Gruss aus Sitges Liebe Kira, freu mich wahnsinnig fuer Dich!!!!!!!!¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡ Bei Deinem Optimismus bist Du bald wieder gesund. Ganz liebe Gruesse von Moehrle
Na klaro Moehrle und ob .Jetzt hab ich mitten in der Nacht Lust auf Paella Nero und Sangria *verflixt*Drücke dich Kira
Urlaubsvertretung Also echt, ich glaub ich geh nochmal studieren und werd Augenarzt. Die Urlaubsvertretungen sind vielleicht ein Dreck. Nicht nur, dass die anscheint Gruppenreisen buchen und alle auf einmal weg sind - nein nein - einer wollte palpieren, das ist schon nix Neues und einer lässt das die Sprechstundentanten machen - luschtig, luschtig. Was macht ein entspannter halbseitig blinder Praxenpassagier da am besten? Heim fahren und warten, dass der Ferienwahnvorbei ist - oder? Nur nicht wundern. Sonst merkt man, dass man von einem Haufen Deppen umgeben ist. *grml* Kira
Hallo Kira, lass dich ja nicht von den "Deppen" nervös machen. Du bist die Stärkste,die weiß was läuft oder nicht.Denn du hast schon viel ertragen und lernen müssen. Ich bewundere dein Durchhaltevermögen,deine Kraft(die du immer wieder aufbringst) und deinen Humor. Wir sind in Gedanken immer bei dir.Alle guten Wünsche sollen dich begleiten. Liebe Grüße.took
Die zweite Woche ein Druck von 19 - nicht übel. Sollte es tatsächlich ohne weitere Komplikationen ablaufen? Das wäre mal was Neues. Wie auch immer kommende Woche geht's zur Klinik. Ich bin schwer gespannt was dabei raus kommt. Mein Bauch sagt die Diagnostik der Labore wird zum Schluß "oB" kommen und gebracht hat das Ganze Nullkommanix. Abwarten.
Wirklich lange hat es gedauert, bis das Labor zu einem Befund kam, wenn man das unbedingt so ausdrücken möchte. Ich hab mich schön eingelullt in dem Gefühl, dass die andern Recht haben und das lange Warten ein Ergebnis birngt und wir alle freudig zu Mittel 4711 greifen und dann wird alles wieder gut. Pustekuchen. Der Laborbefund sagt - keine Bakterien, keine Parasiten, keine Viren. Es haben drei Labore Teile der Probe bekommen und nachdem zwei schon vor Wochen ausgestiegen waren hat Labor 3 dann auch die Segel gestrichen. Mein Visus ist nach dem vorrübergehenden Anstieg auf 20% wieder auf Lux runter. Wenn ich unbedingt etwas positives dazu sagen soll : die schwarzen Kleckse und die blinden Flecken im Licht sind weg. Ich sehe wieder meine Diskokugel und die Schmerzen sind zurück. Lösung? Gibt es keine. Schmerztherapie wie gehabt und klinische Behandlung - heißt nix anderes als: wenn aua , dann Infla Da aua seit September nicht mehr weg war, sich jetzt Clusterkopfschmerz dazu gesellt, der mich nicht im Licht leben lässt werd ich Maulwurf und mit mir alle, die mit mir leben. Ich lauf rum wie Steevie Wonder. Das bessere Auge hat inzwischen wieder deutliche Schmierinfektionen - naja - ganz pragmatisch? Wenn das wieder nur 28 Jahre bis zur völligen Erblindung dauert bin ich dann immerhin schon über sechzig. Dann ist das nicht mehr so schlimm, Aussage der KK. Netter Typ, darf man solche Leute durch den Fleischwolf drehen? Ich finde ja. Ich bin zu dem Beschluß gekommen, dass ich es vom Erfinder eine ganz beschissene Idee finde - wenn man schon blind wird - können wenigstens die Schmerzen weg sein. Lausige Arbeit mein Lieber! Wie ich nun in Amerika in der Wüste zurecht kommen soll - ich überleg mir doch mal die Augenklappe ins " Auge zu fassen". Ich hab jetzt mit meiner Steevie Wonder-Brille die dunkelste verfügbare Verdunklung vor der Schweißbrille. Da ich nur ungern den Horseshoebend hinunter stürzen würde werd ich wohl zur Captain Hook Variante greifen. Gibt ja schicke Varianten. So long , immer noch mit Spaß in den Backen und Sonne im Hinterteil , aber ansonsten ziemlich nüchtern derzeit. Gehabt euch wohl kira
Hallo Kira, es tut mir leid wenns jetzt wieder einen Rückschritt gibt. Die Sache mit der Sonnenbrille und Augenklappe in der Wüste ist aber schon eine gute Idee. Und genieß trotz allem deinen Urlaub. Die Eindrücke kann dir keiner nehmen. Blöd nur wegen der Kopfschmerzen, die mit Sicherheit sich nicht an den Urlaub halten und auch mal verduften. Meine "Discokugel" seh ich übrigens auch bei geschlossenen Augen, ist das bei dir auch so? Hab schon überlegt ob man die nicht wenigstens nachts zur Taschenlampe umfunktionieren könnte, da spart man Strom wenn man mal nachts raus muss Lass dich nicht unterkriegen, LG Kuki
ach kira-mädchen dein bericht hat mich nun ziemlich erschüttert und ich weiß gar nicht , was ich dazu schreiben soll... es tut mir so leid für dich, dass du immer wieder noch eine "draufgabe " kriegst . bist du eigentlich bei einem richtigen schmerztherapeuten ? wenn man nämlich "normale " kopfschmerz-tbl nimmt, bekommt man bei häufiger einnahme ja davon auch kopfschmerzen > was es ja nicht unbedingt leichter macht. aber vermutlich weißt du das ja ohnehin für deinen urlaub wünsche ich dir trotz allem eine wunderbare zeit mit schönen erlebnissen und möglichst wenig einschränkungen ! schließlich muß man ja von so einem urlaub wieder lange zehren können, gelle ? ich denk an dich und wünsch dir eine gute zeit komm gut wieder zurück
Hallo Kuki, meine Diskokugel kommt besonders deutlich , wenn ich an die Wimpern stippse. Manchmal auch von alleine , dann kommt es aber zusammen mit knistrig lautem Knacken im Kopf. Eine Erklärung was das sein soll gibt's keine. Meine Augenärztin vor Ort meinte, sie könne sich vorstellen, dass sich Eiweißverklebungen lösen. *schulterzuck* *gg* Stromsparer also ... man müsste es also anglosemiprofessionell in "green effects shit" umbennenen. Ich werd das beim nächsten Nomenklatur-Treffen mal vorschlagen. Liebe Grüße Kira
Grüß dich ivele, das braucht dir nicht leid tun , kann doch keiner was dafür. Ich schreib den Thread hier nur, weil anscheind einige den Verlauf verfolgen und ich nicht immer alles vielfach in PNs erklären wollte. . Ist aber lieb von dir. Ich bin bei keinem Schmerztherapeuten. Ich nehme auch keine üblichen Kopfschmerzmittel, sondern Tramal. Das geht nicht auf meinen Magen mit den Geschwüren und ich vertrags auch ansonsten gut. Meinereiner ist ja stur und weigert sich wieder erneut in das ich-bin-krank-Gefühl abzutauchen. Seit ein paar Jahren fahr ich extrem gut mit ich leb wie ich will, weil ich will und ansonsten brauch ich hier und da mal medikamentöse und ärztliche Unterstützung, aber mein Leben ist weniger bestimmt davon. Dank dir für die lieben Urlaubswünsche. Kira
Hi Kira, Meine Lichter sind das erste Mal aufgetaucht als ich die Narben nach der letzten Makulablutung zurückbehalten habe. Ich selbst habe mir die Info zurecht gezimmert, dass die wohl bis in Regionen reichen wo die elektrischen Impulse fürs Gehirn verarbeitet werden und die sind jetzt fehlgeschaltet. Die sind auch exakt da wo die Narben sind, etwa genauso groß und sehen kann ich die auch bei geschlossenen Augen. Ist also etwas das im Auge / in den Nervenbahnen passiert. Wenn ich von hell in dunkel komme, z.B. Tiefgarage, seh ich das besonders gut. Geniessen tu ich die ersten Minuten morgens, nach dem Schlaf denke ich alles ist gut - so kann es bleiben, keine Lichtblitze. leider bleibts nicht so. Mich stört es besonders wenn ich arbeite und sehr konzentriert auf Exceltabellen gucken muss. dann könnte ich ausflippen, das war mit ein Grund für meinen Rentenantrag. Nur leider gibts meinen Job nicht ohne Tabellen - da muss ich wohl durch. Wünsch dir eine gute Nacht, LG Kuki * Notiz: wir sollten eine wissenschaftliche Abhandlung dazu schreiben
Hallo Kira- was machen die Augen? Hast du inzwischen herausgfunden wie wir die "Lichter" nutzen können zu unseren zwecken? Gruß Kuki
Liebe Kira, wie geht's Dir und Deinen Augen? Lange nichts von Dir gehört... Ich wünsche Dir das Beste!
Tja, hier muss ich wohl mal wieder kräftig durchkehren. Seit 2012 ging es nur noch bergab. Der Visus am "kaputten" Auge ging unter 10% und war dann nicht mehr messbar. Man nennt es Visus lux - Hell/Dunkel-Kontraste bei sehr guten Lichtverhältnissen unter Laborbedingungen. 2016 habe ich eine Vitrektomie machen lassen. Durch die Entfernung des Glaskörpers kam es zu einem Unterdruckglaukom, gegen welches es bis heute nichts machen kann. Wenigstens konnten die Docs das anhaltende Seideln stoppen und den Druck bei 1 bis 2 stabilisieren. Für einige Monate wurde nach der OP ein Visus von 5% erzielt werden. Der ging aber innerhalb eines Jahres wegen der stetigen Schübe trotz der Implantate wieder zurück. Dazu kamen immer wieder Makulaödeme. Wir sind für vier Wochen auf 2x pro Woche und dann auf wöchentlichen Humiragaben gegangen. Die KK spielte natürlich nicht mit. Die Quellen waren legal, aber abenteuerlich. Erst wenn man es beweisen kann, dass es hilft macht es Sinn den Antrag bei der KK zu stellen. Klar doch - das beweise mal... ohne "Stoff" geht das ja wohl kaum. Das Ergebnis war - die Schübe gingen zurück, dafür habe ich mich seit dem mit immer hartnäckigeren Makulaödemen geplagt und habe alle sechs Wochen Triamcinolon injiziert bekommen. Selbstzahler - was sonst. Augen - braucht ja keiner. Ich war eine Zeit lang Teilnehmer einer Studie, die die Wirksamkeit beweisen sollte. Die Studie wurde positiv beendet. Die Wirksamkeit war belegt. Wir sind aber nur ca. 300 Patienten europaweit und damit nicht lukrativ genug. Es fand sich kein Pharmaunternehmen, dass die Neuzulassung für die Anwendung am Auge auf sich nehmen wollte. Wir sind halt eben ein unangenehmer Kostenfaktor und nicht lukrativ. Irgendwann wurde Ozurdex auf den Markt geschmissen. Das wirkt länger. Das Implantat hält für etwa drei Monate und löst sich langsam auf, leider nicht komplett wenn die Vorgänge im Auge nicht richtig funktionieren. Also wurden mehrfach halbverdaute Implantatsklumpen aus dem Blubus entfernt. Ein Haken - sieht man schlechter als 30% zahlt widerum die KK nicht. Merke - wennste schlecht siehst ist es okay wenn du gar nichts siehst. Die Implantate brauchte ich zwar nur alle drei Monate und nicht alle sechs Wochen, dafür kosten sie aber auch das sechsfache - mit 1700€ bist du dabei, vorausgesetzt du machst das ohne Narkose, die kostet extra. Ich komme mir bei solchen MIst-Diskussionen immer vor als ob ich ne besonders schicke neue Frisur haben will für die sich keiner zuständig fühlt. Meinen gesunden Sarkasmus habe ich teuer bezahlt. Das ist meiner! Und wenigstens das nimmt mir keiner , denn nette Worte fallen mir dazu nicht ein - nicht mehr. Im Ernst ich habe keine Kraft zu diskutieren und zu klagen, Anwälte zu bezahlen und mir diese unverschämten Begründungen eines Systems anzuhören indem Krüppel in den Keller gehören und bitte stille den Mund halten sollen. Ist doch wahr. Irrsinnige Extremsportler kriegen vermutlich den Arsch getragen, wenn sie mal wieder einen Unfall haben, aber wenn du von Geburt an mit einem Haufen Stinkekäse unterwegs bist dann zahlste dafür. Immerhin konsumierst du ja jede Menge Extras. 2018 kam der grundlegende Nackenschlag. Zwei von drei Netzhautschichten waren unumkehrbar zerstört. Mein Lux visus mit rudimentären Umrissen bei besten Verhältnissen ging runter auf Metervisus. Ich sehe die fantastischen Wunder von vor mir stehenden Menschen die eine Fast hochhalten. Finger sehe ich keine und Gesichter - wenigstens weiß ich was ein Gesicht ist und kann es mir vorstellen. Manchmal bin ich sogar froh keines erkennen zu müssen. Große Hoffnungen hatte ich als bekannt gegeben wurde, dass Iluvien vor der Zulassungserweiterung steht. Ich war eine der ersten, die es implantiert bekamen.... Zunächst hat es Verzögerungen bei der Zulassung gegeben und dann wegen Corona, doch Anfang 2020 war es dann soweit.
