WICHTIG! Panarteriitis Nodosa+ kopplung FaktorV- Leiden ...allein auf weiter flur???

pucky82

pucky82

Neues Mitglied
Hallo zusammen... das Forum hier ist meine einzige Hoffnung:::

Ich habe seit febuar eine Rheuma-art, die 1 zu 1.000.000 auftritt, nämlich Panarteriitis Nodosa. Es äussert sich mit ziehenden Schmerzen in den Armbeugen. Es verklebt meine Arterien, und ist nicht zu stoppen. Dagegen nehm ich MTX und Cortison und ne menge vitamine...
Ich glaub wenn man mich anzündet explodier ich :a_smil08:

nun als ob es nicht reicht habe ich noch Faktor V-Leiden dazu bekommen.... das ist eine blutkrankheit, indem das blut zu dick ist und es werden ständig Thrombosen gebildet....das bedeutet ebenso lebenslang Marcumar-Therapie
Beide Krankheiten zusammen sehr kritisch und gefährlich.
Über beide Krankheiten gibt es ebenfalls kaum was zu lesen und keine Selbsthilfegruppen.... nix zu finden... das was hier steht ist fast das einzige was man zu dieser krankheit findet....

ICh verliere meinen Mut nicht, aber ich kenne niemanden und finde auch niemanden der zumindest das Rheuma hat.... Faktor V ist oft vertreten, aber leider keiner der dieses Rheuma hat und ich würd mich sehr gern austauschen
Bitte melde sich doch einer, der ebenso schwierigkeiten mit finden von gleichgesinnten hat.

es dürfen sich auch sehr gerne andere Menschen melden, es geht mir einfach mal um Austausch....ich dreh sonst echt durch hier^^

Also einen lieben gruß an alle die das lesen, und hoffe auf antwort, irgendwie.....
pucky
 
Hallo Pucky82,

au weia, das hört sich ja gar nicht gut an. Ich kann Dir nur helfen in dem ich lese was Du schreibst und versuche Dir mut zu machen. Aber es gibt bestimmt Leute hier im Forum die über Deine Krankheit bescheid wissen.

Ich kann nur sagen: herzlich Wilkommen hier im Forum!!!!

Liebe Grüsse

Louise
 
Louise1203 schrieb:
Hallo Pucky82,

au weia, das hört sich ja gar nicht gut an. Ich kann Dir nur helfen in dem ich lese was Du schreibst und versuche Dir mut zu machen. Aber es gibt bestimmt Leute hier im Forum die über Deine Krankheit bescheid wissen.

Ich kann nur sagen: herzlich Wilkommen hier im Forum!!!!

Liebe Grüsse

Louise
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Hallöchen:-)
ja das ist total lieb, manhcmal isses so als wär nix und meine leben erinnert mich nur wegen der medis daran und manhcmal bin ich wie eine oma...aber will ja auch nicht hier rumheulen....
und die meisten Menschen wissen mehr über meine Krankheit als ich.... selbst die Ärzte kennen sehr wenig drüber...es gibt auch kaum-keine Literatur....und wenn weiss ich nicht woher....also ein Nebel den ich irgendwie nicht durchdringen kann....
Liebe grüße zurück
Pucky
 
Panarteriitis nodosa - Hilferuf Pucky82

pucky82 schrieb:
Hallo zusammen... das Forum hier ist meine einzige Hoffnung:::

Ich habe seit febuar eine Rheuma-art, die 1 zu 1.000.000 auftritt, nämlich Panarteriitis Nodosa. Es äussert sich mit ziehenden Schmerzen in den Armbeugen. Es verklebt meine Arterien, und ist nicht zu stoppen. Dagegen nehm ich MTX und Cortison und ne menge vitamine...
Ich glaub wenn man mich anzündet explodier ich :a_smil08: .................

Hallo Pucky82,
ganz so alleine bist Du nicht. Die Trefferquote liegt bei 8 : 1 000 000, als 8 gibt es außer Dir noch von 1 Million.

Ist zwar kein Trost für Dich, aber so ganz alleine bist Du nicht.
Oberschwester nennt mich meine Frau, bei der seit 5 Jahren die Krankheit ausgebrochen ist - ich pflege sie und ihr offenes Bein.
Gott sei Dank erst im Alter von 62 Jahren.
Der Verlauf dieser Krankheit ist im Alter nicht mehr ganz so gefährlich, wie in der Jugend.

Bevor ich hier nun weiter ins Detail gehen möchte, solltest Du vielleicht mal in einer Suchmaschine (Google o. ä.) nach PANARTERIITIS NODOSA suchen und Dich informiern. Es gibt viel darüber zu lesen. Achte unbedingt au die Schreibweise mit Doppel-i, es gibt auch Panarteritis nodosa, ist nicht das gleiche.
Die Krankheit ist in den Griff zu kriegen!

Toi. Toi. Toi, die Oberschwester.
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[nun als ob es nicht reicht habe ich noch Faktor V-Leiden dazu bekommen....
Das sehe ich nicht als besonders schlimm an, im e Gegenteil...
Ich habe auch eine Vaskulitis (CSS) und dazu Faktor V Leidenmutation und nehme Marcumar und stelle das INR selbst ein (1.8-2.5).
Durch diese leichte Blutverfluessigung ist Deine Herzinfarktgefahr geringer!! das ist doch ein guter Nebeneffekt. Faktor V ist uebrigens erblich, und gut, dass es bei Dir festgestellt wurde, denn so kannst Du den Thrombosen vorbeugen (trinken, sich bewegen und eben Marcumar).
Also Vasculitis plus Faktor V ist kein Problem.
Wohl aber musst Du das bei Operationen vorher mitteilen.
Rainer
 
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