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Wollt mich nur 'mal endlich vorstellen!!!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Sunflower, 16. Mai 2003.

  1. Sunflower

    Sunflower Neues Mitglied

    Registriert seit:
    14. Mai 2003
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    Hallo ihr Lieben!!!

    Nun wird es aber mal wirklich Zeit, dass auch ich mich endlich einmal vorstelle, denn schließlich bin ich ja nun auch schon seit 2 Tagen hier registriert. Ich war schon öfters auf dieser tollen Seite, bin R-O aber letzten Freitag nach dem Chat so richtig "verfallen", so dass ich nun nicht mehr anders konnte, als mich euch anzuschließen!!! Und was soll ich sagen? Ich bin total begeistert!!!
    Ich heiße eigentlich Ramona, bin 16 Jahre alt und habe nun seit 3 1/2 Jahren eine chronische seronegative Spondarthritis. Durch diese Rheumaart musste ich in den letzten 3 Jahren, seitdem die Diagnose steht (bis dahin hatte ich schon eine Odysee hinter mir!), schon viele Medis über mich ergehen lassen, wie z.B. Metothrexat, Azathioprin, Arava und Sulfasalazin. Von Hydroxychloquin, das ich nun seit ca. 7 Monaten nehme, merke ich bis heute noch keine Wirkung :( . Momentan bekomme ich außerdem noch 150 mg Diclofenac, Kortison und noch ein weiteres Schmerzmittel. Weil mein Magen immer so toll Medikamente verträgt, auch noch ein Magenmedikament :rolleyes: .
    Manchmal würde ich am Liebsten alles absetzen, aber ich glaube, dass es mir dann noch schlechter gehen würde, als ohnehin schon. Es nervt mich richtig, dass ich die Dinge, die ich früher immer gerne gemacht habe, und auch Kleinigkeiten nur noch mit großen Schwierigkeiten bzw. gar nicht mehr machen kann. Mit meinen Gelenken habe ich einfach zu viele Probs! Seit einem Jahr kann ich besonders schlecht laufen. Außerdem tun mir laufend sämtliche Gelenke weh!!! Seit einiger Zeit kann ich deswegen auch leider nicht mehr zur Schule gehen.
    Meine Basistherapien habe ich meistens schlecht vertragen, weshalb ich sie immer wieder schnell absetzen musste und sie nie zu einer Wirkung kommen konnten. Vor 1 1/2 Jahren sollte ich von einem Arzt mit Enbrel behandelt werden, aber mein Hausarzt war dagegen, weil ich ihm noch zu jung sei und man nicht wisse, was in 20 Jahren sei. Deswegen sind wir dann zu einem neuen Rheumatologen gegangen, der nun auch langsam nicht mehr weiter weiß, nachdem er noch Arava, Sulfasalazin und Hydroxychloroquin ausprobiert hat. Heute denke ich, ich hätte es damals versuchen sollen!!! Ich überlege momentan, mal einen anderen Rheumatologen aufzusuchen, um zu gucken, was der zum Thema "Tnf" sagt.
    Aber nun möchte ich mal aufhören hier so rumzujammern, denn ich möchte euch ja nicht verkraulen und schließlich haben viele von euch bestimmt genug eigene Probs.

    Würde mich aber trotzdem freuen, wenn ihr mir erzählen würdet, ob ihr vielleicht auch so viele Medis durchhabt!!!!

    CU
    Ramona (Sunflower)
     
    #1 16. Mai 2003
    Zuletzt bearbeitet: 18. Dezember 2007
  2. freeandre

    freeandre Guest

    Herzlich WIllkommen und viel Spaß bei Rheuma-Online!
     
  3. Daydreamer74

    Daydreamer74 Guest

    hallo

    ich nehme auch Enbrel kann dir nur raten deinen Rheumadoc noch mal drauf anzusprechen. Die Wirkung tritt rasch ein (innerhalb von 4 Wochen) und man kann bei jugendlichen die Dosis an das gewicht und den Grad des Rheumas anpassen.
    Viele brauchen bei Enbrel nach dem Eintritt der Wirkung weder Kortison noch Schmerzmittel nachher. Ich komme weitesgehend auch ohne Schmerzmittel aus. Kortison nehme ich auch nicht.

    Aber wenn einen empfindlichen Magen hast, würde ich dir auch bei Enbrel weiterhin abends das Pantozol empfehlen.

    Gruss

    Karsten
     
  4. Lecram

    Lecram Neues Mitglied

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    Hi Ramona!

    Herzlich willkommen bei RO! :)
    Ich selbst bin auch erst (allerdings nicht mehr lange *g) 17 und hab seit knappen 2 Jahren eine immer mehr fortschreitende cP. Allerdings ist noch nicht ganz abgesichert, ob es denn wirklich eine cP ist und vor allem die Ursache ist ungeklärt. Etliche Untersuchungen haben nur teilweise eine Vermutung zulassen können. Und bis heute hab ich auch noch keine vernünftige Basistherapie gefunden. Aber ich bin optimistisch.
    Mit Ärzten hab ich bisher auch nur schlechte Erfahrungen gemacht. Bald werde ich ambulant betreut werden, mal schaun, wie das so wird.

    Ich hab das Glück, dass es bei mir noch nicht so schlimm ist, dass ich nicht mehr zur Schule gehen kann. Allerdings hab ich speziell morgens auch immer heftige Probleme beim Laufen. Und alle sportlichen Hobbys musste ich einstellen. Wenn ich mich mit Freunden treffe, dann nur noch zu "sanfteren Dingen" wie Kino oder so.

    Na gut, dann wünsch ich dir viel Spaß bei RO!
    Viele Grüße,
    Marcel
     
  5. das Bea

    das Bea Neues Mitglied

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    Herzlich willkommen

    Hallo Ramona,

    um Dich vor der r-o-Sucht zu warnen ist es ja nun zu spät :D

    Viel Spaß wünscht Dir
    das Bea
     
  6. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hi Ramona,

    bin hier schon ein ziemlich alter Hase, naja, und mit 47 auch nimmer so ganz den Jugendlichen zuzuordnen. Ich freue mich riesig darüber, dass in letzter Zeit so viele junge Leute hierherkommen (auch wenn der Anlass nicht besonders erfreulich ist). Sei willkommen bei uns und lass Dich ganz oft blicken :D

    Liebe Grüße aus Tirol von
    Monsti
     
  7. gisela

    gisela kleine Käsemaus

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    herzlich Willkommen

    Hallo Ramona,
    herzlich Willkommen bei uns.

    Ich bin die Gisela, 42 Jahre alt, verheiratet und lebe in Nürnberg. Bei mir wurde vor vier Jahren Psoriasisarthritis festgestellt. Seit der Zeit nehme ich MTX, Cortison, Ibuprofen als Schmerzmittel und noch so einiges. Mir geht es auf Grund der Medis im Moment recht gut.

    Ich wünsche Dir, das auch bei Dir mal ein Basismedi anspricht und Du einen vernünftigen Rheumadoc findest.

    Liebe Grüße
    gisela
     
  8. Robert

    Robert R-O-süchtiger Freßbär ...

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    Willkommen

    Hallo Ramona,

    herzlich Willkommen bei R-O, dem Forum mit dem Suchtfaktor ...

    Ich heiße Robert, 34 Jahre, verh., 3 Kiddies, cP (nehme MTX, Ibuprofen, Novalgin, Katadolon) - und darüber, wie's meinen Knochen zur Zeit geht, schweige ich lieber (akuter Schub).

    Also viel Spaß hier und liebe Grüße

    Robert
     
  9. Neli

    Neli Optimistin

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    Sonnenblume

    Hallo Sunflower,

    auch ich begrüße Dich recht herzlich bei RO. Wir waren gestern ja schon zusammen im Chat.
    Ich bin über viermal so alt wie Du, aber ich hoffe, wir werden uns trotzdem gut verstehen.

    Ich habe seit ca. 15 Jahren Psoriasisarthritis, dank guter Basismedikamente, die ich ohne größere Nebenwirkungen vertrage (zuerst Gold, jetzt Mtx), geht es mir gut.

    Ich wünsche Dir, daß es Dir bald wieder besser geht.

    Als Willkommensgruß sende ich Dir ein ganzes Feld Sunflowers.

    Neli
     

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  10. Anonym

    Anonym Guest

    Herzlich Willkommen

    hier bei RO,liebe Sunflower,
    Ich bin überzeugt ,
    dass Du dich hier wohlfühlen wirst!

    Bis bald
    Lg
    Gucki
     

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  11. phoebe

    phoebe Aktives Mitglied

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    Hallo Sunflower

    ich bin Bea und nenne mich phoebe, bin 47 habe drei
    Kinder und ein Enkelkind und heisse dich hier
    auch herzlich willkommen!!
    Hier wirst du viel Spass und Informationen haben.
    Schön das du zu uns gefunden hast.
    phoebe
     

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  12. kukana

    kukana Moderatorin

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    hallo ramona,

    wir haben ja uns ja auch schon im chat getroffen. nur zur erinnerung: bin 47, habe eine gut eingestellte cp, und leb allein in köln.

    du solltest deinen rheumatologen ruhig noch einmal auf enbrel ansprechen. inzwischen gibt es ja viele belege darüber , wie gut es wirkt. und nebenwirkungen hat jedes medikament. dafür ist ja dein arzt da,der soll ja regelmässig kontrollen machen um das rechtzeitig zu entdecken.

    also bis bald und sorry, aber für r-o chatsucht gibts noch kein gegenmittel ( zum glück) :D

    gruss von kuki
     
  13. Sunflower

    Sunflower Neues Mitglied

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    Wollte mich nur schon einmal recht herzlich für die netten Beiträge bedanken, die ihr mir bis jetzt schon geschickt habt!!!! Besonders auch für eure "Mutmachzeilen" und die Infos!!!

    Liebe Grüße,
    Sunflower