Wer hat Erfahrung mit "Biologicals"?

Cassiopeia1958

Cassiopeia1958

Neues Mitglied
Hallo zusammen, :)
ich habe seit einem Jahr eine Psoriasis-Arthritis im linken Fußgelenk und im linken Handgelenk nebst Fingergelenken. Seit ca. 5 Monaten nehme ich Sulfasalazin. Da dieses Medikament nicht reicht, brauche ich zusätzlich täglich Cortison (zwischen 10 und 25 mg, je nach Schub). Da ich ohne das Cortison nicht auskomme, möchte mein Rheumatologe es mit Biologicals versuchen. Hat jemand damit Erfahrungen gemacht und welche Nebenwirkungen und Gefahren bestehen (bin eine "Risikopatientin", weil ich vor 5 Jahren Darmkrebs hatte). MTX darf ich wohl nicht nehmen, weil ich auch noch einen seltenen Gendefekt habe (mein Körper kann nicht richtig entgiften). Fühle mich zur Zeit zíemlich hilflos und suche nach Informationen. Vielleicht hat ja jemand von Euch ähnliche Probleme und schon Erfahrungen gemacht. Bin wirklich für jede Hilfe dankbar!!!!
Cassiopeia1958
 
Hallo Cassiopeia,
auch ich darf kein MTX mehr nehmen und habe jetzt schon verschiedene Biologicals hinter mir. Als erstes bekam ich Enbrel, das hat nicht angeschlagen und dann habe ich etwa 18 Monate Humira gespritzt ehe die Wirkung aufgehört hat. Im Dez. 2006 habe ich das erste Mal einen Block Rituximab bekommen, der ganze 5 Monate gewirkt hat. Es war eine tolle Zeit, keine Schmerzen, ich fühlte mich richtig gut. Aber der zweite Block hielt leider nur 2 Monate, jetzt überlegen wir, ob wir noch einen Versuch mit Rituximab starten oder etwas neues versuchen. Aber im Prinzip kann ich die Biologicals nur empfehlen, vor allem, weil keine bzw. kaum Nebenwirkungen auftreten.

Noch Fragen, ich beantworte sie gerne.
 
Hallo zusammen!
Ich werde nächstes Jahr wohl auch mit Biologicals anfangen und ich wüßte mal gerne, ob es eine bestimmte Reihenfolge gibt, in der man die verschiedenen Medis ausprobiert.
Mein Doc sprach davon mit Remicade anzufangen, was ich aber nicht so toll finde, da man durch die Infusionen doch sehr vom Arzt abhängig ist.

Liebe 3.Adventsgrüße, Sassi :)
 
Hallo Cassiopeia,

ich bekomme seit einem Jahr Humira , weil ich das MTX nicht mehr vertrug.

Ich habe durch das Humira keinerlei Nebenwirkungen, jedenfalls schiebe ich keine Phänomene darauf, aber dafür habe ich ganz phantastische Verbesserungen erleben dürfen.

Bei mir war nicht die Rede davon, dass es eine bestimmte Reihenfolge gibt die TNF's zu probieren. Remicade ist das preiswertere und wird vermutlich deshalb vorgezogen. Enbrel und Humira liegen gleich. Enbrel fiel bei mir durchs Raster weil ich Uveitikerin bin und Remicade habe ich wegen meiner Berufstätigkeit abgelehnt. Ich kann ja nicht alle sechs Wochen für zwei Tage ins KH, das macht meine Firma im Leben nicht mit.

Zu deinem Entgiftungsproblem kann ich aber gar nichts sagen.

Viel Glück bei der Suche nach dem Richtigen.
Kira
 
Hallo miteinander, RA_Patienten,
in D werden aus Kostengründen nur 2% der RA-Patienten mit Remicade , Enbrel und Co. behandelt; weltweit sind es mehr als 10% der Patienten. Habe seit über 20 Jahren RA; außer Gold und diese Malaria-Mittel habe ich nahezu alles durch! Ein Segen, dass es seit ein paar Jahren diese biologischen Medikamente gibt. Es war Gott gewollter Zufall, dass ich nach einem Darmdurchbruch mit schwerer Bauchfellentzündung noch am leben bin. 3000 Patienten sterben in D jährlich an NSAR. Habe leider zuviel in zu langer Zeit genommen. Nehme jetzt vorteilhaft Valoron und bin mit dem Korticoid herunter bis unter 4 mg urbason/tag.bei 50 mg Enbrel/1x pro Woche subkutan.
Meine Ärztin ist ein "Engel". Lassen wir das! Irgendwann im Krankheitsverlauf werden nicht die RA sondern nur noch die Nebenwirkungen der Therapie behandelt. Habe sämtliche Ergebnisse der Blutuntersuchungen seit 15 Jahren erfasst und in Diagrammen dargestellt.
 
Hallo Cassiopeia,

ich habe zwar eine andere Erkrankung (RA statt PSA) als du, aber ich habe Enbrel für ein paar Monate gespritzt und wechsel demnächst zu Humira. Ich weiß, dass es einige Biologika gibt, die mit MTX kombiniert werden müssen, die würden für dich dann ja schon mal rausfallen. Humira und Enbrel kann man auf jeden Fall auch alleine spritzen.

Ich durfte selbst entscheiden, mit welchem TNF-alpha-Blocker ich anfangen möchte. Ich habe mich für Enbrel entschieden, da es die geringste Halbwertzeit (also die Zeit, bis nur noch die Hälfte des Medikamentes im Körper ist) hat, weil ich schon öfters Probleme mit Nebenwirkungen hatte. Damit bin ich auch gut gefahren, zumindestens hatte ich nach der zweiten Spritze nur noch sehr geringe Probleme und konnte mein Cortison gut reduzieren.
Leider hat das nicht so lange angehalten und ich spüre inzwischen keine Enbrel-Wirkung mehr. Deshalb wechsel ich jetzt auf Humira.

Ich habe übrigens immer die Kombi mit MTX gespritzt, da bei mir nichts dagegen spricht und Studien eine bessere Verträglichkeit und höhere Wirksamkeit von Enbrel und Humira in Kombi mit MTX gezeigt haben.

Zum Thema Krebserkrankungen und Biologika habe ich keine Ahnung, aber ich denke, dass dein Rheumatologe sich damit auskennt.

Ich drücke dir die Daumen, dass du ein für dich gut wirksames Biologikum findest!

Liebe Grüße,
Britta
 
Danke Euch für die Antworten!

Hallo Ihr Lieben, :D
vielen Dank für Eure Antworten. Morgen habe ich Termin bei meinem Rheumatologen. Bin jetzt nicht mehr ganz so ahnungslos und werde hoffentlich das Richtige für mich finden. Werde mich wieder melden.
Ganz liebe Grüße
 
hallo zusammen

erstmal möchte ich gerne etwas richtig stellen, bzw. vielleicht ist es in deutschland etwas anders wie in der schweiz?!
bei den remicade infusionen ist es so, dass man bei der ersten infusion 2 tage im kh bleibt zur überwachung. nachher aber kriegt man die infusion und kann gleich wieder nach hause (ausser bei starken nebenwirkungen dann ist aber eh die frage eines medi wechsels)! ist dann jedoch schon ein halber tag dafür weg.
was die kosten von remicade angeht, die sind verschieden, je nach dosis und intervall.
ich habe im moment alle 4 wochen eine infusion und von der menge her die höchstdosis für mein körpergewicht (400), das macht kosten von 4000.- bis 5000.- sfr pro infusion (wohl ca. 3000 €). es ist also nicht so, dass remicade günstiger ist wie humira und enbrel, sie sind alle etwa gleich teuer. was die kombination mit mtx angeht, das ist bei keinem ein muss sondern es wird einfach empfohlen. schlussendlich ist es ein ausprobieren was und wie es am besten dem jeweiligen patienten nützt.
dir cassiopeia einen guten termin bei deinem doc!

grüessli,
karine
 
Hallo Karine,

könnte sein, dass die verpflichtende Gabe von Remicade im KH bei mir am Herzen liegen könnte, das hab ich nicht bedacht - könnte sein.

Schöne Grüße

Kira
 
Hallo,

ich habe eine Mischung aus CRMO/SAPHO und Psoriasis-Arthritis und mit MTX im Dezember 2005 begonnen. Darauf habe ich sehr stark allergisch (wie große Hautverbrennungen) reagiert und musste es - trotz sehr gutem Erfolg - absetzen. Dann bekam ich Arava. Das habe ich 14 Monate genommen mit immer schlechter werdender Wirkung und ab Februar 2007 habe ich Sulfasalazin dazu gekommen, langsam von Woche zu Woche gesteigert. Ab der 3. Woche ging mein Blutdruck so extrem in die Höhe, dass ich als Notfall ins KH musste und dort fast zwei Wochen blieb. Sulfa... musste also abgesetzt werden und Arava allein reichte nicht. Mein Rheumadoc schlug mir Humira vor, aber ich wollte nicht so recht. Da es mir aber immer schlechter ging, ließ ich mich im Juni 2007 wieder in die Fresenius Klinik einweisen. Dort wurden die Diagnosen von vor zwei Jahren überprüft und bestätigt und mir auch von dort Humira empfohlen. Ich habe dann noch in der Klinik die erste Spitze gesetzt und bin dann in die AHB nach Bad Kreuznach. Bis Mitte Oktober ging es mir richtig gut, dann stieg meine BSG wieder auf 42 (aktuelle 46), die Morgensteife hält durchgängig - wenn auch nicht so stark wie vor Humira - an und von Anfang an muss ich am 12, 13 und 14 Tag abends eine Celebrex nehmen, weil die Schmerzen dann wieder heftiger werden. Humira scheint also auch nicht das Richtige zu sein. Mal sehen wie es weiter geht. Übrigens habe ich durchgängig immer mindestens 5 mg Cortison genommen und mein Rheumadoc hat mir auch dringend geraten es auch weiter zu nehmen. Evtl. werden wir Arava und Humira zusammen versuchen oder auch ganz umstellen, mal sehen.

Liebe Grüße

Gabi (bibi)
 
hallo gabi

ich habe eben jetzt erst deinen beitrag gelesen. du hast also auch sapho.
beim sapho ist es eh eine komische sache denn jeder spricht wirklich wieder auf andere medis an. was überwiegt denn bei dir, sapho oder die knochenpsori?
sehr oft ist es ja so, dass z.b. enbrel nciht wirklich hilft, dafür humira oder remicade. ich wünsche dir, dass du das optimale für dich findest!

alles gute fürs neue jahr,
karine
 
Meine Erfahrung mit Humira

Hallo Cassiopeia1958,
was meine Erfahrungen mit Biologicals angeht, so musste ich leider wieder davon lassen, da sie bei mir zu einem medikamenteninduzierten Lupus erythematodes geführt haben. Habe 10 Monate lang Humira gespritzt und nach bereits 7 Monaten hat dies zu Beulen an meinen Händen geführt, die lange keiner erklären konnte. Nach 2 Gewebeprobenentnahmen und endlich einem Bluttest kam man dem langsam auf die Spur. Den entscheidenden Durchbruch zur Erkenntnis habe ich jedoch selbst mit Hilfe der Medizinbücher meines Lebensgefährten und dessen Hilfe erzielt. Das Medikament führte zur Bildung von Immunkomplexen mit den Antikörpern, die mein Körper dagegen gebildet hat. Diese setzten sich in den kleinen Gefäßen der Finger fest, führten dort ihrerseits zur Entzündung und zur Ruptur dieser Gefäße bei der kleinsten Belastung - das Umdrehen eines Schlüssels im Schloss reichte bereits. Noch jetzt - über ein Jahr nach Absetzen von Humira - habe ich erhöhte ANF-Werte. Der Titer geht nur ganz langsam runter, obwohl mir jeder der Ärzte einreden wollte, dass das Medikament nach 4 Wochen draußen sei.
Ich hoffe, dass die Biologicals dir keine Probleme machen. Enbrel hat nach Aussage meiner Rheumatologin allerdings ähnliche Wirkung, zumindest steht das bei mir zu erwarten. Remicade dürfte ähnlich sein, da es sich bei allen um Antikörper handelt.
Ich hoffe, der Beitrag hat dir bei deiner Entscheidungsfindung etwas geholfen.
Vielleicht kannst du über deine Erfahrungen ja mal berichten.

Lieben Gruß
Constanze
 
Hallo zuammen,
habe mit großem Interesse eure Beiträge zum Thema gelesen. Nachdem ich wegen starker Nebenwirkungen und unzureichender Wirksamkeit MTX und Arava absetzen musste,wurde ich auf Enbrel umgestellt. Das war im Okt. 2006. Ich war sehr skeptisch, aber ich muss sagen, es ist wirklich sehr gut. Zwar bin ich nicht komplett schmerzfrei, aber das ist alles kein Vergleich zu der Zeit mit MTX und Arava.Nebenwirkungen habe ich keine, ich vertrage es sehr gut.:)
Nun habe ich da eine Frage an die Erfahrenen unter euch: Wird die Wirksamkeit bzw die Wirksamkeitsdauer von Enbrel herabgesetzt wenn man es als Monotherapie spritzt? Ich kann es ja nicht mit MTX kombinieren, da ich das nicht vertrage. Ich wäre euch für Antworten und Tipps sehr dankbar.
Liebe Grüße
Faustina
 
Hallo Ihr Lieben,
erst mal ein herzliches Dankeschön für die vielen Antworten!!!! Ich hoffe, Dir geht es wieder besser, liebe Constanze. Und Dir, Faustina, werde ich hoffentlich bald näheres berichten können, da ich am Dienstag erst mal ins Krankenhaus gehe, um auszuprobieren, was mir helfen könnte. Werde mich danach wieder hier melden. Drückt mir die Daumen, dass es danach besser wird.
Euch allen eine schmerzfreie Zeit
 
Hallo Cassiopeia 1958,

ich drücke dir die Daumen, dass sie bei deinem Krankenhausaufenthalt ein für dich gut wiksames Medi finden und du gut eingestellt wirst!:)

Bin schon gespannt, was du berichten wirst, wenn du wieder da bist.
Liebe Grüße,
Britta
 
Hallo Faustina,

ich weiß nicht, ob Enbrel in seiner Wirksamkeit schneller nachlassen kann, wenn man es nicht mit MTX kombiniert. Ich weiß jedoch, dass man es mit MTX kombiniert, falls das geht, um eine Antikörperentwicklung gegen Enbrel zu vermeiden. Es kann allerdings auch bei der Kombi von Enbrel und MTX wie bei mir trotzdem zu einem Wirkungsverlust kommen, was meine Meinung, dass bei uns Rheumis wohl fast alles möglich ist, nur bestätigt.

Ich habe mir drei Monate Enbrel zur vollsten Zufriedenheit gespritzt, es hat anfangs super gewirkt und es ging mir so gut wie unter keiner anderen Basis vorher. :) Leider hat der Effekt nicht lange angehalten. Jetzt habe ich zu Humira gewechselt und hoffe, dass dies meinen Schub, in dem ich seit Oktober stecke, beenden kann.

Ich wünsche dir, dass du mit Enbrel noch sehr lange so gut klar kommst und es bei dir trotz Monotherapie zu keinem Wirkungsverlust kommt!

Liebe Grüße,
Britta
 
Hallo Britta,
danke für deine Antwort. Was du da schreibst, habe ich leider auch schon befürchtet. Bis jetzt ist das Enbrel wirklich klasse und ich hoffe auch, dass das noch lange so bleibt. Auf Corti kann ich aber leider immer noch nicht verzichten, ich habe es nur reduziert. Leider hab ich das nicht gut verkraftet und muss jetzt mal sehen, wie es weiter geht. Dank der Feiertage war ja kein Arzt zu sprechen, ich versuche es die kommende Woche mal wieder, an meinen Rheumadoc ran zu kommen.
Ich wünsche dir aber auf alle Fälle, dass das Humira anschlägt und du endlich eine Besserung hast, ich drück dir mal die Daumen. Vielleicht kannst du mir ja mal berichten, wie es dir ergangen ist. Wie hast du eigentlich gemerkt, dass das Enbrel nicht mehr gewirkt hat?
@ Caassiopeia: Ich wünsche dir alles Gute und viel Erfolg bei deinem Krankenhausaufenthalt und bin schon sehr gespant, was du uns berichten kannst.:D
Liebe Grüße
Faustina
 
Hallo Faustina,

ich konnte auch während der guten Wirkung nicht völlig auf Corti verzichten, aber immerhin reduzieren. Die nachlassende Wirkung habe ich gespürt, weil nach und nach immer mehr Gelenke wieder angeschwollen sind und schmerzten, obwohl ich an der Enbrel und MTX-Therapie nichts geändert hatte. Das kam relativ plötzlich und hat dann im Verlauf mehrerer Wochen immer weiter zugenommen, bis dann schließlich alle Gelenke entzündet waren.

Was das Humira betrifft, scheint es langsam zu wirken! :) Ich kann es noch gar nicht richtig fassen, aber meine Morgensteifigkeit hat sich drastisch auf nur noch eine Stunde reduziert und ich habe deutlich weniger Gelenkschmerzen und fühle mich viel fitter! :D Alles deutliche Anzeichen, dass Humira wirkt. Dann wäre mein Weihnachtsgeschenk nachträglich angekommen! ;):)

Hoffentlich kommst du weiterhin so gut mit Enbrel klar und es gelingt dir auch noch eine weitere Corti-Reduktion. Ich war mit Enbrel ansonsten total zufrieden: keinerlei Nebenwirkungen!

Alles Gute für dich,
Britta
 
Hallo Britta,
danke für die schnelle Antwort! Das wäre wirklich toll, wenn Humira bei dir so gut wirken würde, ich wünsche es dir!
Bis jetzt kann ich zu Enbrel nur sagen, dass ich viel weniger Schmerzen habe und kaum noch Morgensteifigkeit, allerdings merke ich, dass die Wirkung immer allmählich nachlässt. An Tag vor der nächsten fälligen Spritze ist es dann besonders schlimm und ich muss zum Corti noch ein Schmerzmittel nehmen, War das bei dir auch so? Außerdem bin ich immer müde, aber das ist ja nicht schlimm.
Grade habe ich deinen Beitrag zu den Kopfschmerzen gelesen und das hat mir richtig Angst gemacht. Ich hatte das auch über Silvester, Neujahr, es ist immer noch nicht weg, aber ein bißchen besser. Vor ein paar Wochen hatte ich das auch schonmal, fast eine Woche lang. Da ich sowieso mit Migräne geplagt bin, kann ich nur sagen, das hier war viel schlimmer und nichts hat geholfen.:mad: :eek: :confused: mir taten links die Schläfe, das Ohr, der Kiefer, die Wange, das Auge und die gesamte linke Kopfhälfte so weh, dass man noch nicht mal drauf fassen konnte, auch am Hinterkopf und mein Göga meinte, ich sähe aus, wie ein Preisboxer, so verquollen. Lillis Beiträge haben mich echt erschreckt!:eek: :confused:
Ich glaube, wir sollten das beide mal dringend abklären lassen!
Liebe Grüße
Faustina
 
Hallo Faustina,

als Enbrel bei mir noch gewirkt hat, bin ich super damit klar gekommen. Ich war müder als vor der Erkrankung, aber deutlich weniger als im Schub. Schmerzmittel konnte ich sehr schnell absetzen und auch mit der Cortireduktion beginnen. Ansonsten war alles sehr, sehr gut.

Also, meine (neuen!) Kopfschmerzen sind vor allem abends immer so schlimm, jeden Abend. Ich finde auch, dass Migräne nichts dagegen ist. Bei mir ist es aber immer nur der Schläfenbereich, nicht so viele Bereiche wie bei dir.

Ich werde morgen mit meinem Rheumadoc drüber sprechen, telefonisch. Vielleicht kann der mich beruhigen. Außerdem werde ich mal meinen Blutdruck auf der Arbeit morgen messen lassen, vielleicht ist es ja auch eine Humira-Nebenwirkung, möglich wäre das ja.

Halte mich auf dem laufenden, ja?

Liebe Grüße und eine möglichst schmerzfreie Nacht,
Britta
 
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