Speedy (HeJo)
Mitglied
hallo ihr lieben,
da hab ich nun endlich eine basistherapie, die bisher scheinbar gut gewirkt hat (arava) und nun bin ich doch wieder gezwungen, das cortison zu erhöhen!
seit november nehme ich ja nun gegen das primäre sjögren syndrom das arava ein. bisher ging es mir auch zunehmend besser, sogar die blutwerte sind so gut, wie schon ewig nicht mehr;
nun mußte sich leider heraus stellen, daß diese blutwerte mehr als trügerisch sind! schon seit einigen wochen hat die müdigkeit wieder zugenommen, erst haben wir gedacht, daß es am eisenmangel liegt und ich habe darauf hin über 6 wochen jede woche einmal ferlecit i.v. bekommen. jetzt ist mein speichereisen wieder sehr gut aufgefüllt, doch leider geht es mir nicht besser. die müdigkeit hat weiter stetig zugenommen, geht jetzt wieder so weit, daß mir am tage sogar beim fernsehen, am pc, beim auto fahren (was besonders gefährlich ist), bei den kindern wenn ich mich nicht voll mit ins actionreiche spiel mit einbringe die augen vor müdigkeit einfach zufallen. bin völlig erschöpft und könnte nur noch schlafen, schlafen, schlafen. hinzu kommt, daß ich immer wieder große und kleine blutergüsse, auch an den unmöglichsten körperstellen bekomme, obwohl der quick mit zur zeit 45 % sehr gut eingestellt ist. sogar an der unterseite eines zehs habe ich einen blauen fleck, und daß, wo man sich an dieser stelle unmöglich stoßen kann. Die gelenkschmerzen treten auch wieder mehr auf. nun mußte meine hausärztin heute doch feststellen, daß es sich doch wieder um eine vasculitis handelt und daß im moment das einzig richtige ist, daß cortison sofort von derzeit 9 mg auf 20 mg zu erhöhen. den quick möchte sie im moment erst einmal unbedingt auf dem derzeitigen wert halten, da die gefahr sehr groß ist, daß bei geringerer blutgerinnung die entzündeten gefäße erst recht platzen, schlimmstenfalls sogar an den inneren organen, die ja bekanntlichermaßen von der erkrankung auch immer wieder betroffen sind.
das alles haut mich echt um! da ging es gerade mal endlich bergauf, schon kommt der nächste dämpfer und es geht wieder bergab! ich war doch so froh, daß es mir nun endlich besser ging!! Auch zeigt das leider, daß die basistherapie mit dem arava, die erst so vielversprechend gut gewirkt hat, nun doch wieder zu versagen scheint.
Ich könnte im moment echt einfach nur heulen!!
LG,
Speedy
da hab ich nun endlich eine basistherapie, die bisher scheinbar gut gewirkt hat (arava) und nun bin ich doch wieder gezwungen, das cortison zu erhöhen!
seit november nehme ich ja nun gegen das primäre sjögren syndrom das arava ein. bisher ging es mir auch zunehmend besser, sogar die blutwerte sind so gut, wie schon ewig nicht mehr;
nun mußte sich leider heraus stellen, daß diese blutwerte mehr als trügerisch sind! schon seit einigen wochen hat die müdigkeit wieder zugenommen, erst haben wir gedacht, daß es am eisenmangel liegt und ich habe darauf hin über 6 wochen jede woche einmal ferlecit i.v. bekommen. jetzt ist mein speichereisen wieder sehr gut aufgefüllt, doch leider geht es mir nicht besser.
die müdigkeit hat weiter stetig zugenommen, geht jetzt wieder so weit, daß mir am tage sogar beim fernsehen, am pc, beim auto fahren (was besonders gefährlich ist), bei den kindern wenn ich mich nicht voll mit ins actionreiche spiel mit einbringe die augen vor müdigkeit einfach zufallen. bin völlig erschöpft und könnte nur noch schlafen, schlafen, schlafen. hinzu kommt, daß ich immer wieder große und kleine blutergüsse, auch an den unmöglichsten körperstellen bekomme, obwohl der quick mit zur zeit 45 % sehr gut eingestellt ist. sogar an der unterseite eines zehs habe ich einen blauen fleck, und daß, wo man sich an dieser stelle unmöglich stoßen kann. Die gelenkschmerzen treten auch wieder mehr auf. nun mußte meine hausärztin heute doch feststellen, daß es sich doch wieder um eine vasculitis handelt und daß im moment das einzig richtige ist, daß cortison sofort von derzeit 9 mg auf 20 mg zu erhöhen. den quick möchte sie im moment erst einmal unbedingt auf dem derzeitigen wert halten, da die gefahr sehr groß ist, daß bei geringerer blutgerinnung die entzündeten gefäße erst recht platzen, schlimmstenfalls sogar an den inneren organen, die ja bekanntlichermaßen von der erkrankung auch immer wieder betroffen sind. das alles haut mich echt um! da ging es gerade mal endlich bergauf, schon kommt der nächste dämpfer und es geht wieder bergab! ich war doch so froh, daß es mir nun endlich besser ging!! Auch zeigt das leider, daß die basistherapie mit dem arava, die erst so vielversprechend gut gewirkt hat, nun doch wieder zu versagen scheint.
Ich könnte im moment echt einfach nur heulen!!
LG,
Speedy
...mein schmerzmittelkonsum ist schon heute ziemlich heftig und es schlägt kaum an... 