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Weichteilrheuma?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von stroeppchen, 6. Februar 2008.

  1. stroeppchen

    stroeppchen stroeppchen

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    Hallo!

    Ich bin jetzt zum 2. Mal auf diesen Seiten und habe mich nun endlich mal registriert.
    Ich bin etwas irritiert, weil mein Rheumatologe nach vielen Untersuchungen die "Diagnose" Weichteilrheuma bei mir gestellt hat, ich hier aber lese, dass es diese Diagnose eigentlich nicht gibt und auch keine Beiträge dazu finde. Könnt ihr mir weiterhelfen?

    Gruß, stroeppchen
     
  2. Gerhard 1848

    Gerhard 1848 der Gerd

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    Hallo stroeppchen

    Herzlich Willkommen bei RO Weichteilrheuma ist ein Oberbegriff für eine
    ganze reihe von Rheumatischen Erkankungen, dises Rheuma findet sich
    an weichen Stucktouren, sehnen Muskeln ........... usw
    wird oft mit (Fibromalagie) in einem Atemzug erwähnt ist es aber nicht!
    hier im Forum gibt es einige die dir sicherlich mehr darüber berichten
    können Alles Gute
     
  3. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Weichteilrheuma

    Herzlich Willkommen

    Stroeppchen


    Weichteilrheuma:

    http://www.rheuma-online.de/a-z/w/weichteilrheuma.html

    http://www.rheuma-online.de/a-z/f/fibromyalgie.html

    http://209.85.135.104/search?q=cache:3VjcTNEaCmwJ:www.fibromyalgie-info.net/weichteilrheuma.htm+Weichteilrheuma&hl=de&ct=clnk&cd=8&gl=de&ie=UTF-8

    http://209.85.135.104/search?q=cache:AOMOIJOOiIQJ:www.rheumawelt.de/rheuma/rheuma__krankheitsbilder/andere_krankheiten/fibromyalgie/DisplayContent-0,111962.do+Weichteilrheuma&hl=de&ct=clnk&cd=7&gl=de&ie=UTF-8


    Bitte fragen deinen Rheumatologe/Internisten welches Rheuma du hast.

    Welche Medi nimmst du?

    Die Antibabypille vielleicht auch noch, du solltest nach einer Minipille dann fragen Cerazette, weil eine normale Pille Schübe auslöst.

    LG Gisi
     
  4. stroeppchen

    stroeppchen stroeppchen

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    Hallo!

    Mein Rheumatologe hat wie schon gesagt alles mögliche ausgeschlossen, also z.B. entzündliches Rheuma, Wirbelsäulenrheuma, Osteoporose, MS, Schuppenflechte ...
    Ich habe ca. 6 Monate diverse Test, Röntgen, MRT ... durchlebt.
    Zum Abschluss hat er dann gesagt, er könne nichts nachweisen, die Diagnose bliebe also bei Weichteilrheuma. Vielleicht könne es irgendwann einmal zur Fibro oder aggressivem Rheuma werden, sei es aber jetzt noch nicht.
    Zur "Behandlung" hat er mir empfohlen, dass ich mich in Schüben schone und in guten Zeiten Sport oder Krankengymnastik mache, die ich bei ihm dann "einfordern" könne.
    Das Versorgungsamt hat das Weichteilrheuma anerkannt und mir eine Behinderung von 30 % zugesprochen.
    Als Medikamente bekomme ich von ihm Tetrazepam, welches ich eigentlich jeden Tag einnehmen sollte. Das mache ich aber nicht, da ich schnell eine Abhängigkeit festgestellt habe und 3 Wochen gebraucht habe, um davon wieder los zu kommen (und das war echt heftig). Nach Absprache mit meinem Hausarzt nehme ich Tetra nur nach Bedarf.
    Gegen die Schmerzen bekomme ich Naproxen 500, Diclofenac 75 und Ibuprofen 600 - 1200 - je nach Bedarf einzunehmen.
    Im Moment ist der Bedarf aber ziemlich hoch, da ich seit dem 22.12.07 noch keinen Tag schmerzfrei war. Ich habe jetzt einen Kurantrag gestellt und hoffe, dass dem auch stattgegeben wird.

    Also habe ich im Endeffekt keine genaue Ahnung, wie das heißt, was ich habe. Der Rheumatologe hat mir noch erklärt, dass sich die Sehnen zwischen Gelenk und Muskel entzünden und der Muskel den Schmerz dann weiterleitet.
    Ein Bekannter von mir, der Orthopäde und sehr in der chinesischen Medizin bewandert ist (aber leider in Deutschland als Arzt nicht zugelassen ist), meinte, dass meine Muskeln zum Teil schon stark in Mittleidenschaft gezogen sind.
    Er hilft mir ab und zu durch Akupressur, dass wenigstens diese "Lähmungs-" und Schweregefühle in mir verschwinden.

    So, dass war ein bißchen durcheinander, aber ich bin im Moment etwas down, weil so gar keine "guten" Tage in Sicht sind.

    So long, stroeppchen
     
  5. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Hallo Stroeppchen,

    Danke für deine Krankengeschichte.

    Hast du kein Widerspruch eingelegt, bei der Medi die du bekommst,
    erst ab 50% kann man es von der Steuer absetzten
    und hat einige Erleichterungen.

    Tetrazepam:
    Bitte Link lesen:
    http://www.onlineberatung-therapie.de/psychopharmaka/gegenanzeigen/tetrazepam-wirkstoff.html

    Wo soll es hingehen?
    Bad Bramstedt oder Bad Kreuznach kann ich dir empfehlen.

    Naproxen 500: Nebenwirkugen!
    http://209.85.135.104/search?q=cache:-9tEYB6gEs8J:www.netdoktor.de/medikamente/100010194.htm+Naproxen+500+nebenwirkungen&hl=de&ct=clnk&cd=1&gl=de&ie=UTF-8

    Diclofenac 75:Nebenwirkungen!
    http://www.netdoktor.de/medikamente/100003226.htm

    Ibuprofen 600 u mehr: Nebenwirkungen
    http://www.netdoktor.de/medikamente/100006348.htm

    Ein Hammer an Medi hast du gelesen?

    Hast du deine Blutwerte in Kopie zu hause
    und auch den Urinwert?
    Bitte nehme es mit zur REHA!

    Hast du dir mal eine 2t Meinung von einem anderen Rheumatologen/Internisten eingeholt?

    Viel Glück für eine GUTE Rheumatklinik wo du deine REHA machst
    die sich mit Weichteilrheuma auskennt
    und du bald eine richtige Diagnose bekommst.

    Danke für deine Offenheit hier.

    LG Gisi
     
  6. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Stroeppchen,

    lass Dir mal alle Untersuchungsergebnisse, Labor-, Berichte usw., die in schriftl. Form vorliegen, in Kopien geben (es können hierbei jedoch Kopiekosten anfallen)... Du hast alles für Dich da, kannst die Dinge in Ruhe durchlesen und ggf Fragen notieren...

    Wurden bei Dir
    die CK-Werte für die Skelett-Muskulatur und
    alle (!!!!) Schilddrüsenwerte durchgecheckt?

    Auch die Schilddrüse kann für Gelenk- und Muskelbeschwerden und -schmerzen zuständig sein. Leider wird dies oftmals nicht mit beachtet. Selbst wenn die Werte im oberen bzw. unteren Level des Referenzbereiches liegen, kann dies schon Beschwerden auslösen - dann muss zum Spezialisten...

    An die CK-Werte habe ich gedacht, weil Du schriebst, dass Dir auch die Muskeln weh tun... - ist schon mal ein Cortison-Stoßtest probiert worden? Wenn Du in dieser Zeit nämlich schmerzfrei und zumindest besser das Ganze geworden ist, dann muss weitergesucht werden... Die Fibromyalgie wäre dann "nur" sekundär...

    Tipp:
    Führe ein Schmerztagebuch:
    Was tat Dir
    wann (Tageszeit, Ruhe oder Bewegung, Kälte oder Wärme)
    wo
    wie (war der Schmerz brennend, ziehend, pochend, stechend, dumpf, spitz, juckend usw.)
    weh
    und welche Gegenmaßnahmen (Ruhe o Bewegung, Kälte o Wärme, Medis) halfen?

    Auch eine Beschwerde-Liste kann sich als hilfreich erweisen:
    z. B. komme nach einiger Zeit sitzen kaum vom Stuhl hoch und kann dann kaum noch laufen
    schlecht Treppen steigen
    kann kaum noch/nicht mehr schwere Taschen tragen
    keine Kraft für Flaschen/Gläser öffnen
    Augen brennen
    Nase trocken
    kalte Finger/Nase u./o. Füße
    Müdigkeit/Unkonzentriertheit

    usw. - alles was Dir einfällt...

    Und das nimmst Du zum nächsten Besuch bei Deinem internist. Rheumatologen oder KH mit...

    Hoffentlich habe ich Dir ein wenig helfen können.. und wünsche Dir viel Kraft und Energie, um sich durchzusetzen...

    Viele Grüße
    Colana
     
  7. stroeppchen

    stroeppchen stroeppchen

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    Hallo!

    Erst einmal ein dickes Danke schön für Eure Anteilnahme und vor allem, dass ihr mich ernst nehmt.
    Ich glaube schon, dass meine Ärzte mich ernst nehmen, vor allem mein Hausarzt, aber die lieben Mitmenschen reagieren ja doch oft mit viel Unverständnis, wenn ich mit 34 Jahren erzähle, dass ich leider meine Einkaufstaschen nicht hochtragen kann und so weiter - aber das kennt ihr ja bestimmt auch.
    Manchmal glaube ich, dass ich eigentlich gar nichts habe, sondern mir alles nur einbilde - weil mensch soviele und so oft Schmerzen ja gar nicht haben kann.
    Ich werde morgen noch einmal in Ruhe meine Unterlagen durchsehen und mit Hilfe von Euren Tipps mit meinem Hausarzt noch einmal durchgehen.
    Bei einem 2. Rheumatologen war ich bereits, da der 1., den ich vor ca. 6 Jahren aufgesucht hatte inzwischen verstorben ist. Beide haben mich mit dem Ausdruck Weichteilrheuma abgespeist.
    Meine Schilddrüse ist in einem anderen Zusammenhang vor ca. 2 Jahren gründlichst durchgescheckt worden, mit Aufnahmen beim Radiologen etc. - die ist zum Glück in Ordnung.

    Ck-Werte kenne ich nicht, ich weiß aber nicht, ob der Doc sie gecheckt hat - er gilt in Essen als sehr gründlich Erstdiagnostiker.
    Etwas verwundert hat mich, dass ich nur einen Ausdruck bekommen habe, als ich für den Neurologen die Blutergebnisse brauchte. Immerhin haben sie mir 5,6 mal jede Menge Blut abgenommen.

    Die Schmerzen und ihr Verlauf / Auftreten kann ich schon gut beschreiben, habe es aber noch nicht in schriftlicher Form festgehalten - das werde ich aber ab sofort tun. Ich habe eh schon eine Medi-Liste angelegt, um da den Überblick zu behalten.

    Nun ja, ich will Euch nicht weiter "nerven" mit dem negativen: heute abend hatte ich einen superschönen Abend mit meinem Mann (ohne Kind). Wir waren erst im Solebad schwimmen und danach lecker essen. Einfach schön.

    Ach ja, wie lange kann ich denn Wiederspruch einlegen beim Versorgungsamt, bzw. wann kann ich einen Verschlechterungsantrag stellen? Ich war so heilfroh, überhaupt etwas anerkannt zu bekommen, dass ich daran gar nicht gedacht habe - wie gesagt, manchmal komme ich mir schon ziemlich doof vor, wenn ich ständig über etwas klage, was kaum einer sieht.

    SChönen Abend noch, stroeppchen
     
  8. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Widerspruch Versorgungsamt

    Hallo Stroeppchen

    http://209.85.135.104/search?q=cache:5-MhDcPGL7AJ:www.schwerbehinderung-aktuell.de/include.php%3Fpath%3Dcontent/articles.php%26contentid%3D403+Widerspruch+einlegen+beim+Versorgungsamt,&hl=de&ct=clnk&cd=1&gl=de&ie=UTF-8

    Schau dir mal den Link dazu an.

    Hier im R-O wird jeder ERNST genommen weil es den meisten so ergangen ist.
    Ich bin mit meinem Baby 7 J. auch nicht ERNST genommen worden.
    Damals noch ohne PC ohne jede Info was SLE und ITP ist.

    Versorgungsamt

    http://209.85.135.104/search?q=cache:J3NrjE6oD7EJ:www.deutsches-arthrose-forum.de/contents/deutsches-arthrose-forum/archive/2004/501-verzeichnis-versorgungsamt-001.html+Widerspruch+einlegen+beim+Versorgungsamt,&hl=de&ct=clnk&cd=4&gl=de&ie=UTF-8

    www.vdk.de bitte Mitglied werden!

    CK-Wert:

    http://www.rheuma-ticker.com/phorum.klein/showthread.php?t=30384

    Schön einen Abend zu ZWEI, das muß auch mal sein, Solebad 28 Grad ist toll,
    doch anschl. gut einfett.

    Werden heute auch einen schönen Tag erleben, ich freu mich schon.

    LG Gisi ( nimm mir frei von R-O am 9ten) :D
     
  9. Colana

    Colana Musikus

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  10. sperrbert

    sperrbert sperrbert

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    sperrbert

    :rolleyes: hallo, ihr alle !!

    habe heute euer forum gelesen und mich dann auch gleich angemeldet.
    wir sind ja nun mal alle solche art leidensgenossen. ich bin seit 1994
    registrierter rheumatiker, mit einem weichteilrheuma der besonderen Art . hallo Stroeppchen , ich würde gerne mal wissen ob bei dir außer den
    gelenkschmerzen auch ohren und nase betroffen sind.
    ich würde auch gerne mal wissen ob es jemanden gibt wo die diagnose des
    rheumatologen ,, polychondritis ,, war .

    gruß sperrbert
     
    #10 10. Februar 2008
    Zuletzt bearbeitet: 10. Februar 2008
  11. snowgirl

    snowgirl Neues Mitglied

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    hallo stroeppchen

    willkommen hier bei rheuma-online. ich habe auch weichteilrheuma=fibromyalgie. es gibt im internet auch ein forum
    www.fibromyalgie-treffpunkt.de.
    bin dort auch gemeldet und man kann dort sehr viel über dieses
    thema erfahren und auch mit anderen sich austauschen. vielleicht magst ja dort mal reinschauen.
    gruss
    snowgirl
     
  12. stroeppchen

    stroeppchen stroeppchen

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    Hallo Sperrbert!

    Nein, an Ohren und Nase habe ich keine Schmerzen.
    Bei mir ist zum großen Teil die linke Körperhälfte betroffen - dazu entsprechend die Migräne (wird von einem Schub ausgelöst) rechtsseitig. Wenn die rechte Körperhälfte schmerzt, ist dann auch fast schon alles vorbei und ich kann nur noch liegen und auch das dann oft unter Schmerzen.
    Ich muss jetzt leider ins Bett - morgen geht es früh raus.
    Bis die Tage mal, stroeppchen