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Zurück von der Klinik

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Hoxi, 27. März 2008.

  1. Hoxi

    Hoxi Hoxi

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    Hallo Ihr Lieben,

    ich bin heute aus der Klinik entlassen worden und es ist schön wieder zu Hause zu sein.Ich möchte mich bei allen die an mich gedacht haben und mir Mut gemacht und mich getröstet haben herzlich bedanken.Ihr seid einfach nur super!!!!! Da reichen Worte nicht aus um Euch zu sagen wieviel mir eure Einträge das Herz wärmten.Leider konnte ich in der Klinik Eure Einträge nur Lesen..beantworten ging nicht.Doch Mohr1 hat Euch meine Grüße und den Stand der Dinge ja geschrieben.
    Die Ärzte hatten es in der Klinik nicht sehr einfach mit mir,weil ich die typischen SLE Blutwerte nur schwach im Blutbild habe...lange hatte ich noch Hoffnung das es bei einer Fibromyalgie bleibt aber es war leider nicht so..ständig viel der Eisenwert auf nahezu fast null ab..Westernblot brachte auch nicht viel Klarheit..also alles irgendwie mysteriös.Unter Cortison ging es mir echt gut aber sobald die Dosis verringert wurde war es wie wenn mein " Akku" leer wäre und das ist kein angenehmes Gefühl.
    Meine Diagnose lautet jetzt "undifferenzierte Kollagenose" Ich hab Probleme mit dem Blutsystem und den Gelenken...ohne Cortison heftige Gelenk und Muskelschmerzen.Im Moment werde ich mit Cortison und Quensyl behandelt und es bleibt nur zu hoffen,das Quensyl schlägt an aber das wird man spätestens in 6 Monaten wissen.Ich muß jetzt auch laufend zur Blutkontrolle und hoffe natürlich das die Krankheit zum Stillstand kommt,durch das Quensyl.
    Der Oberarzt ( ein sehr netter Mensch obwohl die Ärzte in der Rheumaklinik alle sehr nett sind!) sagte das ich eine sehr seltene Form von Kollagenose hätte,die man im Moment einfach noch nicht richtig einschätzen kann.
    Ich muss aber alle 2 Monate zur ambulanten Behandlung wieder in die Klinik und mit der Zeit wird sich zeigen was es genau ist.
    Die Muskelbiobsie hat mir der Neurologe erspart,

    ( obwohl seine Untersuchung nicht gerade angenehm war..so lange Nadeln hab ich echt noch nie gesehen und die hat er mir in zwei von meinen Muskeln gestochen aber es war auszuhalten,sah schlimmer aus als er war)

    er war der Meinung wenn die Blutwerte so Grauwertig seien,sieht man in der Biobsie auch nicht viel mehr und das sei nur eine Quälerei für mich.
    Die Rückenmarkpunktion haben sie dann auch nicht gemacht,weil meine Blutwerte so komisch sind.(Ich war auch nicht besonders begeistert davon) Doch das ist nur aufgeschoben..das Vergnügen werd ich irgendwan schon noch haben.

    Ich möcht mich nochmal von Herzen bei Euch bedanken und ich werd auch die PNs demnächst beantworten die ich von Euch bekommen habe und über die ich mich sehr gefreut habe..auch darüber das zum Teil Leute dabei waren mit denen ich bisher noch nicht einmal geschrieben habe und das ist doch super!
    Ich hoffe das ich manchem von Euch ein bisschen von dem zurückgeben kann,was ich bekommen habe.
    Ich wünsch Euch allen einen schmerzarmen schönen Tag und Liebe Grüße..Eure Uschi
     
  2. Mimimami

    Mimimami Immer ein (B)Engel

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    Hallo Hoxi,
    schön dass du wieder hier unter uns bist.

    Das mit der Rückenmarkspunktion ist ja nicht so toll, aber wenn es ansteht, wirst du das auch schaffen.

    Die gräßlichen Nadeln vom Neurologen kenne ich. Also, ein Vergnügen ist das ja nicht gerade. :(
     
  3. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Liebe Uschi!

    Willkommen zurück! :)
    Nun hast du endlich eine Diagnose und du kannst zuversichtlich in die Zukunft schauen. Ich wünsche dir, dass die Erkrankung zum Stillstand kommt oder
    du durch die Therapie wenigstens Linderung erfährst.

    Liebe Grüße und alles Gute!
     
  4. Gucki

    Gucki Guest

    Hallo Hoxi

    willkommen zurück....

    gut dass Du nun eine Therapie erhälst und es Dir dadurch, hoffentlich bald besser geht.

    Wünsche Dir alles Gute
     
  5. mohr1

    mohr1 Neues Mitglied

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    Liebe Uschi Welcome00179.gif zurück!
    Ich schreibe Dir später noch eine Mail, du weißt ja ich schreibe mit meinen Laptop, und da komme ich noch nicht so mit klar, ich fliege dauernd aus den Internet :) Sonntag bin ich ja auch erstmal wieder zu Hause und dann kann ich wieder mit meinen Computer arbeiten:D
    Bis später...
     
  6. Gerhard 1848

    Gerhard 1848 der Gerd

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    Hallo Uschi

    Schön das du wieder da bist mit einer Diagnose, die Medikamente
    Cortison und Quensyl das lässt auf einen ruhigen Verlauf hoffen
    [​IMG]Alles Gute
     
  7. Erato

    Erato Guest

    Neurologe

    Hallo Hoxi,

    habe Dir ja schon im anderen Thread geschrieben: Schön, dass Du nun weißt, woran Du bist und vor allem in Behandlung! Wie heißt die Superklinik?

    Was für ein weiser Neurologe!!! MIr hat man die Muskelbiopsie angetan und nun habe ich eine (meine erste!) megahässliche Narbe, weil das blöde Ding aufgegangen ist, nachdem mir eine schlaue Mitpatientin da raufgekloppt hat.

    Diese Biospsien bringen leider allzuhäufig gar kein Ergebnis, viele sind schon ein schweizer Käse, wenn dann endlich bei Biopsie NR. 5 auch was gefunden wird.

    Lumbalpunktion habe ich bisher auch abgelehnt und auch meine Neuroimmunologen hielten das bislang nicht für nötig - aber auch ich fürchte, dass mir das irgendwann doch noch blüht *seufz*. Hat man Dir das schon angedroht?

    Für Dich alles Gute und dass die Behandlung gut anschlägt.

    Viele Grüße
    Erato
     
  8. Stefania16

    Stefania16 Neues Mitglied

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    huhu uschi
    .....hallo back.....
    schön dich wieder zuelesen !!!!
    hoffe wir schreiben dan bald wieder per pn ;)!!!!
    hier nen kleiner Engel für dich....
    [​IMG]
    [​IMG]
     
  9. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    "undifferenzierte Kollagenose"

    Hallo Uschi,

    schön das Du zurück bist, lasse dich mal feste knuddeln.

    Kollagnose das wusten wir ja schon immer doch welche und wieweit....
    wartest ja schon 17 Jahre auf eine Diagnose und hattest Glück lt. Doc.

    Ich habe deine E-Mails vermisst und Anrufe
    Gott sei Dank jetzt biste wieder zurück.:D

    6081.gif

    floskeln_8a.jpg

    floskeln_15.jpg

    floskeln_18a.jpg

    Bussi liebe Uschi halte die Ohren steif
    und schönes ruhiges Weekend wünscht Gisi :)
     
  10. Hoxi

    Hoxi Hoxi

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    ......

    Hallo Ihr Lieben,
    ihr seid einfach unschlagbar!!!!
    Ich hätte das alles ohne Euch nicht geschafft!
    Vielen ,vielen Dank!!!!

    @ Erato: Hallo,
    ich war in der Federseeklinik in Bad Buchau und der Chefarzt von der Rheumaklinik ( Dr.Maleitzke) der kennt sich mit Kollagenosen,allgemein mit Rheuma super aus.Auch die anderen Ärzte dort in der Klinik sind super.Menschlich..mit denen kann man reden und auch mal Spaß haben.Die machen sich echt noch Gedanken und sind ein tolles eingespieltes Team.Der Neurologe ist auch von Bad Buchau,von der Neurologischen Klinik.Die Kliniken gehören aber zusammen.Ich hatte keinen Grund zu meckern dort.Ich kann die Federseeklinik mit gutem Gewissen empfehlen...übrigens hab ich den Tipp von einer sehr netten Dame vom Lupus-Forum...mit der ich heute auch befreundet bin...sie ist auch in unserem Forum.

    Ich wünsch Euch allen einen schönen Sonntag und wenig Schmerzen..Liebe Grüße...Uschi
     
  11. Erato

    Erato Guest

    Gemeinsame Bekannte

    Hallo Hoxi,

    vielen Dank für Deine Info (Klinik)! Hört sich wirklich sehr nett an. Bad Buchau indes scheint mir eher janz weit weg zu sein, sozusagen anderes Ende der Republik ;). Jedenfalls toll, dass Du da nun gut gelandet bist, dann kann es ja nur noch bergauf gehen!

    Na, dann scheint es ja gemeinsame Bekannte zu geben ;), hier tummeln sich ja auch so ein-zwei aus dem Lupus-Forum.

    Dir wünsche ich Aufwärtstrend ohne Ende, liebe Grüße
    Erato
     
  12. Hoxi

    Hoxi Hoxi

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    ......

    Hallo Erato,
    als ich Deinen Bericht gelesen habe,kriegte ich gleich ne Gänsehaut!!! So ein Mist das die Narbe aufgegangen ist.Der "netten" Mitbewohnerin hätte ich glaub ein paar Takte gesagt....
    Hoffentlich heilt es trotzdem gut zu!
    Die Rückenmarkbiobsie wollten sie im Moment bei mir nicht machen,weil meine Blutgerinnung nicht ganz stimmt..doch das ist nur aufgeschoben..steht noch aus.Mein Eisenwert ist auch dauernd im Keller..keine Ahnung wo das Zeug hingeht.Vielleicht weiß irgend Jemand was dazu? Ich wünsch Dir einen schönen Sonntag...Liebe Grüße...Uschi
     
  13. Sassi

    Sassi Neues Mitglied

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    Hallo Uschi!

    Ich habe auch seit Jahren einen viel zu niedrigen Eisenwert.
    Gerade Frauen haben es oft schwer dem Körper genug Eisen zu zu führen, weil der Verbrauch sehr hoch sein kann.

    Quelle:
    http://www.gesundheitpro.de/Eisenmangel-Anaemie-Blut-A050829ANONI012939.html

    Du kannst ja mal deinen Doc fragen, ob du den Eisenmangel durch ein Eisenpräparat ausgleichen sollst.

    Liebe Grüße
    Sassi
     
  14. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Hoxi

    und erst eine Mal herzlichen Glückwunsch zu Deiner Diagnose und der damit verbundenen Behandlung... Hoffentlich gehen nun auch Deine Beschwerden u Schmerzen endgültig zurück.

    Viele Grüße
    Colana
     
  15. Hoxi

    Hoxi Hoxi

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    ....

    Hallo Sassi,
    erstmal vielen Dank für Deine Mühe,das finde ich sehr nett von Dir!
    Mein Problem ist das ich jahrelang übelste Blutungen hatte,wenn ich meine Tage hatte aber nie einen Eisenmangel und jetzt seit ich das Cortison nehme und meine Tage total mild ausfallen,hab ich aufeinmal Probleme mit dem Eisen...das verstehe ich nicht ganz.Mein Eisenwert liegt bei 3 und 23 aufwärts ist glaub normal.Das ist doch seltsam oder?
    Ich werd das den Arzt beim nächsten mal fragen.
    Sassi,ich wünsch Dir einen schönen Abend...oder besser eine gute Nacht!...Liebe Grüße...Uschi
     
  16. Hoxi

    Hoxi Hoxi

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    .....

    Hallo Colana,

    danke für Deine netten Worte,ich hab mich sehr gefreut darüber! Solange das Cortison wirkt geht es mir ganz gut aber wenn es nachläßt rumorts ganz schön in meinen Gelenken und ich werd auch immer langsamer..wie wenn der Akku leer wäre....das ist ein komisches Gefühl und auch nicht besonders angenehm.Ich denke das gibt sich aber wenn das Basismedikament anschlägt...ich nehme es ja erst seit 4 Tagen.
    Colana,wie geht es Dir eigentlich? Weißt Du was mir aufgefallen ist? Du hattest doch auch als Diagnose die Fibro und dann doch nicht oder? Zu mir haben sie am Anfang auch gesagt ich hätte ne Fibro aber auf meinem Arztbericht steht überhaupt nichts von Fibromyalgie.Also wenn ich wieder zur Kontrolle in die Klinik gehe,dann frag ich doch glatt mal wo meine Fibromyalgie geblieben ist...
    Colana,ich wünsch Dir eine gute Nacht und sende Dir Liebe Grüße....Uschi