Hasi37
Mitglied
Hallo,
zunächst möchte ich mich erst einmal für all die guten Ratschläge zu meiner Frage wegen Haarausfall bedanken.
Ausprobieren konnte ich sie leider noch nicht alle,da ich gerade erst wieder aus der Klinik komme.
Eingewiesen wurde ich wegen einem kardiologischen Problem,welches aber nicht weiter abgeklärt wurde.
Stattdessen stürzte sich die Stationsärztin auf meine Gelenke und da auf die Station regelmäßig ein Rheumatologe kam,sollte es abgeklärt werden.Ich habe ja auch diesen Szintigrafiebefund in dem kräftige Mehrspeicherungen in allen Gelenken von Kopf bis Fuß und in den Schädelknochen festgestellt wurden.Außerdem eine Mastozytoseerkrankung,die aber noch nicht weiter abgeklärt oder behandelt ist.
Die Ärztin stellte fest,das alle Gelenke geschwollen waren und so wurde ich beim nächsten Mal dem Rheumatologen vorgestellt.
Dieser stellte fest das mein Gesicht asymetrisch und geschwollen ist und veranlasste einen Test auf Morbus Cushing,der zum Glück negativ war.
Es wurden keine Rheumawerte getestet,oder ein Ultraschall oder Röntgen der Gelenke gemacht und trotzdem wurde gesagt,ich hätte nur eine geringe weichteilrheumatische Beteiligung durch die Mastozytose und ansonsten Verspannungen.
Ich wurde derb angeschnauzt,weil ich vor 2Jahren beim Rheumatologen war und in der Zeit in der ich in der Klinik war,einen neuen Termin von meiner Hausärztin beim Rheumatologen bekam.
Meine Einwände,das ich doch nicht wissen konnte,das ich als Notfall in die Klinik muß und das bisher noch nie geröntgt oder dergleichen wurde,weil ich immer einen negativen Rheumawert hatte,interessierte nicht.Er schrie mich an,ich solle mir nicht erlauben,zu diesem Termin bei dem anderen Rheumatologen zu gehen.
Die Mastozytose wurde mir "verboten" weiter abzuklären.Es wäre nur eine Hauterkrankung bei der in sehr seltenen Fällen die Gelenke leicht beteiligt sein können und müßte nicht behandelt werden.
Das Knochenszintigramm könnte ich in die Tonne hauen,weil es nicht richtig sein könnte.Ein solches Szintigramm gebe es nicht.
Dann wurde ich auf Tramadol eingestellt und entlassen.Einen erneuten Termin in 3Monaten bei diesem Arzt,der mich anschrie,habe ich dankend abgelehnt.
Nun sitze ich daheim und versuche zurecht zu kommen.Ich habe noch diesen anderen Rheumatologentermin Ende März und wage mir auch im April die Mastozytose weiter abklären zu lassen.Aber diese Erkrankung ist noch zu unbekannt und wenig erforscht und ich hatte bis jetzt auch keine Rheumawerte.
Umso mehr aber Beschwerden und Schmerzen.Die Tramadol hauen mich um und ich muß doch noch meine Kinder versorgen.
Habt ihr vielleicht Tips für mich?Wie erreicht ihr Erleichterung?
Alle Gelenke und meine Hände sind ständig geschwollen,bewege ich sie nicht,nimmt die Schwellung noch zu.Ich kann nicht mehr richtig zugreifen,das Gefühl fehlt,wie als wenn ich Handschuhe trage.Ich habe Schmerzen in den Gelenken,sogar wenn ich an meine Bein-oder Armknochen komme,kann nur mit Schmerzen laufen.Die Schultern sind so eingeschränkt,das ich meine Arme nicht mehr richtig bewegen kann.Ich habe keine Kraft mehr,kann fast nichts mehr heben,oder es fällt mir aus den Händen.
Gibt es vielleicht irgendetwas was ich selbst tun kann?Kann ich etwas tun,damit es nicht so zu Schwellungen kommt?
Ich sehe es schon kommen und der andere Rheumatologe behandelt mich auch nicht,weil der Rheumawert fehlt.
Aber warum wird dann nicht einmal ein Gelenk geröngt oder so.war das bei euch auch so?
Viele Grüße
Hasi
zunächst möchte ich mich erst einmal für all die guten Ratschläge zu meiner Frage wegen Haarausfall bedanken.
Ausprobieren konnte ich sie leider noch nicht alle,da ich gerade erst wieder aus der Klinik komme.
Eingewiesen wurde ich wegen einem kardiologischen Problem,welches aber nicht weiter abgeklärt wurde.
Stattdessen stürzte sich die Stationsärztin auf meine Gelenke und da auf die Station regelmäßig ein Rheumatologe kam,sollte es abgeklärt werden.Ich habe ja auch diesen Szintigrafiebefund in dem kräftige Mehrspeicherungen in allen Gelenken von Kopf bis Fuß und in den Schädelknochen festgestellt wurden.Außerdem eine Mastozytoseerkrankung,die aber noch nicht weiter abgeklärt oder behandelt ist.
Die Ärztin stellte fest,das alle Gelenke geschwollen waren und so wurde ich beim nächsten Mal dem Rheumatologen vorgestellt.
Dieser stellte fest das mein Gesicht asymetrisch und geschwollen ist und veranlasste einen Test auf Morbus Cushing,der zum Glück negativ war.
Es wurden keine Rheumawerte getestet,oder ein Ultraschall oder Röntgen der Gelenke gemacht und trotzdem wurde gesagt,ich hätte nur eine geringe weichteilrheumatische Beteiligung durch die Mastozytose und ansonsten Verspannungen.
Ich wurde derb angeschnauzt,weil ich vor 2Jahren beim Rheumatologen war und in der Zeit in der ich in der Klinik war,einen neuen Termin von meiner Hausärztin beim Rheumatologen bekam.
Meine Einwände,das ich doch nicht wissen konnte,das ich als Notfall in die Klinik muß und das bisher noch nie geröntgt oder dergleichen wurde,weil ich immer einen negativen Rheumawert hatte,interessierte nicht.Er schrie mich an,ich solle mir nicht erlauben,zu diesem Termin bei dem anderen Rheumatologen zu gehen.
Die Mastozytose wurde mir "verboten" weiter abzuklären.Es wäre nur eine Hauterkrankung bei der in sehr seltenen Fällen die Gelenke leicht beteiligt sein können und müßte nicht behandelt werden.
Das Knochenszintigramm könnte ich in die Tonne hauen,weil es nicht richtig sein könnte.Ein solches Szintigramm gebe es nicht.
Dann wurde ich auf Tramadol eingestellt und entlassen.Einen erneuten Termin in 3Monaten bei diesem Arzt,der mich anschrie,habe ich dankend abgelehnt.
Nun sitze ich daheim und versuche zurecht zu kommen.Ich habe noch diesen anderen Rheumatologentermin Ende März und wage mir auch im April die Mastozytose weiter abklären zu lassen.Aber diese Erkrankung ist noch zu unbekannt und wenig erforscht und ich hatte bis jetzt auch keine Rheumawerte.
Umso mehr aber Beschwerden und Schmerzen.Die Tramadol hauen mich um und ich muß doch noch meine Kinder versorgen.
Habt ihr vielleicht Tips für mich?Wie erreicht ihr Erleichterung?
Alle Gelenke und meine Hände sind ständig geschwollen,bewege ich sie nicht,nimmt die Schwellung noch zu.Ich kann nicht mehr richtig zugreifen,das Gefühl fehlt,wie als wenn ich Handschuhe trage.Ich habe Schmerzen in den Gelenken,sogar wenn ich an meine Bein-oder Armknochen komme,kann nur mit Schmerzen laufen.Die Schultern sind so eingeschränkt,das ich meine Arme nicht mehr richtig bewegen kann.Ich habe keine Kraft mehr,kann fast nichts mehr heben,oder es fällt mir aus den Händen.
Gibt es vielleicht irgendetwas was ich selbst tun kann?Kann ich etwas tun,damit es nicht so zu Schwellungen kommt?
Ich sehe es schon kommen und der andere Rheumatologe behandelt mich auch nicht,weil der Rheumawert fehlt.
Aber warum wird dann nicht einmal ein Gelenk geröngt oder so.war das bei euch auch so?Viele Grüße
Hasi
