Hallo Zerato,
krasses Beispiel aus den Zeiten ohne Cortison:
Der Wecker schrillt, ich kann mich kein Stück bewegen. Meine Gedanken klappern den gesamten Körper ab. Wo ist ein Muskel, der mir gehorcht. Nach einiger Zeit kann ich meine Zehen oder Finger bewegen. Ich versuche mich umzudrehen. Mir fehlt die Kraft. Die Decke ist zu schwer. Ich versuche zumindest den Arm über den Bauch auf die Seite zu schieben; dann das Bein im Knie zu winkeln und auf die Seite zu drücken... Treppe auf dem Hintern runterzurutschen war dagegen echt harmlos.
Mit Cortison, Quensyl... drehe ich mich nach dem Wachwerden so 30-60 Minuten im Bett hin und her. Ich spanne die Muskeln an, wackel mit den Zehen. Dann setze ich mich auf. Dann stell ich mich ganz langsam hin und probiere, wie es heute ist. Kann sein, dass ich mich dann schon ins Bett hab fallen lassen. Ist doch besser als auf den Boden zu knallen.
Tagsüber, wenn ich eigentlich fit bin. Ich habe mich eine Zeit lang bewegt, bin erschöpft, hab dann zehn Minuten gesessen. Wenn ich aufstehe tut alles weh. Manchmal tut es so weh, dass mir schwarz vor Augen wird. Das liegt nicht am Blutdruck, der ist okay. Das fühlt sich auch anders an. Mir wird auch schlecht vor Schmerz, wenn ich schwere Sachen trage.
Ich denke, man muss lernen, wie es bei einem ist. Ich kenn meine Grenzen. Ich weiß, dass Bewegung und leichte Muskelanspannung und lockern und drehen, die Steifigkeit löst. Ich steh nur in dringenden Fällen riskant plötzlich auf, laufe dann blind, mich an Dingen festhaltend, nach vorne stürzend durch den Raum.
Neben den Medikamenten hilft auch regelmäßies Muskelfunktionstraining. Ich vermute, es reduziert die Entzündungen in der Muskulatur und damit die extreme Steifigkeit, die Schmerzen, die Blindheit und einen Teil der Erschöpfung.
Liebe Grüße
Clara