Nixe
Neues Mitglied
Hallo,
nochmal eine Frage bezüglich der MTX-Nebenwirkungen. Tochter (13) hatte ja extreme Probleme mit ihren Medis -
starke Bauchweh, Übelkeit etc. - hatte ich auch schon gepostet und hilfreiche Antworten - auch per PN - erhalten - lieben Dank dafür!
Sie hatte Cortison-Tropf in der Klinik über 3 Tage hochdosoiert - dann daheim weiter mit Meloxicam, 5 mg
Decortin und 20 mg MTX bei 1,73 m und 65 kg.
Wir haben daraufhin Magenschoner probiert - erfolglos. Kind um 5 geweckt - Magenschoner, eine Studne
später Cortison, dann noch eine später Meloxicam, mit viel trinken und essen - alles Mist.
Mittlerweile spritzt sie nach wie vor Freitags MTX und wir haben außer Cortison alles weggelassen. Cortison
muss erstmal bleiben da wir ja nicht so einfach absetzen können.
Da sie das auch vor dem MTX schon nahm kann ich mir nicht vorstellen das die Probleme vom Cortison selber
kommen.
Folsäure nach MTX haben wir auch probiert - half aber auch nicht.
Aktuell ganz problematisch und Dauerbegleiter:
- Bauchweh - aber viel weniger als vorher und daher tolerierbar
- extreme Müdigkeit - Kind liegt immer um 20 Uhr im Bett und geht manchmal auch noch viel früher hin
- Übelkeit - jeden Tag - mit Gewichtsverlust. Ihr ist grundübel - sie muss sich übergeben - es kommt mal
mehr mal weniger raus (Gott sei Dank immer erst nach dem Aufstehen - daher gebe ich das Cortison morgens
um 5.30 um sicher zu sein das es bis 7.00 Uhr und Aufstehzeit drin bleibt. Ferner ist ihr - sicher auch bedingt
durch die Spuckerei und relativ niedrigen Blutdruck ohnehin - oft schwindelig.
Hinzu kommt noch Durchfall - teilweise flüssig - allerdings meist nie mehr als 1 - 2 mal am Tag.
Das Ganze kann kein Infekt sein, dazu geht es zu lange und ist erst seit MTX da. Aber das ihr täglich übel
ist ist kein Dauerzustand. Wir haben MCP-Tropfen probiert die HA angeraten hatte - danach meinte sie sie bekommt Herzrasen -
also auch nix.
Nun steht Montag wieder Klinik und nächster Cortisontropf an und damit auch Gespräch über die seit vier Wochen
bestehenden MTX-Therapie. Blutwerte sind glücklicherweise alle ok gewesen bei Kontrolle vor 10 Tagen.
Hab auch das Gefühl das MTX wirkt jetzt schon - Gelenkmäßig ist es um Klassen besser - aber eben die Nebenwirkungen ... Was nützt es wenn es ihr rheumamäßig besser geht aber sie nun zwar länger sitzen in der Schule sitzen kann aber wegen extremer Übelkeit oder Durchfall abgeholt werden muss oder zu Hause bleiben muss.
Komischerweise ist der Tag nach MTX fast besser als die Tage danach ... Vielleicht habt ihr ähnliche Erfahrungen,
oder die Erfahrung das sich sowas gibt - auf alle Fälle wäre ich euch dankbar über eure Berichte, auch damit ich
mir bis Montag überlegen kann ob wir so weitermachen oder ob wir gemeinsam mit dem Arzt überlegen können
was zu tun ist. Eventuell gibt es ja gegen diese Grundübelkeit auch ein Mittel, das ihr empfehlen könnt? Da die
Konfirmandenfreizeit in zwei Wochen ansteht wäre es prima wenn es ihr bis dahin soweit besser ginge, das sie
dabeisein kann.
Sonnige Grüße euch allen aus dem Nordseebad Otterndorf
Nixe
nochmal eine Frage bezüglich der MTX-Nebenwirkungen. Tochter (13) hatte ja extreme Probleme mit ihren Medis -
starke Bauchweh, Übelkeit etc. - hatte ich auch schon gepostet und hilfreiche Antworten - auch per PN - erhalten - lieben Dank dafür!
Sie hatte Cortison-Tropf in der Klinik über 3 Tage hochdosoiert - dann daheim weiter mit Meloxicam, 5 mg
Decortin und 20 mg MTX bei 1,73 m und 65 kg.
Wir haben daraufhin Magenschoner probiert - erfolglos. Kind um 5 geweckt - Magenschoner, eine Studne
später Cortison, dann noch eine später Meloxicam, mit viel trinken und essen - alles Mist.
Mittlerweile spritzt sie nach wie vor Freitags MTX und wir haben außer Cortison alles weggelassen. Cortison
muss erstmal bleiben da wir ja nicht so einfach absetzen können.
Da sie das auch vor dem MTX schon nahm kann ich mir nicht vorstellen das die Probleme vom Cortison selber
kommen.
Folsäure nach MTX haben wir auch probiert - half aber auch nicht.
Aktuell ganz problematisch und Dauerbegleiter:
- Bauchweh - aber viel weniger als vorher und daher tolerierbar
- extreme Müdigkeit - Kind liegt immer um 20 Uhr im Bett und geht manchmal auch noch viel früher hin
- Übelkeit - jeden Tag - mit Gewichtsverlust. Ihr ist grundübel - sie muss sich übergeben - es kommt mal
mehr mal weniger raus (Gott sei Dank immer erst nach dem Aufstehen - daher gebe ich das Cortison morgens
um 5.30 um sicher zu sein das es bis 7.00 Uhr und Aufstehzeit drin bleibt. Ferner ist ihr - sicher auch bedingt
durch die Spuckerei und relativ niedrigen Blutdruck ohnehin - oft schwindelig.
Hinzu kommt noch Durchfall - teilweise flüssig - allerdings meist nie mehr als 1 - 2 mal am Tag.
Das Ganze kann kein Infekt sein, dazu geht es zu lange und ist erst seit MTX da. Aber das ihr täglich übel
ist ist kein Dauerzustand. Wir haben MCP-Tropfen probiert die HA angeraten hatte - danach meinte sie sie bekommt Herzrasen -
also auch nix.
Nun steht Montag wieder Klinik und nächster Cortisontropf an und damit auch Gespräch über die seit vier Wochen
bestehenden MTX-Therapie. Blutwerte sind glücklicherweise alle ok gewesen bei Kontrolle vor 10 Tagen.
Hab auch das Gefühl das MTX wirkt jetzt schon - Gelenkmäßig ist es um Klassen besser - aber eben die Nebenwirkungen ... Was nützt es wenn es ihr rheumamäßig besser geht aber sie nun zwar länger sitzen in der Schule sitzen kann aber wegen extremer Übelkeit oder Durchfall abgeholt werden muss oder zu Hause bleiben muss.
Komischerweise ist der Tag nach MTX fast besser als die Tage danach ... Vielleicht habt ihr ähnliche Erfahrungen,
oder die Erfahrung das sich sowas gibt - auf alle Fälle wäre ich euch dankbar über eure Berichte, auch damit ich
mir bis Montag überlegen kann ob wir so weitermachen oder ob wir gemeinsam mit dem Arzt überlegen können
was zu tun ist. Eventuell gibt es ja gegen diese Grundübelkeit auch ein Mittel, das ihr empfehlen könnt? Da die
Konfirmandenfreizeit in zwei Wochen ansteht wäre es prima wenn es ihr bis dahin soweit besser ginge, das sie
dabeisein kann.
Sonnige Grüße euch allen aus dem Nordseebad Otterndorf
Nixe
