welche schule für rheumakind und was muss man beachten

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Vanesschen

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meine tochter 7j.kommt diesen sommer in die schule.in der schule,in die sie gehen soll ist das klassenzimmer ganz oben im dritten stock ohne aufzug.in dieser schule sind nur gesunde kinder.ich habe so ein schlechtes gefühl dabei.die haben dort auch nicht sehr viel interesse gezeigt,was die krankheit betrifft.sie haben auch gesagt,das sie nicht extra auf meine tochter achten können.z.b.auch ob sie mittags ihr schmerzmittel nimmt,usw. aber sie in eine schule für behinderte zu schicken finde ich auch nicht das richtige.und noch eine frage.ist es heut zutage üblich,das die schule wenn keine pause ist,geschlossen ist.also wenn ich jetzt wegen irgendwas rein müsste könnte ich nicht,da zugeschlossen wird.danke für antworten.
 
Hallo Vanesschen,



zuallererst: ich kann deine Ängste ganz gut verstehen, und ich weiß natürlich auch nicht im Detail, wie gehandicapt dein Mädchen ist. Was eure spezielle Situation angeht, sind meine folgenden Worte somit nur eine Gedankenanregung.

Aber: wenn es irgendwie möglich ist, würde ich sie an deiner Stelle unbedingt in eine "normale" Schule gehen lassen.
Das hat zwei Gründe:
1. Der Ansatz, sie so normal wie möglich aufwachsen zu lassen (trotz Rheuma), ist ein ganz zentraler Punkt für ihre Entwicklung im Zusammenhang mit Anderen und für ihre eigene Persönlichkeit.
2. Auch wenn du sie instinktiv sehr gerne behüten möchtest, habe ich meine Zweifel, ob du ihr einen Gefallen tust, wenn du sie von allen Belastungen fern hältst. Es ist normal, Treppen ohne Aufzug zu steigen - jedenfalls, wenn man nicht schwer bis schwerst behindert, hinfällig oder Rollstuhlfahrer ist.

Das soll niemanden abwerten, der eine Behinderung hat, aber eine Anregung dafür sein, nicht schon ein 7jähriges Kind so sehr überzubehüten, dass es keine Chance hat, sich in seinem kindlichen Umfeld nach seinen Vorstellungen zu integrieren - und es damit noch mehr zu "behindern". Wer sichtbar "anders" ist, hat es ohnehin schon schwer - wenn er (für Andere gefühlt, aber ohne nachvollziehbaren Grund) "bevorzugt" wird, führt das manchmal zu großer Hilfsbereitschaft, wahrscheinlicher ist aber, dass es zur Ausgrenzung führt. Auch seelisch ist das sicher für ein Kind nicht sehr günstig.

Noch einmal: ich kann deine Sorgen als Mutter sehr gut nachvollziehen, du willst garantiert nur das Beste für sie. Da ja noch ein wenig Zeit ist, würde ich mich hierzu sowohl mit der Kinderrheumatologie als auch mit der "normalen" Kinderärztin und vielleicht auch mit der Schule noch einmal in Verbindung setzen und meine Bedenken äußern.

Dazu wünsche ich euch Mut und Kraft und den besten Erfolg!

Zum Thema "abgeschlossene Schule" kann ich dir nichts sagen; vielleicht weiß hierzu jemand etwas.

Liebe Grüße, Frau Meier
 
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Hallo Vanesschen,
aus anderen Beiträgen vermute ich einmal, dass du in Dresden wohnst. Da Schulen Sache der Bundesländer sind, kann ich nicht für Dresden sprechen, dir aber sagen, wie es in Bayern ist:

1. Es gibt eine sog. Inklusion, d.h. behinderte und nicht behinderte Kinder werden gemeinsam an Regelschulen unterrichtet.
2. Wenn ein Kind krank ist, wird selbstverständlich auf Medikamenten-Einnahme etc. durch den Klassenlehrer geachtet. Die Medikamente - z.B. bei zuckerkranken Kindern - werden beim Lehrer verwahrt (auf jeden Fall in der 1. Klasse), außer das Kind hat schon ein Training und kann selber damit umgehen; dann aber erinnert der Lehrer das Kind bzw. fragt nach.
3. Sollte aus gesundheitlichen Gründen der 3. Stock nicht machbar sein - wir hatten mal eine 1. Klässlerin mit einer juvenilen Rheumaform, die komplett steif in der 1. Klasse war und kaum gehen konnte, die Klasse wurde daraufhin getauscht und hatte im Erdgeschoss das Zimmer - muss die Schule dafür sorgen, dass das Klassenzimmer zugänglich ist (also wie damals bei uns: Verlegung ins Erdgeschoß). Das Kind ist jetzt Jugendliche und topfit.
4. Abgesperrte Schulen: Haben wir auch. Bei uns kommt nach 8 Uhr - bis dahin stehen Hausmeister und Lehrer am Eingang - niemand hinein, ohne zu klingeln. Das hat Sicherheitsaspekte aufgrund einiger Vorfälle an Schulen, die durch die Presse gingen. Mütter, die Vergessenes nachliefern, sind bei uns auch nicht gerne gesehen und dürfen nicht zu ihrem Kind. Hat mit der Erziehung zur Selbständigkeit zu tun.
5. Befreiung vom Sport? Evtl. mit dem Arzt reden.

LG
Pezzi
 
hallo.
meine tochter,6, ist letztes jahr in die schule gekommen. wir haben auch lange überlegt was das beste wäre. ich habe mich vor her mit "normalen" grundschulen zusammen getan, habe denen erklärt was für eine krankheit die kleine hat, was an medikamenten wichtig, was tun bei starken schmerzen und da die kleine ständig fehlt, wegen dem aufholen.
wir haben dann auch oft zur antwort bekommen das sie nicht ständig auf meine tochter achten können, genauso das der klassenraum in den oberen stockwerken sei.
letztendlich habe ich mich für eine körperbehinderten schule entschieden. die haben kleinere klassen, gehen mehr auf die kinder ein, es gibt eine krankenschwester dort, die die medikamenteneinnahme überwacht. auch wenn leonie länger krank ist brauche ich mir keine sorgen machen, da sie ein jahr länger zeit für die grundschule haben als die "normalen".
ich muss sagen, ich habe mich richtig entschieden.

jacky
 
Hallo Vanesschen,

ich würde dir raten deine Tochter ruhig auf eine "normale" Schule zu schicken.

Allerdings würde ich vorher mit dem Schulleiter über die Krankheit sprechen,damit er seine Angestellten einweihen kann,was z.B. Medikamenteneinnahme & so betrifft. Sogar im Sportunterricht wird man besser benotet,wenn man angibt das man Rheuma hat oder man holt sich generell eine Befreiung von bestimmten Sportarten.

Liebe Grüße
Anja93
 
Hallo Vanesschen,

eine ganz schwierige Frage!

Eigentlich finde ich auch, dass eine "normale" Schule für alle Kinder immer das Beste ist.

Die schon erwähnte "Inklusion" ist ein Recht, das man durchsetzen kann. Wenn die Schule nicht will, muss sie nachweisen, dass sie Umbauten/Betreuung usw. wirklich nicht leisten können. Und eine Verlegung des Klassenzimmers in die unterste Etage sollte wohl kein Ding der Unmöglichkeit sein, ebensowenig wie die anderen von dir erwähnten Dinge. (Sofern das überhaupt nötig ist - siehe den Beitrag von Frau Meier).

ABER:
Ich verstehe aus eigener Erfahrung auch sehr gut deine Sorgen und die Meinung von Sternchen1711. Wenn man schon spürt, dass die LehrerInnen von der ganzen Sache nur genervt sind und darin nichts als zusätzliche Arbeit und Verantwortung sehen, dann fühlt sich das nicht gerade gut an und wird - falls du die Beschulung mit Gewalt durchsetzt - auch nicht gut laufen.

Deshalb würde ich dir raten, zunächst nochmal in Ruhe mit der Schulleitung und wenn möglich der zukünftigen Klassenlehrerin zu reden, sie gründlich zu informieren und sie positiv zu "motivieren". Sollte das nichts bringen, würde ich versuchen, eine andere Grundschule zu finden, die positiver dazu steht. Vielleicht auch mal in Richtung Montessorischule/freie Schule o.Ä. denken.
Eine Körperbehinderten-Schule käme für mich nur dann in Frage, wenn ich bei allen anderen Optionen wirklich große, große Bauchschmerzen hätte.

Alles Gute für euch,
Jeannette

PS:
Ich möchte zur Sicherheit noch ausdrücklich klarstellen, dass ich weiß, dass die Lehrkräfte an den Körperbehinderten-Schulen ausgezeichnete Arbeit leisten und sich viele Kinder dort sehr wohlfühlen und bestens entwickeln.
Ich ganz persönlich halte jedoch nichts von einer "Sortierung" der Kinder. Alle - vor allem auch die gesunden Kinder - müssen lernen, dass wir alle zusammen in einer Gesellschaft leben und dass jedes Kind seine spezifischen Stärken und Schwächen hat!
 
Hallo Vanesschen!

Wie die von dir beschriebene GS auf deine Bedürfnisse reagiert, sagt sehr viel über ihre Qualität oder besser nicht vorhandene Qualität aus.

Da habe ich in unserer GS ein völlig anderes Verhalten erlebt. Für einen hörbehinderten Sohn in der Klasse meines Sohnes wurde eine sauteure Schallschutzdecke eingebaut (deshalb bleibt der Klassenraum vier Jahre lang derselbe); Mikrophon mit Headset für die Lehrerin wurde angeschafft; Kind sitzt immer in der ersten Reihe wegen des Blickkontaktes; in der Anfangszeit regelmäßige Besuche durch eine Frau, die Kinder mit Hörbehinderung in die normale GS integriert; alle Kinder und Lehrer wissen über die Erkrankung Bescheid und verhalten sich danach (ohne Vorurteile oder Mobbing etc.).

Ergebnis: kein Mensch merkt mehr etwas von der Schwerhörigkeit und das Kind hat eine völlig normale Grundschulzeit trotz Behinderung und gute Noten!

Die Mutter hat allerdings da auch ziemlich Druck gemacht und vieles wurde auf ihre Initiative hin erst gemacht. Ich würde da einfach nicht locker lassen und für die Rechte deines Kindes kämpfen. Eine Klasse im Erdgeschoss dürfte doch wohl ein lösbares Problem sein! Und für andere Probleme gibt es auch bestimmt Lösungen. Möchte dir da einfach ein bißchen Mut machen und ganz viel Erfolg wünschen!

Lg Clödi.
 
Hallo Vanesschen,
also aus meiner heutigen Sicht, ist eine normale Schule die bessere Wahl, den dein Kind ist normal!!

Allerdings gibt es heute viele Schulen, die ebenfalls integrative Kinder aufnehmen.Dort gibt es einen zweiten Lehrer oder extra Betreuer von denen alle Kinder profitieren, ebenso sind die Klassen dann kleiner.

Bei meiner Tochter wurde die Diagnose erst später gestellt.
Ich würde aber aus heutiger Sicht keine Schule mehr nehmen, wo man so reagiert, wie von dir beschrieben. Auf dieser Schule wird die Rücksichtsnahme deinem Kind gegenüber eher klein sein oder die Bereitschaft sich dieser Probleme anzunehmen.

Ein Aufzug ist vielleicht jetzt noch nicht nötig, wenn er aber da ist, gibt sich das Problem mit dem Klassenzimmer und der Etage erst gar nicht. Geht es deiner Tochter gut, geht sie die Treppe, geht es ihr nicht gut, kann sie den Aufzug nehmen.
Meiner Tochter mußte in der Vergangenheit oft zu Hause bleiben, weil sie Entzündungen in beiden Knien und beiden Hände hatte. Auf Krücken laufen daher unmöglich. Im Rollstuhl mit Aufzug wäre es gegangen, den gibt es aber nicht an dieser Schule. Also mußte sie zuhause bleiben und bekam dazu noch blöde Sprüche von den Lehrer.

Aufgrund der mangelnden Rücksichtsnahme und nciht Einhaltung von Vorgaben, wird meine Tochter nun nicht ihr Abitur an dieser Schule machen, sondern die Schule wechseln.
An dieser Schule gibt es einen Aufzug, und extra Klassen ohne Bücher.
 
Hallo Vanesschen,
die Schulauswahl ist ein schwieriges Thema. Unsere Tochter erkrankte mit 11 an Rheuma und wechselte nach einem Jahr vom Gymnasium auf die Freie Waldorfschule (Gesamtschule).
Wir sind sehr froh darüber, dass wir das gemacht haben. Auch wenn es Geld kostet und der Schulweg länger ist. Mit der "Art" der Schule kommen wir auch gut klar.
Das war anfangs etwas ungewohnt, aber nun ist alles super.

Der größte Vorteil für unsere Tochter ist, dass sie nicht unter diesem ernormen Druck steht, wie an staatl. Schulen, sie hat für alles länger Zeit und es wird immer Rücksicht auf sie genommen. Zur Not mußte auch der Hausmeister mal herhalten uns sie in den 3. Stock tragen, wenn dort Fachunterricht stattfand.
Sie ist immer mit Nichtkranken zusammen, das ist sehr wichtig. Wie wir heute wissen, ist das ständige Auseinandersetzen mit der Krankheit nicht gut, erst als wir gelernt haben, der Krankheit keinen Raum zu geben und den Auslöser für die Erkrankung gefunden haben, konnte auch sie die Krankheit loslassen und hat keine Schübe mehr.
Auf einer Behindertenschule wäre das nicht möglich gewesen.

Für den Sportunterricht hat sie immer ein Dauerattest. Sie macht mit, was sie kann und wenn nicht, ist das überhaupt kein Problem. Niemand nervt wegen Entschuldigungen und Notenproblemen. Auf Klassenfahrten hat die Klassenlehrerin die Medikamente überwacht, das war überhaupt kein Problem.
Bei uns ist die Schule nicht abgeschlossen. Alle sind sehr hilfsbereit.

LG
 
das stimmt schon das man auch los lassen sollte von der krankheit und nicht immer nur mit anderen behinderten kindern zusammen sein sollte,
aber meine tochter kennt es nicht anders. grund ist: ich leide selber seit meiner geburt unter spina bifida, dem sogenannten offenen rücken. sitze also mein ganzes leben schon im rollstuhl. somit kennt meine tochter kein leben ohne krankheiten.
und man sollte nicht immer alles so negativ sehen an einer behinderten schule, in der klasse meiner tochter, gibt es nur eine rollstuhlfahrerin, ansonsten gibt es da nur kleine krankheiten wie hyperaktiv, diabetes usw.
 
Frau Meier schrieb:
Hallo Vanesschen,



zuallererst: ich kann deine Ängste ganz gut verstehen, und ich weiß natürlich auch nicht im Detail, wie gehandicapt dein Mädchen ist. Was eure spezielle Situation angeht, sind meine folgenden Worte somit nur eine Gedankenanregung.

Aber: wenn es irgendwie möglich ist, würde ich sie an deiner Stelle unbedingt in eine "normale" Schule gehen lassen.
Das hat zwei Gründe:
1. Der Ansatz, sie so normal wie möglich aufwachsen zu lassen (trotz Rheuma), ist ein ganz zentraler Punkt für ihre Entwicklung im Zusammenhang mit Anderen und für ihre eigene Persönlichkeit.
2. Auch wenn du sie instinktiv sehr gerne behüten möchtest, habe ich meine Zweifel, ob du ihr einen Gefallen tust, wenn du sie von allen Belastungen fern hältst. Es ist normal, Treppen ohne Aufzug zu steigen - jedenfalls, wenn man nicht schwer bis schwerst behindert, hinfällig oder Rollstuhlfahrer ist.

Das soll niemanden abwerten, der eine Behinderung hat, aber eine Anregung dafür sein, nicht schon ein 7jähriges Kind so sehr überzubehüten, dass es keine Chance hat, sich in seinem kindlichen Umfeld nach seinen Vorstellungen zu integrieren - und es damit noch mehr zu "behindern". Wer sichtbar "anders" ist, hat es ohnehin schon schwer - wenn er (für Andere gefühlt, aber ohne nachvollziehbaren Grund) "bevorzugt" wird, führt das manchmal zu großer Hilfsbereitschaft, wahrscheinlicher ist aber, dass es zur Ausgrenzung führt. Auch seelisch ist das sicher für ein Kind nicht sehr günstig.

Noch einmal: ich kann deine Sorgen als Mutter sehr gut nachvollziehen, du willst garantiert nur das Beste für sie. Da ja noch ein wenig Zeit ist, würde ich mich hierzu sowohl mit der Kinderrheumatologie als auch mit der "normalen" Kinderärztin und vielleicht auch mit der Schule noch einmal in Verbindung setzen und meine Bedenken äußern.

Dazu wünsche ich euch Mut und Kraft und den besten Erfolg!


Liebe Grüße, Frau Meier
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Meine Sicht der Dinge ist (fast) identisch!

Da wir dein Kind jedoch nicht kennen, können wir das hier natürlich nur theoretisch erörtern. Ich möchte jedoch noch einen vielleicht hilfreichen aktuellen Artikel beisteuern:

http://www.myhandicap.de/behinderte-kinder-schule-inklusiv.html

Alles Gute und herzliche Grüße!
 
Hallo Patty,

das ist eine gut Entscheidung. Ich kenne auch von anderen Eltern, deren Kinder verschiedene Erkrankungen haben, das es auch Schulen gibt, die besser darauf eingestellt sind und die Kinder besser begleiten und das sind auch staatl. Regelschulen.
An der Schule meiner Tochter gibt es keine Bücher, außer nun in den höheren Klassen, die Literatur, die sie auch zu Hause lesen müssen. Das war gleich eine große Erleichterung, keinen schweren Ranzen mehr tragen zu müssen.

LG
 
Hallo, mein Sohn war während seiner GS-zeit auf zwei Schulen .Die erste war eine kleine Dorfschule die dann leider schließen mußte, dort hatten wir keine Probleme und die Lehrer gingen auf ihn ein. An der anderen GS, in der Stadt, wurden wir nicht für voll, genommen. Wir sind halt vom Dorf und die Schulleiterin hält vom Dorf nicht viel. Wir haben alle Bescheinigungen vom Artzt vorgelegt, darauf eingegangen ist man kaum, obwohl es dafür Regelungen im Schulgesetz geben soll. Wir haben auch die zwei Jahre überstanden, für mich hat mein Sohn sich da durchgebissen ( kein Verhältnis zur Leherin). Seine Klasse war glaube ich die einzige Klasse die nicht traurig war sich von der Klassenleherin zu trennen. Jetzt ist er in der 6.Klasse und in den letzten zwei Jahren lief es deutlich besser, die Lehrer geben ihm mehr zeit und im Sport wird er nicht mehr benotet, macht aber begeistert mit. Er selbst will manche "Vergünstigungen" auf Grund seiner Krankheit gar nicht, er will normal wie jedes andere Kind behandelt werden. Deshalh finde ich es wichtig die Kinder nicht überzubehüten und sie unter normalen Kindern aufwachsen zu lassen. Leider hatten wir hier keine große Wahl im Bezug auf die GS (Wohnen auf dem Lande), hätte ich die gehabt, dann hätte ich mich auch nach einer anderen umgesehen, an der man mir das Gefühl gibt Verständnis für die Situation zu haben und das man sich bemühen will darauf einzugehen.
Aus meiner Sicht hat einem jede Schule dieses Gefühl zu geben, aber auch dort arbeiten nur Menschen.
ich würde mich nach einer passenden Schule umschauen, wenn es möglich ist. Ansonsten sind immer wieder Gespräche mit den Lehrern nötig, diese wissen meist nicht wie sie mit dem ganzen umgehen sollen, also dranbleiben

Gruß JASU
 
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