Hallo alle zusammen 
Ich beobachte nun schon einige Zeit dieses Forum und finde dass dies eine ganz tolle Sache ist, großes Kompliment!!!
Ich möchte mich kurz vorstellen: Mein Name ist Silke, ich bin 42 Jahre alt, lebe in Stuttgart und habe eine 21jährige Tochter.
Kurz nach der Geburt meiner Tochter (1986) bekam ich sehr starke Schmerzen und Schwellungen an mehrerern Gelenken. Nach einem 4-wöchigen stationären Aufenthalt in einem Stuttgarter Krankenhaus wurde ich in die Rheumaklinik nach Wiesbaden überwiesen. Dort stellte man die Diagnose Morbus Bechterew im Stadium der Sacroilitis bei Psoriasis vulgaris. Es wurde eine Basistherapie mit Sulfasalazin angefangen und nach einem Cortisonstoss eine Erhaltungsmedikation von 4mg. Dies ging jahrelang gut, jedoch konnte ich das Kortison nie ganz ausschleichen... und da mein Rheumatologe meinte dass der Verlauf hervorragend sei und keine Nebenwirkungen zu erkennen seien, wäre die Medikation in Ordnung. Im Jahr 2000 wurde ich wieder schwanger, ging zu einem anderen Rheumatologen, der mir vorschlug das Sulfasalazin während der Schwangerschaft abzusetzen und das Cortison beizubehalten. Dieser Arzt meinte nun ich habe keinen Bechterew sondern eine chronische Polyarthritis. Hmmm....
Leider verlor ich das Kind in der 12. Woche. Psychisch ging es mir natürlich ganz besch...., körperlich jedoch auch ohne das Sulfasalazin sehr gut. Und daher nahm ich es auch nicht mehr ein, sondern nur Cortison, zwischen 5 und 7 mg/tgl.
Nach einer weiteren Fehlgeburt im Jahr 2003 wechselte ich wiederrum den Rheumatologen und dieser stellte nun die Diagnose: Arthritis Psoriatica, Psoriasis palmaris et plantaris, Spondyloarthritis (habe ich vom Brief an meinen Hausarzt abgeschrieben)
Er verschrieb mir als Basistherapie wieder Sulfasalazin 2x2 tgl, Kortison weiterhin 5 mg.
Dieses Jahr wurde eine Knochendichtemessung gemacht um eventuelle Nebenwirkungen der jahrelangen Einnahme von Cortison festzustellen, fiel jedoch ohne Befund aus. Blutwerte und Ultraschalluntersuchungen einzelner Organe auch in Ordnung
Derzeit habe ich wirklich starke Schmerzen und Schwellungen im Sprunggelenk und Schultergelenk. So heftig hatte ich es noch nie... Mein Rheumatologe meinte ich soll nun die nächsten 4 Tage 50mg Kortison einnehmen und dann in 5mg Schritten wieder runter....
Ich soll dann im März wieder zur Verlaufskontrolle kommen!!! Unfassbar.....
Ich bin wirklich ein fröhlicher und positiv denkender Mensch bin (außer dass ich derzeit wirklich müde und kaputt bin!!), stehe auch meiner Krankheit nicht mut- und machtlos gegenüber, sondern versuche immer das Beste aus einer Situation zu machen und habe habe auch das Glück eine ganz tolle Familie im Rücken zu haben die mich unglaublich stärkt.
Was mich jedoch total nervt sind die saloppen Aussagen und Handlungen mancher Ärzte......
Ich habe mir nun überlegt, dass ich im neuen Jahr nochmals in eine spezielle Rheumaklinik oder in eine Kurklinik gehe. Kann mir jemand eine im Süddeutschen Raum empfehlen??
Für eure Antworten wäre ich wirklich dankbar.
So, nun ist meine "Vorstellung" doch etwas länger ausgefallen.
Ich wünsche allen eine wunderschöne Adventszeit
Viele liebe Grüße
Silke
Ich beobachte nun schon einige Zeit dieses Forum und finde dass dies eine ganz tolle Sache ist, großes Kompliment!!!
Ich möchte mich kurz vorstellen: Mein Name ist Silke, ich bin 42 Jahre alt, lebe in Stuttgart und habe eine 21jährige Tochter.
Kurz nach der Geburt meiner Tochter (1986) bekam ich sehr starke Schmerzen und Schwellungen an mehrerern Gelenken. Nach einem 4-wöchigen stationären Aufenthalt in einem Stuttgarter Krankenhaus wurde ich in die Rheumaklinik nach Wiesbaden überwiesen. Dort stellte man die Diagnose Morbus Bechterew im Stadium der Sacroilitis bei Psoriasis vulgaris. Es wurde eine Basistherapie mit Sulfasalazin angefangen und nach einem Cortisonstoss eine Erhaltungsmedikation von 4mg. Dies ging jahrelang gut, jedoch konnte ich das Kortison nie ganz ausschleichen... und da mein Rheumatologe meinte dass der Verlauf hervorragend sei und keine Nebenwirkungen zu erkennen seien, wäre die Medikation in Ordnung. Im Jahr 2000 wurde ich wieder schwanger, ging zu einem anderen Rheumatologen, der mir vorschlug das Sulfasalazin während der Schwangerschaft abzusetzen und das Cortison beizubehalten. Dieser Arzt meinte nun ich habe keinen Bechterew sondern eine chronische Polyarthritis. Hmmm....
Leider verlor ich das Kind in der 12. Woche. Psychisch ging es mir natürlich ganz besch...., körperlich jedoch auch ohne das Sulfasalazin sehr gut. Und daher nahm ich es auch nicht mehr ein, sondern nur Cortison, zwischen 5 und 7 mg/tgl.
Nach einer weiteren Fehlgeburt im Jahr 2003 wechselte ich wiederrum den Rheumatologen und dieser stellte nun die Diagnose: Arthritis Psoriatica, Psoriasis palmaris et plantaris, Spondyloarthritis (habe ich vom Brief an meinen Hausarzt abgeschrieben)
Er verschrieb mir als Basistherapie wieder Sulfasalazin 2x2 tgl, Kortison weiterhin 5 mg.
Dieses Jahr wurde eine Knochendichtemessung gemacht um eventuelle Nebenwirkungen der jahrelangen Einnahme von Cortison festzustellen, fiel jedoch ohne Befund aus. Blutwerte und Ultraschalluntersuchungen einzelner Organe auch in Ordnung
Derzeit habe ich wirklich starke Schmerzen und Schwellungen im Sprunggelenk und Schultergelenk. So heftig hatte ich es noch nie...
Mein Rheumatologe meinte ich soll nun die nächsten 4 Tage 50mg Kortison einnehmen und dann in 5mg Schritten wieder runter.... Ich soll dann im März wieder zur Verlaufskontrolle kommen!!! Unfassbar.....
Ich bin wirklich ein fröhlicher und positiv denkender Mensch bin (außer dass ich derzeit wirklich müde und kaputt bin!!), stehe auch meiner Krankheit nicht mut- und machtlos gegenüber, sondern versuche immer das Beste aus einer Situation zu machen und habe habe auch das Glück eine ganz tolle Familie im Rücken zu haben die mich unglaublich stärkt.
Was mich jedoch total nervt sind die saloppen Aussagen und Handlungen mancher Ärzte......
Ich habe mir nun überlegt, dass ich im neuen Jahr nochmals in eine spezielle Rheumaklinik oder in eine Kurklinik gehe. Kann mir jemand eine im Süddeutschen Raum empfehlen??
Für eure Antworten wäre ich wirklich dankbar.
So, nun ist meine "Vorstellung" doch etwas länger ausgefallen.
Ich wünsche allen eine wunderschöne Adventszeit
Viele liebe Grüße
Silke
