Wer hat Erfahrung mit "Biologicals"?

Hallo Britta,
danke für deine guten Wünsche!
Könnte wohl sein, dass deine Kopfschmerzen von Humira kommen oder vom hohen Blutdruck.:confused: :confused: Also, ich finde auch, dass diese Schmerzen anders und vor allem schlimmer als Migräne sind. Ich weiß dann gar nicht, wie ich meinen Kopf hinlegen soll, es tut ja alles weh und nachts natürlich besonders, tagsüber geht es.
Von Enbrel kann es nicht sein, denn diese Kopfschmerzen hatte ich schon bevor ich Enbrel bekam.
Meinen Rheumadoc kann ich da wohl vergessen, ich bin am Überlegen, ob ich mir nicht besser einen anderen suche, auch aus anderen Gründen. Den interessiert das sowieso nicht, nur mein HA macht sich Gedanken. Mein Rheumadoc hat auch zu meinem Raynaud gesagt, dass das nicht sein kann usw, obwohl es ein Fachkollege schon diagnostiziert hatte!:mad:
Ich drück dir die Daumen, dass dein Arzt dich morgen beruhigen kann und vor allem auch weiß, was man gegen diese Höllenschmerzen tun kann!
Liebe Grüße
Faustina
 
Hilfe! Was ist das auf einmal?

Hallo Faustina,

nachdem ich mal wieder lange vor Kopfschmerzen nicht einschlafen konnte, habe ich mich heute morgen total erschrocken. Meine Hüft- und IS-Gelenke sind dermaßen schmerzhaft, dass ich mich nur im Schneckentempo bewegen kann. Gehen, Sitzen, Stehen tut höllisch weh, Treppesteigen geht gar nicht. :eek: So extrem war es noch nie! Hilfe! Ich war auch noch so dumm und bin zur Arbeit gefahren, dachte, mit Tramal wirds schon irgendwie gehen! Das war ein Satz mit "x"! :mad: Ich musste mir bei der ersten Behandlung am Patienten mit meiner Freundin (wir sind Therapeutinnen in einer neurologischen Rehaklinik) eingestehen, dass ich überhaupt nicht arbeiten kann. Bin dann im Schneckentempo zur Umkleide, ins Auto, saß wegen Schneeregen dreimal so lange wie sonst im Auto auf dem Weg nach Hause, habe mich zum Hausarzt gequält, höre dort "ich darf keine Patienten mehr annehmen, kommen sie um 16 Uhr wieder" und bin dann eine halbe Stunde für einen normalerweise 10-Minuten-Weg nach Hause gewankt. Ich habe keine Ahnung, warum sich meine Hüft und IS-Gelenke jetzt so ins Zeug legen müssen, nachdem ich am Wochenende schon so glücklich war, weil ich dachte, dass das Humira wirkt. Wie kann das sein? :confused::(

Was du über deinen Rheumadoc schreibst, hört sich heftig an. Ich denke, dass du dir einen neuen suchen solltest, denn Vertrauen ist doch sehr wichtig, grade bei unserer Erkrankung und den doch einschneidenden Veränderungen und Therapien. Wo kommst du her? Vielleicht kann dir jemand einen guten Rheumadoc empfehlen?

Hast du schon mit deinem Hausarzt über deine Kopfschmerzen gesprochen?
Ich werde heute nachmittag vielleicht schon mehr wissen und heute abend endlich mit meinem (lieben) Rheumadoc telefonieren. Bis dahin versuche ich ruhig zu bleiben und mich nicht verrückt zu machen.

Liebe Grüße,
Britta
 
Hilfe! Was ist das auf einmal?

Hallo Faustina,

nachdem ich mal wieder lange vor Kopfschmerzen nicht einschlafen konnte, habe ich mich heute morgen total erschrocken. Meine Hüft- und IS-Gelenke sind dermaßen schmerzhaft, dass ich mich nur im Schneckentempo bewegen kann. Gehen, Sitzen, Stehen tut höllisch weh, Treppesteigen geht gar nicht. :eek: So extrem war es noch nie! Hilfe! Ich war auch noch so dumm und bin zur Arbeit gefahren, dachte, mit Tramal wirds schon irgendwie gehen! Das war ein Satz mit "x"! :mad: Ich musste mir bei der ersten Behandlung am Patienten mit meiner Freundin (wir sind Therapeutinnen in einer neurologischen Rehaklinik) eingestehen, dass ich überhaupt nicht arbeiten kann. Bin dann im Schneckentempo zur Umkleide, ins Auto, saß wegen Schneeregen dreimal so lange wie sonst im Auto auf dem Weg nach Hause, habe mich zum Hausarzt gequält, höre dort "ich darf keine Patienten mehr annehmen, kommen sie um 16 Uhr wieder" und bin dann eine halbe Stunde für einen normalerweise 10-Minuten-Weg nach Hause gewankt. Ich habe keine Ahnung, warum sich meine Hüft und IS-Gelenke jetzt so ins Zeug legen müssen, nachdem ich am Wochenende schon so glücklich war, weil ich dachte, dass das Humira wirkt. Wie kann das sein? :confused::(

Was du über deinen Rheumadoc schreibst, hört sich heftig an. Ich denke, dass du dir einen neuen suchen solltest, denn Vertrauen ist doch sehr wichtig, grade bei unserer Erkrankung und den doch einschneidenden Veränderungen und Therapien. Wo kommst du her? Vielleicht kann dir jemand einen guten Rheumadoc empfehlen?

Hast du schon mit deinem Hausarzt über deine Kopfschmerzen gesprochen?
Ich werde heute nachmittag vielleicht schon mehr wissen und heute abend endlich mit meinem (lieben) Rheumadoc telefonieren. Bis dahin versuche ich ruhig zu bleiben und mich nicht verrückt zu machen.

Liebe Grüße,
Britta
 
Hallo Britta,
auweia, das ist ja schrecklich! :eek: Dich hat es ja an allen Fronten erwischt, ich hoffe nur, dass das bei dir kein neuer Schub ist! Du hattest doch so gehofft, dass Humira dir hilft.:confused: Ich schreibe dir mal eine pn gleich, da kann ich dir mehr schreiben, gell!
Liebe Grüße
Faustina
 
Hallo Karine,

habe gerade gelesen, dass Du mich wegen SAPHO gefragt hast. Man kann das nicht immer so genau unterscheiden, deshalb hat das wohl auch so lange mit der eindeutigen Diagnose gedauert. Sternoclavikulargelenkarthritis und Usuren im rechten Schlüsselbein machten SAPHO ziemlich eindeutig; auch verschiedene Zeichen im Szinigramm in Kieferknochen bestätigten die CRMO/SAPHO. Die Mischung mit PsA ist wohl noch seltener als die CRMO alleine und so bin ich quasi mein eigenes Versuchskaninchen.

Ich bin hier schon seit Sommer 2003, bin dann aber irgendwie verloren gegangen und habe mich deshalb neu angemeldet.

Ich habe übrigens mehrfach mit Herrn Prof. Schilling telefoniert bzw. er mit mir und er hat auch den Kontakt zu den mich betreuenden Ärzten gesucht. Der sehr betagte Herr ist immer noch sehr rührig was diese Sch...krankheit angeht.

Herzliche Grüße

Gabi (bibi)
 
casiopeia, auch ich wünsche dir von herzen alles gute im kh und hoffe, dass sie das optimale für dich finden!!!!!!! :)

@gabi ... tja, ich glaube so ziemlich alle sapho patienten sind auch etwas ihre eigenen ärzte *seufz*. bei mir kommt immer noch neues dazu, kaum ist mal was etwas "eingedämmt". prof. schilling durfte ich am ersten sapho treffen deutschland persönlich kennen lernen. ein beeindruckender älterer herr! hat bei mir echt eindruck gemacht! leider wohn ich halt nicht in deutschland und da wird es komplizierter was die zusammenarbeit der ärzte angeht. ich wurde aber von ihm schon zweimal telefonisch beraten weil ich mich einfach nicht so ganz nur auf meine ärzte im kh verlassen wollte. ich kann ihn nur weiter empfehlen :) .
bist du in der deutschen sapho gruppe angemeldet?

@faustina und sprotte... ich hab ja seit einem guten jahr remicade infusionen. die helfen mir echt super mit der steifigkeit (ganzer körper) und beim kiefer ! leider aber ansonsten nicht von den schmerzen her. seit ich die infusionen habe bin immer sehr müde (man lernt halt irgendwie damit leben) und ich hab auch sehr oft kopfschmerzen. vor allem aber während der infusion und dann noch etwa einen tag. bei den tnf wird eine kombination mit mtx empfohlen ist aber nicht zwingend nötig! also ausprobieren sofern man es verträgt! musste im frühling nach 5x mtx spritzen (15) abbrechen wegen der nebenwirkungen. jetzt wurde nochmal ein versuch mit der halben dosis versucht und bis jetzt klappt es einigermassen.
wünsche euch beiden auch alles gute und die für euch optimale einstellung!

grüessli,
karine
 
Hallo Karine,

danke für die guten Wünsche! :)

Die habe ich ehrlich gesagt grade auch mehr als nötig, denn irgendwas ist mit meinen Hüftgelenken nicht okay seit gestern. :( :confused:
Hoffentlich behält mein Rheumatologe mit seiner Vermutung, dass es eine Hüftkopfnekrose sein könnte, nicht recht, dann bitte lieber ein Schub! :eek::(:o

Liebe Grüße,
Britta
 
Hallo zusammen,
mein Krankenhausaufenthalt hat ein schnelles Ende gefunden. Ich war ja vom 08.01. bis zum 16.01. in der Tagesklinik hier in Wuppertal. War echt ´ne erholsame Zeit mit vielen Anwendungen, Krankengymnastik usw. Ich habe Euch doch von meinem seltenen Gen-Defekt erzählt (haben nur eine
Handvoll Menschen in ganz Deutschland). Die Ärzte im Krankenhaus haben ganze 4 Tage gesucht und rumtelefoniert (bis nach Jena ins Speziallabor), um herauszufinden, dass sie mir nun doch MTX spritzen dürfen. Ich bekam also am 11.01. meine erste Spritze, allerdings nur die halbe Dosis (7,5 mg). Diese habe ich gut vertragen (habe zumindest nichts negatives bemerkt). Leider war mein Mann zu dieser Zeit schwer grippig (fast 40 Fieber und Schüttelfrost). Ist ja klar, dass ich mich jetzt anstecken muss!!! Am 16.01. hatte es mich dann voll erwischt. Nach der Visite im Krankenhaus durfte ich meine Sachen packen und erst mal heimgehen. MTX darf wohl bei Infekten nicht gegeben werden!!! Jetzt sitze ich zuhause und kuriere mich aus. Am 29.01. gehe ich erneut ins Krankenhaus. Dann fängt die ganze Prozedur von vorne an.
Ich wünsche Euch eine schöne Zeit, melde mich wieder! Bis bald
 
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