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Zurück aus dem KH....mal was positives.

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Monalie, 17. Oktober 2007.

  1. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo liebes Forum,

    wurde am Montag aus dem Krankenhaus entlassen, in das ich ja am 1.10 erneut stationär aufgenommen wurde, nachdem sich mein Zustand nach der Kortisonreduzierung massiv verschlechterte.

    Und jetzt ist alles gut! Meine Suche nach Hilfe hat nun endlich ein Ende, ich werde ernst genommen und kompetent behandelt.
    Das Kortison wurde erst einmal wieder auf 30 mg erhöht, als das nicht anschlug auf 50mg, was dann endlich die Besserung brachte.
    Zusätzlich erhalte ich seit dem 2.10 Azathioprin (Imurek) und vertrage es bisher ganz gut.
    Ausserdem erhielt ich erneut Prostavasin Infusionen, wurde mit Medikamenten umgestellt usw.
    Sollte Imurek nicht wirken werden sie es mit MTX versuchen.
    Ich bin nun ganz ruhig denn ich weiss wo mir geholfen wird, ein Geschenk mit dem ich nicht mehr gerechnet hatte.

    Ab nächste Woche werde ich anfangen Kortison auszuschleichen, mal schauen was dann passiert. Aber ich habe Hoffnung, heute war ein Tag an dem ich mich so gut gefühlt habe wie schon lange nicht mehr.
    Ich denke nicht das es an Imurek liegen kann, denn es braucht ca. 3 Monate um zu wirken, trotzdem habe ich ein wenig die Hoffnung das es sich jetzt, nach etwas mehr als 2 Wochen, vielleicht doch schon bemerkbar macht....;) .

    Im KH wurde dann noch festgestellt das ich nicht nur einen Barrett Ösuphagus sondern jetzt auch noch eine Barrett Zunge habe....(komisch, wo war die im Juni?) und das meine Sehnen in der Kniekehle, an der Ferse, am Fußgelenk, an Nacken und Hals und an den Händen schon verdickt und verkürzt sind. Das erklärt natürlich meine ziehenden Schmerzen und meine Bewegungsschwierigkeiten.
    Auch meine Speiseröhre ist immer noch entzündet, trotz monatelanger Kortisongabe. Freund Helicobacter pylori konnte sich auch noch nicht von mir trennen obwohl er mit Antibiotika die Kündigung bekam. Nun hat er die Räumsklage mit erneuter Antibiotikagabe bekommen. In drei Monaten erneute Gastroskopie, mal schauen wie hartnäckig er ist....;) .

    Tja....was soll ich sagen? Ausser, alles ist gut! Meine Odyssee ist zu Ende, dem Himmel und den wenigen Kompetenten Ärzten sei Dank!
    Muss nun alle 10 Tage zum Blutabnehmen und eine Manometrie steht auch noch an. Ausserdem wie gehabt halbjährlich die Prostavasininfusionen stationär.

    Abschliessend hätte ich doch mal eine Frage.
    Kennt jemand von Euch die Nebenwirkung "Sehstörungen" unter Imurek und/oder Kortison? Ich konnte dazu in den Packungsbeilagen nichts finden.
    Es ist so, das es mir ca. 3-4 mal täglich passiert, das ich plötzlich teilweise mit einem Auge, die Hälfte des Bildes wie durch eine Milchglasscheibe sehe, oder mosaikartig, pixelig, machmal ist auch ein flimmern dabei. Das dauert einige Minuten und geht dann wieder weg. Habe es erst seit ich aus dem KH entlassen wurde und kann es nicht zuordnen, komisch ist es aber. Doc und Apotheker sind auch ratlos....:confused: .

    Ich grüsse alle hier ganz lieb und vor allem die jenigen, die immer noch keine Diagnose und somit auch keine Behandlung haben. Gebt nicht auf!

    Meine Bettnachbarin im KH hat eine schwere Schuppenflechte und seit kurzem starke Gelenkbeschwerden.
    Rheumafaktoren waren negativ, in ihrem Abschlussbericht stand: Ausschluss einer PSA. Ich habe nur noch den Kopf geschüttelt und ihr die Adresse hier gegeben. Ich hoffe sehr sie wird sich melden....:) .

    Allen einen schönen Abend
    Monalie
     
  2. Colana

    Colana Musikus

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    Schön, dass Du wieder hier bist und auch Du endlich weißt, was los ist... Hoffentlich geht es Dir bald wieder besser und die Unannehmlichkeiten hören dann auf...
    Ich drück Dir meine Daumen...
    Leider kann ich Dir zu Deinen Fragen nichts weiter erzählen...

    Viele Grüße
    Colana
     
  3. Kasandra

    Kasandra Guest

    Hallo Monalie

    erstmal toll das dir so gut geholfen worden ist .
    Das mit den Schlieren sehen und so als ob man durch Milchglas schaut das flimmern hatte ich auch unter Imurek aber bei mir war es nur am Anfang ung1/2 jahr dann ist es weg gegangen und jetzt unter Cellcept ist es nicht mehr aufgetreten .

    Liebe Grüße
    Kasandra
     
  4. Erato

    Erato Guest

    Migräne?

    Hallo liebe Monalie ;)

    ich freue mich mit Dir, dass die Odyssee eine Ende hat!

    Steht vielleicht in den Nebenwirkungen was von "Migräne"? Die Lichtblitze deuten darauf hin. Oder Du hast sie Dir nun noch zusätzlich geangelt (wollen wir nicht hoffen).

    Nach meinem letzten Versuch, vor einer Koloskopie abzuführen hatte ich diese "Nachwirkungen" 6 Wochen lang von dem ekligen Trinkezeug.

    Liebe Grüße
    Erato ;)
     
  5. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Guten Morgen Ihr Lieben,

    Colana, ich habe gelesen das Du nun auch endlich eine Diagnose hast. Ich freue mich sehr mit Dir obwohl es sich blöd liest zu so einer Diagnose zu gratulieren....;) . Aber Du weisst schon wie ich das meine :) .

    Kasandra, aha.....Du hattest das auch? Na, dann warte ich mal ab ob es wieder vorbei geht. Tut ja nicht weh und ist nicht schlimm aber man macht sich doch Gedanken ob es jetzt Krankheit oder Nebenwirkung ist :) .

    Erato, es ist nicht Migräneartig, Kopfschmerzen treten dabei nicht auf. Wenn ich was nicht habe dann ist es Migräne....ein Wunder, ich habe etwas nicht....:D .
    Ich hatte zuerst auf ein Durchblutungsproblem getippt, das aber auch wieder verworfen.
    Abführen musste ich diesmal im KH auch nicht, hatte nur eine Gastro, scheidet als Ursache also auch aus.
    Ach ne, bei dem was ich inzwischen alles nehmen muss kann ich wohl auch nicht erwarten keinerlei Nebenwirkungen zu haben.
    Wir lesen uns....;) .

    Liebe Grüsse
    Monalie
     
  6. krümel83

    krümel83 Neues Mitglied

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    schön

    hallo liebe monalie:D,

    es ist soooo schön, dass du wieder da bist und es dir wieder besser geht.ich habe oft an dich gedacht und mir gewünscht, dass dir die ärzte endlich helfen (können)...auch wenns lange gedauert hat-wünsche gehen wohl doch manchmal in erfüllung.
    es ist sehr wichtig für uns, die noch keine richtige diagnose haben zu hören, dass sich das kämpfen dann doch irgendwie/irgendwann lohnt.

    ich wünsche dir weiterhin alles gute:):):)

    bis bald
     
  7. Erato

    Erato Guest

    Migräne, die zweite

    Hallo liebe Monalie,

    ja, das muss natürlich keine Migräne sein und wir hoffen mal, dass es das nicht ist.
    Dennoch möchte ich hier nochmal klar darauf hinweisen, dass eine Migräne NICHT mit Kopfschmerzen einhergehen MUSS. Es gibt nämlich auch die Aura ohne "Migräne". Das kann sich z.B. auch in Sprachstörungen äußern (habe einen Bekannten, den das so getroffen hat).

    Migräne ist auch Durchblutungsstörung - verursacht durch entzündete Gefäße....

    Aber wie gesagt, hoffentlich ist's das Imurek und in ein paar Tagen ist der Spuk wieder vorbei.

    Ganz liebe Grüße
    Erato