Zurück vom Arzt-Total verwirrt

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es ist jetzt schwierig zu erklären. mein rheumaarzt ist der meinung, das der bluttest nicht aussagefähig ist. so.

also, er hat sich den wert garnicht so angekuckt. er meinte nur, nach dem test würde er garnicht gehen. mein spiegel könnte trotz eines niedrigen wertes viel zu hoch sein.

deshalb ist er mit der dosierung runter.
 
ich weiß nur, das ich so langsam nicht mehr kann.

jeder jeder jeder sagt was anderes. und selbst jeder einzelne arzt hat jedes mal ne andere meinung.

ich will doch einfach nur die bestmöglichste therapie für mich. mehr will ich doch garnicht.

ich bin heillos überfordert. soll der hausarzt mal beim rheumadoc anrufen. oder ich nochmal beim rheumadoc.(aber dann krieg ich ja die gleiche aussage wieder. ich hab ja vorhin 2x nachgefragt) oder soll ich doch mal in eine spezielle osteoporose ambulanz. aber dann hab ich wieder das problem, das dann der eine arzt nicht mit dem andern kompatibel is...

man. ich könnt kotzen.
 
das ganze gespräch über vitamin d, nachdem ich ihm das laborblatt gegeben hab:

danach geht man heutzutage nicht mehr. es kann sein, das sie einen tag zuvor, zuviel sonne hatten. dann ist das ergebnis schon verfälscht.

nun muß man allerdings bei ihrem cortison konsum die osteoporose bedenken. dann gibt man eigentlich dekristol (vitamin d)

ich: äääh. das nehme ich schon seit einem vierteljahr.

wieviel?

jede woche eine kapsel von 20.000 i. e.

dann nehmen sie jetzt alle 2 wochen eine.

huch. moment. mein spiegel ist laut blutuntersuchung zu niedrig, aber ich soll jetzt trotzdem nur noch alle 2 wochen eine kapsel nehmen?

ja.

warum?

sonst sind sie nachher überdosiert.

aber der test sagt doch...

der test kann aber verfälscht sein. danach kann man nicht gehen. das ist heutzutage nicht mehr üblich.

...........

gut. vielleicht hätte ich fragen sollen, wie man das denn dann feststellt. den vitamin d gehalt des körpers. aber da bin ich in dem moment nicht drauf gekommen.

was mach ich denn nu???

ich mein. man vertraut doch eigentlich auf die aussagen seines arztes...
 
Hallo Puffelhexe,

nur ruhig: so leicht ist das alles mit uns nicht!!! Und Du gehörst zu den Fällen, wo sich auch die Ärzte schwer tun. Also die haben kein Zaubermittel. Haben sie überhaupt für Rheuma nicht...

Ich muß leider gleich wieder weg. Aber das mit dem "zuviel D" könnte einen Grund haben, den wir hier nicht kennen. Google doch einfach mal, um zu verstehen wie das so geht. Und dann sprich mit Deinem Hausarzt.
Ich wusste, dass Magnesium im Blut nicht aussagekräftig ist, aber D?
Ich glaube Deine Rheumadoc ist nicht soooo doof.
Der Rest, den er gesagt hat, der macht Sinn und er scheint auch die Schmerzen ernst zu nehmen. Und das ist ja schon gar nicht wenig!!!

Ich wünsch Dir einen erholsamen Abend... ich muß jetzt zu einem fruchtbaren Abendessen gehen (brrrr...!!!)

Kati
 
ach. na ich weiß nicht.

erst hat ich ja keinen rheumatologen. nur den hausarzt.

der war aber, verständlicherweise, mit mir total überfordert.

und er schien richtig froh zu sein, das für "sowas" jetzt auch der rheumatologe mit verantwortlich ist.

nun jaul ich jedesmal nach dem rheumadoc besuch dem hausarzt die ohren voll. weil der rheumadoc widersprüchlich ist oder das eine mal das und das andere mal das sagt. oder aber ich habe das gefühl, manche dinge weiß er auch nich so.

vielleicht sollt ich mich auch einfach mal nach nem andern arzt umsehen. ich mein, wenn ich ständig seine aussagen in zweifel ziehe.

aber leute...bei diesem hick hack. und meine schwere der erkrankung...
 
nee puffel,
nicht wieder ein anderer arzt:eek:(gib dem jetzt mal ne chance)..................ich an deiner stelle würde morgen in der praxis deines rheumatologen anrufen und nochmal nach einem termin fragen, um deine noch offenen fragen zu klären...............das geht ja evt. auch am telefon. soooo und dann guckste weiter.und fragst ihn auch ob du nicht noch zu einem osteoporose spezialisten gehen sollst uuund einen schmerztherapeuten solltest du auch zu rate ziehen.
hey,ich wünsch dir ganz viel kraft deine baustellen in den griff zu bekommen.
meinst du nicht das dir evt. eine reha was bringen würde???
ich weiß,da haste im augenblick wahrscheinlich keinen bock drauf.........:D
aber eine gute klinik kann einiges wieder graderücken und in manchen kann frau auch ganz viel kraft tanken.

 
na, ich hab noch die faxen dicke von der reha in bad bramstedt...

ich leg mich jetzt mal hin. ich bin total wuschig.

momentan verschenk ich ja nix. ich geh mit dem cortison einfach wie bisher (und auch wie besprochen) langsam runter.

bei starken schmerzen muß ich halt dieses celebrex ausprobieren. obwohl ich da ja auch wieder respekt vor habe...

vielleicht siehts morgen schon anders aus.

lieben dank an euch alle, für die vielen tipps und ratschläge.:)
 
Hallo

ja hast recht es ist schwierig mit der Erreichbarkeit der Praxis. Aber irgendwie kommt man da mit Geduld durch. Manchmal ist dort auch eine Ansage auf Band.

In ROW praktiziert seit einigen Monaten übrigens auch eine ehemalige Mitarbeiterin von Dr. S. als Rheumatologin in einem MVZ vom Diako. Vielleicht wäre das auch eine Lösung für dich.

Um diese Jahreszeit sind wir in unseren Breiten meist gut versorgt mit Vit D. Im Winter und zeitigen Frühjahr sieht es allerdings oftmals ganz anders aus. Hatte selber mal einen zu hohen Vit D Spiegel im Sommer und hatte dann eine weile Umgestellt von Ca+Vit D auf Ca allein.

Gruß iti
 
O je, Puffelhexe,

Dein Arzt ist im Erklären aber wohl nun nicht so der Beste...

Am Tag zuvor viel Sonne würde kaum das 25-OH-D so deutlich beeinträchtigen. Zitat Wikipedia Vitamin D:
"Die Halbwertzeit des 25(OH) Vitamin D3 in der Blutzirkulation ist je nach Vitamin-D-Gesamtstatus 1–2 Monate. Bis sich nach einer Änderung der täglichen Vitamin-D-Zufuhr ein neues Fließgleichgewicht mit einem dann wieder stabilen Serumwert einstellt, vergehen bis zu vier Monate".

Kann mir nur vorstellen, dass er das Calcitriol (1α,25(OH)2Vitamin D3) meinte - Halbwertzeit 5-8 Stunden.
Ist nur eine Vermutung, wegen der Aussage: Ist heutzutage nicht mehr üblich.

In jedem Fall aussagekräftig ist das 25-OH-D.

Ich verstehe, dass Dir alles zu viel wird. Hast Du jemanden, der mal für Dich rumgoogeln und Informationen dazu einholen kann?
Vielleicht finden sich hier ja auch medizinisch bewanderte Leute, die eine Vermutung haben.

Dass auch nicht alle Ärzte immer alles wissen, den Eindruck hab ich auch gelegentlich. Ich schätze meinen Hausarzt dafür, dass er das auch mal offen sagt und sogar nachfragt.

Als ich meiner Rheumatologin vor vielen Jahren mitteilte, ich wollte mal ausprobieren, was passiert, wenn ich meinem Körper jegliche entzündungsfördernde Nahrung (wie z.B. Arachidonsäure) entziehen würde, meinte sie nur, mit etwas mitleidigem Blick: Na ja, müssen Sie wissen, es ist Ihr Körper...
:D
 
Oh je,
was ein Schlamassel....
Ich "bettel" ja auch schon länger nach Dekristol, bekomme aber nur Fosavance mit 800 i.E. täglich - okay, ich hatte ja noch keine Brüche nur nen T-Wert von -4,1 :o
Muss aber auch verdammt schwer sein, dass zu verordnen - im I-net gibts die Jahrespackung (50 Stück) für extrem teure 20,90 € - die Behandlung mit Humira schlägt dagegen nur mit 24.000€ zu Buche :mad:
Das 100er Pack Celebrex 200 schlägt mit knapp 154€ zu Buche - warum sollst du eigentlich einen Entzündungshemmer nehmen, wenn die Blutwerte okay sind? Warum kein Schmerzmittel wie Tilidin? 100ml schlagen da mit nicht mal 26€ auf - du sicher nicht, weil das Zeug dich fliegen lässt wenn du es so hoch dosierst wie Celebrex :D
Ich raff die Rheuma-Ärzte auch noch nicht, falls es dich beruhigt :o

Gute Besserung
 
Liebe Puffelhexe,
ich bin ja nun der absolute Neuling, aber ich drück dich mal ganz herzlich und wünsche dir Kraft.
Leider kann ich gar nix schlaues sagen. Jedoch hab ich durch meine andere Krankheit was gelernt.
1. Heul dich weiter bei deinem Hausarzt aus und hinterfrage bei ihm Dinge, die du nicht verstehst. Ich hab auch so ein Goldstück und die halten uns gerne aus.
2. Es stimmt, manchmal hängt der Arzt so sehr in deiner Geschichte drin, dass er keine gute Lösungen mehr haben kann. Wie lange hast du diesen Rheumadoc?
Ich bin bei so einer Erkrankungauch nicht vorschnell für Wechseln, aber manchmal hilfts.
3. Du hast ein Recht auf bestmögliche Behandlung.
Kopf hoch, es geht immer weiter lg hoffnung67
 
tja. ich muß jetzt mal ruhig bleiben. es nützt nix. sonst dreh ich durch.

mein knie tut ja auch noch so furchtbar weh. das hab ich auch noch anner backe.

ich werde morgen beim rheumatologen anrufen. und ich nochmals um erklärung der vitamin d geschichte bitten.

beim cortison bin ich knallhart. ich will soweit runter wie möglich. und ich werde bestimmt nicht bei 7 mg aufhören. wenn ich irgendwann eine schmerztherapie hinter mir habe und sich ein schmerzarzt an mir ausgetobt hat, und es geht dann garnicht unter 7 mg. aber so werd ich kämpfen und immer weiter runter. natürlich langsam.

vielleicht hilft das celebrex ja besser als das voltaren resinat. obwohl ich nun, als bekannte allergieliesel, schon wieder angst vor nebenwirkungen habe.

so. mehr weiß ich auch erstmal nicht.

kann schon wieder nicht schlafen.

mal sehen, was es morgen neues gibt...
 
guten morgen.

ich rufe gleich erstmal beim rheumadoc an und bitte um rückruf.

ich werd ihm nochmal kurz meine bedenken bezüglich des vitamin ds (der dativ ist dem genitiv sein tod.:D) schildern. und fragen, ob es nicht einen anderen test gibt.

er soll mich mal zurückrufen.

ich denke mal, für den anfang, ist das ne gute idee...
 
Das ist eine tolle Idee.
Schreibe Dir Deine Fragen auf dass Du dann vor lauter Aufregung nicht die >HÄlfte vergisst.
Dein schlimmster Feind ist die Angst und die soll er Dir bitte nehmen.

Lass Dich mal umarmen Hoffeglaube
 
puffelhexe schrieb:
beim cortison bin ich knallhart. ich will soweit runter wie möglich. und ich werde bestimmt nicht bei 7 mg aufhören. wenn ich irgendwann eine schmerztherapie hinter mir habe und sich ein schmerzarzt an mir ausgetobt hat, und es geht dann garnicht unter 7 mg. aber so werd ich kämpfen und immer weiter runter. natürlich langsam.
Zum Vergrößern anklicken....

Hallo,
Du nimmst ja bereits eine sehr lange Zeit Cortison, d.h. dein Körper hat die eigene Produktion schon lange eingestellt (normal produziert der Körper ca. 7mg Cortisol selbst). 7 mg sind also eine Grenze die dein Körper zum Leben benötigt. Gehst du darunter dann muss die eigene Produktion ja erstmal wieder anlaufen, das funktioniert bei den meisten innerhalb von 2-3 Tagen, in dieser Zeit hast du evtl. vermehrt Schmerzen wie bei einem kleinen Entzug. Da du aber schon sehr lange Cortison zusätzlich nimmst, kann es sein, dass dein Körper diese Eigenproduktion komplett eingestellt hat. Du wirst dann dein Leben lang weiter ca. 7 mg nehmen müssen. Was die Osteoporose betrifft sollte das eigentlich keine weiteren Auswirkungen haben, denn wie gesagt: 7mg benötigt der Körper zum Leben.

Wegen des Vit.D Mangel würde ich den Arzt nochmal ansprechen.

Gruß Kuki
 
so. der arzt hat ab heute urlaub. bis anfang august.

meinen hausarzt jetzt aufzusuchen, hat wohl auch nich so den sinn. er kann 1.) den rheumaarzt nicht anrufen und 2.) liegt ihm ja noch kein bericht vor.

heute müßte ich eigentlich meine wöchentliche vitamin d kapsel nehmen.

was mach ich nun???

der rheumaarzt sagt, nur noch alle 2 wochen. wegen möglicher überdosierung.

das laborblatt sagt, von einer ausreichenden versorgung bin ich noch ein stück entfernt.

also, bis ich den arzt erreiche nur noch alle 2 wochen nehmen?

oder weitermachen wie bisher und jede woche eine kapsel???
 
puffel,
was passiert denn wenn du zuviel vit d hast ???
wenn es nix schlimmes ist, würde ich die kapsel nehmen wie bisher und auf das gespräch warten.
lg katjes
 
also, wenn ich mal wüßte, was bei einer vitamin d überdosierung passiert...

is echt unglaublich. da hat der ab heute urlaub. typisch ich.
 
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