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Wer kämpft noch mit MTX-Nebenwirkungen?

Dieses Thema im Forum "Klassische langwirksame Antirheumatika" wurde erstellt von Nixe, 15. Februar 2012.

  1. Nixe

    Nixe Neues Mitglied

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    Hallo,

    nochmal eine Frage bezüglich der MTX-Nebenwirkungen. Tochter (13) hatte ja extreme Probleme mit ihren Medis -
    starke Bauchweh, Übelkeit etc. - hatte ich auch schon gepostet und hilfreiche Antworten - auch per PN - erhalten - lieben Dank dafür!

    Sie hatte Cortison-Tropf in der Klinik über 3 Tage hochdosoiert - dann daheim weiter mit Meloxicam, 5 mg
    Decortin und 20 mg MTX bei 1,73 m und 65 kg.

    Wir haben daraufhin Magenschoner probiert - erfolglos. Kind um 5 geweckt - Magenschoner, eine Studne
    später Cortison, dann noch eine später Meloxicam, mit viel trinken und essen - alles Mist.

    Mittlerweile spritzt sie nach wie vor Freitags MTX und wir haben außer Cortison alles weggelassen. Cortison
    muss erstmal bleiben da wir ja nicht so einfach absetzen können.

    Da sie das auch vor dem MTX schon nahm kann ich mir nicht vorstellen das die Probleme vom Cortison selber
    kommen.

    Folsäure nach MTX haben wir auch probiert - half aber auch nicht.

    Aktuell ganz problematisch und Dauerbegleiter:
    - Bauchweh - aber viel weniger als vorher und daher tolerierbar
    - extreme Müdigkeit - Kind liegt immer um 20 Uhr im Bett und geht manchmal auch noch viel früher hin
    - Übelkeit - jeden Tag - mit Gewichtsverlust. Ihr ist grundübel - sie muss sich übergeben - es kommt mal
    mehr mal weniger raus (Gott sei Dank immer erst nach dem Aufstehen - daher gebe ich das Cortison morgens
    um 5.30 um sicher zu sein das es bis 7.00 Uhr und Aufstehzeit drin bleibt. Ferner ist ihr - sicher auch bedingt
    durch die Spuckerei und relativ niedrigen Blutdruck ohnehin - oft schwindelig.

    Hinzu kommt noch Durchfall - teilweise flüssig - allerdings meist nie mehr als 1 - 2 mal am Tag.

    Das Ganze kann kein Infekt sein, dazu geht es zu lange und ist erst seit MTX da. Aber das ihr täglich übel
    ist ist kein Dauerzustand. Wir haben MCP-Tropfen probiert die HA angeraten hatte - danach meinte sie sie bekommt Herzrasen -
    also auch nix.

    Nun steht Montag wieder Klinik und nächster Cortisontropf an und damit auch Gespräch über die seit vier Wochen
    bestehenden MTX-Therapie. Blutwerte sind glücklicherweise alle ok gewesen bei Kontrolle vor 10 Tagen.

    Hab auch das Gefühl das MTX wirkt jetzt schon - Gelenkmäßig ist es um Klassen besser - aber eben die Nebenwirkungen ... Was nützt es wenn es ihr rheumamäßig besser geht aber sie nun zwar länger sitzen in der Schule sitzen kann aber wegen extremer Übelkeit oder Durchfall abgeholt werden muss oder zu Hause bleiben muss.

    Komischerweise ist der Tag nach MTX fast besser als die Tage danach ... Vielleicht habt ihr ähnliche Erfahrungen,
    oder die Erfahrung das sich sowas gibt - auf alle Fälle wäre ich euch dankbar über eure Berichte, auch damit ich
    mir bis Montag überlegen kann ob wir so weitermachen oder ob wir gemeinsam mit dem Arzt überlegen können
    was zu tun ist. Eventuell gibt es ja gegen diese Grundübelkeit auch ein Mittel, das ihr empfehlen könnt? Da die
    Konfirmandenfreizeit in zwei Wochen ansteht wäre es prima wenn es ihr bis dahin soweit besser ginge, das sie
    dabeisein kann.

    Sonnige Grüße euch allen aus dem Nordseebad Otterndorf
    Nixe
     
  2. Gertrud

    Gertrud Aktives Mitglied

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    Bekommt sie denn auch Folsäure?
     
  3. Ablehnung

    Ablehnung Neues Mitglied

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    Hallo Nixe,
    das tut mir wirklich sehr leid für deine Tochter. Ich habe auch 6 Jahre lang MTX genommen (bin aber 49) und kann deiner Tochter wirklich nachfühlen. Zum Schluß war es bei mir so schlimm, dass ich am Tag vor der Einnahme schon Übelkeit hatte, allein bei dem Gedanken daran die Tbl. einzunehmen. MTX Spritzen hatte ich auch ausprobiert,keine Änderung. Der Tag der Einnahme und der Tag danach waren bei mir am schlimmsten. Starke Übelkeit, Müdigkeit etc. Ich bin berufstätig und konnte mich oft nicht konzentrieren. MCP hatte ich auch ausprobiert, auch ohne Erfolg. Ich habe MTX jetzt abgesetzt da für mich die Nebenwirkungen nicht mehr zu tollerieren waren. Mein Cortison (Prednisolon) habe ich auf ein anderes umgestell -> Lodotra, dass nimmt man abds ein, damit die Morgensteifigkeit nicht mehr so schlimm ist. Vielleicht würde das deine Tochter auch schon helfen, damit sie morgens früh nicht schon mit Cortison geweckt werden muss. Das musst du natürlich mit dem behdl. Arzt absprechen.
    Ich drücke euch ganz feste die Daumen, dass ihr einen Weg findet und wünsche euch von Herzen alles Gute.
    Gruß Dane
     
  4. oleco90

    oleco90 Mitglied

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    Ich persönlich nehme Magenschoner immer abends ein, könnte man bei deiner Tochter ja mal probieren, somit wäre sie dann frühs geschützt und müsste nicht aus dem Schlaf geholt werden. Ansonsten was das MTX betrifft, würden eventuell auch 15 mg ausreichen? Habe jetzt deinen ausfürhlichen Thread nicht gefunden. Wie ich das rauslese bekommt sie seit 4 Wochen eine Therapie mit MTX, da ist es ja eigentlich nicht üblich in dem Alter gleich mit 20 mg s.c. zu kommen, dachte ich jedenfalls...:confused:
     
  5. Sylvi

    Sylvi Deichkind

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    Guten Abend Nixe,

    ich nehme seit November MTX 15 mg in Spritzenform. Mir ist die nächsten 1,5 Tage immer sehr übel, vor allem, wenn ich nichts im Magen habe. Und auch die extreme Müdigkeit kenne ich - aber nur die nächsten 24 Stunden. Danach geht es eigentlich wieder.

    Tut mir sehr leid, das deine Tochter in dem Alter schon so starke Medis nehmen muß :(

    Ich wünsche euch alles Gute!!!

    Gruß Sylvia
     
  6. Blonder Brummer

    Blonder Brummer Neues Mitglied

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    Hallo Nixe,
    oleco90 hat recht. Wenn deine Tochter eine Tablette Magenschoner am Tag bekommt, muss dieser am besten am späten Abend genommen werden, damit sich über Nacht der Magenschutz aufbauen kann. Am Morgen ist der Magen dann bereit seine Tagesdröhnung zu erhalten.
    Bekommt sie zwei Tbl., dann morgens+spät abends. Bekomme auch Corti. + MTX. Werde nach Spritzen vom MTX immer sehr müde und klapprig. Spritze mich deswegen immer am Wochenende, bevor ich schlafen gehe, dann kann ich die NW praktisch verschlafen.

    Alles Gute für deine Tochter und dich
    :top::top::top:

    L.G. BB



     
  7. normalesbild

    normalesbild Neues Mitglied

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    Hallo Nixe,

    ich nehme seit 7 Jahren MTX und kämpfe trotz Folsäure noch immer mit den Nebenwirkungen. Ich habe für mich festgestellt, dass ich Tabletten besser vertrage als Spritzen.

    Ausserdem vertrage ich das MTX von einer bestimmten Firma besser als das von allen anderen. Habe ich durch Zufall rausgefunden.

    Der Tag nach der MTX EInnahme ist aber nachwievor der Schlimmste. Übelkeit, Bauchweh und extreme Abgeschlagenheit. Keine Energie für irgendwas, nah am Wasser und Depri und das Schlimmste ist ein sehr, sehr kurzer Geduldsfaden. Sehr zum Leidwesen meine Tochter, bringt mich die kleinste Kleinigkeit in Rage, ich raste dann auch sehr schnell aus, weil ich einfach nicht mit einer Situation abweichend vom normalen Ablauf klar komme.
    Manchmal hab ich das Gefühl, das bin gar nicht mehr ich.

    Es hat einige Zeit gedauert, bis ich mich nicht mehr so runterziehen ließ. Inzwischen kann ich mir vorbeten: Es ist nur ein Tag, morgen sieht die Welt wieder ganz anders aus, morgen gehts Dir wieder besser.

    Ich wünsche Deiner Tochter, dass sie alles gut in den Griff bekommt, und vielleicht schnell mit der Dosierung runter gehen kann. 20 mg find ich schon viel am Anfang. Ich habe mit 10 mg angefangen und dann wurde es ich glaub alle drei Monate um 5 mg erhöht. Ich bin jetzt seit Jahren bei 25 mg, und eigentlich find ich das auch zuviel, aber reduzieren ist leider nicht, haben wir schon ausprobiert.

    Seltsam finde ich bei Deiner Tochter, dass die Beschwerden nicht am Tag nach der MTX Einnahme auftreten, sondern später. Vielleicht haben die ja gar nichts mit dem MTX zu tun??? Ich nehme 24 Std. nach der Einnahme 5 mg Folsäure, und dadurch werden die Nebenwirkungen dann auch weniger. Das sollte Deine Tochter auf jeden Fall auch nehmen, denk ich.

    Ich drück Euch die Daumen für den Arztbesuch und hoffe, dass sie bald ohne Bauchweh durch den Tag kommt.

    Liebe Grüße
    Sabine
     
  8. crosspatch7

    crosspatch7 ...maybe I'm not fast...

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    Liebe Nixe,

    ich kann Dir auch nur von meinen Erfahrungen berichten - diese geben aber (glaube ich) einen kleinen Lichtblick.

    Nehme Stand heute wieder seit 3 Wochen MTX zusätzlich zum Humira und habe vor einem Jahr schon mal ein 3/4-Jahr lang 25 mg MTX als Monotherapie genommen.

    Spritzen am Abend um den ersten Nenenwirkungsschub zu überschlafen haben sich bei mir bewährt. Ich gehe dann auch teilweise vor 8 Uhr abends ins Bett und schlafe bestimmt 12 Stunden. Dann bin ich den Folgetag hundemüde, mir ist übel und ich habe i.d.R. schmerzhaften Durchfall.
    Und jetzt die gute Nachricht :D Mein Körper gewöhnt sich nach ein paar Wochen an die Medikation und dann werden die Nebenwirkungen immer geringer. Ganz verschwunden waren sie zwar nie, aber wirklich erträglich. Und ich nehme an, dass es die erste MTX Therapie ist - da hat es bei mir auch bestimmt 1,5 is 2 Monate gedauert, bis ich bei "erträglich" angekommen bin. Es ist halt auch echt nicht schön sich so elend und müde zu fühlen - das Elendsgefühl versuche ich generell zu ignorieren, zur Müdigkeit versuche ich mir Raum zu schaffen, dann einfach noch mal zu schlafen - schlafen ist sowieso mein persönliches non-plus-ultra gegen MTX Nebenwirkungen.

    Ich glaube hinzu kommt, dass Deine Tochter noch ziemlich jung ist und ich habe mich damals in dem Alter ziemlich komisch / besch*** gefühlt und nicht verstanden wieso andere Kinder alles dürfen und können und keine Medizin nehmen müssen und nur ich so doof eingeschränkt und anders bin. Als ich (damals mit 14) plötzlich eine andere Sichtweise auf die Dinge hatte und meine ganzen Wehwehchen akzeptiert hatte wurde es schlagartig besser mit dem Asthma, den Allergien, der Neurodermitis und den Knieentzündungen.

    Also vielleicht hilft es ihr, wenn sie weiß, dass es anderen auch so ging und jetzt besser damit geht - sprich, man hat Aussicht und Hoffnung auf Besserung :D

    Liebe Grüße und ein tolles Wochenende
    Crossi
     
  9. Ni.Ka

    Ni.Ka Mitglied

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    Ich nehme seit August 2011 MTX und meine Nebenwirkungen werden schlimmer: Gestern zb war mir den ganzen Tag schwindelig und gestern abend habe ich erbrochen. Lag dann 12 Stunden im Bett, heute morgen völlig geschwächt und fertig.
    Meine Mutter gab mir dann eine Vertigo-Tablette und im Moment geht´s. Ich weiß nicht, ob es nun von einer Nackenverspannung kommt, vom Mittelohr (Gleichgewichtsstörung) oder aber vom MTX. Was ich aber weiß, ist, das ich Freitags MTX nehme und dann Samstags Kreislaufmäßig in den Keller rutsche.
    Aber so schlimm war es noch nie, trotz Folsäure.
    Wie geht´s deiner Tochter denn im Moment?
     
  10. Anja93

    Anja93 Neues Mitglied

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    Hallo!

    Ich nehme seit 1 1/2 Jahre MTX & habe starke Nebenwirkungen.

    Zum Beispiel:

    • Müdigkeit
    • Übelkeit
    • Nierenbeckenentzündung
    • Haarausfall
    • Appetitlosigkeit
    • Kopfschmerzen
    • Fieber
    • Durchfall

    Liebe Grüße
    Anja93