Zurück vom Arzt-Total verwirrt

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hallo ihr lieben,

ich bin grad zurück von meinem rheumatologen (internisten) und brauch euch mal bitte, um wieder ordnung in meinen kopfsalat zu bringen.

ich versuche mich kurz zu fassen.

also, ich soll humira weiternehmen. (nehme es jetzt durchgängig seit einem vierteljahr) blutwerte sind okay. keine schwellungen. bloß schmerzen. die waren aber auch schonmal schlimmer. allerdings auch schonmal besser.

humira weiter. dafür voltaren resinat weglassen. und ein anderes schmerzmittel. celebrex 200. 2 x täglich eine.

bis jetzt noch alles ganz einfach, nun wirds kompliziert.

ich bin nach 30 jähriger (meist hoher) cortison dosierung, jetzt bei 6 und 7 mg cortison im wechsel angekommen. und habe mir durch das corti ja eine sehr sehr schlimme osteoporose eingefangen.

in bad bramstedt haben die mir erzählt. ich MUSS einfach jeden monat um 1 mg runter. entzündungen müssen dann mit tnfs und schmerzen mit schmerzmitteln aufgefangen werden. evtl. schmerztherapeuten.

so. er sacht nun heute: es wäre zwar wünschenswert, mit dem corti weiter runter, aber was schmerztechnisch nich geht, geht nicht. 5 mg wären zwar toll. aber wenn es jetzt bei 7 mg bleibt, ist das halt so.

ich soll mal kucken, was meine schmerzen unter celebrex machen und soll versuchen, mit dem corti noch mehr zu reduzieren. im notfall könnte ich ja mit dem cortison wieder hochgehen um 1 mg.

dann fragte ich nach einer blutabnahme. hat mir mal ein arzt erzählt, das man das cortisol (oder so) im blut nachmessen muß, wenn man nach jahrelanger cortisoneinnahme plötzlich stark reduziert. da sagte mein arzt heute: bis 5 mg cortison tut so ein test nicht not. und unter 5 mg komm ich leider sowieso nicht.

okay.

jetzt kommt mein vitamin d. mein wert ist laut blutabnahme zu niedrig. er sagt: so ein bluttest ist überhaupt nicht aussagekräftig. selbst wenn ich zu viel vitamin d schlucken würde, würde das der test nicht anzeigen.

momentan nehme ich 20.000 i.E. vitamin d (dekristol) jede woche. eine kapsel.

ich soll nun alle 2 wochen eine kapsel nehmen. damit ich nicht überdosiert bin.

aber irgendwie wurde mir gesagt, das vitamin d mit das wichtigste bei osteoporose ist.


der vitamin d wert laut blutabnahme ist zu niedrig und trotzdem wird die vitamin d gabe reduziert, weil der blutwert nicht aussagekräftig ist.

muß nun der cortisol blabla im blut nachgemessen werden, wenn die zusätzliche cortison einnahme unter einen bestimmten pegel fällt?

ist nun unbedingt wichtig, das ich auf 5 mg cortison (oder noch weniger) komme? oder reichen wegen der schmerzen auch 7 mg? darf ich denn überhaupt wieder mit der dosis um 1mg hochfahren? ich kann doch nicht einfach bei schmerzen wieder erhöhen. mein gott. ich habe scheißbeschissene knochenwerte.

ich bin total durch den wind. einer sagt hüh. der andere sagt hott. und manchmal sagt sogar ein und derselbe arzt hotte hüh...

es ist jetzt furchtbar lang geworden. aber bei mir herrscht echt nur noch kopfsalat in der birne.

liebe grüße von puffelhexe
 
mensch Puffel, das hört sich wirklich alles sehr chaotisch an und ich kann dir da leider nicht viel zu sagen, bin noch zu neu in diesem Gewerbe, aber so wie ich das hier alles im Forum vefolgt haben, jonglieren doch viele mit dem Cortison, möglichst weit runter und wenn es nicht geht wieder erhöhen
 
Hallo Puffelhexe,
also zunächst mal KOmpliment: Du hast es gut ausgedrückt, so dass das Chaus gar nicht so durchkommt.

Darf ich das mal zusammenfassen, wie ich es verstanden habe?

- Humira weiternehmen, auch wenn Wirkung wohl nicht sooo toll.
- Celebrex probieren. Wenn es damit schmerztechnisch besser ist, Cortison weiter runter.
- Wenn Celebrex nicht funktioniert - kann das Cortison bei 7mg bleiben (bzw. hochgefahren werden).
- Mit dem Vitamin D kenne ich mich nicht aus... und das finde ich auch komisch. Ich weiß nicht welche Nebenwirkungen zu viel Vitamin D hat. Je nachdem ist es vielleicht sinnvoll nicht zu viel von dem Zeug zu nehmen. Dies ist der einzige Punkt, der mir aus Deinem Bericht nicht sooo klar ist. (Mir ist schon klar, dass Du einen klaren Bericht, von einer unklaren Auskunft gemacht hast!)

Sag mal, wie geht es denn Deinen Knochen? Hast Du das nochmal messen lassen mit dem Kalzium? Auch zu Deiner Beruhigung? Wenn es besser geworden ist, dann ist klar, dass der Weg den Du beschritten hast, in Ordnung war. Und dann kannst Du immernoch überlegen mit dem Vitamin D.

Ich weiß, ich war nicht wirklich eine Hilfe... ich habs probiert,

sein ganz lieb gegrüsst,
Kati
 
hallo puffelchen

ich nehme täglich 10 mg cortison. da ich wegen der schmerzen und auch schon bestehenden osteoporose nicht mehr nehmen kann, hat mir mein hausarzt ein schmerzpflaster verschrieben: norspan.

nun bin ich fast von den schmerzen befreit und brauche auch alle anderen medis nicht erhöhen.
das einzige was ein schmerzpflaster nicht bekämpfen kann ist die steifheit, die immer mal schwankt. auch das ich nicht viel laufen kann, so mal 5-10 schritte, ändert sich dadurch nicht.

aber das 30-40 mal gejaule am tag, vor schmerzen, das ist nicht mehr da.

das hat mich weiterhin ausgeglichen bleiben lassen. du weisst ja meine tägliche gute laune. und sowas wünsch ich dir doch auch, ach allen wünsch ich das.


liebe grüße, hanne
 
hey kati.

der kalzium spiegel ist in ordnung.

mit dem vitamin d ist wirklich komisch.

lauf blutuntersuchung ist der wert zu niedrig. der arzt sagt aber, die blutuntersuchung gibt überhaupt keine auskunft.

das heißt, der wert könnte auf dem blatt viel zu niedrig angezeigt werden und in wirklichkeit bin ich total überdosiert.

anders kann ichs nun auch nicht erklären. so in etwas hat der arzt gesagt...
 
hallo

Hallo Puffelchen!

So da geb ich halt jetzt auch mal meinen senf dazu. Ich habe ja deine Geschichte über die Zeiten mitgelesen. Es ist ja enorm was du alles mitgemacht hast, mit deinen Bruch und all den Geschichten. Mit Humira kenn ich mich nicht aus, aber Corti nehm ich jetzt auch schon ein Jahr. Und ich wechsle auch nach Bedarf, bin aber noch nie unter die 5 mg gekommen, Schmerztechnisch, mein Arzt findet das aber nicht schlimm, und meint bei Bedarf kann ich auch rauf auf 10 mg(war gott sei dank noch nicht notwendig). Ich nehme seit beginn des Corti ein Vitamin D Präparat.
Das hab ich damals im Spital gleich dazubekommen.
Ach Mensch, du liebe Puffel, ich wünsche dir das dein Kopfsalat bald wieder gerade rückt, und das Schmerzmittel hilft und sowieso alles liebe
liebe Grüße dein Fan Moni
 
huhu puffelhexe,
mit dem vitamin d habe ich keine ahnung...............würde deinen doc aber nochmal fragen ob es gar keine genaue messung gibt................irgendwas spezielles,damit du sicherheit hast !!!
und mit seinen aussagen zum cortison,bleibt dir doch auch nichts anderes übrig als ihm zu vertrauen.
vielleicht hilft dir das celebrex und dann auch endlich das humira,so das du weiter runter kannst mit dem cortison.....................wenn ich das bis jetzt richtig mitbekommen habe, hast du doch medikamentenunverträglichkeiten wie "doof"................bist aber im augenblick ok eingestellt..............................ich würde versuchen diesen status erstmal zu halten.........................
du wirst die jahrzehntelange cortison einnahme nicht innerhalb so kurzer zeit stoppen können(und die nebenwirkungen kannst du auch nicht rückgängig machen)........................da riskierst du dann wieder einen schub nach dem andern und dann biste erst recht bescheiden dran.
ich glaub,dir bleibt nix anderes übrig als dem doc zu vertrauen............
hast ja auch nicht wirklich alternativen,oder ???
ganz liebe grüße
katjes
 
Also bin gerade zurück von der stadt und will auch gleich mal meine Erfahrungen dazu sagen.

Also liebe Puffelhexe dein Arzt nimmt dich zunächst einmal ernst und will Dir tatsächlich helfen.
Humira ist Ok weiter ,die komplette Wirkungseinstellung kann bis zu 6 /7 Monate dauern.
Celebrex ist ok , hatte ich selbst noch nicht, aber hat einen guten Ruf.Drück die Daumen das es hilft.
Vitamin - D das sieht er richtig - Überdosierung ist genauso Sche... wie Vitamin D -Mangel
Nun zum Cortison , da hat er ohne Kommentar recht.
Eine eventuelle Erhöhung macht garnichts zumale Dein Körper ja nach jahrelanger Einnahme höchstwahrscheinlich nichts mehr selbst produziert - darum sagt er auch du kommst eh nicht unter 5 mg

Zusammengefasst versuche ihm zu vertrauen und gehe mit IHM diesen neuen Weg

:knuddel::elefant::knuddel:
 
alles richtig hoffi, aber ich habe eine ganz ganz starke osteoporose. mir bricht der oberschenkel nur beim normalen gehen. meine rippe beim umdrehen im bett.

ich muß so weit wie möglich mit dem corti runter, damit sich meine knochenwerte bessern.

und das is wichtiger als alles andre. ich finde, man muß das alles 100 % wissen und sich sicher sein, das die ausgewählte behandlung auch die beste is.

es geht doch hier um keinen schnupfen.
 
Puffelchen das weiss ich und das weiss dein Arzt , es ist gut so. Wenn Du tatsächlich auf 5 mg Korti runterkommst passt das.smilie_op_006.gifbleib optimistisch ,Deine Angst ist verständlich - habe MUT.
Der Doc weiß was er tut , denke ich.
 
da bin ich mir nicht so sicher. am anfang des gespräches wußte er noch nicht einmal, das er mir das letzte mal vitamin d verordnet hat...
 
Hallo Puffelhexe,
ich würde mir auch vom Doc erklären lassen, wieso die Messung vom Vit. D unklar ist und welche Alternativmessung es gibt. Kann doch nicht sein, dass man sich nicht darauf verlassen kann, dann braucht man die Blutuntersuchung auch nicht.

Was mich auch interessieren würde an deiner Stelle, produziert deine Nebennierenrinde überhaupt noch eigenes Cortisol nach so langer Cortieinnahme? Wenn nicht mußt du ja sowieso "künstlich" Cortison weiterzuführen. Ist das denn schon abgeklärt? Oder besser kann man das mit der geringen Cortieinnahme messen?

Ich finde es großartig, dass du es geschafft hast sooo mit dem Corti runterzukommen, ich komme nicht unter 16mg tgl., eine Katastrophe, auch wegen meiner Osteoporose und sonstiger Nebenwirkungen.

Lg Padost
 
Hallo Puffelhexe,

wie hoch (oder niedrig) ist Dein Vitamin D-Wert denn genau?

Das mit der Reduzierung der Supplementierung verstehe ich nicht. Nach dem neueren Forschungsstand sind in unseren Breitengeraden fast 90% der Bevölkerung unterdosiert.
Hier finden sich eine Reihe von interessanten Informationen und Links zu Forschungsergebnissen. Der 25-OH-D-Spiegel sollte nicht unter 30 ng/ml liegen.

Die empfohlene tägliche Einnahme lag bisher bei 200 IE für Erwachsene bis 50 und bei 600 IE für Menschen über 70 Jahre. Diese Richtwerte werden inzwischen als zu gering erachtet.

Zitat aus der oben angegebenen Quelle:
"Es wird häufig überschätzt, welchen Effekt eine „herkömmliche" Vitamin-D-Dosierungsempfehlung hat. So hebt die bislang häufig praktizierte Vitamin-D3-Supplementierung in der Höhe von 400 bis 800 IE den 25-OH-D-Spiegel um durchschnittlich nur 4 bis 8 ng/ml. Für 1.000 IE Vitamin D3 sind es somit etwa 10 ng/ml, um die der Serumspiegel angehoben wird. Das heißt aber auch: um einen Patienten von 10 auf 30 ng/ml, also in einen Vitamin-D-suffizienten Bereich zu bringen, benötigt man langfristig (zumindest) 2.000 IE Vitamin D3 täglich. Um auch eine andere, anschauliche Zahl ins Spiel zu bringen: ein sonniger Sommertag produziert in der Haut eine Menge Vitamin D3, die einer äquivalenten Zufuhr von 10.000 IE entspricht."

Und:
"Führende Wissenschaftler gehen heute basierend auf der Analyse zahlreicher publizierter Fallbeispiele, in denen Vitamin D zumeist aus Unkenntnis oder aufgrund eines Missverständnisses in sehr hohen Dosen eingenommen wurde, davon aus, dass toxische Nebenwirkungen, wie Hyperkalziurie, Hyperkalzämie und Entwicklung einer Niereninsuffizienz, erst bei langfristig eingenommenen Tagesdosen von über 40.000 IE und bei 25-OH-D-Serumspiegeln von > 200 ng/ml auftreten."

Demnach wäre eine Einnnahme von 1x wöchentlich 20.000 IE noch nicht in einem Bereich, der toxische Nebenwirkungen zur Folge haben könnte. Nur alle 2 Wochen 20.000 IE hört sich bei einem Mangel allerdings ziemlich wenig an.

Ich würde den Arzt nochmal darauf ansprechen und genau nachfragen, ggf. eine zweite Meinung einholen.
Angesichts des Osteoporose-Risikos und der anderen Nebenwirkungen, sollte der Mangel ja behoben und nicht verschlimmert werden.

Was damit gemeint ist, dass der Test nicht aussagekräftig sei, verstehe ich nicht. Zumindest hat man doch einen Mangel bei Dir feststellen können.
Soviel ich weiß, kann man die genau aufgeschlüsselten Werte bei Labor erfragen (lassen).

Hier ist noch ein Artikel aus der "Ärztezeitung", in dem eine Studie des Max-Rubner-Instituts in Karlsruhe erwähnt wird, nach der im Jahresdurchschnitt knapp 60 Prozent der untersuchten Männer und Frauen im Alter von 18 bis 79 Jahren 25-Hydroxy-Vitamin-D (25VitD)-Spiegel unterhalb des offiziell als kritisch erachteten Schwellenwertes von 20 ng/ml im Blut. 20 mg/ml gilt inzwischen als zu niedrig angesetzt:
"Bei Ausgangswerten von deutlich unter 30 ng/ml 25VitD im Blut kämen auch acht- bis zwölfwöchige Stoßtherapien mit wöchentlich bis zu 50 000 I .E. Vitamin D2 infrage."

Also besser nochmal bei Arzt nachhaken und nichts riskieren.

Viel Glück!
 
Vom Arzt zurueck

Liebes Puffelhexchen!
Das mit dem Celebrex ist eine gute Idee,ist ein tolles Schmerzmittel und geht auch nicht so auf den Magen.Wenn Du schmerzmaessig besser drauf bist,kannst Du vielleicht mit dem Predni weiter runter.Wenn Deine Entzuendungswerte o.k. sind,wozu dann das Prednisolon.Uebrigens mein Endo sagt immer das Cortisol hat mit dem Kortison nichts zu tun.Lass Dir doch das Cortisol mal bestimmen,dann siehst Du,wieviel Du noch selber produzierst.Weisst Du,ich muss alle zwei Tage jetzt 1/2 Tbl.Arava nehmen.Alles Gute und dass Du mal zur Ruhe kommst.Liebe Gruesse von Jelka.
 
so. der genaue wert momentan:

25-OH-Vitamin D (LIA) 58 nmol/l


der wert ist also 58.
 
Hallo

Möchte mich kurz zum Corti äußern.
Bin selber seit fast 9 Jahren unter Therapie mit Corti und kann nur sagen, je länger ich es nehme desto schwerer fällt es mir zu reduzieren. In den ersten Jahren hat es problemlos geklappt im unteren Bereich 1 mg pro Monat zu senken aber jetzt geht es definitiv nicht mehr. Ich muss mir dabei mehr Zeit lassen und schaukele auch so wie Du schreibst und reduziere halt um 1 mg in etwa 2 oder gar 3 Monaten.
Habe bitte Geduld. Dein Arzt ist sehr erfahren und hat auch Geduld.
Zur Osteoporose: Bekommst Du außer Ca und D3 keine weiteren Medikamente? Wenn nicht wäre es sehr wichtig.
In ROW gibt es eine Orthopädin die gleichzeitig Osteologin ist (Fachärztin für Knochenerkrankungen). Die ist sehr kompetent hat allerdings eine lange Wartezeit.

viele Grüße
iti
 
hallo iti.

ich bekomme einmal jährlich eine aclasta infusion.

ich weiß, welche orthopädin du meinst.

das problem bei ihr, ist nicht nur die lange wartezeit. das problem ist, dort geht nie einer ans telefon, somit findet garkeine terminvergabe statt.
 
Hallo Puffelhexe,

hab mal nach dem Umrechnungsfaktor gegoogelt:
1 ng/mL = 2.5 nmol/L

Das heißt, es wäre ca. 23,2 ng/ml, also unter dem Grenzwert von 30.

Wie Dein Arzt schon meinte, das ist zu niedrig. Deshalb würde ich ihn auch nochmal fragen, warum er Dir auf einmal zu einer niedrigeren Supplementierung rät, da ja bei der jetzt gewählten Menge noch gar keine Gefahr einer Überdosierung besteht.

Gerade weil Du erwähntest, dass Du an Osteoporose leidest, wäre es doch gefährlich zu riskieren, dass der Wert noch mehr sinkt.

Aus dem Wikipedia-Artikel zu Vitamin D:
"Ab einer Serumkonzentration von unter 30 ng/ml kompensiert der Körper mangelnde Vitamin-D-Wirkungen auf den Calciumhaushalt mit einem erhöhten Parathormon (s. u.). Ferner ist die Calciumabsorption im Darm ab einem 25(OH)Vitamin-D3-​Spiegel unter 30 ng/ml gebremst."

Lieber zu viel nachfragen als zu wenig und auf Nummer sicher gehen. Ärzte sind auch nur Menschen...

Alles Gute!
 
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