Hallo ihr Lieben!!!
Nun wird es aber mal wirklich Zeit, dass auch ich mich endlich einmal vorstelle, denn schließlich bin ich ja nun auch schon seit 2 Tagen hier registriert. Ich war schon öfters auf dieser tollen Seite, bin R-O aber letzten Freitag nach dem Chat so richtig "verfallen", so dass ich nun nicht mehr anders konnte, als mich euch anzuschließen!!! Und was soll ich sagen? Ich bin total begeistert!!!
Ich heiße eigentlich Ramona, bin 16 Jahre alt und habe nun seit 3 1/2 Jahren eine chronische seronegative Spondarthritis. Durch diese Rheumaart musste ich in den letzten 3 Jahren, seitdem die Diagnose steht (bis dahin hatte ich schon eine Odysee hinter mir!), schon viele Medis über mich ergehen lassen, wie z.B. Metothrexat, Azathioprin, Arava und Sulfasalazin. Von Hydroxychloquin, das ich nun seit ca. 7 Monaten nehme, merke ich bis heute noch keine Wirkung
. Momentan bekomme ich außerdem noch 150 mg Diclofenac, Kortison und noch ein weiteres Schmerzmittel. Weil mein Magen immer so toll Medikamente verträgt, auch noch ein Magenmedikament 
.
Manchmal würde ich am Liebsten alles absetzen, aber ich glaube, dass es mir dann noch schlechter gehen würde, als ohnehin schon. Es nervt mich richtig, dass ich die Dinge, die ich früher immer gerne gemacht habe, und auch Kleinigkeiten nur noch mit großen Schwierigkeiten bzw. gar nicht mehr machen kann. Mit meinen Gelenken habe ich einfach zu viele Probs! Seit einem Jahr kann ich besonders schlecht laufen. Außerdem tun mir laufend sämtliche Gelenke weh!!! Seit einiger Zeit kann ich deswegen auch leider nicht mehr zur Schule gehen.
Meine Basistherapien habe ich meistens schlecht vertragen, weshalb ich sie immer wieder schnell absetzen musste und sie nie zu einer Wirkung kommen konnten. Vor 1 1/2 Jahren sollte ich von einem Arzt mit Enbrel behandelt werden, aber mein Hausarzt war dagegen, weil ich ihm noch zu jung sei und man nicht wisse, was in 20 Jahren sei. Deswegen sind wir dann zu einem neuen Rheumatologen gegangen, der nun auch langsam nicht mehr weiter weiß, nachdem er noch Arava, Sulfasalazin und Hydroxychloroquin ausprobiert hat. Heute denke ich, ich hätte es damals versuchen sollen!!! Ich überlege momentan, mal einen anderen Rheumatologen aufzusuchen, um zu gucken, was der zum Thema "Tnf" sagt.
Aber nun möchte ich mal aufhören hier so rumzujammern, denn ich möchte euch ja nicht verkraulen und schließlich haben viele von euch bestimmt genug eigene Probs.
Würde mich aber trotzdem freuen, wenn ihr mir erzählen würdet, ob ihr vielleicht auch so viele Medis durchhabt!!!!
CU
Ramona (Sunflower)
Nun wird es aber mal wirklich Zeit, dass auch ich mich endlich einmal vorstelle, denn schließlich bin ich ja nun auch schon seit 2 Tagen hier registriert. Ich war schon öfters auf dieser tollen Seite, bin R-O aber letzten Freitag nach dem Chat so richtig "verfallen", so dass ich nun nicht mehr anders konnte, als mich euch anzuschließen!!! Und was soll ich sagen? Ich bin total begeistert!!!
Ich heiße eigentlich Ramona, bin 16 Jahre alt und habe nun seit 3 1/2 Jahren eine chronische seronegative Spondarthritis. Durch diese Rheumaart musste ich in den letzten 3 Jahren, seitdem die Diagnose steht (bis dahin hatte ich schon eine Odysee hinter mir!), schon viele Medis über mich ergehen lassen, wie z.B. Metothrexat, Azathioprin, Arava und Sulfasalazin. Von Hydroxychloquin, das ich nun seit ca. 7 Monaten nehme, merke ich bis heute noch keine Wirkung
. Momentan bekomme ich außerdem noch 150 mg Diclofenac, Kortison und noch ein weiteres Schmerzmittel. Weil mein Magen immer so toll Medikamente verträgt, auch noch ein Magenmedikament .Manchmal würde ich am Liebsten alles absetzen, aber ich glaube, dass es mir dann noch schlechter gehen würde, als ohnehin schon. Es nervt mich richtig, dass ich die Dinge, die ich früher immer gerne gemacht habe, und auch Kleinigkeiten nur noch mit großen Schwierigkeiten bzw. gar nicht mehr machen kann. Mit meinen Gelenken habe ich einfach zu viele Probs! Seit einem Jahr kann ich besonders schlecht laufen. Außerdem tun mir laufend sämtliche Gelenke weh!!! Seit einiger Zeit kann ich deswegen auch leider nicht mehr zur Schule gehen.
Meine Basistherapien habe ich meistens schlecht vertragen, weshalb ich sie immer wieder schnell absetzen musste und sie nie zu einer Wirkung kommen konnten. Vor 1 1/2 Jahren sollte ich von einem Arzt mit Enbrel behandelt werden, aber mein Hausarzt war dagegen, weil ich ihm noch zu jung sei und man nicht wisse, was in 20 Jahren sei. Deswegen sind wir dann zu einem neuen Rheumatologen gegangen, der nun auch langsam nicht mehr weiter weiß, nachdem er noch Arava, Sulfasalazin und Hydroxychloroquin ausprobiert hat. Heute denke ich, ich hätte es damals versuchen sollen!!! Ich überlege momentan, mal einen anderen Rheumatologen aufzusuchen, um zu gucken, was der zum Thema "Tnf" sagt.
Aber nun möchte ich mal aufhören hier so rumzujammern, denn ich möchte euch ja nicht verkraulen und schließlich haben viele von euch bestimmt genug eigene Probs.
Würde mich aber trotzdem freuen, wenn ihr mir erzählen würdet, ob ihr vielleicht auch so viele Medis durchhabt!!!!
CU
Ramona (Sunflower)
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