Wirklich MB? (langer Text)

India

India

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Wirklich MB?

Hallo

ich schreibe und lese hier schon eine weile mit und nun hab ich mal eine Frage:

bei mir besteht der verdacht auf Morbus Bechterew. (bin auch sehr aktiv im Bechterew-Forum) im Blut ist bis auf zeitweilige Leuk erhöhung nichts feststellbar. HLA-B27 neg. im Röntgen sieht man nichts, ausser einer skoliose und daher können sie mir irgendwie die diagnose nicht definitv geben. szinti wurde noch keines gemacht und MRT bis auf die hüfte auch nicht.

Meine Frage: ist das wirklich MB? oder was könnte das sein? ich bin ja froh, dass mich ein arzt überhaupt ernst nimm, bei den geschichten, die man so liest...

ich lieste euch mal meine symptome auf und vielleicht könnt ihr mir da weiter helfen? ich erwarte keine diagnose von euch ;) wäre nur froh, dass wenn jemandem die symptome bekannt vorkommen, sie sich melden würden...

- entzündete Hüften li und re (st. n gelenkserhaltendem OP, hüfte li)
- austrahlende, brennende schmerzen in den oberschenkel - bei bewegung besserung
- mal das fussgelenk, mal das handgelenk, mal das fingergelenk entzündet
- 2 mal achillensehne entzündet, sehenscheide Hangelenk entzündet
- immer wieder ischiasschmerzen.
- sehenen entzündung in der hüfte (beuge)
- schmerzen in der LWS, BWS, HWS (ein druck auf die wirbelsäule, wirbel nur leicht druckempfindlich)
- manchmal schmerzen in der morgenstunde, manchmal morgensteifigkeit
- anlaufschmerz hüfte, selten ischias
- wechselnde gesässchmerzen
- immer das bedürfnis die wirbel zu knacken (knacke sie auch sehr häufig)
- krosen (knirschen) in den hangelneken, fussgelenken und in der hüfte (nach OP besser)
- schulter schmerzen zum teil auch massiv
- schon mehrer male iritis, aber auch herpes im auge!!!
-in die Hüfte habe ich cortison infitration erhalten, darauf wurde die beweglichkeit besser, die schmerzen auch etwas, gingen aber nicht weg


sorry, der lange Text, aber euere meinung würde mich wirklich sehr interessieren!!!


vielen dank fürs lesen und ein lieber Gruss
india :o
 
Zuletzt bearbeitet:
hallo, liebe india

ich kann es eigentlich kurz machen :D
alle symptome hatte ich in meiner akuten entzündungszeit,
und ich habe kein mb, sondern ra + fibro.
vielleicht hilft dir meine aussage irgendwie?

lieben gruss
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marie
 
hallo india,

an hand dieser symtome wird eine mb diagnostiziert:

  • Rückenschmerzen vom entzündlichen Typ
  • Vorzeitiges Erwachen in den frühen Morgenstunden wegen Rückenschmerzen
  • Ausgeprägte, andauernde Morgensteifigkeit, die z.T weit in den Tag hinein anhält
  • ischiasartige Beschwerden, die u.U. von der einen auf die anderen Seite wechseln oder in beide Beine ausstrahlen
  • Gelenkschwellungen und à Gelenkergüsse
  • Sehnenscheidenentzündungen
  • Fersenschmerzen
  • Achillessehnen-Schmerzen oder Achillessehnen–Entzündungen
  • stechende Schmerzen neben oder hinter dem Brustbein, die sich durch eine andere Ursache nicht erklären lassen
  • Auftreten einer Regenbogenhautentzündung am Auge
http://www.rheuma-online.de/a-z/m/morbus-bechterew.html

das ansprechen auf cortison lässt eine entzündl. rheumatische erkrankung vermuten.......


und genau die selben beschwerden beschreibst du.............
 
Hallo Marie 2, ich lese bei euch immer RA. was bedeutet das?

Hallo Marie2, ich lese bei euch immer Ra, was bedeutet das? Lieben Gruss von Oerly26
Marie2 schrieb:
hallo, liebe india

ich kann es eigentlich kurz machen :D
alle symptome hatte ich in meiner akuten entzündungszeit,
und ich habe kein mb, sondern ra + fibro.
vielleicht hilft dir meine aussage irgendwie?

lieben gruss
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marie
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bin zwar nicht marie, aber ich kann dir diese frage auch beantworten. :D RA steht für rheumatoide arthrits. der veralterte ausdruck hierfür ist auch cp- chronische polyarthritis.
 
hi india

also ich hab auch mb und bin HLAB27 negativ habe keine morgensteifigkeit, aber bei mir ist es wohl sicher - man sieht auch bei mir nix in den röntgenbildern usw. ich weiss auch nicht was denen die diagnose so sicher macht aber naja habe mich jetzt an den gedanken gewöhnt. wenn ich dir noch helfen kann dann nurzu india


Gruss bebe
 
Ich verstehe dich...

Hallo india,

ich kasnn dich so gut verstehen. Bei mir ist es ganz ähnlich. HLAB 27 negaiv, Röntgen unauff., kaum Entzündungszeichen im Blut. Dafür chronische Entzündungen der Sehnenscheiden und Achillessehnen. Unerklärbare Schmerzen in den Hüftgelenken, Augenentzündungen. Eine bestimmte Diagnose gibts dafür bisher nicht. Ich muss dazu sagen, dass ich SLE habe und die Ärzte gerne auch alles darauf schieben. Morgen muss ich mal wieder zum MRT um zu gucken ob die Ileosakralfugen beteiligt sind, das soll wohl auf MB hinweisen. Ich weiß auch nicht mehr was ich tun soll. Ich kann vor Schmerzen nicht liegen und demnach auch nicht schlafen. Hier tippen ist grad auch nicht so lustig. Ich weiß auch nicht was ich glauben soll. Mein hausarzt schiebt alles auf SLE, der Nephrologe sagt, ohne HLAB 27 ist MB unwahrscheinlich. Aber hier lese ich ja was ganz anderes.

Ich verstehe dich wirklich gut und ich wünsche dir, dass es dir bald besser geht. LG, Steffi
 
Guten Morgen


Vielen herzlichen Dank für euere Antworten

@marie: genau das ist es... man hat symptome und es könnte genau so MB wie auch ra sein.... wie soll ein arzt da noch den durchblick haben. wie ist man den bei dir auf die ra gekommen?

@Lilly: danke für die zusammenfassung. ja, meine symptome passen sehr zum MB, aber auch zur ra und zu weiss gott was allem noch. :confused: aber solange ich kein röntgenbild in der hand habe, dass einen beweis liefert, komm ich einfach nicht weiter.:o warum kommen denn die lieben ärzte einfach nciht weiter? kommt man je von dem verdacht auf eine richtige diagnose??!!!
danke auch für die erklärung, denn ich wusste nicht, dass cp der veraltete ausdruck für ra ist!!!

@bebe: mich würde echt interssieren, wie die ärzt auf ihre diagnosen kommen :D da bei mir "nur" der verdacht bleibt, zweifle ich noch immer und frage mich, ob es nicht doch was anderes ist..... aber das gehört wohl dazu.

@spoky: was ist SLE? ich frage mich manchmal echt, wie die ärzte diagnosen machen, wenn sie so vieles von den einzelnen krankheiten nicht wissen (wie, dass 5 % der MB pat. hla neg sind...)
ich bin schon sehr froh, verstanden zu werden und zu wissen, dass ich nciht alleine bin mit einem grossen ? über dem kopf.

nochmals herzlichen dank und es liebs grüessli
india:)
 
hallo india,

jede dieser differanzialdiagnosen hat so seine typischen symtome. bei RA zb. zählt da auch der symetrische gelenksbefall (zb. handgelenk rechts, ein paar tage später- oder auch zum selben zeitpunkt- das handgelenk links), bei MB eben die entzündlichen rückenschmerzen....

SLE = systemischer lupsus erythematodes (ist in der gruppe der kollagenosen)

viele dieser symtome kommen erst im laufe der zeit hinzu, darum kann eine richtige diagnose manchmal erst nach jahren gestellt werden.

bei mir war die erstdiagnose fibromyalgie....... erst nach über 4 jahren hatte ich so ziemlich alle symtome einer RA, auch konnte man dann einen pos. rheumafaktor im blut finden. von den ersten beschwerden bis hin zur diagnosestellung hat es über 7 jahre gedauert........

nachtrag:

veränderungen im röntgenbild gibt es meistens erst nach vielen jahren zu sehen! obwohl an meinen händen schon zeichen einer ra zu sehen sind, sind im rö nur gelenksnahe osteoporosezeichen zu sehen (ein typisches zeichen einer früharthritis) ...und das nach ca. 7 jahre der erkrankkung.
eine bessere untersuchunsmethode stellt die MRT (magnetresonanzthomographie) dar, hier können entzündungen sichtbar gemacht werden
 
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huhu india,

die diagnose ra stand bei mir von anfang an, obwohl ich
innerlich immer mb im hinterkopf hatte. auch bin ich hla b27 negativ.
mit meinem rf von rund 160 und einem anti ccp von 762
ist meine diagnose ra gesichert. das ist ja schon mal was *g*
(nachtrag: und trotz dieser hohen werte lebe ich seit 1,5 jahren ohne
basismedis, nur mit zur zeit 5mg cortison, ich hoffe, dass ich rasch
wieder auf meine alte marke von 2 mg cortison komme.
aussage meines rheuma-prof.: meine ra verläuft untypisch,
bei meinen werten müsste es mir schlechter gehen *g*,
und meine gelenke müssten auch veränderungen hergeben.
ich hoffe, dass dieser zustand noch lange so bleibt, natürlich! *g*)

es ist wirklich für einen arzt manchmal schwer, die richtige
diagnose zu stellen, zumal in der anfangszeit. und für die patientin
noch schwieriger geduld zu haben, nicht wahr?
ist bei dir der anti ccp schon mal getestet? ist eine igel-leistung,
er würde dich zwischen 40-65 euro kosten, aber du hättest zumindest
etwas in der hand.

ich wünsche dir alles gute!
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marie
 
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hallo :D

danke lilly, dass ist genau was ich hören wollte, dass mit den typischen symptomen und wenn man anhand des labors die einzelnen rheumaarten unterschieden kann, noch besser. aber leider ist das ja nicht in jedem fall möglich.
marie: das kannst du laut sagen mit der geduld!!! aber eben.. wenigstens wurde ich schon mal ernst genommen auch wenn sie nciht weiter machen. aber ich versuche mich zu gedulden. das ccp wurde noch nie getestet. könnte ich mal machen, dann durch eine kollegin kann ich das gratis testen lassen...
ich drücke dir fest die daumen, dass du dein cortison bald reduzieren kannst und wünsche euch allen eine schöen zeit :D

liebs grüessli
inida, die sich jetzt noch etwas im internet schlau macht ;)
 
hallo India,

die Frage lautet eigentlich: Wie lange hast Du Deine Probleme und sind in dieser Zeit erosive Veränderungen aufgetreten. Solltest Du Deine Beschwerden schon länger als 2 Jahre haben, es aber in dieser Zeit zu keinen im Röntgenbild ersichtlichen knöchernden Veränderungen gekommen sein (hast Du ja selbst geschrieben) dann wird man immer eher in Richtung undif. Spondarthritis / MB gehen. Den gerade diese erosiven Veränderungen sind ein klassisches Zeichen einer RA.
Warum sind eigentlich noch keine Aufnahmen der ISG gemacht worden??? (lt. meiner MRT-Praxis kann man ISG und Hüfte bzw. LWS-Bereich nicht gleichzeitig aufnehmen - dafür sind andere Spulen notwendig) Gerade die ISG sind doch besonders aussagekräftig.

Das zweite ist: eigentlich ist es egal wechen Namen das Kind später einmal bekommt - wichtig ist einzig und allein eine möglichst frühe effektive Behandlung.

übrigens: das CCP ist als Laborparameter für Kassenpatienten geseztlich "verboten" - soll heißen aus dem Behandlungskatalog genommen worden. Lediglich Privatpatienten oder Patienten die im Modellversuch in der Praxis von Doc L. sind kommen in diesen Genuss.
 
übrigens: das CCP ist als Laborparameter für Kassenpatienten geseztlich "verboten" - soll heißen aus dem Behandlungskatalog genommen worden. Lediglich Privatpatienten oder Patienten die im Modellversuch in der Praxis von Doc L. sind kommen in diesen Genuss.

hi trombone,.....also, mein doc macht es trotzdem.
ausserdem kann man es auch als gv für besagte euro testen lassen.
siehe oben.

lieben gruss marie
 
MB, jo oder nein ?

Ich bin wohl eher ein typischer MB Patient.
Folgende Punkte waren für eine feste Diagnose Beweis.

HLA B27 positiv, CRP Wert überhöht, MRT ISG Gelenke positiver Nachweis, morgentliche Steifigkeit, bei Bewegung Besserung, Erbmerkmale in der Familie liegen vor,

Ich selber bin der Meinung,dass eine gesicherte Diagnose sehr wichtig für eine fachliche Betreuung ist.Fehldiagnosen habe ich hinter mir,die vorangegangenen falschen Behandlungen haben Schäden verursacht,die nun nicht mehr korregiert werden können.Ein schnelles ja zur Diagnose kann auch nicht immer gut sein,auch da kann medikamentös viel schief laufen.Nach etlichen Krankenhäusern und Gutachtern hatte mich die Uniklinik endlich aus dem Schlamassel rausgeholt.Es dauerte schon eine lange zeit,es zu glauben,dass es MB ist.Nun jedoch lebe ich damit seit 6 Jahren.

Auf einer MB Vorlesung habe ich folgende
Diagnosemethode erfahren.Es war eine Vorlesung in der Uniklinik in Berlin durch einen verdienten Professor im Bereich MB.

Von folgenden Punkten sollten 6 erfüllt sein,um eine vorläufige MB Diagnose zu bestätigen.Vorläufig,da eine gesicherte Diagnose erst ab 5-7 Jahren selber Anzeichen bestätigt und gefestigt werden kann.

Punkte : Chronischer Rückenschmerz,über 6 Wochen also.
CRP Wert erhöht
HLA B27 positiv
Röntgen oder MRT positiv
Vererbungen in der Familie positiv
früh morgentlicher Schmerz im Rücken
Steifigkeit im Rücken
bei Bewegung Besserung der Steifigkeit
Schmerz Druckempfindung in Gelenken
menellsches Zeichen positiv
Erstdiagnose und Beschwerden bis ca. 40 Jahre

Sicher gibt es noch kleinere,weitere Anzeichen.Die werden aber nicht als Hauptdiagnosepunkte verwendet.Beispiele : Knochendichte, ottsches Maß,Schobermaß,Urin,BSG, usw.Das dient eher den Momentanzustand zu bestimmen.Die Knochendichte schwankt auch bei älteren,gesunden Menschen,sie sind auch von Natur aus auf Grund des Alters unterschiedlich eingesteift,Rückenschmerz kann auch Verschleiß durch Arbeit sein,usw.

MB ist ein großes Gebiet,da sollen lieber Fachleute ran.Diese zu finden ist echt oft ein Problem.

Grüße an alle von B.J
 
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