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Weiß nicht mehr weiter!! Stehe bei O...

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von charlyM, 18. Juli 2008.

  1. charlyM

    charlyM Neues Mitglied

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    Hallo, zusammen...
    nach etlichen Wo. Abwesenheit möchte ich mich noch Mal hier melden... allerdings, ohne positive News.
    Was tat sich? – April, 3 Wo. Rheumaklinik, Korti und Azathioprin wurden, nach 3Jahren, innerhalb 1 Woche abgesetzt. Diagnose= Polymy in Vollremission!!
    Wieder zH fingen, nach wenigen Tg, die Schmerzen wieder so stark an, dass ich erst alle 5, dann 3 und schließlich alle 2 Tage 5mg Korti „auf eigene Faust“ nahm...sonst hätt ich`s vor Schmerzen nicht ausgehalten und ich konnte mich ja kaum bewegen. Dazu kam, dass ich urplötzl. den 10fachen Bakterien-Wert ( über 6400) im Urin hatte....
    Dann stellten sich auch wieder die Herzaussetzer ein und ich war für 1 Wo. im KH...jedoch 1 Wo. OHNE die üblichen Aussetzer – mein Körper spielte mir mal wieder einen Streich. Okay, sie konnten dann „künstlich“ Stolperer auslösen, doch mit „meinen“ hatten sie nix gemein!! Allerdings bekam ich von Anfang an wieder täglich 5mg Korti. diese Schraubstock- Schmerzen im Taillenbereich blieben jedoch. zH angekommen= sofort ne SOS-Mail an die Rheuma-Abt. der Uni, die damals, 05, meine polymy diagn. hatten, mit der Frage, WAS ich tun könnte. 4 Tage später Anruf der Klinik, soll am nächsten Tag kommen, stationär!! ( Fr. 17Uhr aus unsrem KH nH – Mi. 9Uhr Uni.!!!... schnelles Waschen und Neupacken war also angesagt, doch soo gings ja nicht weiter!! )
    Tja, und dann setzten sie dort DIE Untersuchung durch, die ich letztes Jahr nicht machen konnte, weil sie ambul. nicht von den Kassen bezahlt wird – PET! Mein CRP war inzw. auf 10 ( Ref-Wert o.5 !! ) angestiegen und ich würd heute sagen, sie legten IHRE ganze Hoffnung in diese Untersuchung! Um den hohen CRP-wert kümmerte man sich nicht...“wir wollen provozieren, damit schneller was gefunden wird“ Okay, PET wurd gemacht= in der Lunge zeichneten sich einige Stellen ab und so wurden CT und Bronchoskopie nachgeschoben.Ergebnis= interstitielle Lungenerkr. + Fibrotische Gerüstveränderung. Doch auch danach wurde NIX wg, des CRP-Wertes unternommen... er stieg noch über 10.....doch 3 Tage später wurde ich entlassen. Keine Mittel wg der Lungendiagn. (da kann man nix machen!! ) - keine Erhöhung des Kortis, damit sich Werte wieder normalisieren.. NIX, ich fuhr hustend und mit Schmerzen beim Atmen nH! 3Tage später bekam ich telef. mein Ergebnis der Gewebeprobe, die bei der Bronchosk. genommen wurde – kein negat. Befund!! und den Rat= nehmen sie weiterhin Korti ,auch wieder die Azathioprin und kommen in 3 Mon, zur CT-Kontrolle. – das war`s!
    Da stand ich mal wieder....4Wochen mit 5mg Korti hatten den Entz-Wert immer weiter steigen lassen. und so sollte es jetzt weitergehen? Okay, wg der ewigen Husterei und den Beschw. beim Atmen bekam ich Antibiotika, doch geholfen hat`s bis heute nix! - ich huste, wie ein TBC-Kranker! Tja, und dann gings erst recht los.
    Ich hab seit Wo. nicht mehr die bekannten Reduzierungs- bzw. Absetzungs-Schmerzen unterhalb der Rippen, im Taillenbereich.. NEIN! Ich hab täglich irrrrre Schulter/ Nacken / Oberarm und Kiefer-Schmerzen, verbunden mit irren Kopfschmerzen, als ob alle Knöchelchen zerbrechen bzw. zersplittern würden. also kurz= genau sooo, wie damals, 05!!, in den Wochen VOR der Polymy-Diagnose.
    Es vergeht kein Tag, keine Nacht ohne Diclo, die als EINZIGE ein wenig Linderung bringen...Doch is das ne Lösung? Ich hab das Gefühl, es wurde, durch die Ansetzung im April, alles auf Anfang gespult und nun wissen selbst die Ärzte nicht mehr, wie sie die Probleme in den Griff kriegen sollen. Auf meine Frg. – sind die Anzeichen in den Lungen Teil des Rheumas?? – ist es was ganz Andres?? – bekam ich ein „haben sie nicht ne Frg, die ich beantworten kann“ zu hören. Und so quäle ich mich täglich mit diesen verflixten Schmerzen rum und frage mich, was haben mir die 3 KH-Aufenth. in 2 Mon. gebracht? – NIX! Wie gesagt, die CRP-Werte gehen mit n u r 5mg nicht runter....das Herz stolpert, wie in alten Zeiten...und diese Schmerzattacken alle paar Std, sind kaum zu ertragen. Wie sagte meine HÄ letztens – das Diclo dürften sie ja eigentl. gar nicht nehmen!!....tja, was soll ich denn sonst machen? – ohne geht es leider nicht!!
    Ihr seht, es ist einiges in den letzten Wo. passiert – doch hat`s mir was gebracht? – NEIN! –es fängt alles wieder bei O an und ich hab Angst, nackte Angst!! und meine Hoffnung is futsch...
    So, jetzt wünsch ich Euch ein möglichst schmerzfreies WE - machts gut - charly
     
  2. Colana

    Colana Musikus

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  3. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    Hi, du darfst die Hoffnung NIE aufgeben.
    Colana hat dir ja schon paar Infos gegeben.
    ich drück dir die Daumen, dass da bald was passiert, was dich weiter bringt.
    LG
     
  4. charlyM

    charlyM Neues Mitglied

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    Weiß nicht mehr weiter!

    Hallo, Ihr 2 -
    Danke für`s Daumendrücken und dann, Colana, für Deine Mühe ( hast ja selbst im Moment genug am Hals)
    Okay, ich hab mir einige Seiten gespeichert und vorher auch selbst einiges zus.gegoogelt....
    Dein - aber in irgendeiner Form gehörst Du in ärztliche Behandlung - tja, meine Liebe, da bin ich ganz Deiner Meinung. Doch waren im KH nicht Ärzte am Werk? - die aber meinten, mankönne dies nicht behandeln und mich sooo, ohne Medis, ohne Ratschläge und ohne irgendeine Behandlungsmöglichkeit nH schickten?
    Ich glaube - 1. ist mir die Bronchoskopie nicht gut bek. - ich hab jetzt, 2Wo. danach, immer noch das Gefühl, man würde mir mit ner Toilettenbürste in den Lungen und Bronchien rumwüüühlen...ALLES ist noch wie wund!! 2. wieso tun die Ärzte nix?
    Mensch, es ist doch nicht das 1.Mal, dass ich kaputter aus dem KH nH komme.. und mit allen Problemen allein gelassen werde und egal, was auftritt, "Aushalten" immer die Devise sein soll und 3. bin ich der festen Überzeugung, dass die 1. Klinik niemals sooo schnell alles hätte absetzen dürfen!!!
    Verdammt, hier knubbeln sich die Rechnungen und wofür, bitte schön, soll ich zahlen? - in jedem andren Bereich würde man reklamieren, oder?

    Ich dank Euch - doch langsam kommt mir die ganze Sache spanisch vor...machts besser, ich wünsch Euch alles Gute - charly
     
  5. jana94

    jana94 Gesperrter Benutzer

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    Hallo!

    Ich rate dir, einen Lungenfacharzt aufzusuchen. Am besten nimmst du die Berichte der Untersuchungen direkt mit dorthin.

    Das wunde Gefühl ist nach der Untersuchung völlig normal und es dauert einige Zeit bis es wieder verschwindet.

    Gute Besserung"
     
  6. Marimo

    Marimo in memoriam † 28.8.2008

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    Hallo Charly M,
    ich habe auch eine fibrotische Lunge und ich will Dir auch keine Angst machen, aber bei mir ist durch eine offene Biopsie herausgefunden worden, dass die Lungenfibrose durch jahrelange rheumatische Erkrankung ausgelöst worden ist. Und dann ist mir genau 1 Jahr vor der Diagnose mitgeteilt worden, auch schriftlich, dass ich gar kein Rheuma habe und alle Medis absetzen soll. Soweit zu den Ärzten. Aufgrund meines Rheuma-Docs habe ich wohl alle Medis weitergenommen.

    Wenn Du noch mehr über Lungenfibrose wissen willst, kannst Du mir gern eine PN schicken.

    Einen schönen Abend wünsche ich Dir und möglichst ganz wenig bis gar keine Schmerzen und ganz viele
     
  7. Mummi

    Mummi Neues Mitglied

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    Hallo Charly,

    wie so oft hier im Forum kann ich keine guten Ratschläge erteilen oder etwas für dich wirklich wissenswertes beisteuern. Aber ich möchte dir sagen, daß ich dich sehr gut verstehen kann und ich möchte dir viel Kraft wünschen um mit deinen Schmerzen zurecht zu kommen und deine verständliche Enttäuschung zu überwinden.

    Ich schicke dir einen ganz ehrlich und liebgemeinten Trostknuddler,
    wünsche dir von Herzen gute Besserung und alles Gute

    Mummi
     
  8. charlyM

    charlyM Neues Mitglied

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    Weiß nicht mehr weiter! Stehe bei O

    Hallo, zusammen
    zuerst mal wünsch ich Euch nen schönen Sonntag.
    Also....ich hab meine und Colanas Links mal durchgeackert und muß gestehen, ich kann im Moment nicht weiter darauf eingehen...muß es erst verarbeiten, nun noch ne andre Erkrankung zu haben, mit der ich allein fertig werden soll...und muß!! - zusätzl. zum Zucker, Bluthochdruck, Sklerose, Schwindel, Gehstörungen usw. usw.

    Okay, ich wollt mich leider gestern etwas ablenken von dem Thema und hab leider im Kaffeeklatsch was geschr. ..doch der Schuß ging ja total nach hinten los.
    Wie gesagt, ich muß erst meine Gedanken und Gefühle sortieren... und vor allem meine Atemschmerzen in den Griff bek. ...denn, so wie ich mich kenne, läßt der nächste "Nackenschlag" nicht lange auf sich warten..
    Macht es gut - charly
     
  9. bise

    bise Neues Mitglied

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    Ort:
    bei Frau Antje
    ich weiss nicht, ob diese info dir weiterhelfen kann, doch es würde dir manches erklären können:

    vor einigen tagen sagte mir ein klinik doc, dass auf grund der festgesetzen fallpauschalen sich die kliniken genötigt sehen, aus rein wirtschaftl. gründen immer nur eine krankheitsbeschwerde zu untersuchen, also herz oder blutdruck oder nieren oder, oder. das kranheitsbild des patienten würde deshalb nicht mehr vollständig berücksichtigt werden können. viele docs bedauern dies mittlerweile...
    für uns rheuma patienten u.a. ist dies besonders schlimm....
    doch wen kümmert es?

    gruss
     
  10. charlyM

    charlyM Neues Mitglied

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    Weiß nicht mehr weiter! Stehe bei O

    Hallo, zusammen - Grüß Dich, Bise....
    is klar, diese verflixten Fallpauschalen machen leider gerade denen zu schaffen, die mit mehreren versch. Erkrankungen zu tun haben. Allerdings war`s bisher ja so, dass sie die Zusatzversicherten immer besonders gerne auf alle möglichen Dinge untersucht haben.. Wenn man "privat" da ist, lernt man ja freundlicherweise sämtliche Chefärzte des Hauses kennen...1 Mal "Guten Tag" bringt schliesslich Kohle.
    Ne, ich ärger mich nur, weil mir diese 3 KH-Aufenthalte in 2 Mon!! absolut NIX gebracht haben - - keine Behandlung, keine Infos ( wenn `s Google nich gäb, was dann?? ) keine Medik. - n u r Rechnungen!! und nooooch mehr gesundh. Probleme als vorher. Warum, frag ich mich, war ich denn 1 Wo. auf der Kardiol. wenn ich jetzt, TAG UND Nacht, irres Herzstolpern habe? Und das macht verdammt Angst, das sag ich Dir.
    Warum hat man mich, wieder mal...in der Uni durch alle möglichen Röhren gejagt, hat auch was gefunden..um mir dann nur zu sagen, dass ich meine "alten" Mittel weiter nehmen soll....
    Tut mir leid, doch ich begreif das nich mehr. JEDER Pat. gibt doch im Grunde beim Quartalswechsel, dem Doc en Blankoscheck !!...ob der Doc einem nun hilft oder nicht!! Und liegt man im KH, wird auf alles mögliche untersucht, sollte man dann nicht erwarten können, dass dann auch weitere Schritte eingeleitet werden? Wozu sonst das ganze Theater?
    In welchem andren Bereich lassen sich die Bürger solche Vorgehensweise denn sonst gefallen? - Ich weiß, der Vergleich hinkt - doch würden wir unser Auto in der Werkstatt bezahlen und hinnehmen, wenn`s am nächsten Tag noch mehr Macken hat? - Nee, wir würden reklamieren!. Doch im mediz. Bereich nehmen wir`s hin und blechen!
    Ach, lassen wir`s - bringt doch nix!
    Wünsch Euch was - charly
     
  11. bise

    bise Neues Mitglied

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    bei Frau Antje
    nun kann ich mir es nicht länger verkneifen - selbst auf die gefahr hin, dass ich anschliessend ( von einigen hier) "zusammengefaltet " werde:

    mediz. kranke stellen irgendwie auch eine weiterbeschäftigungsgarantie dar. multiorgan erkrankt bedeutet doch auch, dass sie wiederkommen.
    privat zusatzversichert: davon hat der chefarzt was und das krankenhaus kaum etwas. doch das kh braucht das geld, das für fallpauschalen usw. gezahlt wird. kein kh kann sich finanz. leisten, dass betten nicht belegt werden. auch an überbelegung wird verdient, ....
    die kassen kalkulieren äusserst knapp. im übrigen nicht so schwierige fälle bedeutet weniger arbeit und stress.

    wie ist es sonst erklärlich, dass in einigen khs mittlerweile vorab zunächst die krankenvita eines patienten vorgelegt werden muss, dann entscheidet der chef doc bzw. sein stellvertreter, ob der betr. kranke
    überhaupt aufgenommen werden kann. wird er sich nun für den "leichten" oder den "komplizierten" sachverhalt entscheiden?
    wie lautet das motto, das in manchen arbeitszimmern irgendwo geschrieben steht? " wer die arbeit kennt und nach ihr rennt und sich nicht drückt, der ist verrückt".

    @ Charly ärgere dich nicht, es hilft alles nix, behalte die nerven. es ist ein trugschluss zu glauben, dass sich um privatversicherte mehr gekümmert wird, sie dürfen/müssen mehr zahlen; doch in ihrer betreuung hapert es zunehmend.
    leider kann ich dir von hier aus keinen doc nennen, der geeignet sein könnte.
    herzlichen gruss
     
  12. charlyM

    charlyM Neues Mitglied

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    Weiß nicht mehr weiter! Stehe bei O

    Hey, Bise...
    wieso sollte Dich irgend jemand "zus- falten", wenn Du nur die Tatsachen widergibst?? - is doch wirklich heut so, dass man n u r noch "abgefertigt" wird... so in der Art, friß oder stirb...
    Ich muß gestehen, dass ich jedoch NUR dann, wenn ich mit Zusatz im KH war in den "Genuss" gek. bin, sämtliche Chefärzte des Hauses kennen zu lernen! --is doch auch was, oder?
    Ausserdem bin ich davon überzeugt, dass wir heut nicht NUR, wie oft behauptet, ne 2-Klassen- Medizin haben, sondern ne 4-Klassen! - wenigstens im KH!! ( Kasse, Zusatz, reine Privatpat. - und... die Selbstzahler, denen man dann den berühmten Strohhalm noch hinterher trägt)
    Wünsch Dir was...charly