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Wer kennt sich mit rezidivierender Polychondritis aus?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Brunhilde, 30. September 2005.

  1. Brunhilde

    Brunhilde Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich heiße Brunhilde, bin 51 Jahre alt und leide unter einer Knorpelentzündung der Ohrmuschel (sog. rezidivierende Polychondritis)! Wer kennt diese Krankheit, hat vielleicht die selben Symptome, bitte melden!!!

    Liebe Grüße
    Brunhilde
     
  2. kukana

    kukana Moderatorin

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    hi brunhilde,

    das ist leider eine eher selten anzutreffende erkrankung. mit dem suchprogramm finde ich leider hier nur eine einzige info aus 2005, die anderen sind älter, guck bitte einmal HIER

    vielleicht ist der eine oder andere ja noch im forum aktiv und liest hier mit, du kannst es sonst per pn versuchen.

    gruss kuki
     
  3. adina

    adina Mitglied

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    Hallo Brunhilde,

    das ist ein Thema,wofür ich mich auch brennend interessiere.
    Weiterhelfen kann ich dir jedoch leider nicht.
    Hast du noch andere Symptome? Denn soviel ich weiß,können
    alle Knorpel im Körper betroffen sein.
    Ist die Krankheit schon sicher diagnostiziert und wenn ja,wie
    kann man das feststellen???????????
    Mein Sohn hat auch ständig Probleme mit den Ohrmuscheln.Die
    Ränder entzünden sich und schmerzen.Sie sehen dann auch immer recht
    eigenartig aus.Das ist auch nicht ständig so,sondern eher
    "Schubweise".Anfangs dachte ich, es käme von der Sonne oder
    Kälte aber mittlerweise habe ich bemerkt,dsß das Wetter überhaupt
    keine Rolle spielt.
    Das scheint auch recht selten zu sein.Ich glaub,diesbezüglich
    kam vor längerer Zeit schon einmal eine Anfrage.
    Die Antworten waren auch eher spärlich.Werde nachher gleich
    nocheinmal zurückblättern.

    Ich hoffe dir kann jemand aderes weiterhelfen,werde das Thema
    auf jeden Fall weiterverfolgen.

    Ich wünsche dir auf jeden Fall gute Besserung
    und sei ganz lieb gegrüßt :) :) :)

    adina
     
  4. adina

    adina Mitglied

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    Danke kukana

    :D :D :D :D :D


    hast auch mir sehr geholfen ! ! !



    LG adina
     
  5. louise

    louise Registrierter Benutzer

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    Hallo Brunhilde,
    ich habe in januar dieses jahr die Diagnose 'relapsing polychondritis`erhalten.6 Monate lang schmerzen in beiden ohren.Seit mai schwellung und schmerzen in beiden händen und ein bisschen schwellung an der nase.mein rheumatologe in düsseldorf meint ich habe ein rhematoid arthritis auch dazu aber ich glaube die schwellungen in den händen ein teil von der polychondritis sei.ich werde jetzt mit methotrxate and cortison behandelt nachdem ich dapsone und imurek nicht vertragen habe.methotrexate und/oder cortison sind die häufigste medikamente die eingesetzt werden bei polychondritis.ich habe auch ein typ1 diabetes!es gibt ein tolles support forum für polychondritis mit unheimlich viel info- aber leider alles auf englisch.wenn du interesse hast dann poste ich die addresse.ich bin 40 jahre alt mit 2 kinder und komme aus england
    liebe grusse, louise
     
  6. louise

    louise Registrierter Benutzer

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    hallo adiana,
    es gibt kein spezifishe blutuntersuchung oder sowas für diese seltene krankheit.die diagnose wird meistens gestellt nachdem andere krankheiten ausgeschlossen sind.ich hatte die rot geschwollene ohren 9 monate lang bevor weitere symptome dazu gekommen sind.die schmerzen in den ohren war unterschiedlich aber mein gehörgänge waren manchmal so geschwollen das ich nicht mehr hören konnte.nase,ohren ,luftröhre,augen sind am häufigsten betroffen aber mit dem richtigen medikamente ist es alles aufzuhalten.bei manchem bleibt es in den ohren und bei anderen nicht .ein guter rheuma doc ist sehr wichtig.
    gruss louise
     
  7. Brunhilde

    Brunhilde Neues Mitglied

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    Hallo Louise,
    wäre wirklich sehr nett, wenn Du mir die adresse für dieses Forum posten könntest. Finde schon jemand der es mir übersetzt.
    Ich habe Polychrondritis seit ungefähr 6 Jahren. Immer am Ohr und habe vor zwei Jahren mit Cortison umd Imurek begonnen. Ab dem 06. August habe ich mit dem Imurek aufgehört. Letzte Woche hatte ich allerdings wieder einen Schub. Habe auch nur deshalb aufgehört, weil meine Ärzte mir sageten ich sollte mal ohne versuchen. Bisher hatte ich aber wirklich nur immer die Ohrmuscheln entzündet, keine anderen Organe.

    Vielen Dank für Deine Hilfe!!!

    Liebe Grüße
    Brunhilde
     
  8. adina

    adina Mitglied

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    Hallo Louise,
    danke für deine Antwort.
    Es hat dich da aber sehr heftig erwischt!!!!!!!!!!!!
    Für meine rheumatoide Arthritis habe ich einen sehr guten
    Rheumatologen.Dort habe ich schon vor einigen Wochen einen
    Termin für meinen Sohn reservieren lassen.Da die Ohrmuscheln
    nicht durchgängig entzündet sind,sondern "nur" schubweise,kann
    es sein,daß es an diesem Tag nichts zum vorzeigen gibt,ich denke
    dann wird es schwierig mit der Diagnose,wenn es keine anderen
    Kriterien dafür gibt.Auch andere Symptome sind nicht ständig
    vorhanden.
    Bis jetzt hoffe ich ja auch,daß es eine andere harmlose Erklärung
    dafür gibt.
    Alles Gute für dich und gute Besserung wünscht
    adina

     
  9. louise

    louise Registrierter Benutzer

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    Polychondritis

    Hallo Brunhilde,
    hier ist die Addresse www.polychondritis.com

    unter 'support' findest du links zur sehr active Foren die sich nur mit Polychondritis und sein Folgeerkrankungen befassen.
    gruss,
    louise
     
  10. Brunhilde

    Brunhilde Neues Mitglied

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    Hallo Adina,

    habe gelesen, das Du deinem Sohn einen Termin bei einem Rheumatologen gemacht hast. Da ich bisher immer nur in die Hautklinik gegangen bin wenn ich einen Schub hatte, würde mich das schon interessieren was ein Rheumatologe dazu sagen kann. Hoffe er kann bei Deinem Sohn eine Diagnose stellen. Mein Hausarzt hat diese Woche ein Bild von meinem Ohr gemacht (hatte wieder einen Schub). Vielleicht solltest DU beim nächsten Schub eines von Deinem Sohn machen und einfach mit nehmen. Kann ja sein das er so sich eher was darunter vorstellen kann und so eine Diagnose stellen kann. Wäre wirklich sehr nett wenn Du mich auf dem laufenden halten könntest was der Arzt sagt und ob es bei deinem Sohn irgendwie schlimmer geworden ist.

    Hoffe der Rheumatologe kann euch weiterhelfen!!!

    Liebe Grüße

    Brunhilde
     
  11. Brunhilde

    Brunhilde Neues Mitglied

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    Hallo Louise,

    vielen, vielen Dank für die Adresse! Versuche mich mal durchzuschlagen!
    Glaube es wird ein bisschen schwierig, wird aber irgendwie klappen!
    Danke nochmal!!!
    Ich wünsche Dir eine gute Besserung und hoffe das die Schwellungen und Schmerzen irgendwie zu bekämfpen sind. Verfolge Deinen Fall weiter!!!

    Alles Liebe!!!

    Gruß Brunhilde
     
  12. adina

    adina Mitglied

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    Hallo Brunhilde,

    das mit dem Foto ist wirklich eine gute Idee.
    Hab das ja von meinen Händen auch so gemacht,weil die Finger
    immer anfallsweise weiß werden.Das kann in einer Stunde mehrmals
    passieren,ist man beim Doc tut sich natürlich nichts. selbstverständlich halte ich dich auf dem laufenden.Der Termin ist allerdings erst in 3 Wochen.Hoffe nur,Daß es arbeitsmäßig auch klappt.

    Er arbeitet ständig auswärts.Wenn er nach Hause kommt,weiß ernie,
    wo er am nächsten Tag eingesetzt wird und vorallem,wie lange er
    dann weg ist.
    Termine eizuhalten ist im Moment ein echtes Problem.Seine alte
    Firma hat ihn im letzten Monat an eine andere Firma "weitergegeben" natürlich mit Probezeit und Urlaub gibt es z.Zt.
    auch nicht.
    HA bietet für solche Fälle immer Krankenschein an,doch er mußte
    sich schon im letzten Monat krankmelden,weil es ihm wirklich
    sehr schlecht ging.
    Wir sind immer hin und hergerissen,was nun wichtiger ist.
    Natürlich verstehe ich,daß er seinen Arbeitsplatz nicht aufs Spiel setzen will,doch andererseits sehe ich, daß er die Arbeit
    im Moment kaum schafft,da er gesundheitlich sehr angeschlagen
    ist.
    Da ich ja selber mehrere chron.Krankheiten habe,wo Vererbung
    eine Rolle spielen könnte,bin ich natürlich sehr beunruhigt.
    Es liegen jetzt 5 Überweisungen da,die "abgearbeitet werden
    müßten.
    Es ist echt zum verzweifeln in der heutigen Zeit.
    Auweia nun schreibe ich hier schon wieder einen halben Roman.
    Aber irgendwie regt mich das alles auf.Doch bei mir sind auch
    mindestens 8 Jahre vergangen,ehe eine Diagnose gestellt wurde.
    Ist es doch etwas ernstes,(hoffentlich nicht),können mitunter
    nicht wieder gutzumachende Schäden entstehen. Da du schreibst,daß es bei dir auch immer Schubweise kommt,bin ich schon wieder
    etwas durch den Wind. :eek:


    Naja wir werden sehen,wie es weitergeht.

    Schade,ich selber kann mit der Seite die Louise eingestellt hat
    nichts anfangen oder ich muß auf der Volkshochschule noch einen
    Englischkurs belegen. ;) :o


    Einen schönen Feiertag morgen wünscht
    adina :) :) :)
     
  13. Halbedel

    Halbedel Registrierter Benutzer

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    Selbsthilfegruppe für Polychondritis

    Hallo Louise und Brunhilde,

    Ihr seid nicht alleine. Wir haben eine Selbsthilfegruppe für Polychondritis im Internet gegründet: http://de.groups.yahoo.com/group/Polychondritis/join

    Wir sind zurzeit 11 Mitglieder und alle Mitglieder sind selbst von der Krankheit betroffen. Wir versuchen uns gegenseitig zu helfen, tauschen Tipps aus, trösten uns, erstellen Umfragen, tauschen Fotos aus, etc.

    Schaut doch einfach mal vorbei, wir würden uns sehr freuen! :)

    Ganz lieben Gruß,
    Halbedel
     
    #13 13. März 2007
    Zuletzt bearbeitet: 13. März 2007
  14. ManniP

    ManniP Neues Mitglied

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    Polychondristis

    Hallo Louise, hallo Brunhilde,

    seit 1992 ist diese Krankheit bei mir diagnostiziert. Viele Behandlungsmöglichkeiten gibt es noch nicht. Ich bin in der glücklichen Lage zwei Ärzte zu haben die diese Krankheit ernst nehmen und sich weiter informiert haben. Bei Akkutschüben hilft nur hochdosiert Cortison, da bei mir der Kehlkopf oft beteiligt ist bekomme ich dann 250 mg iV gespritzt, zur Langzeitbehandlung wurden verschiedene Immunsupression-Medikamente (schweres Wort *gg* )versucht und eingesetzt. Da es eine seltene Krankheit ist, sind Ärzte die sich wirklich einbringen selten. Komme aus NRW, sollte weitere Infos gewünschrt sein, meldet Euch.

    Gruß ManniP
     
  15. Remco

    Remco Neues Mitglied

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    Polychondritis ist eine sehr seltene Krankheit. Mein Bruder hat es seit ungefähr 3 Jahren. Es hat angefangen mit seine Augen. Auf ein Mal konnte er einige Momente sehr schlecht sehen. Dann bekam er Problemen mit seinen Ohren. Schnell war deutlich dass es ganz wenig Informationen über diese Krankheit gibt. Er was bei verschiedene Professoren aber keinen wusste genau was zu tun. Er krieg viel Cortison vorgeschrieben. Die schwere Medizin haben aber vor 3 Monaten dafür gesorgt dass Seine Hüfte “angefressen war”. Er ist gerade operiert wegen einer neuen Hüfte. Er liegt in Bett, kann sich kaum bewegen und die Voraussichten sind schlecht. Er sagte, die Wahrscheinlichkeit eine Million in der Lotterie zu gewinnen ist größer als Polychondritis zu kriegen.

    Die Ärzte haben vor einige Tagen gesagt das er eine schwere Form hat. Es hat das Glück dass Seine Chef jetzt Kontakt mit Fachärzte in Amerika hat um zu gucken was sie tun können. Mein Bruder ist erst 46 und hat 2 aufwachsende Kinder. Ich suche jetzt überall nach Information über Polychondritis und kam deswegen auf diese Website. Es ist denke ich schon deutlich zu lesen dass ich nicht aus Deutschland komme sondern aus Holland. Dort gibt es ung. 50 Patienten mit Polychondritis (auf eine Bevölkerung von 16 Million).

    Ich hoffe hier in der Zukunft noch mehr Informationen anzutreffen. Ich werde mich auch darum kümmern mehr Information hier zu schreiben. Am Moment weiß ich nicht auswendig was für Medizin er noch mehr benutzt aber es sind täglich ganz viele Tabletten.
     
  16. Luna17

    Luna17 Neues Mitglied

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    Hallo Remco,

    du hast eine PN und hoffe du antwortest bald darauf!

    LG Luna17
     
  17. Luna17

    Luna17 Neues Mitglied

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    RP-Erkrankung

    Hallo Remco,

    vielen Dank für deine Antwort!!

    LG Luna
     
  18. Remco

    Remco Neues Mitglied

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    Mein Bruder ist gestern nach Minnesota geflogen. Es gibt dort ein Krankenhaus wo man sich weltweit am besten auskennt mit Rezidivierender Polychondritis. Er und seine Frau bleiben dort 10 Tagen. Es gibt eine Menge Untersuchungen. In Holland wird er dann weiter behandelt. Ich werde mich hier wieder melden wenn es interessante Ergebnissen gibt.

    Das Krankenhaus heißt der Mayo Clinic. Die Stadt heißt Rochester. Die Website:
    http://www.mayoclinic.org/rochester/

    Die Krankenversicherung zahlt ein großes Teil der Aufnahme in Amerika.
     
  19. Luna17

    Luna17 Neues Mitglied

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    Rp

    Hallo Remco,

    finde ich ja super von dir ,mich zu informieren,

    Vielen Dank dafür!!!

    Drücke deinem Bruder die Daumen,wünsche ihm viel Erfolg:top:

    LG Luna
     
  20. steffi-stefan

    steffi-stefan Neues Mitglied

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    Polychondritis

    hallo ich heiße steffi bin 39 Jahre alt und leide schon viele Jahre unter Polychondritis.Bei mir ist ein Ohr (höre so gut wie nix mehr ) betroffen, die Nase und hin und wieder habe ich Propleme mit dem Auge welches ich meist mit Dexagel behandle. Außerdem habe ich seit ca. 1 Jahr einen Luftröhrenschnitt (Tracheostoma) da sich Knorbel in gebildet haben und ich kaum noch Luft bekam. Ich werde mit Kordison7,5 mg Embrel und Medatrexat Spritzen behandelt. Wer hat auch Propleme mit der Luftröhre, kann mir Ratschläge geben. Freue mich über jede Antwort:)
     
    #20 26. September 2010
    Zuletzt bearbeitet: 26. September 2010