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Wie erreicht ihr Erleichterung?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Hasi37, 16. März 2010.

  1. Hasi37

    Hasi37 Neues Mitglied

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    Hallo,

    zunächst möchte ich mich erst einmal für all die guten Ratschläge zu meiner Frage wegen Haarausfall bedanken.
    Ausprobieren konnte ich sie leider noch nicht alle,da ich gerade erst wieder aus der Klinik komme.

    Eingewiesen wurde ich wegen einem kardiologischen Problem,welches aber nicht weiter abgeklärt wurde.
    Stattdessen stürzte sich die Stationsärztin auf meine Gelenke und da auf die Station regelmäßig ein Rheumatologe kam,sollte es abgeklärt werden.Ich habe ja auch diesen Szintigrafiebefund in dem kräftige Mehrspeicherungen in allen Gelenken von Kopf bis Fuß und in den Schädelknochen festgestellt wurden.Außerdem eine Mastozytoseerkrankung,die aber noch nicht weiter abgeklärt oder behandelt ist.

    Die Ärztin stellte fest,das alle Gelenke geschwollen waren und so wurde ich beim nächsten Mal dem Rheumatologen vorgestellt.
    Dieser stellte fest das mein Gesicht asymetrisch und geschwollen ist und veranlasste einen Test auf Morbus Cushing,der zum Glück negativ war.
    Es wurden keine Rheumawerte getestet,oder ein Ultraschall oder Röntgen der Gelenke gemacht und trotzdem wurde gesagt,ich hätte nur eine geringe weichteilrheumatische Beteiligung durch die Mastozytose und ansonsten Verspannungen.

    Ich wurde derb angeschnauzt,weil ich vor 2Jahren beim Rheumatologen war und in der Zeit in der ich in der Klinik war,einen neuen Termin von meiner Hausärztin beim Rheumatologen bekam.
    Meine Einwände,das ich doch nicht wissen konnte,das ich als Notfall in die Klinik muß und das bisher noch nie geröntgt oder dergleichen wurde,weil ich immer einen negativen Rheumawert hatte,interessierte nicht.Er schrie mich an,ich solle mir nicht erlauben,zu diesem Termin bei dem anderen Rheumatologen zu gehen.

    Die Mastozytose wurde mir "verboten" weiter abzuklären.Es wäre nur eine Hauterkrankung bei der in sehr seltenen Fällen die Gelenke leicht beteiligt sein können und müßte nicht behandelt werden.
    Das Knochenszintigramm könnte ich in die Tonne hauen,weil es nicht richtig sein könnte.Ein solches Szintigramm gebe es nicht.
    Dann wurde ich auf Tramadol eingestellt und entlassen.Einen erneuten Termin in 3Monaten bei diesem Arzt,der mich anschrie,habe ich dankend abgelehnt.

    Nun sitze ich daheim und versuche zurecht zu kommen.Ich habe noch diesen anderen Rheumatologentermin Ende März und wage mir auch im April die Mastozytose weiter abklären zu lassen.Aber diese Erkrankung ist noch zu unbekannt und wenig erforscht und ich hatte bis jetzt auch keine Rheumawerte.
    Umso mehr aber Beschwerden und Schmerzen.Die Tramadol hauen mich um und ich muß doch noch meine Kinder versorgen.

    Habt ihr vielleicht Tips für mich?Wie erreicht ihr Erleichterung?
    Alle Gelenke und meine Hände sind ständig geschwollen,bewege ich sie nicht,nimmt die Schwellung noch zu.Ich kann nicht mehr richtig zugreifen,das Gefühl fehlt,wie als wenn ich Handschuhe trage.Ich habe Schmerzen in den Gelenken,sogar wenn ich an meine Bein-oder Armknochen komme,kann nur mit Schmerzen laufen.Die Schultern sind so eingeschränkt,das ich meine Arme nicht mehr richtig bewegen kann.Ich habe keine Kraft mehr,kann fast nichts mehr heben,oder es fällt mir aus den Händen.
    Gibt es vielleicht irgendetwas was ich selbst tun kann?Kann ich etwas tun,damit es nicht so zu Schwellungen kommt?
    Ich sehe es schon kommen und der andere Rheumatologe behandelt mich auch nicht,weil der Rheumawert fehlt.:(Aber warum wird dann nicht einmal ein Gelenk geröngt oder so.war das bei euch auch so?

    Viele Grüße
    Hasi
     
  2. Maike

    Maike Neues Mitglied

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    Hallo Hasi,

    das hört sich ja schrecklich an, aber gebe nicht auf und gehe der Sache weiter nach. Dieser Klinikarzt hat dir nicht zu verbieten dir anderswo noch Meinungen einzuholen. Das entscheidest du.

    Hat man denn schonmal versucht, ob bei dir Cortison anschlägt ?

    LG
     
  3. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Hasi,

    erst ein Mal meine erste Reaktion:

    Entsetzen, Ungläubigkeit, das gibt es doch nicht, Wut :mad:

    Fühl Dich mal geknuddelt und such Dir bloß einen anderen Arzt.

    Zum anderen war meine nächste Reaktion:
    Was ist das überhaupt und habe mal versucht, Dir ein paar informative Links herauszusuchen:

    Mastozytose Initiative


    Dort heißt es unter anderem, dass Du bestimmte Stoffe vermeiden musst und ein Notfall-Set immer bei Dir haben musst:
    >> Notfallset
    Ein Patient mit Mastozytose sollte stets ein Notfallset bei sich tragen, da er mit und ohne erkenntlichen Auslöser eine anaphylaktoide Reaktion haben kann.

    Erwachsene
    - H1- Antihistaminikum: Fenistil® Tropfen; ½ Flasche
    - Glukokortikoid: Celestamine® N 0,5 liquidum; ½ Flasche
    - Epinephrin: Anapen® 300μg oder Fastjekt®; Spritze in den Oberschenkel <<

    Mastozytose

    Info

    Gesund durchs Essen - Mastozytose

    Forum Mastozytose

    Ich hoffe, dass ich Dir dadurch erst ein Mal helfen konnte und Du nun ein wenig weiter kommst...

    Und hier wäre eine Ärzteliste bezüglich Mastozytose:

    http://www.mastozytose.com/aerzte.html

    und hier:

    Klinik und Poliklinik für Dermatologie und Allergologie der LMU München
    Frauenlobstraße 9–11 . 80337 D-München
    Tel. +49.89.5160-6010 . Fax +49.89.5160-6202
    Franziska.Rueff@med.uni-muenchen.de
     
  4. Hasi37

    Hasi37 Neues Mitglied

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    Hallo Maike,Hallo Colana,

    vielen Dank für eure Hilfe.

    Ich werde die Mastozytose,im April in einer Klinik in Bonn abklären und vielleicht behandeln lassen.Viel Hoffnung habe ich nach meinen Erfahrungen nun aber leider nicht mehr.:(
    Von der Hautklinik,die die Diagnose gestellt hat,bekam ich 2Infoblätter über diese Erkrankung mit Symptomen,Behandlung,Verhaltensregeln u.s.w.
    Dort stehen auch genau die Symptome aufgeführt,wie Herzrasen,Luftnot u.s.w.,wegen denen ich eingeliefert wurde.Ich gab sie der Stationsärztin und sie gab sie mir nach einem kurzen Blick darauf zurück,mit den Worten,das wäre nicht interessant und würde ihr nichts nützen.
    Bezüglich des Szintigramms wurde mir schon in der Hautklinik gesagt,das sich keiner damit auskennt.Ich solle es doch beim Rheumatologen versuchen.Dort wird es aber nun auch nicht anerkannt.:confused:
    Einige Tage vorher war ich beim Hämatologen und fragte auch diesen wegen dem Szintigramm und auch wegen Physiotherapie.
    Er sagte,das ich keine Physiotherapie machen sollte.Erst müßten die Entzündungen aus den ganzen Gelenken.
    Er verordnete mir eine Cortisonstosstherapie über eine Woche mit anfänglich 50mg.
    Dieses Cortison habe ich nie genommen,weil es mir in der Klinik untersagt wurde.

    Liebe Grüße
    Hasi
     
  5. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Hasi,

    ich habe noch etwas gefunden, wenn Du mal in die Reha musst:

    Rehaklinik Borkum-Riff (BFA)
    Oberarzt Dr.med Zick
    Klinik Borkum Riff
    Hindenburgstr. 126
    26757 Borkum
    Telefon-Zentrale: +49 (0) 4922 / 302 -0

    und hier wird auch nach Ärzten gefragt

    Da hast Du Dir auch etwas seltenes ausgesucht :eek:


    Leider wirst Du wohl jeden Arzt, den Du kennenlernen wirst, fragen müssen, ob er a) die Mastozytose kennt und b) er diese auch behandeln kann..

    Da ergeht es Dir so wie einigen von uns.
     
  6. Hasi37

    Hasi37 Neues Mitglied

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    Hallo Colana,

    danke dir!:top:

    Ja leider.:(
    Ich verstehe ja,das diese Erkrankung sehr selten und auch noch wenig erforscht ist,aber das Verhalten der Ärzte in der Klinik dazu :mad:

    Liebe Grüße
    Hasi
     
  7. Colana

    Colana Musikus

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    Du - solche Reaktionen kenne ich auch, obwohl die Polymyositis auch soooo gaaaanz langsam in die Köpfe der Ärzte kommt, da sie anscheinend doch öfter vorkommen kann als sie denken...

    Deswegen kämpfe ich meist auch gegen die Diagnose Fibromyalgie an, in dem ich Infos gebe, Wissen usw. Da hat bald jeder 3. / 4. Fibro-Patient im Endeffekt doch etwas anderes...

    Kopf hoch und weiter kämpfen.
    Sammle so viel Info wie möglich
    und nimm diese als Handzettel mit zu den Ärzten ;):):a_smil08::top:
     
  8. etu

    etu Mitglied

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    ja so ist es nun mal es gibt solche oder solche ärzte. ich würde es mir nicht verbieten lassen,zwecks zweite meinung. ich habe deinen thread zwei mal gelesen. konnte es nicht glauben.

    colana du bist klasse versuchst gleich zuhelfen.

    fibro wird heute zuschnell gesagt. ich mußte kämpfen um überhaupt eine diagnose zubekommen vor 10 jahren.heute würde ich sagen fibro hab ich nicht sondern,ich hatte 2000 schon psa ohne eindeutige hautbeteiligung.hätte da hartnäckiger sein müssen.
    seit 4jahren noch eine arthritis dazu.bin zwischen 2001 und 2oo6 falsch behandelt worden.heute mein ich das zuwissen,aber damals hatte ich noch nicht diesen zugang wie heute.
    also augen auf und durch bin heute in top händen und ich hoffe das es andere auch bekommen.
     
  9. Cinderella69

    Cinderella69 Neues Mitglied

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    Hallo Hasi ,
    tut mir leid, das es dir so schlecht geht und vor allem das man dich so schlecht behandelt hat.
    Lass dir nix gefallen !!
    Ein Arzt hat dir gar nichts zu sagen, er kann dir höchstens raten.
    Was du mit deinem Körper tust entscheidest du ganz alleine !
    Ich wünsch dir ganz arg das du einen guten Doc findest

    Von Mastozytose habe ich keine Ahnung, aber von Bonn ;).
    Warst du da in der Hautklinik ?
    Da hab ich Jahrelang gearbeitet.

    Du sagst du willst zum Rheumatologen und die Uniklinik in Bonn, an der ein bekannter Rheumatologe ist, kann ich persönlich nicht empfehlen
    ( ich weiß ja nicht ob du da hin willst, aber ich dachte ich sag dir mal meine Erfahrung ) da geht alles nach Schema F, dünn drüber und wehe du passt nicht ins Standardprogramm.
    In Ahrweiler -also in erreichbarer Nähe von Bonn gibt es eine phantastische Rheumatologin ( Frau Dr. Pick ) die sehr genau zuhört und sehr gründlch untersucht, ausserdem ist sie ein ganz lieber Mensch und sehr einfühlsam und vorsichtig bei Untersuchungen.
    Bei ihr hatte meine endlose Ärtzteodyssee endlich ein glückliches Ende.
    Sie hat auch festgestellt das die Uni die hälft bei der Diagnose übersehen hat und deshalb die Medis nicht greifen können.......................

    Das nur mal so als Info.
    Vielleicht hilft dir das irgendwie, wir scheinen ja aus der gleichen Ecke zu kommen wenn ich dir irgendwie weiter helfen kann ,kannst du mir gerne schreiben.
    liebe Grüße
    Cinderella
     
  10. Schlappi

    Schlappi Neues Mitglied

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    Nicht unterkriegen lassen!

    Hallo Hasi,

    auch ich bin schockiert über deinen Bericht, mir erging es auch viele Jahre so.
    Laß dich nicht unterkriegen, bleib dran, auch wenn es sehr anstrengend ist.
    Was Colana dir bereit gestellt hat, das ist einfach phantastisch. Ich hoffe, es hilft dir weiter.
    Ich kann dir nur die Daumen halten und viel Glück, Kraft und Durchhaltevermögen wünschen und dir mein offenes Ohr anbieten, wann immer du es brauchst. Mir hat es immer geholfen, hier Zuspruch und Trost und Hilfe zu bekommen.
    Also bleib stark , sei lieb gegrüßt und umarmt von Schlappi
     
  11. Hasi37

    Hasi37 Neues Mitglied

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    Hallo,

    vielen Dank für eure Antworten.

    Ich finde es traurig,das auch ihr solche Erfahrungen sammeln mußtet und das man ständig kämpfen muß,wenn man nicht genau ins Schema passt.:(

    Bin im Moment ganz schön down,aber ich versuche weiter durchzuhalten.Dank euch habe ich wieder etwas neuen Mut.Ihr seid Klasse,Dankeschön!:)

    Cinderella(so ist der Spitzname meiner Tochter Cindy;)),ich komme aus Thüringen und möchte in Bonn Bad Godesberg ins Waldkrankenhaus gehen.Die haben sich auf Mastozytose spezialisiert und außerdem auch eine rheumatologische Abteilung.
    Kommst du aus der Nähe von Bonn?Kennst du diese Klinik?

    Ist es denn bei euch auch so,das die Schwellungen in den Händen bei Bewegung zurück gehen und bei längerer Ruhe wieder zunehmen?Also nie ganz weg sind?Ganz schlimm und schmerzhaft ist es früh nach dem schlafen.Da brauche ich ewig,bis ich sie überhaupt gebrauchen kann.

    Liebe Grüße an euch
    Hasi
     
  12. wolkensturm

    wolkensturm Neues Mitglied

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    hallo hasi,

    es ist schon unglaublich,was sich manche ärzte so herausnehmen.
    such nur weiter,irgendwann findest du den arzt,mit dem du zurechtkommst.

    meine hände (unter anderem) sind auch grad morgens total unbeweglich und steif,nach bewegung wirds besser,mache ich zu viel,wirds wieder schlechter.das merke ich auch vor allem in den kniegelenken.

    ich wünsche dir viel glück,:a_smil08:gute besserung:a_smil08: und vieieiel durchhaltevermögen...gib nicht auf :top::top: