Monalie
Mitglied
Hallo liebes Forum,
wurde am Montag aus dem Krankenhaus entlassen, in das ich ja am 1.10 erneut stationär aufgenommen wurde, nachdem sich mein Zustand nach der Kortisonreduzierung massiv verschlechterte.
Und jetzt ist alles gut! Meine Suche nach Hilfe hat nun endlich ein Ende, ich werde ernst genommen und kompetent behandelt.
Das Kortison wurde erst einmal wieder auf 30 mg erhöht, als das nicht anschlug auf 50mg, was dann endlich die Besserung brachte.
Zusätzlich erhalte ich seit dem 2.10 Azathioprin (Imurek) und vertrage es bisher ganz gut.
Ausserdem erhielt ich erneut Prostavasin Infusionen, wurde mit Medikamenten umgestellt usw.
Sollte Imurek nicht wirken werden sie es mit MTX versuchen.
Ich bin nun ganz ruhig denn ich weiss wo mir geholfen wird, ein Geschenk mit dem ich nicht mehr gerechnet hatte.
Ab nächste Woche werde ich anfangen Kortison auszuschleichen, mal schauen was dann passiert. Aber ich habe Hoffnung, heute war ein Tag an dem ich mich so gut gefühlt habe wie schon lange nicht mehr.
Ich denke nicht das es an Imurek liegen kann, denn es braucht ca. 3 Monate um zu wirken, trotzdem habe ich ein wenig die Hoffnung das es sich jetzt, nach etwas mehr als 2 Wochen, vielleicht doch schon bemerkbar macht....
.
Im KH wurde dann noch festgestellt das ich nicht nur einen Barrett Ösuphagus sondern jetzt auch noch eine Barrett Zunge habe....(komisch, wo war die im Juni?) und das meine Sehnen in der Kniekehle, an der Ferse, am Fußgelenk, an Nacken und Hals und an den Händen schon verdickt und verkürzt sind. Das erklärt natürlich meine ziehenden Schmerzen und meine Bewegungsschwierigkeiten.
Auch meine Speiseröhre ist immer noch entzündet, trotz monatelanger Kortisongabe. Freund Helicobacter pylori konnte sich auch noch nicht von mir trennen obwohl er mit Antibiotika die Kündigung bekam. Nun hat er die Räumsklage mit erneuter Antibiotikagabe bekommen. In drei Monaten erneute Gastroskopie, mal schauen wie hartnäckig er ist.... .
Tja....was soll ich sagen? Ausser, alles ist gut! Meine Odyssee ist zu Ende, dem Himmel und den wenigen Kompetenten Ärzten sei Dank!
Muss nun alle 10 Tage zum Blutabnehmen und eine Manometrie steht auch noch an. Ausserdem wie gehabt halbjährlich die Prostavasininfusionen stationär.
Abschliessend hätte ich doch mal eine Frage.
Kennt jemand von Euch die Nebenwirkung "Sehstörungen" unter Imurek und/oder Kortison? Ich konnte dazu in den Packungsbeilagen nichts finden.
Es ist so, das es mir ca. 3-4 mal täglich passiert, das ich plötzlich teilweise mit einem Auge, die Hälfte des Bildes wie durch eine Milchglasscheibe sehe, oder mosaikartig, pixelig, machmal ist auch ein flimmern dabei. Das dauert einige Minuten und geht dann wieder weg. Habe es erst seit ich aus dem KH entlassen wurde und kann es nicht zuordnen, komisch ist es aber. Doc und Apotheker sind auch ratlos....
.
Ich grüsse alle hier ganz lieb und vor allem die jenigen, die immer noch keine Diagnose und somit auch keine Behandlung haben. Gebt nicht auf!
Meine Bettnachbarin im KH hat eine schwere Schuppenflechte und seit kurzem starke Gelenkbeschwerden.
Rheumafaktoren waren negativ, in ihrem Abschlussbericht stand: Ausschluss einer PSA. Ich habe nur noch den Kopf geschüttelt und ihr die Adresse hier gegeben. Ich hoffe sehr sie wird sich melden.... .
Allen einen schönen Abend
Monalie
wurde am Montag aus dem Krankenhaus entlassen, in das ich ja am 1.10 erneut stationär aufgenommen wurde, nachdem sich mein Zustand nach der Kortisonreduzierung massiv verschlechterte.
Und jetzt ist alles gut! Meine Suche nach Hilfe hat nun endlich ein Ende, ich werde ernst genommen und kompetent behandelt.
Das Kortison wurde erst einmal wieder auf 30 mg erhöht, als das nicht anschlug auf 50mg, was dann endlich die Besserung brachte.
Zusätzlich erhalte ich seit dem 2.10 Azathioprin (Imurek) und vertrage es bisher ganz gut.
Ausserdem erhielt ich erneut Prostavasin Infusionen, wurde mit Medikamenten umgestellt usw.
Sollte Imurek nicht wirken werden sie es mit MTX versuchen.
Ich bin nun ganz ruhig denn ich weiss wo mir geholfen wird, ein Geschenk mit dem ich nicht mehr gerechnet hatte.
Ab nächste Woche werde ich anfangen Kortison auszuschleichen, mal schauen was dann passiert. Aber ich habe Hoffnung, heute war ein Tag an dem ich mich so gut gefühlt habe wie schon lange nicht mehr.
Ich denke nicht das es an Imurek liegen kann, denn es braucht ca. 3 Monate um zu wirken, trotzdem habe ich ein wenig die Hoffnung das es sich jetzt, nach etwas mehr als 2 Wochen, vielleicht doch schon bemerkbar macht....
.Im KH wurde dann noch festgestellt das ich nicht nur einen Barrett Ösuphagus sondern jetzt auch noch eine Barrett Zunge habe....(komisch, wo war die im Juni?) und das meine Sehnen in der Kniekehle, an der Ferse, am Fußgelenk, an Nacken und Hals und an den Händen schon verdickt und verkürzt sind. Das erklärt natürlich meine ziehenden Schmerzen und meine Bewegungsschwierigkeiten.
Auch meine Speiseröhre ist immer noch entzündet, trotz monatelanger Kortisongabe. Freund Helicobacter pylori konnte sich auch noch nicht von mir trennen obwohl er mit Antibiotika die Kündigung bekam. Nun hat er die Räumsklage mit erneuter Antibiotikagabe bekommen. In drei Monaten erneute Gastroskopie, mal schauen wie hartnäckig er ist....
.Tja....was soll ich sagen? Ausser, alles ist gut! Meine Odyssee ist zu Ende, dem Himmel und den wenigen Kompetenten Ärzten sei Dank!
Muss nun alle 10 Tage zum Blutabnehmen und eine Manometrie steht auch noch an. Ausserdem wie gehabt halbjährlich die Prostavasininfusionen stationär.
Abschliessend hätte ich doch mal eine Frage.
Kennt jemand von Euch die Nebenwirkung "Sehstörungen" unter Imurek und/oder Kortison? Ich konnte dazu in den Packungsbeilagen nichts finden.
Es ist so, das es mir ca. 3-4 mal täglich passiert, das ich plötzlich teilweise mit einem Auge, die Hälfte des Bildes wie durch eine Milchglasscheibe sehe, oder mosaikartig, pixelig, machmal ist auch ein flimmern dabei. Das dauert einige Minuten und geht dann wieder weg. Habe es erst seit ich aus dem KH entlassen wurde und kann es nicht zuordnen, komisch ist es aber. Doc und Apotheker sind auch ratlos....
.Ich grüsse alle hier ganz lieb und vor allem die jenigen, die immer noch keine Diagnose und somit auch keine Behandlung haben. Gebt nicht auf!
Meine Bettnachbarin im KH hat eine schwere Schuppenflechte und seit kurzem starke Gelenkbeschwerden.
Rheumafaktoren waren negativ, in ihrem Abschlussbericht stand: Ausschluss einer PSA. Ich habe nur noch den Kopf geschüttelt und ihr die Adresse hier gegeben. Ich hoffe sehr sie wird sich melden....
. Allen einen schönen Abend
Monalie
