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Wer hat eine Vaskulitis ?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Smile163, 23. Juli 2008.

  1. Smile163

    Smile163 Mitglied

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    Hallo,

    mich interessiert, wer von euch RO-Aktiven und auch stillen Lesern eine Vaskulitis hat. Wenn ja, welche ?
    Wie lange schon ? Mit welcher Basistherapie hab ihr Erfolg ? :a_smil08:

    Ich habe hier bei RO zwar schon einige Leute mit einer Vaskulitis kenngelernt, aber ich bin mir sicher, dass hier noch ein paar mehr "herumschwirren".

    Bei mir wurde vor 3 1/2 Jahren die Diagnose "Churg-Strauss-Syndrom" und "Hashimoto" gestellt
    Symtome: Polyneuropathie, Läsion des Medianusnerves rechte Hand und des Ulnaris-Nerves li Hand.
    Im Moment werde ich mit MTX (15 mg/1 x wöchentlich) therapiert. Zusätzlich nehme ich 7 mg Cortison, CalciumD, Folsäure.
    Nebenwirkungen: Gewichtszunahme, Krampfneigung Hände und Beine, Haarausfall, brennende Augen, Müdigkeit, Depression

    Anfang August gehe ich zur Reha nach Bad Bramstedt.
     
  2. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Elke,
    meine Vita kannst du unten nachlesen, hast du ja bestimmt schon:a_smil08: Welche Basis bisher "geholfen" hat? Schon einige, aber leider immer nur für eine gewisse Zeit, manche gar nicht und bei Mtx besteht Unverträglichkeit. Z.Zt., seit etwa 3 Jahren Azathioprin, jetzt stecke ich grad mal wieder in einem neuen Schub, Corti wurde auf 50 mg hochgesetzt und auch das Aza wieder erhöht ... mal sehen wie es weiter geht, hoffe, dass ich um eine erneute Chemo mit Endoxan herum komme.
    Bin gespannt, wer sich noch so meldet (außer den "Alten").
    Ich wünsch dir noch einen schönen Tag und vor allem viel Erfolg in Bad Bramstedt, bin mal gespannt, was du berichten kannst.
     
  3. Smile163

    Smile163 Mitglied

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    Hallo Stine,

    ich habe von Ende Febr. bis Mitte Juni dieses Jahr auch Azathioprin bekommen (150 mg täglich). Hat aber nicht richtig geholfen. Seit ich MTX nehme geht es mir etwas besser. Aber so richtig prickelnd ist es auch nicht , Meine Leberwerte sind ziemlich hoch (GPT 189 )

    Wünsche dir auf jeden Fall gaaaanz viel Erfolg, dass du den Schub bald in den Griff bekommst Wieviel Aza nimmst du gerade ein ? Wie hat sich die MTX- Unverträglichkeit bei dir gezeigt ???

    Werde dir von BB berichten, wenn ich zurück bin. Vielleicht kann ich dort auch ins Internet, mal sehn.

    P.S.......und danke für dein Freundschaft :butter:
     
  4. KerstinB.

    KerstinB. Mitglied

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    Hallo Smile!
    Ich habe auch eine Vaskulitis - den Wegener wie Stine. Seit August/September 2002 diagnostiziert.
    An Basismedis hatte ich schon einiges: Endoxan, MTX, Azathioprin, CellCept (ich glaube ich habe keines vergessen:rolleyes:).
    Derzeit lebe ich allerdings ohne Basis, aber so richtig prickelnd geht es mir derzeit nicht. Der WEgener ist wohl doch nicht ganz ruhig.
    Ansonsten nehme ich dauerhaft Corti (jetzt schon länger nur 5 mg), Cotrim Forte (zwei mal täglich) und einen Magenschoner (bislang Nexium aber jetzt durch diese Extrazuzahlung Omep...)
    Genau steht es auch unten in dem Link zu meiner Diagnose.
    Ich wünsche Dir alles Gute für BB
     
  5. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    hallo, smile!

    auch mich kennst du ja schon - also keine "neuen gesichter" hier...im sommer 2002 stand meine diagnose churg-strauss-syndrom fest. erst bekam ich eine endoxan-chemo sowie hochdosiertes cortison, dann ganz kurz imurek (nicht vertragen), seit januar 2003 mtx, zur zeit 15 mg, dazu 6 mg cortison, folsäure, calcilac, magenschutz und asthma-spray. ausserdem habe ich regelmässig KG. meine ganze krankengeschichte kannst du ausführlich im vaskulitis-forum "www.vaskulitis.org" unter "patientengeschichten" nachlesen - aber ich glaube, die kennst du schon ;-)
    alles gute wünscht dir
    ruth
     
  6. Smile163

    Smile163 Mitglied

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    Hallo liebe Ruth,
    hallo liebe Kerstin,

    stimmt, wir kennen uns schon. Freut mich aber trotzdem, dass ihr euch gemeldet habt.

    Ich wünsche euch ebenfalls alles Liebe und Gute :1syellow1:
     
  7. oberle

    oberle Mitglied

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    Hallo Elke...
    Auch ich habe eine Vaskulitis-den Wegener er wurde 1996 festgestellt, mit beteiligung von Lunge-Niere-Gelenke und Mittelohr.
    An Medis habe ich genommen:
    Cortison-Endoxan-Fosamax ( Cell-Cept hab ich nicht vertragen ).
    Als dann 2005 eine Neben-Nieren Op anstand hab ich mit Endoxan aufgehört.
    Seid Jan 2008 nehm ich auch kein Cortison mehr und bis jetzt gehts mir echt prima.
    Ich wünsch Dir alles Gute
    Liebe Grüße Birgit :top:
     
  8. nicht-hase

    nicht-hase Neues Mitglied

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    Bei mir wurde im Mai die leukozytoklastische Vaskulitis festgestellt. Hab mit dieser Vaskulitis noch "Glück gehabt". Mir wurde sehr schnell geholfen. Das mag aber auch daran liegen, dass ich seit 2000 Cortison und seit 2001 zusätzlich Cellcept nehmen muß (Pemphigus vulgaris) und regelmäßig ins UKE gehe und daher dort einen kompetenten Ansprechpartner habe. Nicht vergessen darf ich auch, dass meine Hausärztin nicht lange rumgedoktert und mich gleich überwiesen hat. Zudem vermittelt sie mir das Gefühl, mich wirklich ernst zu nehmen - und tut es auch.
     
  9. paloma

    paloma Neues Mitglied

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    Vaskulitis

    Hallo!
    Ich glaube, ihr kennt mich auch... Ich habe Takayasu-Arteritis seit 2007 (Erstdiagnose 2008). Ich habe am Anfang Cortison Infussionen bekommen, dann Endoxan (hat auch nichts gebtacht) und jetzt Remicade (mit noch 20mg Cortis), aber kann noch nicht sagen ob es wirkt oder nicht (bin erst bei zweite Gabe). Mir geht es gut, habe aber alle Mögliche Nebenwirkungen vom Cortis :( (Gewichtzunahme 15Kg in 5 Monate, Akne, Bauch, Büffelnacken, Aufregung...) Von remicade gar keine Nebenwirkungen.
    LG!!
     
  10. ingrid-anna

    ingrid-anna Neues Mitglied

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    Hallo Smile163,

    ich glaube, ich bin auch schon bekannt.:p

    Ich habe eine RZA (Riesenzellarteriitis = Ateriitis abdominalis). Diagnostiziert seit Dez. 2005.

    Im Sept. 2007 wurde eine cortisonbedingte Myopathie (Muskelschwäche) diagnostiziert.

    An Medikamenten nehmen ich derzeit:

    -6 mg Cortison
    -20 mg MTX (seit Jan. 2008 ständig erhöhend, angefangen mit 7,5 mg)
    -3 x 5 mg Folsäure
    -Bonviva-3 Monats-Spritze wegen der Osteoporose
    -Calcium und Vitam D
    -Omeprazol Magenschutz (bei Bedarf)
    -Tabletten wg. Bluthochdruck (cortisonbedingt)
    -Augen-Tropfen wg. erhöhtem Augeninnendruck (cortisonbedingt)

    Das Cortison-Gesicht ist bei der jetzigen Dosis in der Zwischenzeit ziemlich
    verschwunden. Mit meinem Gewicht kämpfe ich noch. Gewichtszunahme seit der Cortieinnahme ca. 8 - 10 kg (ausgehend von meinem Gewicht vor der Erkrankung)

    Meine Entzündungswerte (CRP/BSG) sind immer noch nicht stabil im unteren Bereich. Eine leicht Erhöhung der Entzündungswerte hat grundsätzlich Auswirkungen auf meinen Allgemeinzustand (extreme Müdigkeit, Erschöpfung, nicht mehr belastbar).

    Schlapfprobleme, Nachtschweiß (je nach Entzündungsaktiviät) Konzentrationsstörungen, Merkfähigkeit, Wahrnehmungsstörungen, Vergesslichkeit, das alles habe ich auch.

    Das MTX vertrage ich bisher ohne nennenswerte Nebenwirkungen recht gut. Aber es wirkt noch nicht so, wie es "geplant" war:(.

    Im Mai habe ich nach fast 2 1/2 Jahren RZA eine GdB-Antrag gestellt, der vor ca. 4 Wochen mit GdB 30 unbefristet genehmigt wurde. Ich habe Widerspruch eingelegt.

    Alles Liebe
    ingrid-anna
     
  11. kinga

    kinga Neues Mitglied

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    Vaskulitis

    Hallo Smile163,

    ich habe auch Vaskulitis - Morbus Wegener mit Lungenbeteiligung, ausgebrochen 1995, diagnostiziert 1997.
    Bis jetzt habe ich mehrere Medis ausprobiert:
    -Alzufidine RA und Resochin (bevor die Diagnose fest stand)
    -Eusaprim Forte,
    -Cell Cept (nicht vertragen)
    -MTX (starke Nebenwirkungen und trotzdem 1,5 Jahre gespritzt)
    -und seit fast 3 Jahren Azathioprin 125 mg (hilft mir am besten)
    -natürlich auch fast die ganze Zeit Decortin H (zw. 200 mg und 5 mg)
    -Magenschutz
    -Ideos
    -Vit. B

    Liebe Grüße
    kinga
     
  12. grumsel

    grumsel Neues Mitglied

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    hallo ....auch bei mir wurde 1994 mit 27j morbus wegener vestgestellt !
    kann mich leider nicht mehr genau an die therapie erinnern weiss nur noch hohe dosierung von imurek später endoxan wie auch cortison.
    hatte in abständen von 2jahren 4 ausbrüche... man wollte mich zum schluss noch mit ner lebenslangen antibiotika therapie verdonnern ..!!:eek:
    dies ist nun 8jahre her ... und (bin sehr dankbar) ich hatt seit damals keinen ausbruch mehr....betroffen war (ist) meine lungen meine ganzen atemwege ,schleimhäute , haut und die augen..... rheumatische schmerzen etc knochenprobleme .... sind noch vorhanden....! auser calzium magnesium ....etc nehme ich keine medikamente mehr ..! ich hoffe das ich euch ein wenig hoffnung geben konnte ......... das es auch bei euch sein kann das die vaskulitis weg geht ! hoffe auf disem wege leute zu finden mit denen ich mich austauschen könnte ...... hatte bis jetzt noch nie das glück mit betroffene zu sprechen....:uhoh:
     
  13. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Grumsel,
    herzlich willkommen, hier bei Rheuma-online. Es gibt hier einige mit Wegener (ich auch) und auch anderen Vaskulitiden. Wir "treffen" uns immer zum Austausch hier im Wegener-Chat, immer montags so gegen 21.30 Uhr. Wäre schön, wenn du vielleicht gleich heute Abend Lust und Zeit hättest in unseren Chat zu kommen. Wir würden uns freuen. Danke, dass du so Mut machst ... ich stecke grad wieder in einem Schub, seit 20 Jahren läßt mich der Wegener nicht mehr los, aber ich kenne auch andere, die, wie du, inzwischen Ruhe haben.
    Also, vielleicht bis heute Abend - ich würde mich freuen.
     
  14. ahnenand

    ahnenand Neues Mitglied

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    Vasculitis

    Hallo,
    ich bin neu hier.
    Meine Erkrankung ist eine Immunvasculitis bei Livedo reticularis mit einer Polyneuropathie.
    Bin seit 4 Jahren berentet und habe 60% Behinderung.
    Nehme Azathioprin 150 mg. Seit neusten dazu noch Lyrica 150mg und Calcium 500mg D3.
    Bis meine Erkrankung erkannt wurde, war es ein langer Weg.
    Meine Polyneuropathie hat die Füße erwischt bis Sockenhöhe.Am rechten Fuß habe ich eine Fußheberschwäche. Habe bis jetzt schon drei Schienen auspropiert, die auch nicht geholfen haben.
    Vor kurzen muß ich einen neuen Schub gehabt haben. In der Klinik wurde das festgestellt. Seit dem stolpere ich mehr. Habe mir jetzt einen Stock zugelegt.
    In der Klinik wurde noch eine Magenbiopsie und eine Knochenmarksbiopsie vorgenommen. Warte noch auf die Ergebnisse.

    Zusätzlich ist auch noch ein Raynaud vorhanden.
    Gruß Andreas
     
  15. malchatun

    malchatun Neues Mitglied

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    aichtal (esslingen)
    noch eine mit churg-strauss-syndrom

    hallo,

    ich hab mich gerade hier angemeldet und freu mich, dass ich zu euch gefunden habe.

    bei mir wurde im april 2008 churg-strauss-syndrom festgestellt. begonnen hat es im letzten sommer mit einer schweren langwierigen (3 monate) spastischen bronchitis und beginnendem asthma. im april diesen jahres wurde dann eosinophilie festgestellt sowie im torax-ct flecken auf der lunge und eine wasseransammlung im herzbeutel. ich wog nur noch 50 kg (bei 179 cm). bei mir sind/waren herz, lunge, magen, darm und teilweise nasennebenhöhlen beteiligt.

    therapiert wird derzeit mit endoxan und prednisolon. die
    dosen wurden nach einem leichten schub im juli erhöht. ich bekam wieder akute herzbeschwerden und erhöhte eosinophile im blut. beim prednisolon bin ich jetzt bei 20mg. insgesamt soll ich 12 endoxanstöße bekommen (6 habe ich hinter mir), wobei mir mein rheumatologe als ersatz azathioprin vorgeschlagen hat, da es mir nach jedem stoß sehr schlecht geht. weiß aber nicht, ob ich das machen soll. :confused:

    vielleicht kann mir jemand raten?

    antibiotika soll ich auch nehmen, mache ich aber nicht. es sind mir einfach zu viele medikamente!

    ich bin nun schon seit einem halben jahr krank geschrieben, fühle mich meist müde und schlapp, habe ununterbrochen starke blähungen und immer wieder herzstechen. ansonsten keine beschwerden. am meisten nervt mich jedoch das eigentlich kleinste problem - das runde gesicht und die geschwollenen augen! musste mir auch plötzlich eine lesebrille zulegen, und meine regel habe ich seit anfang juni nicht mehr, dafür aber häufige schweißausbrüche.

    ich wünsch euch alles gute!!!

    liebe grüße
    von malchatun
     
  16. berndf

    berndf Neues Mitglied

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    Bin auch neu hier

    Hallo,

    bin aus Berlin und seit April 2007 auch betroffener einer Vaskulitis
    genau Myopathie bei histologisch nachgewiesener Vaskulitis im Rahmen einer HIV Infektion und chronischer Hepatitis B

    Nach langen Untersuchungen (die alle kein Ergebnis brachten)wurde von einen Prof. der AVK in Berlin eine Muskelbiopsie durchgeführt die eine Muskuläre Vaskulitis ergeben hat.

    Vor diesen Befund wurde Die Hepatitis versucht zu behandeln (ohne Erfolg)
    Dann wurde mit der HIV Therapiebegonnen (leider kann ich damit nun nicht mehr aufhören)
    und nach diesen Befund wurde mit Cortison (60mg)und Calcium (Vitamin D)angefangen das ich bis heute nehme (derzeit 5mg)
    die beste Zeit hatte ich bei einer Dosis von über 15mg
    Erst im Dez. 2007 in der Rheumaklink Buch bei Berlin wurde auch eine Knochendichtemessung gemacht die ergab, durch die Cortisonbehandlung bin ich auf den besten Weg das sich meine Knochen auch langsam auflösen. Deshalb wird nun die Cortison behandlung mit 1 mg / 3Monate ausgeschlichen.... was danach kommt weis ich noch nicht...
    Seit Juni 2008 bin ich Berufsunfähig mit 80 % und werde sehen was da noch alles auf mich zukommt.

    Lieben gruß aus Berlin
    Bernd
     
  17. Mimi B.

    Mimi B. Neues Mitglied

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    Hallo,

    so allgemein nach einer Vaskulitis gefragt, kann ich nich hier auch melden.
    Ich habe Morbus Behcet eine Sonderform der Vaskulitis.

    Meine Medis zur Zeit:
    20mg/wö. sub MTX
    100mg/tg Immunosporin
    10mg/tg Cortison (wg. schub)

    und natürlich Magenschutz und Ibu und was gegen den Reizdarm und Novaminsulfon und Folsäure

    hatte schon Sulfasalazin (nicht vertragen) und Resochin (also Quensyl- leider keine Wirkung)


    lg
     
  18. stupsi1970

    stupsi1970 Neues Mitglied

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    hallo berndf

    bin ein 38 jähriger wiener seit 1994 HIV+ und seit 2002 habe ich eine vaskulitis mit nierenbeteiligung. so wie bei dir lösten sich meine knochen auf (porös durchs cortison)

    doch das akh wien (süd B ) bat mich zu einen stationären aufenthalt den ich auch zu stimmte um mich für eine neue therapie einzustellen (nur für die vaskulitis) vorher nahm ich morgens 15mg (cortison) und abends zu meiner hiv-therapie die geiche dosis wieder

    nach der stationären behandlung wurde ich eingestuft auf

    2 cellcept a 500mg = 1000 mg morgens

    2 cellcept a 500mg = 1000 mg mittags

    2 cellcept a 500mg = 1000 mg abends

    1 cortison 5 mg am morgen

    1 cortison 5mg am abend

    bin seit 2002 berufsunfähig mit 90% und in der pension :-((

    und das alles nur weil sie mich zu spät behandelt haben da sich die vaskulitis auf verschiedene organe auswirken kann so wie bei mir auf niere und seit 1 jahr ist es jetz noch dazu die lunge ( lungenfunktion knapp 30%) jedes kleinkind hat mehr

    bitte gebe dir einen guten rat geh zu deinen kontrollterminen damit du dir dies ersparst.

    lass den kopf nicht hängen und wünsche dir aus dem schönen wien alles liebe

    stupsi1970
     
  19. Rainer

    Rainer Rainer

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    vasculitis

    es war ja hier ein Erfahrungsbericht verlangt:
    bei mir wurde im Sommer 2007 eine Churg-Strauss Vaskulitis festgestellt.
    Vor Therapiebeginn: Lungenprobleme, Polypen in allen Nasennebenhöhlen, beginnende Myokarditis.

    Nach Endoxan und Cortison für zwei Monate bekomme ich nun Azathioprin (erst 150, nun 100mg), Cortison 7.5 mg, sowie Vitamin D und Alendronsäure, ausserdem Blutdrucksenker.

    Es gab einen Rückfall nach Ende der Endoxan-Behandlung, sowie eine Infektion.

    Mir gehts gut soweit (abgesehen von Neuropathie in den Füßen und z.T. am Rumpf, aber ohne Schmerzen pp. sowie trockenem Husten und Bluthochdruck).
    Nach erneuter Polypenextraktion im Winter sind auch die Eosinophilen wieder tief (1-4%). Die müssen mit Nasonex immer schön kleingehalten werden.
    Die hiesige Sammlung der LeidensgenossInnen finde ich prima.
     
  20. angi

    angi Neues Mitglied

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    Vasculitis

    Hallo

    Auch ich habe eine Vaskulitis. Leider kommen wir mit der Behandlung nicht
    weiter. Es gibt hier bei uns wohl keinen Arzt der eine Vaskulitis
    behandelt oder er ist gut versteckt. Ins Krankenhaus möchte ich nicht schon wieder, da war ich erst ( Ohne Erfolg).:(
    Man soll ja die Hoffnung nicht aufgeben.Im Moment habe ich kein Nasenbluten,keine Nasennebenhöhlenentzündung und die Kopfschmerzen
    halten sich in Grenzen.Muskelschmerzen fühlen sich im Moment nur an
    wie Muskelkater (läßt sich aushalten) und es wurde nur leicht nekrotisiertes Gewebe bei der Krebsvorsorge gefunden. Also eigentlich Alles bestens.:top: