Hallo, zusammen...
nach etlichen Wo. Abwesenheit möchte ich mich noch Mal hier melden... allerdings, ohne positive News.
Was tat sich? – April, 3 Wo. Rheumaklinik, Korti und Azathioprin wurden, nach 3Jahren, innerhalb 1 Woche abgesetzt. Diagnose= Polymy in Vollremission!!
Wieder zH fingen, nach wenigen Tg, die Schmerzen wieder so stark an, dass ich erst alle 5, dann 3 und schließlich alle 2 Tage 5mg Korti „auf eigene Faust“ nahm...sonst hätt ich`s vor Schmerzen nicht ausgehalten und ich konnte mich ja kaum bewegen. Dazu kam, dass ich urplötzl. den 10fachen Bakterien-Wert ( über 6400) im Urin hatte....
Dann stellten sich auch wieder die Herzaussetzer ein und ich war für 1 Wo. im KH...jedoch 1 Wo. OHNE die üblichen Aussetzer – mein Körper spielte mir mal wieder einen Streich. Okay, sie konnten dann „künstlich“ Stolperer auslösen, doch mit „meinen“ hatten sie nix gemein!! Allerdings bekam ich von Anfang an wieder täglich 5mg Korti. diese Schraubstock- Schmerzen im Taillenbereich blieben jedoch. zH angekommen= sofort ne SOS-Mail an die Rheuma-Abt. der Uni, die damals, 05, meine polymy diagn. hatten, mit der Frage, WAS ich tun könnte. 4 Tage später Anruf der Klinik, soll am nächsten Tag kommen, stationär!! ( Fr. 17Uhr aus unsrem KH nH – Mi. 9Uhr Uni.!!!... schnelles Waschen und Neupacken war also angesagt, doch soo gings ja nicht weiter!! )
Tja, und dann setzten sie dort DIE Untersuchung durch, die ich letztes Jahr nicht machen konnte, weil sie ambul. nicht von den Kassen bezahlt wird – PET! Mein CRP war inzw. auf 10 ( Ref-Wert o.5 !! ) angestiegen und ich würd heute sagen, sie legten IHRE ganze Hoffnung in diese Untersuchung! Um den hohen CRP-wert kümmerte man sich nicht...“wir wollen provozieren, damit schneller was gefunden wird“ Okay, PET wurd gemacht= in der Lunge zeichneten sich einige Stellen ab und so wurden CT und Bronchoskopie nachgeschoben.Ergebnis= interstitielle Lungenerkr. + Fibrotische Gerüstveränderung. Doch auch danach wurde NIX wg, des CRP-Wertes unternommen... er stieg noch über 10.....doch 3 Tage später wurde ich entlassen. Keine Mittel wg der Lungendiagn. (da kann man nix machen!! ) - keine Erhöhung des Kortis, damit sich Werte wieder normalisieren.. NIX, ich fuhr hustend und mit Schmerzen beim Atmen nH! 3Tage später bekam ich telef. mein Ergebnis der Gewebeprobe, die bei der Bronchosk. genommen wurde – kein negat. Befund!! und den Rat= nehmen sie weiterhin Korti ,auch wieder die Azathioprin und kommen in 3 Mon, zur CT-Kontrolle. – das war`s!
Da stand ich mal wieder....4Wochen mit 5mg Korti hatten den Entz-Wert immer weiter steigen lassen. und so sollte es jetzt weitergehen? Okay, wg der ewigen Husterei und den Beschw. beim Atmen bekam ich Antibiotika, doch geholfen hat`s bis heute nix! - ich huste, wie ein TBC-Kranker! Tja, und dann gings erst recht los.
Ich hab seit Wo. nicht mehr die bekannten Reduzierungs- bzw. Absetzungs-Schmerzen unterhalb der Rippen, im Taillenbereich.. NEIN! Ich hab täglich irrrrre Schulter/ Nacken / Oberarm und Kiefer-Schmerzen, verbunden mit irren Kopfschmerzen, als ob alle Knöchelchen zerbrechen bzw. zersplittern würden. also kurz= genau sooo, wie damals, 05!!, in den Wochen VOR der Polymy-Diagnose.
Es vergeht kein Tag, keine Nacht ohne Diclo, die als EINZIGE ein wenig Linderung bringen...Doch is das ne Lösung? Ich hab das Gefühl, es wurde, durch die Ansetzung im April, alles auf Anfang gespult und nun wissen selbst die Ärzte nicht mehr, wie sie die Probleme in den Griff kriegen sollen. Auf meine Frg. – sind die Anzeichen in den Lungen Teil des Rheumas?? – ist es was ganz Andres?? – bekam ich ein „haben sie nicht ne Frg, die ich beantworten kann“ zu hören. Und so quäle ich mich täglich mit diesen verflixten Schmerzen rum und frage mich, was haben mir die 3 KH-Aufenth. in 2 Mon. gebracht? – NIX! Wie gesagt, die CRP-Werte gehen mit n u r 5mg nicht runter....das Herz stolpert, wie in alten Zeiten...und diese Schmerzattacken alle paar Std, sind kaum zu ertragen. Wie sagte meine HÄ letztens – das Diclo dürften sie ja eigentl. gar nicht nehmen!!....tja, was soll ich denn sonst machen? – ohne geht es leider nicht!!
Ihr seht, es ist einiges in den letzten Wo. passiert – doch hat`s mir was gebracht? – NEIN! –es fängt alles wieder bei O an und ich hab Angst, nackte Angst!! und meine Hoffnung is futsch...
So, jetzt wünsch ich Euch ein möglichst schmerzfreies WE - machts gut - charly
nach etlichen Wo. Abwesenheit möchte ich mich noch Mal hier melden... allerdings, ohne positive News.
Was tat sich? – April, 3 Wo. Rheumaklinik, Korti und Azathioprin wurden, nach 3Jahren, innerhalb 1 Woche abgesetzt. Diagnose= Polymy in Vollremission!!
Wieder zH fingen, nach wenigen Tg, die Schmerzen wieder so stark an, dass ich erst alle 5, dann 3 und schließlich alle 2 Tage 5mg Korti „auf eigene Faust“ nahm...sonst hätt ich`s vor Schmerzen nicht ausgehalten und ich konnte mich ja kaum bewegen. Dazu kam, dass ich urplötzl. den 10fachen Bakterien-Wert ( über 6400) im Urin hatte....
Dann stellten sich auch wieder die Herzaussetzer ein und ich war für 1 Wo. im KH...jedoch 1 Wo. OHNE die üblichen Aussetzer – mein Körper spielte mir mal wieder einen Streich. Okay, sie konnten dann „künstlich“ Stolperer auslösen, doch mit „meinen“ hatten sie nix gemein!! Allerdings bekam ich von Anfang an wieder täglich 5mg Korti. diese Schraubstock- Schmerzen im Taillenbereich blieben jedoch. zH angekommen= sofort ne SOS-Mail an die Rheuma-Abt. der Uni, die damals, 05, meine polymy diagn. hatten, mit der Frage, WAS ich tun könnte. 4 Tage später Anruf der Klinik, soll am nächsten Tag kommen, stationär!! ( Fr. 17Uhr aus unsrem KH nH – Mi. 9Uhr Uni.!!!... schnelles Waschen und Neupacken war also angesagt, doch soo gings ja nicht weiter!! )
Tja, und dann setzten sie dort DIE Untersuchung durch, die ich letztes Jahr nicht machen konnte, weil sie ambul. nicht von den Kassen bezahlt wird – PET! Mein CRP war inzw. auf 10 ( Ref-Wert o.5 !! ) angestiegen und ich würd heute sagen, sie legten IHRE ganze Hoffnung in diese Untersuchung! Um den hohen CRP-wert kümmerte man sich nicht...“wir wollen provozieren, damit schneller was gefunden wird“ Okay, PET wurd gemacht= in der Lunge zeichneten sich einige Stellen ab und so wurden CT und Bronchoskopie nachgeschoben.Ergebnis= interstitielle Lungenerkr. + Fibrotische Gerüstveränderung. Doch auch danach wurde NIX wg, des CRP-Wertes unternommen... er stieg noch über 10.....doch 3 Tage später wurde ich entlassen. Keine Mittel wg der Lungendiagn. (da kann man nix machen!! ) - keine Erhöhung des Kortis, damit sich Werte wieder normalisieren.. NIX, ich fuhr hustend und mit Schmerzen beim Atmen nH! 3Tage später bekam ich telef. mein Ergebnis der Gewebeprobe, die bei der Bronchosk. genommen wurde – kein negat. Befund!! und den Rat= nehmen sie weiterhin Korti ,auch wieder die Azathioprin und kommen in 3 Mon, zur CT-Kontrolle. – das war`s!
Da stand ich mal wieder....4Wochen mit 5mg Korti hatten den Entz-Wert immer weiter steigen lassen. und so sollte es jetzt weitergehen? Okay, wg der ewigen Husterei und den Beschw. beim Atmen bekam ich Antibiotika, doch geholfen hat`s bis heute nix! - ich huste, wie ein TBC-Kranker! Tja, und dann gings erst recht los.
Ich hab seit Wo. nicht mehr die bekannten Reduzierungs- bzw. Absetzungs-Schmerzen unterhalb der Rippen, im Taillenbereich.. NEIN! Ich hab täglich irrrrre Schulter/ Nacken / Oberarm und Kiefer-Schmerzen, verbunden mit irren Kopfschmerzen, als ob alle Knöchelchen zerbrechen bzw. zersplittern würden. also kurz= genau sooo, wie damals, 05!!, in den Wochen VOR der Polymy-Diagnose.
Es vergeht kein Tag, keine Nacht ohne Diclo, die als EINZIGE ein wenig Linderung bringen...Doch is das ne Lösung? Ich hab das Gefühl, es wurde, durch die Ansetzung im April, alles auf Anfang gespult und nun wissen selbst die Ärzte nicht mehr, wie sie die Probleme in den Griff kriegen sollen. Auf meine Frg. – sind die Anzeichen in den Lungen Teil des Rheumas?? – ist es was ganz Andres?? – bekam ich ein „haben sie nicht ne Frg, die ich beantworten kann“ zu hören. Und so quäle ich mich täglich mit diesen verflixten Schmerzen rum und frage mich, was haben mir die 3 KH-Aufenth. in 2 Mon. gebracht? – NIX! Wie gesagt, die CRP-Werte gehen mit n u r 5mg nicht runter....das Herz stolpert, wie in alten Zeiten...und diese Schmerzattacken alle paar Std, sind kaum zu ertragen. Wie sagte meine HÄ letztens – das Diclo dürften sie ja eigentl. gar nicht nehmen!!....tja, was soll ich denn sonst machen? – ohne geht es leider nicht!!
Ihr seht, es ist einiges in den letzten Wo. passiert – doch hat`s mir was gebracht? – NEIN! –es fängt alles wieder bei O an und ich hab Angst, nackte Angst!! und meine Hoffnung is futsch...
So, jetzt wünsch ich Euch ein möglichst schmerzfreies WE - machts gut - charly
