Genau, das muss raus.... Wenn nicht hier, wo dann? Ich bewundere dich für deinen offenen Umgang, deine Stärke, deinen Mut und genauso auch mal Wut und Verzweiflung.... deinen Humor.
    Bleib wie du bist und Danke, dass du uns teilhaben lässt.

    Liebe Grüße
     
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  3. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Also - Iluvien kam ins Spiel.
    Der dicke Haken ist - ist das Implantat erstmal drin kann man die nächste Zeit nicht mehr agieren und muss geschehen lassen was kommt. Iluvien löst sich nicht so auf wie Triam oder Ozurdex.
    So ein Implantat ist etwa so lang wie ein Fingernagel und ewig viel Platz ist im dicksten Glupschauge ja nicht.

    Das Einbringen ist nicht viel anders als bei anderen Implantaten, obwohl es etwas größer ist. Im Grunde genommen muss man auch keine große Angst haben und kann das auch ohne Narkose aushalten. Das verläuft immer ähnlich.

    Um das Grauen mal nüchtern runter zu brechen für diejenigen, die das nicht kennen, aber vor so etwas stehen.

    Man bekommt betäubende Tropfen und das Auge wird mit Jodlösung ausgewaschen ( das ist im Normalfall das unangenehmste, weil es brennt).

    So ein Implantat bekommt man immer in einem entsprechend sauberen OP in halbliegender Position und irgendwie ist immer eine Schwester übrig, die einem die Hand reicht. Ob man will oder nicht, plötzlich hält einem einer Pfötchen.

    Das Gesicht wird mit einer Klebefolie zugeklebt, ein Guckloch gemacht, das Auge mit einer Klammer aufgehalten und dann sieht man den Doc schon über sich hinter einer Lupe hocken. Es wird mit einem Stift ein Pünktchen zum Zielen gemalt. Das spürt man meistens gar nicht mehr. Wenn doch - melden - dann wird noch ein Minütchen gewartet damit die Betäubung besser wirkt.
    Dann geht das wirlich schnell, ein Pieks, ein Druck und wenn man AU nuschelt ist die Nadel schon wieder draussen. Das ist der Regelfall. Im Auge selber sind keine schmerzempfindlichen Nerven. Darum - kein Grund zur Panik. Es ist nicht super, aber auch keine Folter. Nur Mut.

    Bei dieser Aktion hatte ich Pech, weil die Betäubung nicht gewirkt hat, dazu war es zu sehr entzündet. Aber auch das habe ich ähnlich gut überstanden. Mit einem Salbenverband war ich in wenigen Minuten wieder unter den Fußgängern und bin aus dem OP getappst. Echt - keine Hexerei.

    Nach so einem Eingriff steigt mein Unterdruck immer rasant an. Ich muss engmaschig zu Kontrollen. Mittels drucksenkenden Tropfen gegensteuern ist immer so eine Sache, weil der Druck nicht kollabieren darf. Alle sind froh, wenn der sich wieder einpendelt gewohnt niedrig, aber noch vorhanden. Da der Druck so niedrig ist liegt die Netzhaut nicht mehr sauber an. Das macht für mich effektiv nicht mehr viel aus. Ich sehe bloß anders kaum was, aber nicht schlechter.

    Das riesige Makulaödem und die Flüssigkeitsansammlungen im umgebenden Gewebe sind in 9 Monaten super zurückgegangen. Kleine Reservoire blieben immer. Einen Tyndall von nur 2++ so gut war das schon lange nicht mehr.

    Mein Wehrmutstropfen sind die Gefäßveränderungen und der sich zurückbildende Augapfel. Das ist ein Schmerz gegen den man direkt nichts machen kann. Ich stelle mir das ähnlich dem Phantomschmerz nach Amputation vor. Was das angeht greif ich zum wunderbaren THC und zur Not oben auf zum Tramal. Dann habe ich vielleicht einen an der Kirsche, fühle mich aber in der Lage gut über den Tag zu kommen. Darüber hinaus ... das muss sich noch finden.

    Die Entscheidung das Auge jetzt zu entfernen oder zu belassen ist eine Gratwanderung. Darum fiel das so schwer das zu entscheiden.

    Keiner kann sagen, dass nach Entfernung die Schmerzen auch weg sind. Es könnte 50:50 sein, dass sie bleiben. Was ebenso keiner mit Sicherheit sagen kann ist, dass nicht die Uveitis mit voller Wucht auf der noch verbleibende Auge überspringt, welches nicht gut ist, aber das einzige das ich habe. Das ist auch der Grund warum der Katarakt nicht operiert wird. Ich reagiere am kaputten Auge auf jeden Eingriff mithartnäckigen und schlimmer werdenden Komplikationen. Jetzt ist das eo eine Frage ob das andere ebenso eine Mimose ist. Also muss es so gehen, so lange es irgend geht.

    Ich habe mich - auch wegen der Coimbrabehandlung und sich bereits einstellender Verbesserungen - vorerst gegen die Entfernung entschieden. Das läuft mir ja nicht weg. Raus ist es schnell. Und ja, ich habe eine wahnsinnige Angst davor. Irgendwann wird es sein müssen, weil sich immer öfter Infektionen, Pilze und allerlei Unappetitliches einstellen werden. Bis dahin hoffe ich noch und versuche was ich kann es zu erhalten.

    Augen - wißt ihr das doofe ist - die Dinger sitzen mitten im Gesicht und ich habe mir verschämt eingestehen müssen ich bin eitel. Schon als es blind wurde habe ich gesagt fair ist was anderes, wenn es schon nix mehr taugt dann könnten wenigstens die Schübe und die Schmerzen aufhören. Wer hat solch einen Käse erfunden?
     
  4. Puuuhhh... das ist heftig :(.
    Ich wünsche dir so sehr, dass du mit der Coimbra - Behandlung auf einem heilenden Weg bist und dein Körper und somit das Auge zur Ruhe kommt.
    Du wirst instinktiv die richtige Entscheidung getroffen haben.
    Alle guten Wünsche begleiten dich.....

    Liebe Grüße
    Simone
     
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  5. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Ich kann ja mit Komplimenten und so nicht so elegant umgehen *Zehen in den Boden bohre* aber danke Aida!
     
  6. ivele

    ivele Bekanntes Mitglied

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    Hallo liebe Kira,
    ich wünsch dir Kraft weiterzugehen auf diesem sooo schwierigen Weg .
    Schick dir viel Kraft, denk an dich und drück dich - wenigstens DAS ist virtuell nicht gefährlich im Moment...
     
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  7. Ducky

    Ducky † 3.2.22

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    Juhu Kira,
    Wir kennen uns ja schon ein wenig länger aber ich bin immer wieder beeindruckt, wie du deine Rückschläge meisterst.
    Ich wünsche dir weiterhin so viel Mut, Humor und sarkasmus.
    Alles liebe und gute besserung, Bussi
     
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  8. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Ich wüsch dir alles Mögliche, dass deine Situation besser wird. Vor allem, dass dir die Coimbrabehandlung hilft.
    Es ist unglaublich, was du ertragen musst. Und ja, das Leben kann ganz schön unfair sein.
     
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  9. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Kira,
    ich bin tief beeindruckt, ob deiner Kraft, Mut und Zuversicht, trotz aller Rückschläge. mach weiter so!
     
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  10. teamplayer

    teamplayer Bekanntes Mitglied

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    Hi Kira,

    Dein Sarkasmus ist einfach wunderbar, so, wie Deine Schreibe.

    Auge ist wirklich hart und so'n Matschding mitten im Gesicht würde mich auch schwer runterziehen. Wenn das Sehen bald ganz und gar nicht nicht mehr funktioniert und Du immer häufigere Infektionen erwartest, hau hier raus, was raus muss. Alles rein in die in die Tasten, irgendwer ist immer da und Du bist nicht allein.

    Wahrscheinlich wirst Du bald merken, ob und wie wie die Augen längerfristig auf die Coimbrabehandlung reagieren. Natürlich wünsche ich Dir gute Erfolge.

    Wie gut, dass Dir Cannabis hilft und Kirschen mag jeder. Wirst Du eher zur Süß- oder Sauerkirsche? Bei mir hängt es stark von der Hanfsorte und Verfassung ab, zu welcher Tomate ich mutiere. Für äußert wichtig halte ich es, jeglichen köstlichen Essgelüsten nachzugehen, damit die Frucht prächtig gedeiht.

    Ist echter Bullshit und die Natur lässt sich manchmal völlig bekloppte Dinge einfallen, finde ich auch. Sie sucht sich oft Menschen aus, die es wuppen können. Das ist auch eine bewährt Art, diese Erkrankungen langfristig zu bekämpfen. So machen es die Züchter seit Jahrtausenden. Das ist mein »warum ich«, weil ich es wuppen kann, irgendwie und mein Leben trotzdem liebe und genieße. So sehr, dass andere sich davon anstecken lassen.

    Du machst das, mit Hängern und Tiefpunkten, dafür hast Du uns. Du wirst Deinen Weg gehen, davon bin ich überzeugt.

    Ich wünsche Dir alles, was Du dafür brauchst,
    teamplayer
     
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  11. kukana

    kukana in memoriam †

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    @Kira73
    Sehr gut beschrieben mit der Sitzung beim Augendoc. Ich hab das ja auch einige Male hinter mir. Gefäßneubildung inkl. Ödem. Laut Aussagen der Ärzte autoimmun bedingt und durch die progressive Myopie. Und wenn man genau hinsieht merkt man bei mir dass ein Auge größer geworden ist. Ist im 10tel mm Bereich aber messbar. Visus l 30-40 und r 100.

    Also deine Bedenken wegen der Entfernung kann ich nachvollziehen. Obwohl es heute viel bessere Implantate gibt als früher. Nur womöglich sitzt ja das Schmerzgeschehen auch am Sehnerv und wird somit bleiben?

    Drücke Daumen für eine für dich richtige Entscheidung.
     
  12. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Hallo ivele,
    du bist ja auch noch da :) *freu*. Danke für deine Worte

    Servus Ducky,
    war mir nicht bewusst, dass ich so wirke. Ich fühle mich sehr anders. Drück dich!

    Hallo Chrissi,
    auch dir einen lieben Dank oder

    Huhu allina,
    du bewegst mich grade tief

    Hi teami,
    meine Kirschen kommen ja aus der Flasche - Dronabinolkirschen - ich wüsste nicht, dass es da "Geschmackssorten" gibt :D. Ich versuche grade ob die Apotheke mir das anstatt mit Sesamöl mit MCT anfertigen kann, weil ich auf Sesam ungut reagiere.
    Groooße Herausforderung! Man prüft das noch :D
    Eßgelüste - ich mache mir jeden Tag was tolles auf das ich besonders großen Appetit habe und mein Mann kriegt das ebenso. Gut, dass ich gern koche. Sonst würde mir das rasch auf den Keks gehen jetzt alles doppelt zu wuseln und mich selber an so viele Sachen halten zu müssen, wobei sich das inzwischen schon ziemlich verselbständigt hat. Aber ich entspanne dabei und lasse mich treiben. Meist weiß ich vorher nicht was ich für mich mache und bin dann selber überrascht :D. Ot vergesse ich beim kochen völlig die Zeit und alles um mich drumherum - auch ohne Kirschen *g*.
    Ja und sonst ähm was sag ich ... ich sag mal so *wow!* danke!

    Hallo kuki,
    die schönen Implantate hat der Prof. auch "angepriesen" als ich mit tellergroßen Augen da saß und versucht habe den Klumpen zu verdauen. Ich glaub das sofort, dass die schön aussehen. Aber die Vorstellung *plöpp* raus und *flutschi* wieder rein nach dem Putzen mit einem Gucki-Brillentuch Blankwienere - da stellts mir die Haare auf.
    Aber du und er haben recht und das tut mir auch gut es nochmal und nochmal gesagt zu bekommen, weil ich weiß - und doch nicht wissen will - dass es ziemlich original aussehen wird.

    Auch euch anderen Danke! Ist ja nur so eine dumme Geschichte von irgendwem, den man meistens nicht mal in echt trifft und trotzdem - ab und zu ist da eine Geschichte die mich mehr berührt als andere und darum bin ich dankbar, dass ihr mich wissen lasst, dass ich das hier nicht ins Leere ablade.
     
  13. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    schön, dass Du wieder hier bist, liebe @Kira73
     
  14. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Sooo und dann noch ein kurzes update.

    Ich habe einen riesen Rückschlag mit einer Entzündung, dass der Eiter in der Pupille mit bloßem Auge zu sehen ist. Tja und jetzt haben wir den Salat. Das Iluvien ist drin und dann kann man erstmal nix machen.

    Ich muss es aussitzen, behelfe mir mit Schmerzkrimskrams, halbstündlich Corti, viertelstündlich Siccaplörre im Wechsel, Kühlpads und was die Hexenküche so her gibt.

    Mist verflixt. Das hätte drei Jahre halten sollen. Eines ist noch nicht rum.

    Ja, ich habe das gewusst, dass sie erstmal nichts tun können.
    Ja, ich habe auch gewusst und sogar damit gerechnet, dass ich Rückfälle haben werde.
    Aber -hach- mist verflixt...
     
  15. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    bleibe aber nur, wenn ich hier wirklich lieb umsorgt werde, stray kätzchen :D
    *auf eine warme Ofenbank hoppse*
     
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  16. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    ich heize den Kachelofen immer schön und stelle Dir warme Milch hin....ach ne, warme Kokos- Aminos- Milch :catmilk:

    Wenn es schon kein Heilmittel für uns alle gibt-
    Kann nicht bitte mal jemand ein Schmerzmittel erfinden, welches sanft und höchst effizient ist und keine weiteren Krankheiten produziert?
    Oder gerne ein für alle Rheumis und sonstige Schmerzpatienten zugängliches Hanffeld anbauen, wo wir alle freien Zugriff haben?
    Menno.
     
  17. teamplayer

    teamplayer Bekanntes Mitglied

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    Hallo Kira,

    wat'n groden Schiet, sagt man hier.

    Schmerzen... frage mal, ob ein Vollextrakt bekommen kannst, die Wirkung ist umfassender, als bei Dronabinol. Ich empfehle Dir Tilray THC25 (PZN: 13330911), das ist für Schmerzpatienten. Ich nutze erfolgreich die 25er Blüten, da dann verschiedene Sorten. Gut, allein reichen sie bei mir nicht, aber on top verstärken sie alle Schmerzmittel. Das würde dann eher in Richtung Süßkirsche gehen.

    Natürlich kann die Apotheke Dronabinol mit MTC zubereiten, das habe ich jahrelang so bekommen. Nannte sich dann irgendwas mit Neutralöl. Mit Sesamöl kann es so ein fies-pelziges Gefühl in Mund und Hals hinterlassen, finde ich.

    Eben, auch, wenn man es weiß, macht es das nicht einfacher. Da hilft nur gut für sich sorgen und verwöhnen. Mir geht's beim Kochen so wie Dir. Deshalb ist es mir so wichtig.
     
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  18. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    württemberg
    Liebe Kira!
    Oh Mann, das ist ja wirklich blöd gelaufen. Selbst wenn man wie du mit einem Rückschlag rechnet, hofft man doch immer, dass er nicht eintritt, sondern dass alles möglichst gut geht.
    Ich sende dir jetzt einfach ganz viele gute Wünsche , mehr kann ich leider nicht tun.
    Liebe Grüsse und alle Gute wünscht
    Ruth
     
    stray cat gefällt das.
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