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WICHTIG! Panarteriitis Nodosa+ kopplung FaktorV- Leiden ...allein auf weiter flur???

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von pucky82, 7. Dezember 2009.

  1. pucky82

    pucky82 Registrierter Benutzer

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    Hallo zusammen... das Forum hier ist meine einzige Hoffnung:::

    Ich habe seit febuar eine Rheuma-art, die 1 zu 1.000.000 auftritt, nämlich Panarteriitis Nodosa. Es äussert sich mit ziehenden Schmerzen in den Armbeugen. Es verklebt meine Arterien, und ist nicht zu stoppen. Dagegen nehm ich MTX und Cortison und ne menge vitamine...
    Ich glaub wenn man mich anzündet explodier ich :a_smil08:

    nun als ob es nicht reicht habe ich noch Faktor V-Leiden dazu bekommen.... das ist eine blutkrankheit, indem das blut zu dick ist und es werden ständig Thrombosen gebildet....das bedeutet ebenso lebenslang Marcumar-Therapie
    Beide Krankheiten zusammen sehr kritisch und gefährlich.
    Über beide Krankheiten gibt es ebenfalls kaum was zu lesen und keine Selbsthilfegruppen.... nix zu finden... das was hier steht ist fast das einzige was man zu dieser krankheit findet....

    ICh verliere meinen Mut nicht, aber ich kenne niemanden und finde auch niemanden der zumindest das Rheuma hat.... Faktor V ist oft vertreten, aber leider keiner der dieses Rheuma hat und ich würd mich sehr gern austauschen
    Bitte melde sich doch einer, der ebenso schwierigkeiten mit finden von gleichgesinnten hat.

    es dürfen sich auch sehr gerne andere Menschen melden, es geht mir einfach mal um Austausch....ich dreh sonst echt durch hier^^

    Also einen lieben gruß an alle die das lesen, und hoffe auf antwort, irgendwie.....
    pucky
     
  2. Louise1203

    Louise1203 Gesperrter Benutzer

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    Hallo Pucky82,

    au weia, das hört sich ja gar nicht gut an. Ich kann Dir nur helfen in dem ich lese was Du schreibst und versuche Dir mut zu machen. Aber es gibt bestimmt Leute hier im Forum die über Deine Krankheit bescheid wissen.

    Ich kann nur sagen: herzlich Wilkommen hier im Forum!!!!

    Liebe Grüsse

    Louise
     
  3. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Ein herzliches Willkommen,

    es gibt doch ein Forum. Diese Erkrankung gehört zu den Vaskulitiden. Versuchs mal bei www.vaskulitis.org/. LG
     
  4. pucky82

    pucky82 Registrierter Benutzer

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    mensch, das geht aber schnell hier...
    danke sehr für die schnellen antworten, danke für die mutzusprechung:rolleyes:
     
  5. pucky82

    pucky82 Registrierter Benutzer

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    Hallöchen:)
    ja das ist total lieb, manhcmal isses so als wär nix und meine leben erinnert mich nur wegen der medis daran und manhcmal bin ich wie eine oma...aber will ja auch nicht hier rumheulen....
    und die meisten Menschen wissen mehr über meine Krankheit als ich.... selbst die Ärzte kennen sehr wenig drüber...es gibt auch kaum-keine Literatur....und wenn weiss ich nicht woher....also ein Nebel den ich irgendwie nicht durchdringen kann....
    Liebe grüße zurück
    Pucky
     
  6. Oberschwester

    Oberschwester Neues Mitglied

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    Panarteriitis nodosa - Hilferuf Pucky82

     
  7. Rainer

    Rainer Rainer

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    [nun als ob es nicht reicht habe ich noch Faktor V-Leiden dazu bekommen....
    Das sehe ich nicht als besonders schlimm an, im e Gegenteil...
    Ich habe auch eine Vaskulitis (CSS) und dazu Faktor V Leidenmutation und nehme Marcumar und stelle das INR selbst ein (1.8-2.5).
    Durch diese leichte Blutverfluessigung ist Deine Herzinfarktgefahr geringer!! das ist doch ein guter Nebeneffekt. Faktor V ist uebrigens erblich, und gut, dass es bei Dir festgestellt wurde, denn so kannst Du den Thrombosen vorbeugen (trinken, sich bewegen und eben Marcumar).
    Also Vasculitis plus Faktor V ist kein Problem.
    Wohl aber musst Du das bei Operationen vorher mitteilen.
    Rainer