Niney
Neues Mitglied
Hallo ihr Lieben,
ich bin schon eine Weile hier angemeldet und habe mich hier auch schon vorgestellt. Nun brauche ich aber wirklich Rat & Hilfe. Vllt. kommt dem einen oder anderen etwas bekannt vor.
Werte: positive ANA´s, lupus antikoagulans-positiv, entzündete & kleine Schilddrüse (als evtl. wichtige Hinweise), leichte Gasdiffusionsstörung in der Lunge (nicht behandlungsbedürftig), gelegentlich Eiweis im Urin (angeblich auch unbedenklich)
Ende letzten Jahres wurde vorläufig die Diagnose "undifferenzierte Kollagenose" und "Raynaud-Syndrom" bei mir gestellt. Darauf folgten Schwellungen am gesamten Körper, primär aber am rechten Bein. Dauraufhin bekam ich Kortison für ca. 6 Wochen und nahm damit ungewöhlicherweise schlagartig 4 kg ab. Es ging mir besser und die Schwellungen verschwanden fast ganz, bis auf die am Bein. Eine Thrombose wurde 3 mal ausgeschlossen. Plötzlich hatte ich mehrfach Atemnot, kam ins Krankenhaus, wo nun doch eine Thrombose gefunden wurde. Zudem hatte ich ein auffälliges EKG, welches auf eine Rechtsherzschwäche hindeutete, das bestätigte sich aber nicht und die Ursache blieb ungeklärt. Zudem leide ich unter einem viel zu hohem Puls (120-160 in Ruhe) und seit diesem Tag auch wieder an hohem Blutdruck (beides ohne geklärte Ursache). Beides wurde mit Medikamenten behandelt. Eine Therapie mit Quensyl wurde nun auch begonnen. Eine Zeit lang ging es mir auch recht gut, doch seit ca. einer Woche habe ich Probleme mit meinen Beinen und dem Brustkorb, zudem habe ich Durchfall. Ich bin nur noch schwach, könnte nur schlafen und bekomme bei der kleinsten Bewegung Schweißausbrüche. Ich stellte vor einer Woche fest, dass mein Blutdruck nun nicht mehr zu hoch ist, das Blutdruckmedikament habe ich abgesetzt und behandele nur noch den hohen Puls und habe nun folgende Werte 105/68 Puls 73. Für mich eher ungewöhnlich niedrig, obwohl ich die Medis ja schon eine Woche nicht mehr nehme. Ich habe nun immer wieder eine brennen und ziehen, mal im Brustkorb, mal im rechten und mal im linken Bein. Mal wird alles kalt, dann wieder warm, dann brennt es und sie fühlen sich dick an u.s.w., dann geht es aber auch wieder plötzlich weg. Ebenfalls habe ich bemerkt, dass meine Muskeln in den Beinen zucken, es fühlt sich wie ein blubbern an und oft werden meine Beine ganz schwach. Morgens wenn ich wach werde und noch liege bin ich beschwerdefrei und die Beine sind schlank aber sobald ich aufstehe geht es wieder langsam los. Zudem habe ich in meiner linken Pobacke das Gefühl einen Muskelkater zu haben und in den Leisten ein Ziehen/Pieksen. Ich habe auch festgestellt, dass heiß duschen oft/aber nicht immer Linderung bringt. Ich kann besser atmen und meinen Beinen hilft es auch ein wenig, aber nicht lange.
Inzwischen war ich auch wieder in der Medizinischen Hochschule Hannover und dort gehen sie sehr stark von SLE aus. Das habe ich aber noch nicht schriftlich.
Kennt jemand diese Probleme mit den Beinen? Oder auch generell diese Problematik? Ich bin für jeden Hinweis dankbar.
Viele liebe Grüße, Niney
ich bin schon eine Weile hier angemeldet und habe mich hier auch schon vorgestellt. Nun brauche ich aber wirklich Rat & Hilfe. Vllt. kommt dem einen oder anderen etwas bekannt vor.
Werte: positive ANA´s, lupus antikoagulans-positiv, entzündete & kleine Schilddrüse (als evtl. wichtige Hinweise), leichte Gasdiffusionsstörung in der Lunge (nicht behandlungsbedürftig), gelegentlich Eiweis im Urin (angeblich auch unbedenklich)
Ende letzten Jahres wurde vorläufig die Diagnose "undifferenzierte Kollagenose" und "Raynaud-Syndrom" bei mir gestellt. Darauf folgten Schwellungen am gesamten Körper, primär aber am rechten Bein. Dauraufhin bekam ich Kortison für ca. 6 Wochen und nahm damit ungewöhlicherweise schlagartig 4 kg ab. Es ging mir besser und die Schwellungen verschwanden fast ganz, bis auf die am Bein. Eine Thrombose wurde 3 mal ausgeschlossen. Plötzlich hatte ich mehrfach Atemnot, kam ins Krankenhaus, wo nun doch eine Thrombose gefunden wurde. Zudem hatte ich ein auffälliges EKG, welches auf eine Rechtsherzschwäche hindeutete, das bestätigte sich aber nicht und die Ursache blieb ungeklärt. Zudem leide ich unter einem viel zu hohem Puls (120-160 in Ruhe) und seit diesem Tag auch wieder an hohem Blutdruck (beides ohne geklärte Ursache). Beides wurde mit Medikamenten behandelt. Eine Therapie mit Quensyl wurde nun auch begonnen. Eine Zeit lang ging es mir auch recht gut, doch seit ca. einer Woche habe ich Probleme mit meinen Beinen und dem Brustkorb, zudem habe ich Durchfall. Ich bin nur noch schwach, könnte nur schlafen und bekomme bei der kleinsten Bewegung Schweißausbrüche. Ich stellte vor einer Woche fest, dass mein Blutdruck nun nicht mehr zu hoch ist, das Blutdruckmedikament habe ich abgesetzt und behandele nur noch den hohen Puls und habe nun folgende Werte 105/68 Puls 73. Für mich eher ungewöhnlich niedrig, obwohl ich die Medis ja schon eine Woche nicht mehr nehme. Ich habe nun immer wieder eine brennen und ziehen, mal im Brustkorb, mal im rechten und mal im linken Bein. Mal wird alles kalt, dann wieder warm, dann brennt es und sie fühlen sich dick an u.s.w., dann geht es aber auch wieder plötzlich weg. Ebenfalls habe ich bemerkt, dass meine Muskeln in den Beinen zucken, es fühlt sich wie ein blubbern an und oft werden meine Beine ganz schwach. Morgens wenn ich wach werde und noch liege bin ich beschwerdefrei und die Beine sind schlank aber sobald ich aufstehe geht es wieder langsam los. Zudem habe ich in meiner linken Pobacke das Gefühl einen Muskelkater zu haben und in den Leisten ein Ziehen/Pieksen. Ich habe auch festgestellt, dass heiß duschen oft/aber nicht immer Linderung bringt. Ich kann besser atmen und meinen Beinen hilft es auch ein wenig, aber nicht lange.
Inzwischen war ich auch wieder in der Medizinischen Hochschule Hannover und dort gehen sie sehr stark von SLE aus. Das habe ich aber noch nicht schriftlich.
Kennt jemand diese Probleme mit den Beinen? Oder auch generell diese Problematik? Ich bin für jeden Hinweis dankbar.
Viele liebe Grüße, Niney
