Wer kennt sich mit rezidivierender Polychondritis aus?

polychondritis

hallo,

bin eben erstmal auf diesen beitrag gestoßen. bei mir selbst wurde die polychondritis zwar noch nicht bestätigt, allerdings auch noch nicht ausgeschlossen. meine diagnose lautet eigentlich rheumatoide arthritis. betroffen, außer verschiedenen gelenken, ist vor allem meine nasenscheidewand. ist mittlerweile fast komplett zersört. an meinen ohren habe ich nur hin und wieder leichte entzündungen. allerdings habe ich seit geraumer zeit im hinteren teil des gehörgangs so eine art verkrustung, schmerzt nur leicht.
was bei mir auffällig ist, der kardiologe hat an einer herzklappe veränderungen festgestellt, die eine polychondritis nicht ausschließen. so ähnlich steht es im bericht der uniklinik tübingen.
des weiteren habe ich häufig ein starkes brennen in meinen augen, kann dann nur ziemlich unscharf sehen.

kennt jemand diese symptome bei einer bereits diagnostizierten polychondritis ?

liebe grüße
christi
 
Polychondritis

Hallo zusammen,

bei mir wurde kürzlich eine Rezidivierender Polychondritis diagnostiziert. Da die Therapie mit Cortison und Metex nicht angeschlagen hat, soll nun eine Therapie mit Cyclophosphamid erfolgen. Hat den mit dieser Therapie schon jemand Erfahrung?

Vielen Dank für eure Antworten im voraus!

Viele Grüße

André
 
Polycondritis Patient

Hey hab die gleiche Krankheit Kämpfe seit ca zwei Jahren damit.cortison und mtx Spritze . Besserung na ja , aber zumindest öfters schmerzfrei .aber wenn Schübe kommen dann richtig heftige Gelenk / Knochenschmerzen. Hab gelesen kommst auch aus Region stuttgart . Ich auch reg Esslingen . Servus
 
polychondritis

Brunhilde schrieb:
Hallo,

ich heiße Brunhilde, bin 51 Jahre alt und leide unter einer Knorpelentzündung der Ohrmuschel (sog. rezidivierende Polychondritis)! Wer kennt diese Krankheit, hat vielleicht die selben Symptome, bitte melden!!!

Liebe Grüße
Brunhilde
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Hallo Brunhilde,

wie geht es dir?Meine Frau hat seit ca. 10j auch diese Krankeit.Wie ist das bei dir?Geht es dir schlechter wenn es feucht ist oder kalt?

LG Olli
 
Usa

Remco schrieb:
Mein Bruder ist gestern nach Minnesota geflogen. Es gibt dort ein Krankenhaus wo man sich weltweit am besten auskennt mit Rezidivierender Polychondritis. Er und seine Frau bleiben dort 10 Tagen. Es gibt eine Menge Untersuchungen. In Holland wird er dann weiter behandelt. Ich werde mich hier wieder melden wenn es interessante Ergebnissen gibt.

Das Krankenhaus heißt der Mayo Clinic. Die Stadt heißt Rochester. Die Website:
http://www.mayoclinic.org/rochester/
Die Krankenversicherung zahlt ein großes Teil der Aufnahme in Amerika.
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Hallo,

wie war die Erfahrung in den USA?Warum wird in Holland weiterbehandelt und nicht z.b. Deutschland?

LG Olli
 
Hallo Ollit,
Leider antwortest du auf Beiträge die schon älter sind, ich weiß nicht in wie weit die User noch aktiv sind. Aber ich hoffe du bekommst von anderen noch Antworten dazu, bitte ein wenig warten, es sind nicht so viele online mit dieser Erkrankung.

Gruß Kukana
 
Hallo, ich habe gestern die Diagnose Polychondritis erhalten. Nachdem ich jetzt ein wenig im Internet recherchiert habe, macht mir diese Diagnose doch ein bisschen Angst. Ich hatte bis jetzt erst zwei Schübe. Im Frühjahr (April/Mai) mit Ohren-, Nasen und Augenentzündungen. Der zweite Schub war jetzt Ende August/Anfang September. Auf jeden Fall bin ich sehr froh, dass ich hier über Eure Erfahrungen lesen kann.

Meine Frage wäre jetzt erst einmal: Habt Ihr ein Notfall-Set (z.B. Cortisontabletten) oder ähnliches dabei, wenn Ihr z.B. im Urlaub seit? Meinen ersten Schub habe ich nämlich im Urlaub bekommen. Das war nicht sehr angenehm. Ich konnte mir nur mit normalen Schmerzmitteln helfen.

Ich würde mich über Antworten sehr freuen.

Martina
 
Hallo Martina,

hatte 2013 auch zwei bis drei Entzündungsschübe. Beide Ohren, rechtes Knie, linker Mittelfinger, rechter Zeigefinger und vor allem beide Augen. Erfolgreiche Behandlung mit Decortin und jede Menge Augentropfen. Seit einem Jahr keinen Entzündungsschub mehr. Alles wieder ok.

Ich kenne einen Rheumatologen, der sich damit auskennt.

Es gibt einen Zusammenhang zwischen Rauchen und der Krankheit. Raucher sind häufiger und dann auch heftiger betroffen.

LG

Christian

ps. im Urlaub nehme ich bei Flugreisen Cortison mit. Bei Reisen mit Auto oder Motorrad nicht.
Die Krankheit ist halb so wild, wie sie im Internet beschrieben wird. Luftröhrenknorpelbefall kommt nur sehr selten vor.

Martina0601 schrieb:
Hallo, ich habe gestern die Diagnose Polychondritis erhalten. Nachdem ich jetzt ein wenig im Internet recherchiert habe, macht mir diese Diagnose doch ein bisschen Angst. Ich hatte bis jetzt erst zwei Schübe. Im Frühjahr (April/Mai) mit Ohren-, Nasen und Augenentzündungen. Der zweite Schub war jetzt Ende August/Anfang September. Auf jeden Fall bin ich sehr froh, dass ich hier über Eure Erfahrungen lesen kann.

Meine Frage wäre jetzt erst einmal: Habt Ihr ein Notfall-Set (z.B. Cortisontabletten) oder ähnliches dabei, wenn Ihr z.B. im Urlaub seit? Meinen ersten Schub habe ich nämlich im Urlaub bekommen. Das war nicht sehr angenehm. Ich konnte mir nur mit normalen Schmerzmitteln helfen.

Ich würde mich über Antworten sehr freuen.

Martina
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Zuletzt bearbeitet:
Halb so wild? Na du hast Ahnung...und mit rauchen was zutun...ich hab die Krankheit mit 12 Jahren bekommen und da sicher nie geraucht...und bin jetzt 25 Jahre alt und habe nie geraucht...und luftröhre ist oft betroffen...ich bin in Facebook in einem forum für polychondritis und da schreiben betroffene aus der ganzen welt...und fast alle haben die bronchien oder luftröhre mit Betroffen....und 2 gute bekannte mit der Krankheit sind in diesem jahr gestorben, weil die luftröhre mit Betroffen war....und bei jeder Entzündung wird das betroffene Organ geschädigt für immer...meine Ohren sind schon weicher und die nase auch....und ich muss basis Medikamente nehmen und dauerhaft cortison....und da bin ich nicht alleine....also viel Ahnung hast du ja nicht ;-)....solltest dich mal besser Informieren und nicht anderen Leuten so ein quatsch schreiben....
 
Hallo Frieda,

sorry, wollte die Krankheit nun wirklich nicht verharmlosen. Aber sie bricht nicht bei jedem so heftig aus. Im übrigen gebe ich eigentlich nur das wieder, was mir mein Rheumatologe gesagt hat. Und der ist Prof in einer Uniklinik. Da bei mir seit einem Jahr Ruhe ist, muss ich vorerst auch nicht mehr wieder zu ihm hin.

Ich wollte den Teilnehmern hier eher Mut machen, dass es nicht immer unbedingt zwingend schlimm sein muss, sondern auch relativ banal ablaufen KANN, so wie es bei mir war. Natürlich gibt es heftige Fälle und es ist eben leider so, dass fast nur die heftigen und schlimmsten Fälle ihre Wege ins internet finden. Dadurch machen sich die Polychondritisbetroffenen regelrecht verrückt. So auch die Worte meines Rheumatologen.

Ich wünsche Dir wirklich alles Beste und hoffe, dass die Krankheit irgendwie mal verschwindet und es tut mir auch wirklich leid, dass bei Dir der Kranheitsverlauf so übel verläuft.

GLG

Christian



frieda89 schrieb:
Halb so wild? Na du hast Ahnung...und mit rauchen was zutun...ich hab die Krankheit mit 12 Jahren bekommen und da sicher nie geraucht...und bin jetzt 25 Jahre alt und habe nie geraucht...und luftröhre ist oft betroffen...ich bin in Facebook in einem forum für polychondritis und da schreiben betroffene aus der ganzen welt...und fast alle haben die bronchien oder luftröhre mit Betroffen....und 2 gute bekannte mit der Krankheit sind in diesem jahr gestorben, weil die luftröhre mit Betroffen war....und bei jeder Entzündung wird das betroffene Organ geschädigt für immer...meine Ohren sind schon weicher und die nase auch....und ich muss basis Medikamente nehmen und dauerhaft cortison....und da bin ich nicht alleine....also viel Ahnung hast du ja nicht ;-)....solltest dich mal besser Informieren und nicht anderen Leuten so ein quatsch schreiben....
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Liebe Paloma und Co,

ich hab' mich informiert! Ich war bei einem Spezialisten in einer Uniklinik. Und den Bericht habe ich gelesen, dort steht u.a. auch:

"..... In den letzten Jahren hat sich die Prognose durch frühzeitigere Diagnosestellung und Einsatz von Biologika bei refraktären Verläufen deutlich gebessert."

Mein Beitrag sollte Erstbetroffenen eher Mut machen.

Was ich geschrieben habe, ist meine eigene Geschichte und die ist nicht erfunden und erst recht nicht Stuss!!!!!!!!!!!!!!!

Wenn immer nur die negativen Krankheitsverläufe zu Worte kommen, macht das doch die Leute platt! Es gibt auch erfreuliche Krankheitsverläufe! Und diese sollten ebenfalls erwähnt werden!


Christian


Uschi(drei) schrieb:
@ Paloma ---- es wäre ganz nett, Du würdest was Du zu sagen hast in einem freundlicheren Ton schreiben.
Der 1. Beitrag von dir und schon so ein Ton.

Uschi
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Naja was heißt positive Krankheitsverläufe...die gibt's eigentlich nicht...ich hatte auch schon mal 10 Jahre komplett stillstand ohne irgendwelche Medikamente und Symptome...das ist auch typisch für die Krankheit, das man auch mal längere zeit ruhe haben kann...aber los wird man sie nie mehr...und was einmal entzündet war, trägt jedes mal Schäden davon...man bekommt es erst gar nicht so mit...aber jeder knorpel wird jedes mal etwas weicher....

Naja was heißt angst machen...ich habe keine angst...ich lebe jetzt schon so lange damit...mein Glück war immer, das ich immer gute Ärzte um mich rum hatte...andere betroffene haben leider nicht das Glück...

Mein Tipp auch an dich...wenn du in Zukunft das gefühl hast entzündliche schmerzen zu haben, immer gleich cortison nehmen...nicht versuchen es mit schmerzmittel hin zubekommen...und Lieber mal länger cortison nehmen als zu kurz...

Alles gute....du findest in Facebook 2 foren...ein deutsches und ein englisches ;-)
 
1. Beitrag und schon so einen Ton ???

Ich finde das Wort "Stuß" in diesem Fall völlig gerechtfertigt. Wie kann littlechris behaupten,
Die Krankheit ist halb so wild, wie sie im Internet beschrieben wird. Luftröhrenknorpelbefall kommt nur sehr selten vor.
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genauso wenig, wie ich das Zitat von Frieda89
....solltest dich mal besser Informieren und nicht anderen Leuten so ein quatsch schreiben....
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ungerechtfertigt finde.

Dann bin ich wohl hier im falschen Forum.

Paloma
 
Hallo,
ich kenne mich mit diesem Krankheitsbild nicht aus und ich kann nichts darüber schreiben.
Einen Kommentar möchte ich trotzdem dazu abgeben:
es ist UNMÖGLICH wie manche User hier mit Anderen umgehen: respektlos, frech, zickig,...
Und noch was:
Unsere Moderatorin Kuki tut mir leid, sie muss sich hier ständig mit solchen Auseinandersetzungen rum schlagen.
Sie musste sogar schon Threads schließen wegen solchen unsinnigen Atacken. Ich glaube kaum das sie das so toll findet.

Bitte denkt mal darüber nach!
dieses Forum ist dazu da um sich gegenseitig zu unterstützen
nicht um Streitigkeiten auszutauschen und um Andere zu verletzen
Tiger 1279
 
Recht hast Du Tiger, hier haben viele die gleiche Krankheit und doch völlig verschiedene Verläufe und Beeinträchtigungen.
Wir alle sollten dankbar für Berichte von Betroffenen sein, auch wenn diese anders lauten als vielleicht unsere eigenen.

Also, littlechris, nicht beeindrucken lassen von so derben Zurechtweisungen, es geht auch anders!!!

GLG Eve
 
Zuletzt bearbeitet:
Guten Tag an Alle,

ich kann auch zu dieser Erkrankung nichts sagen. Aber........ ich möchte auch darum bitten, dass man sich überlegt, wie man etwas schreibt.
Dieses Forum ist dafür da, um Gedanken auszutauschen, Hilfe und Rat zu bekommen. Oder auch einfach mal nur sich 'Trost' zu holen, wenn es einem so richtig schlecht geht.
Ich kann nur sagen, dieses Forum hat mir schon oft große Hilfestellungen gegeben und eben auch schon öfter mal eine gehörige Portion Trost.
Es ist schade, wenn man Andere in so einer Ausdrucksweise angeht.
Man kann alles schreiben, aber eben, wie man so schön sagt: Der Ton macht die Musik.
In diesem Sinne: Seid nett zueinander!!
Ich wünsche Allen hier noch einen schönen, schmerz armen Sonntag.
Liebe Grüße
Magdalena
 
Ich bin sehr froh über Christians Beitrag!

Ich (absoluter Neuling aus der Kollagense-Fraktion) freue mich über jeden, der versucht, ein bisschen optimistischer an das Thema heranzugehen.
Natürlich gibt es viele schlimme Verläufe, dunkle Tage und schwierige Zeiten. Aber wird das besser, wenn man die Krankheit zum Lebenmittelpunkt macht? Oder - unbewußt - "Leidenswettbewerbe" veranstaltet?

Ich habe ein Jahr mit meinem Sohn in der Kinderonkologie verbracht. Die Kinder haben ihre Chemo bekommen, sich danach (oder sogar währendessen) im Spielzimmer über ein neues Bastelheft gefreut. Oder (seltener ;-) ) über ein leckeres Mittagessen. Über Sonnenschein, über den süßen neuen Arzt. Es war trotz allem Leiden viel Leben und Lachen dort! Auch bei den Kindern, die nicht mehr therapiert werden konnten....

Vielleicht sollten wir uns das mal zum Vorbild nehmen?

allen eine gute, zufriedene Zeit
Gabriele
 
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