Hallo Ihr Lieben,
ich bin heute aus der Klinik entlassen worden und es ist schön wieder zu Hause zu sein.Ich möchte mich bei allen die an mich gedacht haben und mir Mut gemacht und mich getröstet haben herzlich bedanken.Ihr seid einfach nur super!!!!! Da reichen Worte nicht aus um Euch zu sagen wieviel mir eure Einträge das Herz wärmten.Leider konnte ich in der Klinik Eure Einträge nur Lesen..beantworten ging nicht.Doch Mohr1 hat Euch meine Grüße und den Stand der Dinge ja geschrieben.
Die Ärzte hatten es in der Klinik nicht sehr einfach mit mir,weil ich die typischen SLE Blutwerte nur schwach im Blutbild habe...lange hatte ich noch Hoffnung das es bei einer Fibromyalgie bleibt aber es war leider nicht so..ständig viel der Eisenwert auf nahezu fast null ab..Westernblot brachte auch nicht viel Klarheit..also alles irgendwie mysteriös.Unter Cortison ging es mir echt gut aber sobald die Dosis verringert wurde war es wie wenn mein " Akku" leer wäre und das ist kein angenehmes Gefühl.
Meine Diagnose lautet jetzt "undifferenzierte Kollagenose" Ich hab Probleme mit dem Blutsystem und den Gelenken...ohne Cortison heftige Gelenk und Muskelschmerzen.Im Moment werde ich mit Cortison und Quensyl behandelt und es bleibt nur zu hoffen,das Quensyl schlägt an aber das wird man spätestens in 6 Monaten wissen.Ich muß jetzt auch laufend zur Blutkontrolle und hoffe natürlich das die Krankheit zum Stillstand kommt,durch das Quensyl.
Der Oberarzt ( ein sehr netter Mensch obwohl die Ärzte in der Rheumaklinik alle sehr nett sind!) sagte das ich eine sehr seltene Form von Kollagenose hätte,die man im Moment einfach noch nicht richtig einschätzen kann.
Ich muss aber alle 2 Monate zur ambulanten Behandlung wieder in die Klinik und mit der Zeit wird sich zeigen was es genau ist.
Die Muskelbiobsie hat mir der Neurologe erspart,
( obwohl seine Untersuchung nicht gerade angenehm war..so lange Nadeln hab ich echt noch nie gesehen und die hat er mir in zwei von meinen Muskeln gestochen aber es war auszuhalten,sah schlimmer aus als er war)
er war der Meinung wenn die Blutwerte so Grauwertig seien,sieht man in der Biobsie auch nicht viel mehr und das sei nur eine Quälerei für mich.
Die Rückenmarkpunktion haben sie dann auch nicht gemacht,weil meine Blutwerte so komisch sind.(Ich war auch nicht besonders begeistert davon) Doch das ist nur aufgeschoben..das Vergnügen werd ich irgendwan schon noch haben.
Ich möcht mich nochmal von Herzen bei Euch bedanken und ich werd auch die PNs demnächst beantworten die ich von Euch bekommen habe und über die ich mich sehr gefreut habe..auch darüber das zum Teil Leute dabei waren mit denen ich bisher noch nicht einmal geschrieben habe und das ist doch super!
Ich hoffe das ich manchem von Euch ein bisschen von dem zurückgeben kann,was ich bekommen habe.
Ich wünsch Euch allen einen schmerzarmen schönen Tag und Liebe Grüße..Eure Uschi
ich bin heute aus der Klinik entlassen worden und es ist schön wieder zu Hause zu sein.Ich möchte mich bei allen die an mich gedacht haben und mir Mut gemacht und mich getröstet haben herzlich bedanken.Ihr seid einfach nur super!!!!! Da reichen Worte nicht aus um Euch zu sagen wieviel mir eure Einträge das Herz wärmten.Leider konnte ich in der Klinik Eure Einträge nur Lesen..beantworten ging nicht.Doch Mohr1 hat Euch meine Grüße und den Stand der Dinge ja geschrieben.
Die Ärzte hatten es in der Klinik nicht sehr einfach mit mir,weil ich die typischen SLE Blutwerte nur schwach im Blutbild habe...lange hatte ich noch Hoffnung das es bei einer Fibromyalgie bleibt aber es war leider nicht so..ständig viel der Eisenwert auf nahezu fast null ab..Westernblot brachte auch nicht viel Klarheit..also alles irgendwie mysteriös.Unter Cortison ging es mir echt gut aber sobald die Dosis verringert wurde war es wie wenn mein " Akku" leer wäre und das ist kein angenehmes Gefühl.
Meine Diagnose lautet jetzt "undifferenzierte Kollagenose" Ich hab Probleme mit dem Blutsystem und den Gelenken...ohne Cortison heftige Gelenk und Muskelschmerzen.Im Moment werde ich mit Cortison und Quensyl behandelt und es bleibt nur zu hoffen,das Quensyl schlägt an aber das wird man spätestens in 6 Monaten wissen.Ich muß jetzt auch laufend zur Blutkontrolle und hoffe natürlich das die Krankheit zum Stillstand kommt,durch das Quensyl.
Der Oberarzt ( ein sehr netter Mensch obwohl die Ärzte in der Rheumaklinik alle sehr nett sind!) sagte das ich eine sehr seltene Form von Kollagenose hätte,die man im Moment einfach noch nicht richtig einschätzen kann.
Ich muss aber alle 2 Monate zur ambulanten Behandlung wieder in die Klinik und mit der Zeit wird sich zeigen was es genau ist.
Die Muskelbiobsie hat mir der Neurologe erspart,
( obwohl seine Untersuchung nicht gerade angenehm war..so lange Nadeln hab ich echt noch nie gesehen und die hat er mir in zwei von meinen Muskeln gestochen aber es war auszuhalten,sah schlimmer aus als er war)
er war der Meinung wenn die Blutwerte so Grauwertig seien,sieht man in der Biobsie auch nicht viel mehr und das sei nur eine Quälerei für mich.
Die Rückenmarkpunktion haben sie dann auch nicht gemacht,weil meine Blutwerte so komisch sind.(Ich war auch nicht besonders begeistert davon) Doch das ist nur aufgeschoben..das Vergnügen werd ich irgendwan schon noch haben.
Ich möcht mich nochmal von Herzen bei Euch bedanken und ich werd auch die PNs demnächst beantworten die ich von Euch bekommen habe und über die ich mich sehr gefreut habe..auch darüber das zum Teil Leute dabei waren mit denen ich bisher noch nicht einmal geschrieben habe und das ist doch super!
Ich hoffe das ich manchem von Euch ein bisschen von dem zurückgeben kann,was ich bekommen habe.
Ich wünsch Euch allen einen schmerzarmen schönen Tag und Liebe Grüße..Eure Uschi
