Weichteilrheuma?

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stroeppchen

stroeppchen
Hallo!

Ich bin jetzt zum 2. Mal auf diesen Seiten und habe mich nun endlich mal registriert.
Ich bin etwas irritiert, weil mein Rheumatologe nach vielen Untersuchungen die "Diagnose" Weichteilrheuma bei mir gestellt hat, ich hier aber lese, dass es diese Diagnose eigentlich nicht gibt und auch keine Beiträge dazu finde. Könnt ihr mir weiterhelfen?

Gruß, stroeppchen
 
Hallo stroeppchen

Herzlich Willkommen bei RO Weichteilrheuma ist ein Oberbegriff für eine
ganze reihe von Rheumatischen Erkankungen, dises Rheuma findet sich
an weichen Stucktouren, sehnen Muskeln ........... usw
wird oft mit (Fibromalagie) in einem Atemzug erwähnt ist es aber nicht!
hier im Forum gibt es einige die dir sicherlich mehr darüber berichten
können Alles Gute
 
Weichteilrheuma

Herzlich Willkommen

Stroeppchen


Weichteilrheuma:

"Weichteilrheuma" ist keine Diagnose, sondern ein Oberbegriff für eine ganze Reihe von rheumatischen Erkrankungen, die sich in erster Linie nicht an den Gelenken oder dem Gelenkknorpel ("Gelenkrheuma"), der Wirbelsäule ("Wirbelsäulenrheuma") oder anderen knöchernen ("harten") Strukturen abspielen, sondern an "weichen" Strukturen wie z.B. dem Unterhautfettgewebe, dem Kapsel-Band-Apparat, den Sehnen oder der Muskulatur. Auch beim "Weichteilrheuma" gibt es entzündliche und nicht-entzündliche Erkrankungen. So unterscheidet man die nicht-entzündliche Erkrankung des Unterhautfettgewebes (Pannikulose) von der entzündlichen Form (Pannikulitis), die entzündliche Erkrankung der Sehne (Tendinitis) von nicht-entzündlichen (Tendinosen) oder die entzündlichen Erkrankungen der Muskulatur (Myositis) von den nichtentzündlichen (Myopathie).
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http://www.rheuma-online.de/a-z/w/weichteilrheuma.html

Leider wird der Begriff "Weichteilrheuma" oft für das Krankheitsbild der generalisierten Fibromyalgie verwendet.
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http://www.rheuma-online.de/a-z/f/fibromyalgie.html

Mein eigener Krankheitsverlauf mit der Verschlechterung bis ich die Lektinzufuhr unterbrochen habe. Zumal die Symptome, die im Kapitel Anhaltende Überaktivität des Immunsystems wirklich signifikante Übereinstimmungen mit meinem Krankheitsverlauf aufweisen. Ich denke an: allergische Hauterkrankungen, neurodermitische Erscheinungen, Allergien,(Stadium1), gelegentliche Gelenkbeschwerden, Hautjucken, Gastritis, Gärungsstuhl, Neigung zu Muskelkater und Krämpfen
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http://209.85.135.104/search?q=cach...hteilrheuma&hl=de&ct=clnk&cd=8&gl=de&ie=UTF-8

Bei der Fibromyalgie - im Volksmund vereinzelt auch Weichteilrheumatismus genannt - handelt es sich um ein so genanntes generalisiertes Schmerzsyndrom. Die Ursache ist bisher nicht eindeutig geklärt. Für die Diagnose stehen definierte Kriterien zur Verfügung, dennoch ist eine Abgrenzung zu anderen Erkrankungen oft schwierig.
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http://209.85.135.104/search?q=cach...hteilrheuma&hl=de&ct=clnk&cd=7&gl=de&ie=UTF-8


Bitte fragen deinen Rheumatologe/Internisten welches Rheuma du hast.

Welche Medi nimmst du?

Die Antibabypille vielleicht auch noch, du solltest nach einer Minipille dann fragen Cerazette, weil eine normale Pille Schübe auslöst.

LG Gisi
 
Hallo!

Mein Rheumatologe hat wie schon gesagt alles mögliche ausgeschlossen, also z.B. entzündliches Rheuma, Wirbelsäulenrheuma, Osteoporose, MS, Schuppenflechte ...
Ich habe ca. 6 Monate diverse Test, Röntgen, MRT ... durchlebt.
Zum Abschluss hat er dann gesagt, er könne nichts nachweisen, die Diagnose bliebe also bei Weichteilrheuma. Vielleicht könne es irgendwann einmal zur Fibro oder aggressivem Rheuma werden, sei es aber jetzt noch nicht.
Zur "Behandlung" hat er mir empfohlen, dass ich mich in Schüben schone und in guten Zeiten Sport oder Krankengymnastik mache, die ich bei ihm dann "einfordern" könne.
Das Versorgungsamt hat das Weichteilrheuma anerkannt und mir eine Behinderung von 30 % zugesprochen.
Als Medikamente bekomme ich von ihm Tetrazepam, welches ich eigentlich jeden Tag einnehmen sollte. Das mache ich aber nicht, da ich schnell eine Abhängigkeit festgestellt habe und 3 Wochen gebraucht habe, um davon wieder los zu kommen (und das war echt heftig). Nach Absprache mit meinem Hausarzt nehme ich Tetra nur nach Bedarf.
Gegen die Schmerzen bekomme ich Naproxen 500, Diclofenac 75 und Ibuprofen 600 - 1200 - je nach Bedarf einzunehmen.
Im Moment ist der Bedarf aber ziemlich hoch, da ich seit dem 22.12.07 noch keinen Tag schmerzfrei war. Ich habe jetzt einen Kurantrag gestellt und hoffe, dass dem auch stattgegeben wird.

Also habe ich im Endeffekt keine genaue Ahnung, wie das heißt, was ich habe. Der Rheumatologe hat mir noch erklärt, dass sich die Sehnen zwischen Gelenk und Muskel entzünden und der Muskel den Schmerz dann weiterleitet.
Ein Bekannter von mir, der Orthopäde und sehr in der chinesischen Medizin bewandert ist (aber leider in Deutschland als Arzt nicht zugelassen ist), meinte, dass meine Muskeln zum Teil schon stark in Mittleidenschaft gezogen sind.
Er hilft mir ab und zu durch Akupressur, dass wenigstens diese "Lähmungs-" und Schweregefühle in mir verschwinden.

So, dass war ein bißchen durcheinander, aber ich bin im Moment etwas down, weil so gar keine "guten" Tage in Sicht sind.

So long, stroeppchen
 
Hallo Stroeppchen,

Danke für deine Krankengeschichte.

Das Versorgungsamt hat das Weichteilrheuma anerkannt und mir eine Behinderung von 30 % zugesprochen
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Hast du kein Widerspruch eingelegt, bei der Medi die du bekommst,
erst ab 50% kann man es von der Steuer absetzten
und hat einige Erleichterungen.

Tetrazepam:
Tetrazepam
Wirkstoff: Tetrazepam Benzodiazepin
Wirkung auf die Psyche als: Tranquilizer / Beruhigungsmittel
Medikament zugelassen und verkauft in Deutschland.
Mögliche Nebenwirkungen bei Tetrazepam: Müdigkeit, Mattigkeit, verlangsamte Reaktionszeit. Häufig bei Tetrazepam: Schwindelgefühl, Benommenheit, gastrointestinale Beschwerden, Koordinationsstörung, Artikulationsstörungen. Gelegentlich bei Tetrazepam: allergische Hautreaktionen, Muskelschwäche. Sehr selten bei Tetrazepam: schwere Hautreaktionen, bei entsprechender Komedikation (Erythema multif., Stevens-Johnson-Syndrom, Lyell-Syndrom), übermäßiger Speichelfluss, Mundtrockenheit, verminderte Libido, Polydipsie, Miktionsstörungen, Menstruationsstörungen. Möglich bei Tetrazepam: anterograde Amnesie, paradoxe Reaktionen (z.B. Erregungszustand, Wutanfälle, Angst, Einschlafstörung, Durchschlafstörung, vermehrte Muskelkrämpfe, Suizidgefahr, Halluzinationen), Abhängigkeit Entzugssymptome, Rebound-Phänomene bei Tetrazepam; plötzliches Absetzen bei Tetrazepam: vermehrtes Träumen, Zittern, Schwitzen, Krampfanfälle, Entzugsdelir bei Tetrazepam.

Gegenanzeigen / Warnhinweise - Tetrazepam
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Bitte Link lesen:
http://www.onlineberatung-therapie.de/psychopharmaka/gegenanzeigen/tetrazepam-wirkstoff.html

Ich habe jetzt einen Kurantrag gestellt und hoffe, dass dem auch stattgegeben wird.
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Wo soll es hingehen?
Bad Bramstedt oder Bad Kreuznach kann ich dir empfehlen.

Naproxen 500: Nebenwirkugen!
http://209.85.135.104/search?q=cach...enwirkungen&hl=de&ct=clnk&cd=1&gl=de&ie=UTF-8

Diclofenac 75:Nebenwirkungen!
http://www.netdoktor.de/medikamente/100003226.htm

Ibuprofen 600 u mehr: Nebenwirkungen
http://www.netdoktor.de/medikamente/100006348.htm

Ein Hammer an Medi hast du gelesen?

Hast du deine Blutwerte in Kopie zu hause
und auch den Urinwert?
Bitte nehme es mit zur REHA!

Hast du dir mal eine 2t Meinung von einem anderen Rheumatologen/Internisten eingeholt?

Viel Glück für eine GUTE Rheumatklinik wo du deine REHA machst
die sich mit Weichteilrheuma auskennt
und du bald eine richtige Diagnose bekommst.

Danke für deine Offenheit hier.

LG Gisi
 
Hallo Stroeppchen,

lass Dir mal alle Untersuchungsergebnisse, Labor-, Berichte usw., die in schriftl. Form vorliegen, in Kopien geben (es können hierbei jedoch Kopiekosten anfallen)... Du hast alles für Dich da, kannst die Dinge in Ruhe durchlesen und ggf Fragen notieren...

Wurden bei Dir
die CK-Werte für die Skelett-Muskulatur und
alle (!!!!) Schilddrüsenwerte durchgecheckt?

Auch die Schilddrüse kann für Gelenk- und Muskelbeschwerden und -schmerzen zuständig sein. Leider wird dies oftmals nicht mit beachtet. Selbst wenn die Werte im oberen bzw. unteren Level des Referenzbereiches liegen, kann dies schon Beschwerden auslösen - dann muss zum Spezialisten...

An die CK-Werte habe ich gedacht, weil Du schriebst, dass Dir auch die Muskeln weh tun... - ist schon mal ein Cortison-Stoßtest probiert worden? Wenn Du in dieser Zeit nämlich schmerzfrei und zumindest besser das Ganze geworden ist, dann muss weitergesucht werden... Die Fibromyalgie wäre dann "nur" sekundär...

Tipp:
Führe ein Schmerztagebuch:
Was tat Dir
wann (Tageszeit, Ruhe oder Bewegung, Kälte oder Wärme)
wo
wie (war der Schmerz brennend, ziehend, pochend, stechend, dumpf, spitz, juckend usw.)
weh
und welche Gegenmaßnahmen (Ruhe o Bewegung, Kälte o Wärme, Medis) halfen?

Auch eine Beschwerde-Liste kann sich als hilfreich erweisen:
z. B. komme nach einiger Zeit sitzen kaum vom Stuhl hoch und kann dann kaum noch laufen
schlecht Treppen steigen
kann kaum noch/nicht mehr schwere Taschen tragen
keine Kraft für Flaschen/Gläser öffnen
Augen brennen
Nase trocken
kalte Finger/Nase u./o. Füße
Müdigkeit/Unkonzentriertheit

usw. - alles was Dir einfällt...

Und das nimmst Du zum nächsten Besuch bei Deinem internist. Rheumatologen oder KH mit...

Hoffentlich habe ich Dir ein wenig helfen können.. und wünsche Dir viel Kraft und Energie, um sich durchzusetzen...

Viele Grüße
Colana
 
Hallo!

Erst einmal ein dickes Danke schön für Eure Anteilnahme und vor allem, dass ihr mich ernst nehmt.
Ich glaube schon, dass meine Ärzte mich ernst nehmen, vor allem mein Hausarzt, aber die lieben Mitmenschen reagieren ja doch oft mit viel Unverständnis, wenn ich mit 34 Jahren erzähle, dass ich leider meine Einkaufstaschen nicht hochtragen kann und so weiter - aber das kennt ihr ja bestimmt auch.
Manchmal glaube ich, dass ich eigentlich gar nichts habe, sondern mir alles nur einbilde - weil mensch soviele und so oft Schmerzen ja gar nicht haben kann.
Ich werde morgen noch einmal in Ruhe meine Unterlagen durchsehen und mit Hilfe von Euren Tipps mit meinem Hausarzt noch einmal durchgehen.
Bei einem 2. Rheumatologen war ich bereits, da der 1., den ich vor ca. 6 Jahren aufgesucht hatte inzwischen verstorben ist. Beide haben mich mit dem Ausdruck Weichteilrheuma abgespeist.
Meine Schilddrüse ist in einem anderen Zusammenhang vor ca. 2 Jahren gründlichst durchgescheckt worden, mit Aufnahmen beim Radiologen etc. - die ist zum Glück in Ordnung.

Ck-Werte kenne ich nicht, ich weiß aber nicht, ob der Doc sie gecheckt hat - er gilt in Essen als sehr gründlich Erstdiagnostiker.
Etwas verwundert hat mich, dass ich nur einen Ausdruck bekommen habe, als ich für den Neurologen die Blutergebnisse brauchte. Immerhin haben sie mir 5,6 mal jede Menge Blut abgenommen.

Die Schmerzen und ihr Verlauf / Auftreten kann ich schon gut beschreiben, habe es aber noch nicht in schriftlicher Form festgehalten - das werde ich aber ab sofort tun. Ich habe eh schon eine Medi-Liste angelegt, um da den Überblick zu behalten.

Nun ja, ich will Euch nicht weiter "nerven" mit dem negativen: heute abend hatte ich einen superschönen Abend mit meinem Mann (ohne Kind). Wir waren erst im Solebad schwimmen und danach lecker essen. Einfach schön.

Ach ja, wie lange kann ich denn Wiederspruch einlegen beim Versorgungsamt, bzw. wann kann ich einen Verschlechterungsantrag stellen? Ich war so heilfroh, überhaupt etwas anerkannt zu bekommen, dass ich daran gar nicht gedacht habe - wie gesagt, manchmal komme ich mir schon ziemlich doof vor, wenn ich ständig über etwas klage, was kaum einer sieht.

SChönen Abend noch, stroeppchen
 
Widerspruch Versorgungsamt

Hallo Stroeppchen

http://209.85.135.104/search?q=cach...orgungsamt,&hl=de&ct=clnk&cd=1&gl=de&ie=UTF-8

Schau dir mal den Link dazu an.

Hier im R-O wird jeder ERNST genommen weil es den meisten so ergangen ist.
Ich bin mit meinem Baby 7 J. auch nicht ERNST genommen worden.
Damals noch ohne PC ohne jede Info was SLE und ITP ist.

Versorgungsamt

http://209.85.135.104/search?q=cach...orgungsamt,&hl=de&ct=clnk&cd=4&gl=de&ie=UTF-8

www.vdk.de bitte Mitglied werden!

CK-Wert:

Normalbereich die CK war mal im 2005 hoch mit 302 U/l oder 329 U/l ansonsten ist er immer so um die 100 U/l
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http://www.rheuma-ticker.com/phorum.klein/showthread.php?t=30384

Schön einen Abend zu ZWEI, das muß auch mal sein, Solebad 28 Grad ist toll,
doch anschl. gut einfett.

Werden heute auch einen schönen Tag erleben, ich freu mich schon.

LG Gisi ( nimm mir frei von R-O am 9ten) :D
 
sperrbert

:rolleyes: hallo, ihr alle !!

habe heute euer forum gelesen und mich dann auch gleich angemeldet.
wir sind ja nun mal alle solche art leidensgenossen. ich bin seit 1994
registrierter rheumatiker, mit einem weichteilrheuma der besonderen Art . hallo Stroeppchen , ich würde gerne mal wissen ob bei dir außer den
gelenkschmerzen auch ohren und nase betroffen sind.
ich würde auch gerne mal wissen ob es jemanden gibt wo die diagnose des
rheumatologen ,, polychondritis ,, war .

gruß sperrbert
 
Zuletzt bearbeitet:
hallo stroeppchen

willkommen hier bei rheuma-online. ich habe auch weichteilrheuma=fibromyalgie. es gibt im internet auch ein forum
www.fibromyalgie-treffpunkt.de.
bin dort auch gemeldet und man kann dort sehr viel über dieses
thema erfahren und auch mit anderen sich austauschen. vielleicht magst ja dort mal reinschauen.
gruss
snowgirl
 
Hallo Sperrbert!

Nein, an Ohren und Nase habe ich keine Schmerzen.
Bei mir ist zum großen Teil die linke Körperhälfte betroffen - dazu entsprechend die Migräne (wird von einem Schub ausgelöst) rechtsseitig. Wenn die rechte Körperhälfte schmerzt, ist dann auch fast schon alles vorbei und ich kann nur noch liegen und auch das dann oft unter Schmerzen.
Ich muss jetzt leider ins Bett - morgen geht es früh raus.
Bis die Tage mal, stroeppchen
 
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