1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Was ist nur los mit mir?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Niney, 18. Juli 2012.

  1. Niney

    Niney Neues Mitglied

    Registriert seit:
    16. März 2012
    Beiträge:
    24
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Hannover-Umland
    Hallo ihr Lieben,

    ich bin schon eine Weile hier angemeldet und habe mich hier auch schon vorgestellt. Nun brauche ich aber wirklich Rat & Hilfe. Vllt. kommt dem einen oder anderen etwas bekannt vor.

    Werte: positive ANA´s, lupus antikoagulans-positiv, entzündete & kleine Schilddrüse (als evtl. wichtige Hinweise), leichte Gasdiffusionsstörung in der Lunge (nicht behandlungsbedürftig), gelegentlich Eiweis im Urin (angeblich auch unbedenklich)

    Ende letzten Jahres wurde vorläufig die Diagnose "undifferenzierte Kollagenose" und "Raynaud-Syndrom" bei mir gestellt. Darauf folgten Schwellungen am gesamten Körper, primär aber am rechten Bein. Dauraufhin bekam ich Kortison für ca. 6 Wochen und nahm damit ungewöhlicherweise schlagartig 4 kg ab. Es ging mir besser und die Schwellungen verschwanden fast ganz, bis auf die am Bein. Eine Thrombose wurde 3 mal ausgeschlossen. Plötzlich hatte ich mehrfach Atemnot, kam ins Krankenhaus, wo nun doch eine Thrombose gefunden wurde. Zudem hatte ich ein auffälliges EKG, welches auf eine Rechtsherzschwäche hindeutete, das bestätigte sich aber nicht und die Ursache blieb ungeklärt. Zudem leide ich unter einem viel zu hohem Puls (120-160 in Ruhe) und seit diesem Tag auch wieder an hohem Blutdruck (beides ohne geklärte Ursache). Beides wurde mit Medikamenten behandelt. Eine Therapie mit Quensyl wurde nun auch begonnen. Eine Zeit lang ging es mir auch recht gut, doch seit ca. einer Woche habe ich Probleme mit meinen Beinen und dem Brustkorb, zudem habe ich Durchfall. Ich bin nur noch schwach, könnte nur schlafen und bekomme bei der kleinsten Bewegung Schweißausbrüche. Ich stellte vor einer Woche fest, dass mein Blutdruck nun nicht mehr zu hoch ist, das Blutdruckmedikament habe ich abgesetzt und behandele nur noch den hohen Puls und habe nun folgende Werte 105/68 Puls 73. Für mich eher ungewöhnlich niedrig, obwohl ich die Medis ja schon eine Woche nicht mehr nehme. Ich habe nun immer wieder eine brennen und ziehen, mal im Brustkorb, mal im rechten und mal im linken Bein. Mal wird alles kalt, dann wieder warm, dann brennt es und sie fühlen sich dick an u.s.w., dann geht es aber auch wieder plötzlich weg. Ebenfalls habe ich bemerkt, dass meine Muskeln in den Beinen zucken, es fühlt sich wie ein blubbern an und oft werden meine Beine ganz schwach. Morgens wenn ich wach werde und noch liege bin ich beschwerdefrei und die Beine sind schlank aber sobald ich aufstehe geht es wieder langsam los. Zudem habe ich in meiner linken Pobacke das Gefühl einen Muskelkater zu haben und in den Leisten ein Ziehen/Pieksen. Ich habe auch festgestellt, dass heiß duschen oft/aber nicht immer Linderung bringt. Ich kann besser atmen und meinen Beinen hilft es auch ein wenig, aber nicht lange.
    Inzwischen war ich auch wieder in der Medizinischen Hochschule Hannover und dort gehen sie sehr stark von SLE aus. Das habe ich aber noch nicht schriftlich.

    Kennt jemand diese Probleme mit den Beinen? Oder auch generell diese Problematik? Ich bin für jeden Hinweis dankbar.

    Viele liebe Grüße, Niney
     
  2. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Hi Niney,

    du bekommst PN ;)

    Liebe Grüße, Frau Meier
     
  3. Niney

    Niney Neues Mitglied

    Registriert seit:
    16. März 2012
    Beiträge:
    24
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Hannover-Umland
    Danke, Frau Meier :)
     
  4. rosali74

    rosali74 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    25. September 2009
    Beiträge:
    243
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Am Rande Berlinś
    Hallo Niney,
    Die Problematik mit den Beinen kenne ich auch genauso,morgens schlanke Beine,abends dicke Beine und meistens sind sie Wackelpudding.Auch meine ANA sind positiv und das Fluorozensmuster ist bei mir homogen.BSG und CRP sind auch ständig weit oben.Leider hat meine Rheumatologin bißher nichts weiter unternommen.Sie meine nur Magnesium hilft und es geht mir dann besser.Habe bei ihr erst wieder ein Termin im Oktober.
    Auch mit dem Muskelkater in der rechten Pobacke kenne ich,man kan nicht mehr mal vernünftig laufen.Mein Ruhepuls und der Blutdruck sind beide auch immer erhöht.Selbst das Atmen fällt schwer.Medikamente habe ich noch keine.

    Welche Untersuchungen wurden bei Dir gemacht,das dieser Verdacht aufkommt?
    Welcher Arzt hat die Untersuchungen denn gemacht?
    Bin auch für weitere Infos dankbar.LG Rosalie
     
  5. Niney

    Niney Neues Mitglied

    Registriert seit:
    16. März 2012
    Beiträge:
    24
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Hannover-Umland
    Hallo Rosalie :)
    Vielen Dank für deine Antwort. Ist ja schon mal gut zu wissen, dass man nicht alleine ist mit solchen merkwürdigen Beschwerden.

    Also bei mir liegen seit Jahren hohe Entzündungswerte und diverse Symtome vor, die eigentlich schon eher in diese Richtung hätten deuten können. Naja, nun scheine ich ja endlich mal an der richtigen Adresse zu sein.
    Also die Raynaud-Diagnose habe ich durch eine Kapillarmessung bekommen. Die undifferenzierte Kollagenose wurde aufgrund meiner ANA-Werte, der gestörten Gasdiffusion in der Lunge und der anderen allgemeinen Beschwerden gestellt. Nun, wo ich die extremen Schwellungen und die Thrombose hatte und zudem auch noch ein kleiner Schmetterling in meinem Gesicht sichtbar wurde, ist sich die Ärztin eigentlich ziemlich sicher. Sie heißt Frau Dr. Khani.

    Per PN habe ich nun noch hilfreiche Anmerkungen bekommen. Ich werde jetzt definitiv noch mal Lungenhochdruck und APS-Syndrom ansprechen, vllt. erklärt das eine meine Luftnot und das andere die Problematik mit den Beinen.

    Aber was du da schreibst klingt ja auch nicht gut. Hoher Bltdruck und Atemnot und es wird noch nichts unternommen :( Bei mir ist ja wenigstens ein Ansatz da, auch wenn noch nichts so richtig helfen will. Wo bist du denn in Behandlung? Zumindest den Blutdruck sollte man doch schon mal senken bei dir, sonst ist es viel zu belastend für das Herz-Kreislauf-System. Ich würde damit auch nicht bis Oktober warten!
     
  6. rosali74

    rosali74 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    25. September 2009
    Beiträge:
    243
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Am Rande Berlinś
    Hallo Niney,
    Danke für deine Antwort.Die Raynaudsymtomatik habe ich schon angesprochen und auch Bilder gemacht.Ich werde nicht so richtig für voll genommen und immer wird alles auf die Fibroschiene (Phsyche)geschoben und deshalb mache ich immer Fotos als Beweis.Meine rechte Wade zwickt auch wie verrückt und Thrombose wurde schon de öffteren ausgeschlossen,trotzdem mußte ich Thrombosestrümpfe tragen(Klinik-8-Wochen,wegen sehr schweren Depressionen).Kann dadurch auch nicht lange laufen und lege oft Pausen ein.Heute war ich zur Massage und die Physiotante merkte gleich,das im Brustkorb Nerven(bekomme hin und wieder eine Spritze dafür)eingeklemmt sind.Habe mir auch schon des öfftern Brustwirbel ausgerengt.Morgen bin ich wieder beim HA und spreche ihn mal auf meinen Blutdruck an.Meine Ärzte sind HA,Rheumatologin(die nur immer alles auf die Fibro schiebt) und eine gute Orthopädin.Seit 2 Wochen werden meine Wangen immer sehr rot und es glüht richtig,kleine Kreise und auf dem Nasenrücken.Fotos sind gemacht.Zur Blutabnahme(wegen CRP,BSG)muß ich am 3.9. Ich kämpfe trotzdem solange,bis ich endlich eine Diagnose habe,auch wenn es noch eine Weile dauern sollte.LG Rosalie
     
  7. Niney

    Niney Neues Mitglied

    Registriert seit:
    16. März 2012
    Beiträge:
    24
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Hannover-Umland
    Hey Rosalie,

    Das Raynaud lässt sich doch aber durch die von mir angesprochene Kapillarmessung bestätigen. Dazu gibt es glaub ich so einen Test mit Eiswasser. Der wurde bei mir allerdings nicht gemacht, da es so schon eindeutig war.
    Alles in allem, du solltest dich mal in einer Klinik mit Rheumatologischer und Immonologischer Abteilung vorstellen. Ich war jahrelang auch nur beim HA, dann Orthopäde, Internist, Rheumatologe...und nix wurde gefunden. Erst in der medizinischen Hochschule wurden sie fündig. Ich habe seit 10 Jahren Beschwerden und meine Diagnose erst Ende letzten Jahres bekommen. Gib nur nicht auf, bleib am Ball. Es wird auch für deine Beschwerden eine Ursache geben und der muss man auf den Grund gehen. Und wenn es einen Arztwechsel bedeutet...eine 2. Meinung kann nicht schaden! LG
     
  8. zickenhochdrei

    zickenhochdrei zickenhochdrei

    Registriert seit:
    21. Februar 2011
    Beiträge:
    53
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Thüringen
    Sle

    Hallo Frau Meier ,

    Brauche auch mal eine PN. Habe auch solche komischen Beshwerden die immer Wechseln .Nase auch voll , wird auch auf die Schiene mit Fibro....

    LG Zickenhochdrei
     
  9. Niney

    Niney Neues Mitglied

    Registriert seit:
    16. März 2012
    Beiträge:
    24
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Hannover-Umland
    Es hört einfach nicht auf...es wird sogar immer schlimmer!!!
    Aufgrund meiner Thrombose (laut anderen Ärzten fraglich ob es überhaupt eine war) musste ich ja meine Pille absetzen. Zuerst dachte ich mir nichts dabei als ich eines Abends starke einseitige Unterleibsschmerzen bekam, meine Regel war ja auch dran. Aaaaber Pustekuchen!!! Ich hatte 3 Tage lang so heftige Schmerzen und kaum Stuhlgang, dass ich eines abends dann doch besser ins Krankenhaus gefahren bin weil ich nur noch heulte und mich krümmte. Dort war dann der Blinddarm im Verdacht, was sich aber nicht bestätigte. Ich bekam einen Einlauf und einen Tropf mit Schmerzmittel und man schob es auf Magenverstimmungen bzw. einen Infekt, da auch eine Pendelperistaltik in meinem Darm zu sehen war. Am nächsten Tag war es tatsächlich besser und ich bekam meine Regel. Gut, dachte ich mir...dann hängen die starken Beschwerden wohl mit dem Absetzen der Pille zusammen und nahm es hin. Das war Anfang August. 2,5 Wochen später ging es wieder genau so los und ich ging zum Gyn. Dort wurde mir mitgeteilt, dass es sich hierbei sehr wahrscheinlich um eine Endometriose handeln würde, man diese aber nur sicher über eine Bauchspiegelung feststellen könne, was ja aktuell bei mir wegen der Blutverdünner nicht ginge. Ich bekam Schmerzmittel verschrieben und nun sitze ich hier. Die Schmerzmittel helfen nicht, ich muss nun auch wieder Kortison nehmen und meine Atemnot ist auch nicht besser. Die habe ich weiterhin nur einseitig rechts. Begleitend von einem brennen auf der Brust und einem Engegefühl im Hals. Gelegentlich geht es weg, kommt aber nach wenigen Stunden wieder. Mir ist auch aufgefallen, dass ich mehr Beschwerden habe wenn ich meinen Kompressionsstrumpf trage. Kann das zusammen passen? Von der Ärzten höre ich immer nur "Das kommt von der Kollagenose". Toll, dachte ich mir...und was mach ich jetzt? Mehr als Quensyl, Kortison, Ibuprofen, Bisoprolol und Blutverdünner können sie mir auch nicht geben und soweit konnte man bei den Untersuchungen keine Ursache finden. Weder für die Atemnot, noch für das brennen der Beine und auch nicht für mein Pulsrasen! Die schmerzmittel kann ich auch nicht nehmen, da sich dann meine Atemnot verschlimmert. Oder drehe ich jetzt einfach nur durch???

    Vllt. fällt ja jemandem etwas hierzu ein.... LG Niney
     
  10. medikan

    medikan PSA/RA seit 2010

    Registriert seit:
    23. Oktober 2010
    Beiträge:
    520
    Zustimmungen:
    2
    Ort:
    NRW
    Luftnot

    Kenne ich nur zu gut, hieß auch immer: alles ok...... bis ein CT gemacht wurde. Nix ok, erst war der Verdacht auf ein Tumor. Die zweite Klinik (erste sagte nach Bronchoskopie wieder: alles ok) hat dann doch einiges gefunden: ich habe Entzündungen, die sich zu Fibroseherden umwandelt. Eventuell kann es vom MTX kommen; wäre die beste Nachricht. Weil dann wird es nicht weitergehen. Sollte es nicht vom MTX kommen und weiter fortschreiten, werde ich irgendwann eine neue Lunge brauchen. Soviel zu dem Thema: da is nix.

    Ob die Lungengeschichte insgesamt mit dem Rheuma zusammenhängt, kann mir bis jetzt keiner sagen. Ich hoffe im September endlich Klarheit zu bekommen (12. Kungenklinik und 26. Rheumaklinik). Und endlich wieder eine Basistherapie, sonst raste ich aus.

    Also, bleibt immer hartnäckig, wenn ihr merkt: irgendwas stimmt nicht.
     
  11. Niney

    Niney Neues Mitglied

    Registriert seit:
    16. März 2012
    Beiträge:
    24
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Hannover-Umland
    Oh ha medikan, das hört sich aber gar nicht gut an :( Hoffe ganz doll für dich, dass es vom MTX kommt und sich somit erledigt hat. Wenn ich sowas höre wird mir ganz anders...ich bin ja auch noch ganz neu auf dem Gebiet, habe meine vorläufige Diagnose ja erst seit Ende 2011.

    Ich mag mich aber auch nicht allein auf "da ist nix" verlassen. Ich merke ja deutlich dass was nicht stimmt. Außer dass die Schwellungen an Fingern, Gesicht, Bauch...etc. zurück gegangen sind, haben sich die anderen Beschwerden eher verschlechtert und es sind sogar noch welche dazu gekommen. Habe da das Quensyl in Verdacht. Vllt. ist es aber auch die Mischung aus allem was ich nehmen muss. Und so wie ich es gelesen habe gibt es ja auch einige die Quensyl nicht vertragen und da wundere ich mich doch, dass mir in dem Punkt keine Beachtung seitens der Ärzte geschenkt wird. Klar, man muss der Angelegenheit auch Zeit geben zu wirken...das ist mir klar! Aber es kann ja nicht sein, dass ich nun immer mehr Probleme bekomme. Ich habe immer noch meine schubweise auftretende Atemnot (oft mehrmals täglich), die Missempfindungen in den Beinen, Schwindel, Sehstörungen und meine Arme machen neuerdings auch Ärger. Es ist wie ein wandernder Schmerz. Würde fast sagen es sind die Nerven. Ich bin total ratlos. Wie kann ich also wissen ob es nun eine Verschlechterung meiner Erkrankung bedeutet oder ob es Nebenwirkungen sind? Woher weiß man denn auch so genau ob man nun ein Medikament verträgt oder nicht? ich nehme das Quensyl auch erst seit Mai, also 4 Monate.

    LG Niney