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wieder corti erhöhen...könnte heulen!!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Speedy (HeJo), 7. März 2006.

  1. Speedy (HeJo)

    Speedy (HeJo) Mitglied

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    hallo ihr lieben,

    da hab ich nun endlich eine basistherapie, die bisher scheinbar gut gewirkt hat (arava) und nun bin ich doch wieder gezwungen, das cortison zu erhöhen!:mad:

    seit november nehme ich ja nun gegen das primäre sjögren syndrom das arava ein. bisher ging es mir auch zunehmend besser, sogar die blutwerte sind so gut, wie schon ewig nicht mehr;

    nun mußte sich leider heraus stellen, daß diese blutwerte mehr als trügerisch sind! schon seit einigen wochen hat die müdigkeit wieder zugenommen, erst haben wir gedacht, daß es am eisenmangel liegt und ich habe darauf hin über 6 wochen jede woche einmal ferlecit i.v. bekommen. jetzt ist mein speichereisen wieder sehr gut aufgefüllt, doch leider geht es mir nicht besser. :mad: die müdigkeit hat weiter stetig zugenommen, geht jetzt wieder so weit, daß mir am tage sogar beim fernsehen, am pc, beim auto fahren (was besonders gefährlich ist), bei den kindern wenn ich mich nicht voll mit ins actionreiche spiel mit einbringe die augen vor müdigkeit einfach zufallen. bin völlig erschöpft und könnte nur noch schlafen, schlafen, schlafen. hinzu kommt, daß ich immer wieder große und kleine blutergüsse, auch an den unmöglichsten körperstellen bekomme, obwohl der quick mit zur zeit 45 % sehr gut eingestellt ist. sogar an der unterseite eines zehs habe ich einen blauen fleck, und daß, wo man sich an dieser stelle unmöglich stoßen kann. Die gelenkschmerzen treten auch wieder mehr auf. nun mußte meine hausärztin heute doch feststellen, daß es sich doch wieder um eine vasculitis handelt und daß im moment das einzig richtige ist, daß cortison sofort von derzeit 9 mg auf 20 mg zu erhöhen. den quick möchte sie im moment erst einmal unbedingt auf dem derzeitigen wert halten, da die gefahr sehr groß ist, daß bei geringerer blutgerinnung die entzündeten gefäße erst recht platzen, schlimmstenfalls sogar an den inneren organen, die ja bekanntlichermaßen von der erkrankung auch immer wieder betroffen sind.

    das alles haut mich echt um! da ging es gerade mal endlich bergauf, schon kommt der nächste dämpfer und es geht wieder bergab! ich war doch so froh, daß es mir nun endlich besser ging!! Auch zeigt das leider, daß die basistherapie mit dem arava, die erst so vielversprechend gut gewirkt hat, nun doch wieder zu versagen scheint. :mad:

    Ich könnte im moment echt einfach nur heulen!!

    LG,

    Speedy
     
  2. Maje

    Maje Neues Mitglied

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    Grüß Dich Speedy,
    ich kann Dich gut verstehen, daß Du so down bist - ich bin auch auf der Suche nach dem richtigen " Mittelchen ". Ich kann zu Deinem Krankheitsbild nichts sagen, wünsche Dir aber Kraft und Mut in dieser Zeit. Kopf hoch, liebe Grüße von
    Maje
     
  3. Slash

    Slash Slash

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    Dicker Tröster

    Ach Mensch, lass Dich mal drücken! Auch ich kann zu Deinem Krankheitsbild nichts sagen, ich habe cP. Aber es ist schon ein Mist, wenn man wieder einen Schlag bekommt und es fällt einem dann besonders schwer, wenn es eine zeitlang mal ganz gut ging, man macht ja schon Abstriche und versucht, nicht so viel zu erwarten....
    Ich habe auch arge Probleme, vom Kortison runterzukommen, ich nehme seit September letzen Jahres welches und die höchste Dosis war 40 mg/tgl, die niedrigste bislang 27,5, was mich sehr belastet, da ich auch die Nebenwirkungen scheinbar alle mitnehme.
    Aber ganz sicher kommen auch wieder bessere Zeiten, daran muss man immer denken, auch wenn es schwerfällt.
    Ich drück Dich ganz vorsichtig und hoffe, dass es Dir bald wieder besser geht!
    LG
    Sandra
     
  4. Chipsy

    Chipsy Neues Mitglied

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    Hallo Speedy,

    ich kann Dich sehr gut verstehen. Auch mir es immer wichtig, das Cortison so niedrig zu halten wie es nur geht. Und wenn meine Schmerzen ansteigen, überlege ich sehr lange, ob ich es aushalten will oder mit den Cortison höher gehe. Das ist immer ein sehr schmaler Grad. Und ich tue mir mit der Entscheidung sehr schwer, weil ich ja weiss, wie schwer es ist, die Dosis wieder zu reduzieren. Auch habe ich immer blaue Flecken. Beim leichtesten Anecken bilden sie sich und dauern ziemlich lange, bis sie wieder verschwinden.


    Ich wünsche Dir gute Besserung und das die Therapie doch nicht versagt, sondern nur einen "Durchhänger" hat.

    Gruß Chipsy:)
     
  5. devlin

    devlin Neues Mitglied

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    ich gehe mit corti um, wie es nicht empfohlen wird: extrem wenig (2,5), aber bei einem sich ankündigen schub schon mal 3 tage 30 mg..... dann gleich wieder innerhalb einer woche runter.

    natürlich schlaucht das... ich vertrag das aber so ganz gut.

    dauerhaft 27,5 .... würd ich nicht machen, davon wird man erst richtig krank.
     
  6. Cecelia

    Cecelia realistische träumerin;-)

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    Hey Speedy,

    tut mir leid das von dir zu lesen.
    Du klangst beim letzten Gespräch so optimistisch, das ich dir echt gewünscht hatte das es jetzt weiterhin besser wird.

    Wenn du magst dann kannst du mich gern anrufen.

    LG Cecelia
     
  7. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    württemberg
    hallo, liebe speedy!

    tut mir leid, das zu lesen. aber vielleicht bekommst du das durch die cortison-erhöhung in den griff?! ich habe ein churg-strauss-syndrom, das ist auch eine nekrotisierende vaskulitis. ein paar mal hatte ich ein rezidiv, das sich auch u. a. mit starker müdigkeit ankündigte; bei mir hat bisher immer eine kurzzeitige erhöhung des cortisons ausgereicht, ich musste nicht das basismedikament (mtx) wechseln. ich wünsche dir gute besserung! viele grüsse von ruth (auch eine katzenliebhaberin)
     
  8. nadia

    nadia Neues Mitglied

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    noch mehr korti

    hi speedy,
    es tut mir echt leid fuer dich bzw fuer uns alle, die so sehr betroffen sind. ich bin sekundaer sjoegren krank , nehme seit etwa 4 monate basistherapie und habe fast vor 3 wochen eine lungenentzundung noch dazu bekommen, war fast 2 wochen im krankenhaus. im krankenhaus haben sie mich mit korti bomadiert, damit sie die atmewege noch frei halten koennen. es ist schlimm , weil sie nicht wissen, was sie sonst mit uns machen koennen. ich nehme ausserdem jeden tag 4 mg kortison, arava und 1,5 MTx.
    ich kann das sehr gut nach voll ziehen mit der muedigkeit, da ist nicht zu machen, es ist manchmal so peinlich . am anfang bevor ich von dieser krankheit ueerhaupt was erfuhr, habe ich gedacht, ok das ist das later, ich werde wohl alt und schlafe beim sprechen ein ...lol. wir habe zur zeit sandstorm seit 3 tage und die temperatur war gestern um die 40 grad und heute 25 grad aber der sandstorm ist fuerchterlich. zu hause habe ich sogar ein nasses tuch ueber meine augen und meinen mund . es ist fuerchterlich , echt diese trockene sandwetter.
    ich denke an dich und kenne deine aengste. ich hoffe, dass es dir bald besser geht. du hast wenigstens nicht mit dem sand und die trockenheit zu kaempfen.
     
  9. Speedy (HeJo)

    Speedy (HeJo) Mitglied

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    lieben dank euch allen

    hallo ihr lieben,

    lieben dank euch für eure aufmunternden antworten.
    Mich hat dieser erneute schub ganz schön aus der bahn geworfen, gerade weil es mir erstmals deutlich besser ging und ich somit heilfroh war, daß das arava anschlägt!
    Auch heute, nachdem ich nun schon 3 tage 20mg cortison tgl. hinter mir habe, geht es mir nicht wirklich besser. Auch die Gelenkschmerzen haben weiter stetig zugenommen, selbst die hände und finger tun höllisch weh und sind steif. wenn ich laufe komme ich mir wie eine alte oma vor (hach, wie hab ichs doch vermisst :( ) . Ich weis im moment noch nicht, wie ich morgen früh fast 4 stunden kinderbetreuung durchstehen soll :confused: ...mein schmerzmittelkonsum ist schon heute ziemlich heftig und es schlägt kaum an...
    ich werde wohl morgen früh auf jeden fall nochmals meine HÄ aufsuchen, um auch die weitere cortisondosis zu besprechen! Schließlich ist mal wieder wochenende und außerdem möchte ich einfach nur, daß es endlich besser wird!!

    LG
    Speedy
     
  10. Speedy (HeJo)

    Speedy (HeJo) Mitglied

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    Cortison nochmals deutlich erhöht

    hallo ihr lieben,

    ob ich nun 20 mg Cortison schlucke scheint meinem Rheuma schnurzpiep egal zu sein! Inzwischen tut mir wirklich alles weh. Selbst die Hände und Finger sind betroffen, Ellenbogen-Schulter- und Sprunggelenke auch, mal ganz abgesehen zu dem schon bekannten Knie und Rücken, der Müdigkeit und den vielen blauen Flecken.

    Ich wußte letzte Nacht nicht wie ich liegen sollte, habe kaum geschlafen - alles tat so höllisch weh. Heute morgen habe ich fürs Anziehen fast eine halbe Stunde gebraucht, knöpfe schließen so gut wie unmöglich. Auch die einfachsten Dinge wie Flaschen aufdrehen, ein Schlüssel im Schloß drehen, beim Auto fahren Kuppeln - nur mit äußerster Quälerei möglich.

    Meine Hausärztin hat darauf hin heute morgen nochmals das Cortison von 20 auf 60 mg erhöht. Jetzt darf ich 3 Tage lang 60 mg nehmen und dann alle 3 Tage um 10 mg reduzieren. Wir hoffen sehr, daß es dadurch endlich besser wird und mir ein erneuter Cortisonstoß mit einer deutlich noch höheren Dosis erspart bleibt !!

    Bitte, bitte drückt mir die Daumen!

    LG von
    Speedy ....die selbst für diesen Text ewig lange gebraucht hat...auuaa :eek:
     
  11. Chipsy

    Chipsy Neues Mitglied

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    Hallo Speedy,

    ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass der Cortisonstoss den Schub in den Griff bekommt. Ich kann dir nachempfinden, wie es ist, wenn einem alle Gelenke schmerzen und man kaum eine Gabel zum Mund führen kann. Lass dich ganz vorsichtig drücken .

    Gute Besserung und bald weniger Schmerzen

    Chipsy:)