Wer hat eine Vaskulitis ?

Vasculitis

Zu Ihrer Arztsuche:
die rheuma-online hat eine Liste von Aerzten.
Bad Bramstedt und Uni Freiburg sind Spezialisten, Sie gehen da ja ambulant hin.
und es gibt sehr gute Experten.
Im Buch von Frau Dr. Reinhold-Keller gibt es eine Liste.
Fuer Naeheres muesste man Ihre ungefaehre Postleitzahl kennen.
 
Habe auch Vaskulitis, versch. Arten schon durch:rolleyes:.
Habe seit ein paar Jahren starken Knochenschmerzen (Hände, Füße, Knie),
der Verdacht ist inzwischen in Richtung Kollagenose.

Mein Problem ist die ständige Müdigkeit.

Mit 25mg Kortison gehts mir sehr gut - aber ich bin bei 10mg täglich,
und jetzt 15mg MTX.

Kati
 
Hallo
@ Rainer
Die Liste habe ich schon abtelefoniert. Zumindest die Ärzte, die für mich
irgendwie erreichbar sind. Obwohl der nächste fast 100km von mir entfernt ist.Der Eine hat erst mal keine Termine der nächste behandelt nur Pat einer bestimmten Kasse.
Ich versuch es jetzt mal in Münster.



LG Angi:)
 
hallo rainer,

darf ich mal fragen, wie lange du krank geschrieben warst oder noch bist? ich hab ja auch CSS, bin jetzt seit fast 1 jahr zu hause und fühle mich immer noch nicht wieder fit genug fürs büro. ist das normal?? :confused:

mir gehts wie kati: ständige müdigkeit, viel zu niedriger blutdruck...
dazu kommen magen-/darmprobleme, kraftlosigkeit. jetzt hab ich seit kurzem auch wieder probleme mit der lunge, spastische geräusche, ich spür es auch in form von atemenge und husten. insgesamt nichts wirklich dramatisches, aber auch nicht so gut, dass ich mir zutrauen würde, wieder ins normale leben einzusteigen. es muss doch aber irgendwann mal wieder richtig gut werden??
 
hallo, angi!

schau doch mal ins vaskulitisforum rein unter "www.vaskulitis.org" vielleicht findest du dort etwas. frau dr. reinhold-keller, eine vaskulitis-spezialistin, antwortet dort öfters und gibt auch arzt-adressen weiter.
ich habe übrigens im sommer 2002 die diagnose churg-strauss-syndrom erhalten, nach endoxan nehme ich jetzt schon lange mtx und cortison u. a.sowie krankengymnastik wegen mononeuritis multiplex (nerven an der linken körperseite, füsse, finger). bisher geht es mir gut damit.
viele grüsse,
ruth
 
Hallo

@Ruth
Habe ich alles schon gemacht und sogar schon mal angerufen.
Sollte dann bei der Rheuma Liga Bonn anrufen, Bonn gab mir dann
die Nummer von Essen. Dann habe ich in Essen angerufen und da sagte
man mir,man würde sich erkundigen und mir dann per Post alle
Infos und Adressen zuschicken. Es dauert aber ca eine Woche.
LG Angi:)
 
vaskulitis

ahnenand schrieb:
Hallo,
ich bin neu hier.
Meine Erkrankung ist eine Immunvasculitis bei Livedo reticularis mit einer Polyneuropathie.
Bin seit 4 Jahren berentet und habe 60% Behinderung.
Nehme Azathioprin 150 mg. Seit neusten dazu noch Lyrica 150mg und Calcium 500mg D3.
Bis meine Erkrankung erkannt wurde, war es ein langer Weg.
Meine Polyneuropathie hat die Füße erwischt bis Sockenhöhe.Am rechten Fuß habe ich eine Fußheberschwäche. Habe bis jetzt schon drei Schienen auspropiert, die auch nicht geholfen haben.
Vor kurzen muß ich einen neuen Schub gehabt haben. In der Klinik wurde das festgestellt. Seit dem stolpere ich mehr. Habe mir jetzt einen Stock zugelegt.
In der Klinik wurde noch eine Magenbiopsie und eine Knochenmarksbiopsie vorgenommen. Warte noch auf die Ergebnisse.

Zusätzlich ist auch noch ein Raynaud vorhanden.
Gruß Andreas
Zum Vergrößern anklicken....
Hallo Andreas
Habe im Forum deinen Beitrag gelesen, ich leide seit 4Jahren an .Vaskulitis,habe 80% und bin seit vier Jahren in Rente.Ich habe auch einen langen Weg hinter mir bis ich eine Diagnose hatte, bei mir is das Nervensystem betroffen, besonders mein Füße hats erwischt, habe auch ne Fußheberschwäche, konnte am Anfang gar nicht laufen saß im Rollstuhl, nach langen hin und her endlosen Krankenhausaufenthalten,bekam ich 6 Stöße Endoxan (Chemo)die hat endlich meine Schmerzen eingedämmt , muß aber sehr viel Tabletten einnehmen, Cortison hab ich jetzt endlich mal weg dafür Basis 20mg MTX , 2oomg Ciclosporin,Lyrica,Oxigesic und und...mache seit vier Jahren Krankengymnastik sehr intensiv, meine Fußheberschwäche ist viel besser geworden habe auch etliche Schienen ausprobiert...was mich am meisten nervt ist das Taubheitsgefühl beidseitig is mal besser und wieder schlechter..na ja.... hast du auch so komische Flecken an den Beinen?? habe seit zwei Jahren auch noch den Lupus dazubekommen, wenn schon denn schon.. kannst dich ja mal melden..
schöne Grüße
Heidi
 
leukozytoklastische Vaskulitis

Hallo nicht-Hase !!!

Ich habe die selbe Krankheit seit 2004 , bei mir sind beide Füße betroffen.
Hatte unter diesen Medikamenten immer eine Zeitlang Erfolg . ( Cortison, Sandimmun, mehrere Endoxanstöße = Chemo , MTX, Folsäure, Enbrel und die jetzige Behandlung wird mit Azathioprin 100 mg täglich durchgeführt ! )

Wo und mit welchen Medikamenten wirst du behandelt ?

Hast du schon von Stammzellenspende gehört ? Wie denkst du darüber ?

Hoffe auf eine Antwort von dir ! Wünsche dir gute Besserung ! :)
 
Heidi43 schrieb:
Hallo Andreas
Habe im Forum deinen Beitrag gelesen, ich leide seit 4Jahren an .Vaskulitis,habe 80% und bin seit vier Jahren in Rente.Ich habe auch einen langen Weg hinter mir bis ich eine Diagnose hatte, bei mir is das Nervensystem betroffen, besonders mein Füße hats erwischt, habe auch ne Fußheberschwäche, konnte am Anfang gar nicht laufen saß im Rollstuhl, nach langen hin und her endlosen Krankenhausaufenthalten,bekam ich 6 Stöße Endoxan (Chemo)die hat endlich meine Schmerzen eingedämmt , muß aber sehr viel Tabletten einnehmen, Cortison hab ich jetzt endlich mal weg dafür Basis 20mg MTX , 2oomg Ciclosporin,Lyrica,Oxigesic und und...mache seit vier Jahren Krankengymnastik sehr intensiv, meine Fußheberschwäche ist viel besser geworden habe auch etliche Schienen ausprobiert...was mich am meisten nervt ist das Taubheitsgefühl beidseitig is mal besser und wieder schlechter..na ja.... hast du auch so komische Flecken an den Beinen?? habe seit zwei Jahren auch noch den Lupus dazubekommen, wenn schon denn schon.. kannst dich ja mal melden..
schöne Grüße
Heidi
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Hallo Heidi,

habe jetzt erst deinen Beitrag gelesen, weil ich mal wieder im Forum war.
Über Weihnachten war ich im Krankenhaus, wegen eines Schubes.
Dazu Verdacht auf Schweinegrippe.
Jetzt geht es wieder.
Wenn du noch möchtest, kannst du dich mal melden

Gruß Andreas
 
Hallo ihr Lieben

Ich war schon lange nicht mehr im Forum. Mir geht es wieder relativ gut.
Nach dem Medikamenten und Ärzte Chaos machte meine Vaskulitis plötzlich Pause. Keine Flecken,keine Schwellungen ,keine Schmerzen jetzt schon 8
Monate.Jetzt bin ich schwanger 20. Woche mir geht es immer noch super.
Hatte vor 2 Wochen einen kleinen Schub , leichte Schwellungen . Der Frauenarzt telefonierte rum , weil keiner wußte was man jetzt machen
könnte und besorgte mir einen Termin bei Prof Dr Schneider, hier werden schwangere Frauen mit Vaskulitis behandelt. Na ja Schub ist vorbei, Termin ist in 2 Wochen aber vielleicht kann man mir hier auch in Zukunft helfen.
Ich meine auch wenn ich nicht mehr schwanger bin.:top:


Euch alles Gute
angi
 
hallo, angi!

oh, schöne nachrichten.....ich freu mich für dich und wünsche dir alles gute, eine leichte und schöne schwangerschaft und natürlich auch, dass die vaskulitis sich weiterhin so ruhig verhält!
mit herzlichen grüssen,
ruth
 
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