Wir stehen noch am Anfang

[cia]

Hallo

Heute wurde der Verdacht auf chronische juvenile Arthritis bestätigt. Seit ca. 6 Wochen hat meine zweijährige Tochter Ciara ein angeschwollenes KKnie. Erst waren wir bei unserem Kinderarzt, der sofort auf den Verdacht kam, dann wurde sie geröntgt, dort wurde eine Fissur am Femurkopf festgestellt, jedoch war unser Kinderarzt sich sicher,dass dort zwei Sachen parallel laufen würden. Wieder zum Röntgen, auch da wurde nichts Anderes gesehen. Wir sind dann in die Kinderklinik Göttingen überwiesen wurden, zum MRT. Auf dem Ultraschall sah man schon, dass eine Flüssigkeit im Knie vorhanden ist. Beim MRT wurde es dann bestätigt. Der Verdacht erhärtete sich weiter. Blutwerte waren alle i.O. außer der Tita. Nun haben wir drei Wochen mit Nurofen behandelt, Schmerzen wurden schon gelindert, jedoch ging die Schwellung nicht zurück. nun soll man ja Erfolge bei Nurofen eh erst nach der 4ten Woche sehen önnen. Nächste Woche soll sie punktiert werden unter Vollnarkose und es soll Kortison eingespritzt werden. keine Ahnung ob das jetzt so richtig ist. Morgen gehen wir nochmal zum Kinderarzt um mit ihm Rücksprache zu halten deswegen. Er möchte das wir nach Hannover gehen und sie dort ambulant behandelt wird. Ich will ehrlich sein, ich weiß nicht was alles auf uns zukommen wird, hab Angst um meine Kleene, sie ist doch gerade erst 2. Hab auch totale Angst vor Nebenwirkungen, bei der ganzen Medi. Was wird denn noch alles folgen? Kortison ist immernoch als ein dickes Oh mein Gott in meinem Kopf. Wie soll man als Eltern damit klarkommen Bin innerlich total unruhig und hab einfach Angst vor dem was kommen wird.
Wir sollen auch zum Augenarzt, ich hab hier jetzt viel über diese Uveitis gelesen und bekomme mit richtiger Angst zu tun. Muss die auftreten wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit?

LG Jessy

 

[Debby]

Hallo Jessy,

Ich kann Dir zwar keinen Rat geben, will Dir aber ein wenig Mut zusprechen. Hoffendlich hat sie keine RA. Es ist schon bloed, wenn unsere Kinder krank sind, wir moechten es ihnen gerne abnehmen, aber das geht leider nicht. Meine Kinder sind 24,30 und 32 und ich moechte ihnen noch heute alles schlechte abnehmen, das aendert sich auch nicht, wenn sie aelter werden. Aber so eine kleine Maus, das muss schon ganz schoen schwer sein. Ich wuensche Dir viel Kraft und hoffe sie vielleicht etwas ganz einfaches hat und nicht RA.( Feiner Deutsch, lol) Ich lebe schon seit 30 Jahren in Amerika.

Debby

 

[Talea]

Hallo Jaci,

klar ist es blöd,wenn so kleine Kinder schon von so einer Krankheit betroffen sind. Trozdem möchte ich dir Mut machen,auch wenn sich der Verdacht weiter erhärten sollte. Meine Tochter ist jetzt 14 Jahre alt und hat JIA seit sie 6 ist. Sie hat auch hohe ANA Werte,was ja eine Augenbeteiligung mitverursachen kann. Meine Tochter muss alle 3 Monate zum Augenarzt zur Kontrolle,bisher hat sie Gott sei dank noch keine Entzündung in den Augen gehabt,ich hoffe,das bleibt so.
Es gibt heutzutage sehr gute Medikamente gegen das kindliche Rheuma und es gibt berechtigte Hoffnung,dass deine Kleene es ganz wieder loswerden kann,wenn sie möglichst schnell richtig behandelt wird. Meine Tochter musste neben dem Basismedikament lange Jahre lang Cortison Tabletten einnehmen,vor anderthalb Jahren konnten wir die erfolgreich absetzen und sie hat davon keine Schäden nachbehalten. Sie nimmt zur Zeit nur noch das Basismedi und wir hoffen,dass auch das in den nächsten 2 Jahren abgesetzt werden kann,wenn sie ohne Schub bleibt. Du siehst, es hört sich zwar erst schlimm an mit den ganzen Medis,aber es gibt Hoffnung,irgendwann wieder absetzen zu können. Die Alternative wären ständige Schmerzen und zerstörte Gelenke, was man eben durch eine rechtzeitige Behandlung verhindern kann, damit deine Tochter am normalen Leben teilnehmen kann.
Eine direkte Einspritzung von Cortison in die Gelenke ist für den Körper übrigens am wenigsten belastend,weils ja fast nur örtlich wirkt.


Ich wünsche euch alles Gute,
Talea

 

[cia]

Hallo ihr lieben

Danke schön erstmal für eure Antworten. Ich glaube es ist immer so wenn man noch am Anfang steht und nicht weiß was auf einen zuommt. Dann kommen viele Ängste vielleicht auch dadurch, weil man sich Fragen nicht selber beantworten kann. Es beruhigt mich sehr zu lesen, dass nicht alles eintreten muss, was die Krankheit mit sich bringt, gerade im Bezug auf die Augen. Du sagst, dass deine Maus kaum Nebenwirkungen vom Kortison hatte. Ich mach mir Sorgen wegen dem AUfschwemmen, den Wasser - und Fetteinlagerungen, das war ja sowie ich verstehe auch nicht der Fall bei euch oder? Also muss auch das nicht sein? Ich werde mich auf jeden Fall nicht gegen die Behandlungen stellen, sondern hinter ihr stehen und all das was Sinn macht unterstützen, auch wenn das sicherlich nicht immer leicht fällt. Ist JIA das Gleiche wie juvenile chronische Arthritis? Weil es ja für ein und die selbe Erkrankung häufig tausend verschiedene Namen gibt. Es freut mich zu hören, dass es deiner Tochter gut geht, dass sie von den Entzündungen im Auge verschont bleibt und hoffe das es auch bei uns so sein wird. Vor allem macht einem das mut und man fängt an alles ein bissl positiver zu sehen.
@ Debby ich glaube auch das egal wie alt mein Kind sein wird, ich immer Sorge um sie haben werde. Auch dir Danke schön für deine Mutzusprechungen .)
Wie steht ihr denn dazu, soll ich auf ein Magenschutzmedikament bestehen, weil sie ja Nurofen bekommt. Die Kinderrheumatologin meinte bei Kindern träten Magenprobleme nicht wirklich auf. Aber ich weiß nicht bin mir unsicher

LG Jessy

 

[Talea]

Hallo Jaci,


meine Tochter hat vom Cortison schon etwas zugenommen,was aber sogar wünschenswert war,da sie immer recht schlank war. Ich denke,wenn man auf gesunde Ernährung achtet und sich soweit es geht körperlich bewegt,ist das nicht so schlimm,zumal gerade bei Kindern im Wachstum die Cortisondosen aufs absolut Notwendigste beschränkt bleiben,auch zeitlich.

JIA bedeutet juvenile ( jugendliche ) idiopathische ( Ursache unbekannt ) Arthritis ( Gelenkentzündung ), was im Grunde dasselbe ist wie chronische juvenile Arthritis. Soweit ich weiß, hat Nurufen denselben Wirkstoff wie Naproxen,was meine Tochter auch sehr lange Zeit ohne Magenschutz genommen hat, sie hatte dadurch nie Probleme mit dem Magen. Wichtig ist,dass ihr einen guten Kinderrheumatologen habt,der eure Fragen möglichst zeitnah beantworten kann und auch auf Verschlechterungen schnell reagiert. Ein guter Augenarzt ist auch wünschenswert,er muss sich nicht unbedingt auf Rheuma spezialisiert haben,denn eine Entzündung des Augenhintergrunds wird jeder Augenarzt beim Hineinleuchten erkennen können.Ich hoffe,ihr seid in guten Händen.

Viele Grüße von Talea


Ich hab gerade nochmal nachgeschaut. Nurofen hat den Wirkstoff Ibuprofen,Naproxen ist der andere,den meine Tochter bekam. Sie hat aber auch schon mal Ibu über mehrere Wochen ohne Magenschutz bekommen.

 

[Julimon]

Hallo, Jaci 27,

auch ich möchte dir Mut machen. Rheuma bedeutet nicht den Weltuntergang!! Mein Sohn, 11, hat seit eineinhalb Jahren JIA. Dank einer Basistherapie mit MTX geht es ihm so gut, dass er keinerlei Beeinträchtigungen hinnehmen muss. Er macht viel Sport, spielt sogar 3 mal pro Woche Fußball in einer Mannschaft, ohne Probleme.
Bei Auftreten der Krankheit waren sieben Gelenke betroffen, die auch unter Vollnarkose punktiert und mit Cortison versehen wurden.
Toll ist, dass die Diagnose so schnell gestellt wurde, denn die Chancen, dass es zum Stillstand kommt, sind umso größer, je früher mit der Behandlung begonnen wird. Zum Augenarzt muss Simon auch alle drei Monate, bisher war aber alles o.k.
Klar waren wir nach der Diagnose auch geschockt, aber du siehst, auch mit Rheuma können die Kinder fast normal aufwachsen.

Alles Liebe und Kopf hoch!!

Steffi

 

[cia]

Hallo

Ich bin so froh mich hier angeldet zu haben. ihr seit echt lieb und macht mir wirklich Mut. Wir waren heute bei unserem Kinderarzt, der einverstanden ist mit der Cortison - Einspritzung. Es hat nur 5 Wochen gedauert, bis die Diagnose sicher war.Wir waren bei unserem Kinderarzt, der sich das Knie angeschaut hat und sofort diese Verdachtsdiagnose gestellt hat. Und nun 5 Wochen später steht es schon fest. Und es ist erst ein Gelenk betroffen. Er hat heute selber gesagt das es ungewöhnlich schnell ging, manchesmal dauert es ein halbes Jahr bis endlich mal raus ist was das Kind hat. Er schaut sich den Verlauf der Behandlung an und sollte es nicht mehr nach seinen Vorstellungen sein, nimmt er uns aus der Behandlung und möchte uns gerne entweder nach Hannover in die Rheumaambulanz oder nach Bayern ich hab den Ort vergessen in eine Kinderrheuma - Klinik schicken. Wir vertrauen ihm wirklich er war schon mein Kinderarzt, er ist so toll und so gut. Der Augenarzt war auch schon meiner, er arbeitet eng mit unserem Kinderarzt zusammen. Da hab ich keine Sorge. Unsere Kinderrheumatologin ist sehr nett und Ciara mag sie auch. Ich denek sie ist die Richtige und wir haben ja unseren Kinderarzt der hinter uns steht und uns hilft.
@Talea Danke dir für die Erklärung. Also ist das doch das Gleiche und mit dem Bewegen mach ich mir bei meiner Kleenen keine Sorgen, die ist nur unterwegs, aber sie ist so gerne Süßes da müssen wir schon aufpassen. So ist sie genau richtig also auch nicht zu dünn. Und ich selber hab Übergewicht, hab aber in den letzten 4 einhalb Monaten knapp 21 Kilo abgenommen. Aber deswegen ist meine Sorge halt schon groß. Es freut mich echt das es euren Süßen so gut geht trotz dieser Diagnose und das zeigt mir das auch meine Maus bald wieder ohne Schmerzen sein kann.
@ Julimon Wie war das mit dem Punktieren, hatte er danach Scherzen? Ich find das schon schlimm, dass er gleich soviele betroffene Gelnek hatte. Das tut mir leid Ich bin auch wirklich froh unser Kinderarzt sagt, wir haben viel Zeit gewonnen. Ich denek das unsere Rheumatologin gut gearbeitet hat und im Allgemeinen das team in Göttingen. Uns wurde heute auch gesagt, dass in der ersten Zeit viel auf uns zukommt. Ciara muss zur Krankengymnastik usw. Ich hab auch nach einem Magenschutz gefragt aber er sagt das ist im mom noch nicht nötig. Ich vertrau ihm da auch. Sie bekommt im Mom 300mg täglich und er sagt das ist noch nicht so viel. Dann werde ich mich damit erstmal zufrieden geben. Ich habe schon Angst vor nächster Woche. Erst gehen wir zum Augenarzt und dann in die Klinik. Der Horror für mich ist jedesmal das Warten bei der Narkose .( Sie hatte schon zwei. Eine weil sie Paueknröhrchen bekommen hat, die Andere wegen dem MRT. Mit 9 Monaten ist sie mit Verdacht auf Meningokokken ins Kh gekommen mit Tatütata und allem drum und dran. Gott sei Dank hatte sich das nicht bestätigt. Aber immer die Sorgen ums kind, das zerrt ganz schön an den Nerven
Danke nochmal ihr helft uns wirklich

LG Jessy

 

[Kadde]

Hallo Jessy,
ich glaub so wie dir geht's hier den meisten Eltern am Anfang.
Aber ich kann dir versprechen, ihr wachst da irgendwie rein.

Ich war auch sehr verunsichert als es hieß die Knie von unserem Sohn (damals gerade 4) sollten punktiert werden. Letztendlich haben wir es dann machen lassen und es war sehr gut. Ihm ging es danach schnell viel besser also vorher.
Bei ihm ging es auch so rasant schnell mit der Diagnose weil es eben sehr eindeutig war...

Jetzt ist er gerade 6 geworden und es geht ihm so gut wie nie zuvor.
Er hatte zwar auch Augenbeteiligung (beide Augen Uvetis) aber auch das ist derzeit nicht aktiv.
Du siehst, es wird bestimmt alles besser! Vertrau den Ärzten (ja auch wenns nicht immer leicht ist).

Alles alles Gute deiner kleinen Maus!

Kadde.

 

[cia]

Huhu

Danke dir @ Kadde
Im Moment bin ich noch in einer Phase, wo ich einfach Angst habe vor dem was kommt Hab immer gleich Herzklopfen wenn ich dran denken muss und setze mich unter Druck, weil man ja als Eltern stark sein soll. Aber wenn ich heir die ganzen Berichte von euch lese, wo ich jedesmal sehen ann das es euren Kindern gut geht, bin ich schon sehr zuversichtlich. Ciara läuft heute wieder so grausam schlecht, dass wir auch schon angesprochen wurden. Ob ihr was auf den fuß gefallen wäre, fragte der Mann. Aber der war sehr nett, hab ihm dann erklärt warum sie so läuft. Und genauso wie ich, wusste er auch nicht das das Kinder betreffen kann. Kann man diese Augenerkrankung denn gut behandeln, wenn der Augenarzt das früh erkennt und worauf muss ich achten? Kann sie nach der Punktion gleich wieder aufstehen oder können die Kids dann erstmal nicht laufen??

LG und danke für eure Hilfe Jessy

 

[baumis]

Punktion

hallo jessy

wir können dich sehr gut verstehen, denn wir waren praktisch in der selben situation wie ihr. bei unserer tochter erfolgte die diagnose mit 2 1/4 jahren, dass sie jva (im rechten knie) hat. unserer tochter wurde zuerst naproxen verschrieben und erst nach 3 monaten (ohne erfolg durch das naproxen) erfolgte eine cortison-spritze ins knie. nach der spritze durfte sie das bein einen tag nicht belasten. danach flitzte sie wieder umher als ob sie nie was gehabt hätte. nach kurzer zeit (so ca. 2 wochen) war im knie auch keine schwellung mehr sichtbar.

vor einem jahr stellten die ärzte dann eine schwellung des dritten fingergelenkes an der rechten hand fest. zuerst wurde die dosis des naproxen wieder erhöht und danach wurde ihr mtx verschrieben. nach 7 monaten mtx ging leider die entzündung nicht zurück, so dass wieder eine punktion nötig war. diese punktion erfolgte vor 2 tagen und heute ist die schwellung schon massiv kleiner. wir fragten natürlich die ärzte, warum nicht früher eine punktion in betracht gezogen wurde. die ärzte meinten, dass es sehr heikel sei in ein so kleines gelenk zu spritzen und daher zuerst mit medikamenten versucht wird die entzündung zu heilen.

bei uns waren somit die beiden punktionen erfolgreich und ohne komplikationen.

wir hoffen, euch mit unseren erfahrungen etwas die angst genommen zu haben.

liebe grüsse
baumis

 

[cia]

Hallo Baumis

Ich hab bis jetzt nur Positives zum Thema Spritzen gehört und das inmmt mir schon ein wenig die Angst und gibt mir die Hoffnung das auch meine kleine schnell Linderung haben wird. musste deine Maus im Bett bleiben, den wersten Tag? Ich hab so ein Wirbelwind die halte ich da nicht den ganzen Tag drin Wie alt ist deine Maus jetzt? Naproxen hat noch keiner von geredet, aber sie haben mir gesagt, dass sie ein stärkeres Medikament bekommen wird. Kann das das sein? Und das sie Krankengymnastik machen muss. Miene größte Sorge gilt im Moment der Augenkrankheit die da auch kommen kann. Ich hab Angst, dass bei ihr was festgestellt werden kann. Heute mOrgen ist sie wieder so schlecht gelaufen auch nach 2 Stunden trotz Schmerzmittel, hat sie ihr Bein total steif gehalten, dann wurde es besser. Jedne morgen kann sie kaum laufen und das ist wie gesagt auch der einzigste Zeitpunkt an dem sie jammert. Sonst sagt sie den ganzen Tag nix und nimmt es so hin. Nachmittags und Anends merkt man kaum was bei ihr. Sie wird jede Nacht wach, weint aber nicht immer, nur ich denek das es daran liegt das Nachts das Medi nicht mehr wirkt. Bin mir aber nicht sicher. Da ich selber Altenpflegerin bin, habe ich Respekt vor Medikamenten und ihren Nebenwirkungen und geb die immer mit dem bitteren Beigeschmack, der Sorge vor eventuellen Nebenwirkungen. Unser KA hat ja gesagt, wenn ihm die Behandlung nicht mehr gefällt bzw der Verlauf schict er uns in eine Rheumaambulanz oder in eine Kinderklinik in Bergisch - Gladbach. Kennt ihr die, was machen die denn dort? Kann ich noch mit mehreren Klinikaufenthalten rechnen? Och Mensch mir schwirren soviele Fragen durch den Kopf
Danke für euer Zuhören und eure hilfe

LG Jessy

 

[Julimon]

Hallo, Jaci,

Schmerzen hatte mein Sohn nach der Punktion absolut keine. Er musste drei Tage im Bett bleiben, weil beide Sprunggelenke und beide Kniee betroffen waren. Vor kurzem wurde nochmal ein Handgelenk punktiert, hier wurde er sogar nur mit einem Emla-Pflaster betäubt, was die Einstichstelle betaüubt. Auch diesmal hatte er keinerlei Schmerzen und das Gelenk war sehr schnell abgeschwollen.
Die Klinik in Bergisch-Gladbach kenne ich nicht. Simon ist in Behandlung in St. Augustin, wo es ebenfalls einen sehr guten Kinderrheumatologen gibt. Hierhin kommen Kinder aus ganz Deutschland.
Übrigens, die Punktion der sieben Gelenke dauerte nur ca. 15 Minuten, danach war er sofort wieder wach. Es war auch keine richtige Vollnarkose, sondern nur ein kurzer "Schlaf", bei dem das Schmerzempfinden ausgeschaltet war. Vielleicht kannst du sogar bei deiner Tochter bleiben!
Klar macht man sich Sorgen, aber so eine Punktion ist kein großes Ding!

Ein ruhiges Wochenende wünscht Steffi

 

[Talea]

Huhu Jaci,

ich bin auch so eine Person,die gern Gedankenkarussell fährt,bei der sich nach einer beantworteten Frage mindestens 10 neue ergeben :a_smil08:. Im Nachhinein kann ich dazu nur sagen,dass sich vieles im Verlauf ergibt, man kann nicht alles im Vorwege abklären,wobei ich mich auch immer über die Krankheit informiert habe,um den Meinungen der Ärzte nicht vollends ausgeliefert zu sein. Wie gesagt,von Nebenwirkungen sind wir verschont geblieben,ich hoffe auch in Zukunft. Sollte was an den Augen auftreten,wird das mit Cortisontropfen behandelt oder eben durch ein Basismedikament,wie z.B. MTX. Wenn ihr regelmäßig zu den Kontrollen geht,wird es rechtzeitig erkannt,falls sie was hat und es bleiben keine Schäden zurück.
Meine Tochter war in den vergangenen 8 Jahren um die 7-8 Mal im Krankenhaus,wobei 4 Aufenthalte nur über jeweils ein Wochenende gingen zur Cortisonstoßtherapie, danach durfte sie gleich wieder mit nach Hause,war also fast ambulant. Es ist sehr unterschiedlich,wie oft ein Krankenhausaufenthalt nötig ist,das kommt eben auf den individuellen Verlauf an. In den Kinderrheumazentren werden die Kids auf neue Medis eingestellt z.B. oder/ und bekommen gezielt intensive Krankengymnastik. Für Schulkinder ist dort überall eine Klinikschule vorhanden. Meine Tochter war am Stück maximal 7-10 Tage im Krhs,aber wie gesagt,das hängt von der Schwere der Erkrankung ab.

Bleib cool ( leichter gesagt als getan,ich weiß ) und liebe Grüße von Talea

 

[cia]

Guten Morgen

Na ich hoffe ja mal dadurch das es bis jetzt nur das lnike Knie ist, dass sie danach recht schnell wieder rumrasen kann. Sonst wird es glaube ich ziemlich anstrengend, sie im Bett zu halten Sry ich habe mich geirrt, er hat nicht Bergisch - Gladbach gesagt wegen der Klinik, sondern Berchtesgarden, ich weiß auch nicht wie ich darauf gekommen bin. Das gleiche Gedankenkarussell fahre ich auch, zermartere mir immer den Kopf. Dabei hatte sie schon zwei solcher leichten Narkosen, die sie ja auch jetzt wieder bekommt und da ist sie immer schnell fit gewesen. Mir graust es vor diesem Einschlafen. Das letzte Bild vom letzten Mal ich fand das sah einfach schlimm aus, aber auch das ist ja im Endeffekt nix tragisches. Das mit den Augen ist für mich echt eine Beruhigung. Wenn man hört, dass es gut behandelbar ist, dann ist das schon die halbe Miete. Ich hoffe das es bei dem einen Gelenk bleiben wird und sie nach der Einspritzung Ruhe haben wird, zumindest ersteinmal. Wenn das bei den sieben gelnken nur 15 minuten gedauert hat, dann geht das ja wirkklich richtig schnell und ich sitze wahrscheinlich nicht allzulange auf heißen Kohlen. Wir sind aber auf jeden fall der Meinung, wenn man der kleenen damit linderung verschaffen kann und sie so vielleicht auch erstmal auf andere Medikamente verzichten kann, die sie sonst hätte nehmen müssen, dann ist es das Richtige. Und wenn ich das hier so lese, dann bin ich mir noch sicherer. Danke euch ehrlich, ich bin froh mit Euch schreiben zu können, denn ihr habt schon viel Erfahrung mit dem Thema und wir nix dergleichen.
Ganz lieben Dank, ich versuche cool zu bleiben und euch auch einen schönen Sonntag

Jessy

 

[Karin 46]

Hallo jaci, ich habe eine Tochter (26) und einen Sohn (16), beide an Rheuma erkrankt. Meine Tochter hat keine Uveitis, mein Sohn hat immer wieder kehrende Uveitiden. Eine Augenarzt- Kontrolle ist wirklich sehr wichtig. Also es kann sein, muss aber nicht immer zu einer Uveitis kommen. Noch eine Frage, ich hab zum ersten mal im Forum geschrieben, aber vorne an meinem Thema ist ein blauer Brief mit einem Pfeil, antwortet mir dann keiner??? Mein Thema: Immunglobuline und Biologica bei Jugendlichen

 

[cia]

Hallo Karin

Ich glaub das ist wenn noch niemand drauf geantwortet hat oder? Hab da noch nie so drauf geachtet *hehe
Was kann denn diese Uveitis bewirken, was bedeutet das für deinen Sohn. Ich habe nur gehört, dass das mit Kortison - Salben oder Tropfen behandelt wird. Wie geht es deinen kindern sonst? Kommen sie gut damit klar?

LG Jessy

 

[baumis]

hallo jessy

unsere tochter wird diesen samstag 4. nach der punktion ins knie musste sie nicht im bett liegen sondern durfte auf dem sofa sitzen oder liegen. wir haben ihr dann bücher vorgelesen (das liebt sie) und konnten sie so bis am abend ruhig halten. dann am nächsten morgen durfte sie wieder herum sausen.

naproxen (so heisst nur der wirkstoff) ist relativ harmloses medikament. es wirkt schmerzstillend und bei etwas höherer dosis dient es der entzündungshemmung. wenn bei leonie in den nächsten 2 monaten kein neues gelenk befallen wird, dann können wir das naproxen absetzen.

wir wünschen deiner tochter und auch dir viel glück für die bevorstehende punktion.

liebe grüsse
baumis

 

[cia]

Nabend Baumis

Ich hab schon jetzt so Herzklopfen vor den Tagen im KH. Ich kann sehr schlecht damit umgehen wenn meine Kleine weint, wegen dem zugang usw. Muss mich dann echt zusammenreissen, krieg ich zwar immer hin aber es ist so schwer. Ich weiß nicht wie ich sie ruhig halten soll, sie ist so ein Wirbelwind, flitzt viel herrum und kann kaum still sitzen. Das wird so schwierig werden.
Auf jeden Fall werde ich ihr morgen oder übermorgen was Schönes besorgen was sie nach der Narkose bekommt, und wir werden viel Spielzeug mitnehmen. Ich hoffe das sie dann nicht so rumhüpft. Mal schauen werde der Ärztin sagen, dass das bei Ciara schwirieg ist. Ich freu mich für euch das deine Maus vielleicht bald Medi - frei ist und hoffe das wir auch mal da ankommen

Ganz lieben Dank Jessy

 

[Karin 46]

Hallo jaci,bei meinem Sohn ist die Uveitis leider chronisch und sie wird mit Cortison-Tropfen behandelt. Er ist zum Glück in dem Alter, wo er selbst merkt, wenn die Uveitis anfängt. Er sieht dann kleine Pünktchen,die so runterrieseln, wie Schneeschauer oder manchmal auch Schleier vor den Augen, dann weiß er schon, dass er tropfen muss. Er hat auch leider keine Linsen mehr, die mussten entfernt werden, weil er den grauen Star bekommen hat. Wenn dann noch die Uveitis dazu kommt, sieht er manchmal ziemlich schlecht und er ist sehr Lichtempfindlich. Da meine beiden Kinder schon sehr früh an Rheuma erkrankt sind, (meine Tochter mit 1 Jahr, mein Sohn mit 2 Jahren) kann der eine den anderen immer sehr gut trösten. Übrigens mein Sohn wird zZt. sehr oft an den Gelenken punktiert, das wird bei uns ambulant gemacht. Meiner Tochter geht es im Moment relativ gut, mein Sohn hat schon große Probleme, da sein Rheuma sehr aktiv ist, aber erst nach der Chemo Lg Karin 46

 

[cia]

Guten Morgen

Es ist schlimm zu hören, das manche Menschen mit sovielen Erkrankungen leben müssen Das tut mir furchtbar ledi und ich hab schon Angst das auch bei meiner Püppi noch was hinzukommt. Das Ammenmärchen vom verschwindenen Rheuma, daran glaub ich langsam nicht mehr An den Augen ist im Mom Gott sei Dank nix und ich hoffe das bleibt so. Wie kommt denn dein armer Sohn auch noch an den grauen Starr?

Ich hoffe meine kleine bleibt von alldem verschont. Hochachtung an dich , man muss sehr strak als Mama sein, wenn ein Kind erkrankt ist und wenns auch noch Beide sind Wünsch dir gaaaanz viel Kraft weiterhin und immer neues Durchhaltevermögen

Grüß die Beiden mal lieb von mir. Wir müssen heute ins KH ich könnte heulen