hallo anja, jepp, da ich ja nun keine rheumadiagnose habe, sondern ur das ehlers-danlos-syndrom werden die beschwerden darauf zurückgeführt und ich bekomme 2x 150mg tramal long,4x 30 tr novalmin und zur zeit je nach bedarf bis zu 2400 mg ibuprofen retard. habe aber gleich noch ein telefonat mit der ärztin, wie die erhöhung des tramal und das einsetzen vom ibuprofen gewirkt hat auch sind bei mir schon an den schultern an bestimten sehen, einrisse im mrt zu erkennen, die durch das ewige rausrutschen des oberamkopfes aus der pfanne entstehe..dieser reibt sich halt, im wahrsten sinne des wortes an der sehne auf gleichzeitig ist der platz unter dem schulterdach mittlerweile so gering, durch die instabilität, dass schon in ruhe schmerzen auftreten oder es phasen gibt, in denen ich weder etwas heben kann..ich rede nicht von kilo, sondern einer gabel oder sowas, weil da einfach nix mehr funktioniert..dieses schultersyndrom gibt es auch ohne instabilität, ist aber auch dann schon bescheiden zu behandeln , wie man mir sagte ein kleiner einblick @Ternderness, schaue mal auf den link den ich ich gesetzt habe, da steht auch, dass dieses syndrom ( ehlers-danlos-) auch innere organe betreffen kann, leistenbrüche verursachen kann, darmrisse, etc..was sich irgendwie für mich bei dir so ein wenig danach anhört wenn du fragen hast , kannst du mir gern auch eine pn schreiben
Hallo Mücke, hallo Schibba, wie ich ja schon geschrieben habe, bin ich selbst nicht vom Rheuma betroffen, nur meine beiden jüngsten Kinder, der 20-Jährige hatte im letzten Jahr ein halbes Jahr lang eine reaktive Arthritis (inzwischen wieder gesund, nur mit homöopathischer Behandlung), jetzt wurde beim 17-Jährigen eine (schon länger bestehende) juvenile idiopatische Arthritis festgestellt und gleichzeitig auch ein Hypermobilitätssyndrom. Drei meiner vier Kinder haben meine Hypermobilität geerbt, die aber zum Glück nicht so schlimm wie das Ehlers-Danlos-Syndrom ist (ich kannte deine beiden Links schon, Mücke!). Ich finde es bei der Krankengymnastik immer ziemlich lästig, wenn ich nicht mit durchgedrückten Knien stehen soll, wo doch jegliche andere Haltung sehr unbequem und weniger stabil ist! Da die Anlage vererbt wird, kann ich mir keine Art der richtigen Vorbeugung vorstellen (außer der, auf Kinder zu verzichten, was aber wieder kontrovers diskutiert werden kann). LG, Sabine
hallo savolo, seid ihr auf ehlers-danlos-getestet worden? es gibt ja verschieden typen und bei mir hieß es auch immer nur hypermobil, bis ich zur schmerztherapeutin kam, die mich zur humangenetikerin schickte, um eben ehlers-danlos-auszuschließen, da dies ja u.U auch auf die gefäße gehen kann und sie dann in der medikamentenwahl eingeschränkt wäre.. bei mir war auch der gentest negativ und die biopsie, ist nicht gemacht worden, da alle anderen kriterien, nicht nur die hypermobilität dafür sprachen. die diagnose habe ich letztes jahr im sept bekommen---mit 35 jahren o.k. der vd bestand schon seit 5 jahren, aber dachte gentest negativ, also kein eds..tja, weit gefehlt, gg ich kann wenn ich möchte die biopsie zu einem späteren zeitpunkt nachholen, aber die diagnose ist auch so gesichert.
Hi,ich bin auch betroffen. als Kind fand ich das auch lustig, meine Arme zu verdrehen, kann meine Mutter übrigens auch und auch mein Sohn. Seit ich so krank bin, sind die Gelenke alles andere als hypermobil. Bei mir wurde dies aber diagnostisch nie beachtet. Lg Padost
Hallo, ich wurde aufgrund meiner ständig vorhandenen Blockierungen auch als Hypermobil diagnostiziert. Allerdings konnte ich nie meine Finger verbiegen und meine Ellenbogen und Knie drücken auch nicht durch. Lediglich meinen Daumen konnte ich früher bis zum Arm drücken. Als ich gestern diesen Thread fand, probierte ich das aus und stellte fest, dass das auch nicht mehr geht. Blockierungen in der Wirbelsäule habe ich allerdings nach wie vor, und seit ich mit den Knie-, Fuß- und Schultergelenken Probleme habe, knacksen die auch munter vor sich hin, bzw. renken sich beim Sport mal eben kurz aus und wieder ein. So richtig schlau werde ich nicht draus. Interessant finde ich allerdings, wie viele von den Leuten, die in diesem Thread geantwortet haben "ja" angekreuzt haben, und mich würde interessieren, wie das Ergebnis auf alle User anzuwenden ist. Führt die Hypermobilität zwangsläufig zu späteren Gelenkerkrankungen? LG Happy
Hi Happyday, zwangsläufig würde ich nicht sagen. Aber stell dir vor du hast eine Schraube die du ständig versuchst in ein nicht passendes Gewinde zu drehen. Da geht im Laufe der Zeit beides kaputt. Bei den hypermobilen ist das Gelenk nicht sicher und stabil. Es *wackelt* fängt an zu irgendwo gegen zu schlagen und kann sich so auch zerreiben. Wenn jetzt jemand schon als Kind häufig Gelenkstützen trug, kann das ein bisschen Stabilität bringen und das Gelenk bleibt heil. Nur ohne Stütze? Welches Kind legt die nicht ab, wenn es ständig gehänselt wird und nicht versteht warum es die tragen soll. Ich finde es ein Wunderwerk des Körpers, das Zusammenspiel von Gelenk, Gelenkpfanne, Knochen, Knorpel, Kapsel, Bänder, Sehnen, Muskeln, Gelenkinnenhäute. Und dann der Mensch, der dem alles abverlangt was geht. Ich bin auch hypermobil, habe RA und glücklicherweise keine kaputten Gelenke, lediglich bisher 3 kleinere Ops an den Sehnen der Finger, damit ich normal greifen und arbeiten kann. Gruß Kuki
Hallo Mücke, nein , auf Ehlers-Danlos sind wir bisher nicht getestet worden. Ich habeden heutigen Tag genutzt, um mich genauer über HMS/EDS zu informieren. Mich interessiert am meisten, wie EDS/HMS und z.B cP auseinander zu halten sind. Scheinbar sind ja auch viele Rheumatiker hypermobil, Gelenkschmerzen können ja auch beim EDS/HMS auftreten, wie kann man die eindeutig auseinanderhalten (interessiert mich v.a. wegen meinem 17-Jährigen Sohn, bei dem Verdacht auf juvenile idiopathische Arthritis besteht)? LG, Sabine
hallo savolo, HMS ist nicht zwingend EDS. beim eds gibt es unterformen, wo man sagen könnte der hypermobile typ ( früher typ 3 genannt) den könnte man evtl gleich setzen, da diese leute auch selten etwas mit den inneren organen haben, sondrn eben die überbeweglichkeit der gelenke ist hier sehr groß, eben mitluxatoinen oder so, was andere nciht so stark haben.. eds`ler an sich sind aber eigentlich alle mehr oder weniger überbeweglich. das ist ein symptom ( gibt mehrere), was alle haben..manche haben haben dazu noch mehr als andere probleme mit den organen und gefäßnen oder auch den augen( spontane leistenbrüche, gefäß(ein)risse, darm(ein)risse z.b. bei verstopfung, weil man den druck beim pressen erhöht hat,ect) auseinander gehalten werden...hms und eds haben zumindest zu beginn keine entzündliche komponente...es kann durch die eewigen reibereien zu lokalen entzündungen kommen oder sich eine arthritis oben auf setzen ( die hat dann aber nichts mit dem ursprünglichen) hms oder eds zu tun..sind einfach mehrere krannkheiten..manche leute haben eben läuse und flöhe. ich bin vor ein paar wochen , von meinem rheumatolgen gefragt worden was ich denn bei ihm wolle, da er ja nur für entzündliches rheuma zuständig sei und er nun aber meint, da das blutbild o.k. war ( nicht immer, aber das weiß er auch) dass ich ja nun die diagnose ed hätte und da jetzt zu einem spezialisten sollte und er erst im entzündlich rheumatischen formenkreis weiter sucht, wenn sein kollege da was nicht einzuordnen weiß ( wobei er denn wenn, den verdacht auf eine kollagenose hat) und wie du richtig geschrieben hast, viele rheumatiker sind hypermobil...aber eben nicht alle.wobei viel ( wer weiß wer sich jetzt alles an der umfrage beteiligt hat ) mein klenier neffe hat psa und ist nicht auffällig überbeweglich, der große dagegen tendiert eher richtung hms oder eds (eds ist ja genetisch und daher vererblich-bis zu 50 %) meine schwester hat verdacht auf beginnende ra und ist überbeweglich ( viell eds???) ich hab definitiv eds und bin der meinung, dass aber dies nicht alle symptome bei mir erklärt, sondern auch etwas entzündliches dahintersteckt ich hätte dann wenn denn beides bei einem humangenetiker könntet ihr zumindest schon mal die frage auf eds ansprechen und tests (gentest-sprich blutabnahme, wenn sie gut sind machen sie auch die hautbiopsie selber, aber kann sein, dass du da weitergeschickt wirst, bei mir haben sie auch die beweglichkeit der gelenke und die elastizität der haut-weiteres symtpom was alle mehr oder weniger haben- getestet--wurde aber in der uniklinik dann nochmal gemacht)machen lassen, allerdings wird er dir keine information ( glaube ich) über rheuma , unbekannter ursache sagen können. so gebe für jegliche info keine gewähr das ist mein kenntnisstand, gg und es ist ja schon recht spät, alles gute für euch und
Hallo, bin leider auch hypermobil. Ich kann die Arme und Beine, Finger und Handgelenke durchdrücken. Habe das leider auf meine Tochter vererbt.
hey ich hab das auch und dadurch bekomme ich denke ich auch mal die schmerzen ist das auch ein zeischen für rheuma ??
Hallo Caro. wenn du wirklich hypermobil sein solltest, können deine Schmerzen auch daher kommen.Viele Hypermobile haben starke Schmerzen (aber nicht alle), eine häufige Feldiagnose ist Rheuma! Hier sind einige Links: http://www.hypermobilitaets-syndrom.de/index.php?module=Pagesetter&func=viewpub&tid=1&pid=10 http://www.amazon.de/Gelenk%C3%BCberbeweglichkeit-Ursachen-Therapie-G%C3%BCnther-Haberhauer/dp/3901488790/ref=pd_bxgy_eb_img_b (das zweite ist ein sehr informatives Buch). Also, versteif dich nicht zu sehr auf Rheuma! LG, Sabine
Hallo! Ich bin ebenfalls überbeweglich, aber habe das Problem, dass kein Orthopäde das ganze anerkennt...Die Überbeweglichkeit wurde von meiner Krankengymnastin/Physiologin festgestellt. Ich habe durch die Überbeweglichkeit unglaublich starke Schmerzen in meinen Gelenken und das Tag für Tag. Jetzt habe ich von dem Ehlers-Danlos-Syndrom gelesen und weiß aber absolut nicht, wie man feststellen kann, ob man das hat oder nicht. Kann mir jemand von Euch weiterhelfen ? Ich weiß einfach nicht mehr weiter, da ich schon von Pontius zu Pilatus gelaufen bin, ohne dass mir jemand helfen konnte. Lg Layla
hallo layla, ich war als erstes bei einer humángenetikerin, die hat blut abgenommen und den gentest veranlasst, der war bei mir allerdings negativ, was wohl nicht so selten ist.sie hat dann ncoh meine beweglichkeit getestet und schon den verdacht gestellt,.zusammen mit der anamnese, dass ich einen augenfehler habe, meine narben meist sehr breit sind und die haut eben auch überelastisch ist und ich wundheiliungsstörungen habe. dann wird eigentlich, entweder beim hautarzt oder beim humangenetiker eine hautbiopsie gemacht. an der haustruktur kann man auch schon eninges erkennen.das eds, geht ja nicht nur mit überbeweglichen gelenken einher. dann bin ich in die spezialsprechstunde nach lübeck geschickt worden. in norddeutschland gibt es soweit ich weiß nur die in lübeck. in süddeutschland gibt es einige mehr. ich hoffe, dir damit schon einen kleinen plan gegeben zu haben was du machen solltest. bei mir ist übrigens meine schmerztherapeutin darauf aufmerksam geworden. für meine orthopäden war ich immer nur jemand, den man arzthelferinnen zeigen kann, wie beweglich man sein kann
Ja, vielen Dank, klingt schonmal verständlich ^^ Ja, als Vorzeigeobjekt werde ich gerne genommen. Was leider auch oft ein Grund ist, warum mir Ärzte nicht glauben, ist mein Alter( gerade mal 15 ^^) ... Die sagen dann nur, ich bilde mir das alles ein und sie können nichts finden, was die Schmerzen verursacht. Dann werde ich als "verrückt" abgestempelt und die wollen mich zu Psychologen schicken.. Lg Layla
ich habe auch heftige schmerzen und schon diverse op´s hinter mir, die jetzt mit der diagnose, die iche rst 2007 bekam..sprich mit 35 jahren,hätten gar nicht gemacht werden dürfen/müssen. hat leider nie was gebracht, im nachhinein erklärlich.
Hallo nochmal! Eine Sache ist mir heute Nacht noch in den Sinn gekommen. Ich hab gehört, dass man das Hypermobilitätssyndrom nur durch Vererbung bekommen kann. Aber soweit ich weiß, hat niemand meiner direkten Verwandten diese Überbeweglichkeit.. Kann man das ganze auch anders bekommen ? Lg, Layla
hallo layla, genaugenommen wird hypermobilität dominant verernt. aber da h. sehr unterschiedlich stark weitergegeben wird, kann sie auch mal in einer generation nicht deutlich sichtbar sein. bei mir liegt der fall folgendermaßen: ich bin an recht vielen gelenken überbeweglich (knie, ellenbogen, finger, früher auch schultern und wirbelsäule). bei meiner mutter kann ich mich an nichts erinnern, ihr bruder steht immer mit durchgedrückten knien, ihre mutter konnte das endglied des daumens waagerecht abspreizen. meine vier kinder haben es alle in umterschiedlichem ausmaß geerbt, am wenigsten der mittlere sohn, das dritte kind (der hatte vor drei jahren ne reaktive arthritis.) lg, sabine
Hallo Ihr Lieben, auch ich habe das Hypermobilitätssyndrom plus Fibromyalgie. Könnte echt als Gummimensch irgendwo arbeiten. Wünsche Euch einen schönen Abend und eine gute Nacht. Inchen 86
Mir sagte mal ein Arzt (in einer Klinik), dass ich hypermobil sei ... das hat aber danach keinen mehr interessiert .. ob ich da nochmal nachhaken sollte?
