wie äußert sich EUER RAYNAUD?
- Ersteller anny84
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E
Erato
Guest
Hej Schwester!!
Hallo Schwester Anny,
EXAKT SO wie Deine sehen meine Hände immer aus - das ist typischer als das Foto von weiter oben! Klasse, wir können uns die gefleckten Hände schütteln
Das Palominopferdchen
Erato
Hallo Schwester Anny,
EXAKT SO wie Deine sehen meine Hände immer aus - das ist typischer als das Foto von weiter oben! Klasse, wir können uns die gefleckten Hände schütteln
Das Palominopferdchen
Erato
E
Erato
Guest
Raynaud
Hallo liebe Anny,
habe Dir auch schon per PN geantwortet. Also ein "wichtiger" Arzt hat das Raynaud nicht gesehen, sprich der Doc bei der Rheumaambulanz.
Aber die Gastroenterologen haben es bei sich als gesichert stehen (per Inaugenscheinnahme, ein Test ist bisher nie gemacht worden). Schade, dass ausgerechnet die Rheumadocs für alles und jedes irgendwelche "Beweise" brauchen statt ihren eigenen Augen oder Ohren zu trauen...
Ich mein, ich kann das ja auch recht leicht provozieren, daran solls nicht scheitern
Aber im neuen Jahr, da werde ich auf drängen meines Hausarztes ("die sollen da mal langsam inne Pötte kommen mit der Diagnose") vielleicht wieder einen Feldversuch in Sachen gesicherte(re) Diagnose starten.
Wird auch Zeit, befinde mich inzwischen im Untergewichtsbereich, so ewig geht das nicht mehr gut, ein Schub und die können mich (wieder) künstlich ernähren.
Kollidiert bloß leider immer mit dem Thema "Überleben mit ungesicherter Diagnose" in Zeiten von Hartz IV. Immer wieder erstaunlich, was Ärzten da so alles nicht klar ist, was das so alles für Konsequenzen hat mit dem Schlendrian und Untersuchungen nach hinten hinausschieben.... ok, ich hör' jetzt auf kleiner Weltschmerzanfall, gibt sich bis morgen wieder.
Aber frag' mal. Hier gibt es doch so viele, die ein sicher per Gerät diagnostiziertes Raynaud haben und wohl auch Ärzte, die sich zu dieser Untersuchung haben hinereißen lassen. Die können Dir bestimmt sagen, aus welchem Grunde die Untersuchung gemacht wurde und auch wie.
Liebe Grüße und schönen Abend!!
Erato
Hallo liebe Anny,
habe Dir auch schon per PN geantwortet. Also ein "wichtiger" Arzt hat das Raynaud nicht gesehen, sprich der Doc bei der Rheumaambulanz.
Aber die Gastroenterologen haben es bei sich als gesichert stehen (per Inaugenscheinnahme, ein Test ist bisher nie gemacht worden). Schade, dass ausgerechnet die Rheumadocs für alles und jedes irgendwelche "Beweise" brauchen statt ihren eigenen Augen oder Ohren zu trauen...
Ich mein, ich kann das ja auch recht leicht provozieren, daran solls nicht scheitern
Aber im neuen Jahr, da werde ich auf drängen meines Hausarztes ("die sollen da mal langsam inne Pötte kommen mit der Diagnose") vielleicht wieder einen Feldversuch in Sachen gesicherte(re) Diagnose starten.
Wird auch Zeit, befinde mich inzwischen im Untergewichtsbereich, so ewig geht das nicht mehr gut, ein Schub und die können mich (wieder) künstlich ernähren.
Kollidiert bloß leider immer mit dem Thema "Überleben mit ungesicherter Diagnose" in Zeiten von Hartz IV. Immer wieder erstaunlich, was Ärzten da so alles nicht klar ist, was das so alles für Konsequenzen hat mit dem Schlendrian und Untersuchungen nach hinten hinausschieben.... ok, ich hör' jetzt auf
kleiner Weltschmerzanfall, gibt sich bis morgen wieder.Aber frag' mal. Hier gibt es doch so viele, die ein sicher per Gerät diagnostiziertes Raynaud haben und wohl auch Ärzte, die sich zu dieser Untersuchung haben hinereißen lassen. Die können Dir bestimmt sagen, aus welchem Grunde die Untersuchung gemacht wurde und auch wie.
Liebe Grüße und schönen Abend!!
Erato
Sie bekam eine Flüssigkeit auf die Nägel und unter einem Spezialgerät könnte man die Adern sehen, besonders die Kapilaren sind interessant.
Bei meiner Tpchter waren sie trotz ihres Alter schon minimal verändert. Wobei oft die Auswirkungen nicht zum klinischen Befund passen. Also die Untersuchung dauert nicht lange und tut überhaupt nicht weh.
Bei meiner Tpchter waren sie trotz ihres Alter schon minimal verändert. Wobei oft die Auswirkungen nicht zum klinischen Befund passen. Also die Untersuchung dauert nicht lange und tut überhaupt nicht weh.
Zuletzt bearbeitet:
Witty
Aktives Mitglied
Zum Thema Kapillaroskopie.
Bei meiner Tochter wurde diese auch gemacht. Aber nicht zu Diagnose des
Raynaud-Syndroms. Das konnte zu diesem Zeitpunkt schon ein Blinder
erkennen, denn sie hatte an fast allen Fingerspitzen schon Nekrosen. Stark
ausgeprägtes "Raynaud-Syndrom" stand schon im Bericht der Uniklinik.
Die Rheumatologin, die sie behandelt hat, wollte ihre Diagnose der da-
hintersteckenden Krankheit sichern bzw. bestätigt wissen. Der Angiologe
kann aufgrund des Aussehens der Kapillaren auf die Erkrankung schliessen.
Megakapillaren u. sog. Loopingkapillaren gibts bei Sklerodermie od. Misch-
kollagenose u. auch bei Dermatomyositis. Bei der DM sind die Kapillaren aber
besser zu erkennnen ,weil die Haut nicht so stark verdickt ist. Bei Lupus
sehen die Kapillaren aus wie Büschel od. Bündel. So kann man u. a. auch
die Kapillaroskopie zur Diagnosestellung heranziehen u. nat. auch das Aus-
maß der Schädigung durchs R-Syndrom feststellen.
lg
Bei meiner Tochter wurde diese auch gemacht. Aber nicht zu Diagnose des
Raynaud-Syndroms. Das konnte zu diesem Zeitpunkt schon ein Blinder
erkennen, denn sie hatte an fast allen Fingerspitzen schon Nekrosen. Stark
ausgeprägtes "Raynaud-Syndrom" stand schon im Bericht der Uniklinik.
Die Rheumatologin, die sie behandelt hat, wollte ihre Diagnose der da-
hintersteckenden Krankheit sichern bzw. bestätigt wissen. Der Angiologe
kann aufgrund des Aussehens der Kapillaren auf die Erkrankung schliessen.
Megakapillaren u. sog. Loopingkapillaren gibts bei Sklerodermie od. Misch-
kollagenose u. auch bei Dermatomyositis. Bei der DM sind die Kapillaren aber
besser zu erkennnen ,weil die Haut nicht so stark verdickt ist. Bei Lupus
sehen die Kapillaren aus wie Büschel od. Bündel. So kann man u. a. auch
die Kapillaroskopie zur Diagnosestellung heranziehen u. nat. auch das Aus-
maß der Schädigung durchs R-Syndrom feststellen.
lg
anny84
Neues Mitglied
vielne dank für eure antworten!
ultraschall wurde ja schonmal gemacht, hab das auch der rheumaärztin erzählt (HA meinte damals "flüssigkeit und entzüdnung drin", aber das interessierte sie nicht, im knie wars das gleiche, auch entzündung und flussigkeit drin in beiden knien!!!!!)
ich sag ja, die ist echt n bissl komisch und inkompetent.
mal sehen was beim MRT rauskommt, ich hoffe man sieht was...
lg
anny
ultraschall wurde ja schonmal gemacht, hab das auch der rheumaärztin erzählt (HA meinte damals "flüssigkeit und entzüdnung drin", aber das interessierte sie nicht, im knie wars das gleiche, auch entzündung und flussigkeit drin in beiden knien!!!!!)
ich sag ja, die ist echt n bissl komisch und inkompetent.
mal sehen was beim MRT rauskommt, ich hoffe man sieht was...
lg
anny
klaraklarissa
Aktives Mitglied
hallo ihrs,
ich kann witty nur zustimmen, was sie über die kapillaroskopie schreibt. simple, schmerzlose untersuchung und man hat leichten zugang zum "medium". bei mir hat man durch die kapillaroskopie auch die anfangsdiagnose mischkollagenose gestellt. später dann spezifiziert in systemische progressive sklerodermie ....
ich kann witty nur zustimmen, was sie über die kapillaroskopie schreibt. simple, schmerzlose untersuchung und man hat leichten zugang zum "medium". bei mir hat man durch die kapillaroskopie auch die anfangsdiagnose mischkollagenose gestellt. später dann spezifiziert in systemische progressive sklerodermie ....
klaraklarissa
Aktives Mitglied
........ach ja, und mein raynaud äußert sich z.b. so:
das war zu beginn der erkrankung und die färbung schon am abklingen....
........hier eine aufnahme meiner rechten hand etwa 4 jahre später....
das könnten die hände von zwei unterschiedlichen personen sein .... .. man sieht, was die erkrankung aus einem macht ....
und gleiche erscheinungen an den füßen, ohren, zunge, nasenspitze...und manchmal denke ich sogar, das ich "kalte stellen" im gehirn habe.
durch die behandlung und ich denke auch insbesondere seit dem ich wegen einer thrombose falithrom nehme, ist der raynaud weniger geworden, aber imer noch präsent.
das war zu beginn der erkrankung und die färbung schon am abklingen....
........hier eine aufnahme meiner rechten hand etwa 4 jahre später....
das könnten die hände von zwei unterschiedlichen personen sein ....
.. man sieht, was die erkrankung aus einem macht .... und gleiche erscheinungen an den füßen, ohren, zunge, nasenspitze...und manchmal denke ich sogar, das ich "kalte stellen" im gehirn habe.
durch die behandlung und ich denke auch insbesondere seit dem ich wegen einer thrombose falithrom nehme, ist der raynaud weniger geworden, aber imer noch präsent.
Gerhard 1848
der Gerd
Hallo Klara anny
frage bleibt es länger oder geht die Verfärbung an den Fingern zurück,
bei mir werden die Finger weiss Fingernägel blau dann geht es Langsam zurück tut Höllisch weh, es muss nicht gerade Kalt sein passiert auch im Sommer, 2 Bilder da geht es Langsam zurück
frage bleibt es länger oder geht die Verfärbung an den Fingern zurück,
bei mir werden die Finger weiss Fingernägel blau dann geht es Langsam zurück tut Höllisch weh, es muss nicht gerade Kalt sein passiert auch im Sommer, 2 Bilder da geht es Langsam zurück
klaraklarissa
Aktives Mitglied
hallo gerhard,
die bilder sind entstanden, da waren die jeweiligen anfälle schon am abklingen. es geht ziemlich langsam zurück. das erschreckende war zu anfang, das die finger total blutleer waren. sie waren wie leere wurstepelle mit knochen drin ... sicherlich unglückliche beschreibung, aber so habe ich die ersten anfälle damals empfunden. es gibt zeiten, da muss ich sogar im hochsommer baumwollhandschuhe anziehen um diese anfälle zu vermeiden. man muss ja auch daran denken, das jeder raynaudanfall durch die minderversorgung mit sauerstoff und nährstoffen, auch ein absterben des betroffenen gewebes zur folge haben kann. so kommt es z.b. bei der sklerodermie schnell zu den oftmasl beschriebenen nekrosen an den fingerkuppen.
natürlich gibt es auch betroffene, die bekommen diese anfälle, wenn sie sehr jung, dünn und meist auch noch gestresst sind. auch junge raucherinnen haben wohl eher probleme damit. aber dort vergeht es mit zunehmendem alter.
es gilt also, feststellen zu lassen, woher der raynaud kommt ( z.b. auch durch z.b. kapillaroskopie) und wenn er ernsteren ursprungs ist, wie z.b. eine kollagenose, dann muss dringend die grunderkrankung behandelt werden .............. aber wem sag ich das
.....
die bilder sind entstanden, da waren die jeweiligen anfälle schon am abklingen. es geht ziemlich langsam zurück. das erschreckende war zu anfang, das die finger total blutleer waren. sie waren wie leere wurstepelle mit knochen drin ... sicherlich unglückliche beschreibung, aber so habe ich die ersten anfälle damals empfunden. es gibt zeiten, da muss ich sogar im hochsommer baumwollhandschuhe anziehen um diese anfälle zu vermeiden. man muss ja auch daran denken, das jeder raynaudanfall durch die minderversorgung mit sauerstoff und nährstoffen, auch ein absterben des betroffenen gewebes zur folge haben kann. so kommt es z.b. bei der sklerodermie schnell zu den oftmasl beschriebenen nekrosen an den fingerkuppen.
natürlich gibt es auch betroffene, die bekommen diese anfälle, wenn sie sehr jung, dünn und meist auch noch gestresst sind. auch junge raucherinnen haben wohl eher probleme damit. aber dort vergeht es mit zunehmendem alter.
es gilt also, feststellen zu lassen, woher der raynaud kommt ( z.b. auch durch z.b. kapillaroskopie) und wenn er ernsteren ursprungs ist, wie z.b. eine kollagenose, dann muss dringend die grunderkrankung behandelt werden .............. aber wem sag ich das
.....
Faustina 24
Bekanntes Mitglied
Hallo zusammen,
habe eben den Thread mit großem Interesse gelesen und die Bilder angeschaut. Ich kann nur sagen, so sieht es bei mir auch aus, es reicht oft schon, eine kühle oder kalte Türklinke anzufassen oder ins Kühlfach im Supermarkt zu greifen. Als ich das meinem Rheumadoc beschrieb und vorführte war seine Antwort: Ich weiß nicht, dazu kann ich nichts sagen. Toll, gell!
Liebe Grüße
Faustina
habe eben den Thread mit großem Interesse gelesen und die Bilder angeschaut. Ich kann nur sagen, so sieht es bei mir auch aus, es reicht oft schon, eine kühle oder kalte Türklinke anzufassen oder ins Kühlfach im Supermarkt zu greifen. Als ich das meinem Rheumadoc beschrieb und vorführte war seine Antwort: Ich weiß nicht, dazu kann ich nichts sagen. Toll, gell!
Liebe Grüße
Faustina
Elfe
Mitglied
Hallo klaraklarissa,
so wie auf dem ersten Bild ganzgenauso sehen meine Hände auch immer aus, wenn ein Raynaud im Anmarsch ist, was hetzt sehr häufig ist.
Wenn es abklingt sind meine Finger bis da wo die Handflächen anfangen manchmal noch bis zu zwei Stunden rot.
@Faustina,
mein Rheumadoc sagte das paßt genau zur Kollagenose, die ich habe, hat sich aber durch die Cortibehandlung nicht gebessert.
Liebe Grüße
Elfe
so wie auf dem ersten Bild ganzgenauso sehen meine Hände auch immer aus, wenn ein Raynaud im Anmarsch ist, was hetzt sehr häufig ist.
Wenn es abklingt sind meine Finger bis da wo die Handflächen anfangen manchmal noch bis zu zwei Stunden rot.
@Faustina,
mein Rheumadoc sagte das paßt genau zur Kollagenose, die ich habe, hat sich aber durch die Cortibehandlung nicht gebessert.
Liebe Grüße
Elfe
Faustina 24
Bekanntes Mitglied
Hallo Elfe,
bei mir sieht es auch so aus wie auf den Bildern, der Daumenballen und die Handfläche werden blau und es zieht sich dann die Finger hoch, meistens der Mittel-, Ring- und Kleine Finger. An den Zehen sieht man es auch. Ein anderer Rheumadoc hat es auch schon mal gesehen und als Raunaud- Syndrom diagnostiziert! Deswegen komme ich mir ja so vera.... vor! 
Liebe Grüße
Faustina
bei mir sieht es auch so aus wie auf den Bildern, der Daumenballen und die Handfläche werden blau und es zieht sich dann die Finger hoch, meistens der Mittel-, Ring- und Kleine Finger. An den Zehen sieht man es auch. Ein anderer Rheumadoc hat es auch schon mal gesehen und als Raunaud- Syndrom diagnostiziert! Deswegen komme ich mir ja so vera.... vor!
Liebe Grüße
Faustina
Faustina 24
Bekanntes Mitglied
Hallo Elfe,
ja echt, da hast du wohl mehr Glück gehabt als ich. Ich hatte bei meinem ersten Rheumadoc wirklich einen guten Arzt gefunden, leider musste ich aber wechseln, denn der Erste war Uniprof und ist weg gegangen! Mit dem Zweiten bin ich auch aus anderen Gründen nicht so zufrieden, habe aber im Moment keine Alternative. Niedergelassene gibt´s halt nicht so viele. Der Uniprof sagte damals schon, dass das zu RA dazu gehört, deshalb kann ich ja nicht verstehen, dass es nun so abgetan wird.
Liebe Grüße
Faustina
ja echt, da hast du wohl mehr Glück gehabt als ich. Ich hatte bei meinem ersten Rheumadoc wirklich einen guten Arzt gefunden, leider musste ich aber wechseln, denn der Erste war Uniprof und ist weg gegangen! Mit dem Zweiten bin ich auch aus anderen Gründen nicht so zufrieden, habe aber im Moment keine Alternative. Niedergelassene gibt´s halt nicht so viele. Der Uniprof sagte damals schon, dass das zu RA dazu gehört, deshalb kann ich ja nicht verstehen, dass es nun so abgetan wird.
Liebe Grüße
Faustina
Gerhard 1848
der Gerd
Hallo Klara,Elfe,Faustina
Die Verfärbung auch bei mir alle Finger, wie bei Klara schön zu sehen
Bewege und Klopfe meine Hände reibe die Finger, die Finger werden Rot und blau kribbeln
hält es bei euch länger an ?
Grunderkrankung cP. Diagnose 1984 (Basistherapie) Overlapp Kollagenose
Das absterben der Finger Habe ich nicht im Zusammenhang mit meiner Grunderkrankung in Verbindung gebracht
letzten 3 Wochen Rheumaschub linke Schulter Schmerzen bis unterm Rippenbogen (Cortison ins Gelenk gespritzt) 3 mal waren mir in den letzten
Wochen die Finger abgestorben
Ps. weiß nicht wie das zusammenpasst
Die Verfärbung auch bei mir alle Finger, wie bei Klara schön zu sehen
Bewege und Klopfe meine Hände reibe die Finger, die Finger werden Rot und blau kribbeln
hält es bei euch länger an ?
Grunderkrankung cP. Diagnose 1984 (Basistherapie) Overlapp Kollagenose
Das absterben der Finger Habe ich nicht im Zusammenhang mit meiner Grunderkrankung in Verbindung gebracht
letzten 3 Wochen Rheumaschub linke Schulter Schmerzen bis unterm Rippenbogen (Cortison ins Gelenk gespritzt) 3 mal waren mir in den letzten
Wochen die Finger abgestorben
Ps. weiß nicht wie das zusammenpasst
klaraklarissa
Aktives Mitglied
hallo gerhard,
aber wenn du die kollagenose - diagnose hast, dann passt es doch.
ich rate allen bei unklaren raynaudbeschwerden dazu, sich zum angiologen zur kapillaroskopie überweisen zu lassen. eine simple, schmerzlose untersuchung, die ca. 20 - 30min dauert und schnell mehr klarheit bringt.
deine abgestorbenen finger .... meinst du damit weisse finger oder abgestorben vom gefühl her ... im sinne von taub, o.ä.? die blutleeren finger würden ja eher der raynaud sein....geh doch mal hin zum angiologen, das wäre auch für dich, liebe faustina sinnvoll und würde wirklich schnell klarheit bringen.
beim raynaud syndrom entstehen ja miniblutgerinnsel, die dann die gefäße kurzzeitig verstopfen. damit ist das gewebe, was betroffen ist, abgeschnitten von der versorgung mit sauerstoff und nahrung. das ändert sich erst dann wieder, wenn das blut einschießt, was sehr schmerzhaft ist.
was passt schon zusammen im leben??Ps. weiß nicht wie das zusammenpasst
aber wenn du die kollagenose - diagnose hast, dann passt es doch.ich rate allen bei unklaren raynaudbeschwerden dazu, sich zum angiologen zur kapillaroskopie überweisen zu lassen. eine simple, schmerzlose untersuchung, die ca. 20 - 30min dauert und schnell mehr klarheit bringt.
deine abgestorbenen finger .... meinst du damit weisse finger oder abgestorben vom gefühl her ... im sinne von taub, o.ä.? die blutleeren finger würden ja eher der raynaud sein....geh doch mal hin zum angiologen, das wäre auch für dich, liebe faustina sinnvoll und würde wirklich schnell klarheit bringen.
beim raynaud syndrom entstehen ja miniblutgerinnsel, die dann die gefäße kurzzeitig verstopfen. damit ist das gewebe, was betroffen ist, abgeschnitten von der versorgung mit sauerstoff und nahrung. das ändert sich erst dann wieder, wenn das blut einschießt, was sehr schmerzhaft ist.