Was ist das? Kollagenose?

[Cailean]

Hi, der Termin war rum. Nun ist es schon der zweite Arzt, der den Verdacht auf chronische Polyarthritis hegt.
Hab Blut abgenommen bekommen, Lunge und Lendenwirbelsäule wurden geröngt. Er hat auch die Fibromyalgiepunkte abgedrückt, da wars negativ.
So richtig geht keiner auf die Muskelschmerzen ein. Dabei sind die richtig fies geworden.
Aber mal sehen was das Blutbild sagt. Muss ich mich jetzt gedulden.

Und die Welt ist ein Dorf, der Arzt kennt die Frau meines Hausarztes und dadurch auch ihn

Der Arzt war sehr freundlich, hat sich viel Zeit genommen.
Das war mal ein positives Erlebnis. Der letzte Besuch bei einem Rheumatologen war ja eher wie in der Kaserne, alles zack zack und reißen sie sich zusammen

Also danke nochmal für euer Mut machen

 

[Mummi]

Hallo Cailean,

ich hoffe du hast mit diesem neuen Arzt Glück und einen Rheumtologen fürs Leben gefunden. Ich hab das Gefühl die wirklich guten sind ganz rar gesät.
Zu deiner Erkrankung kann ich leider keine Tipps geben, da hab ich nicht besonders viel Ahnung von.
Aber ich grüße dich einfach mal lieb und wünsche dir gute Besserung und alles Liebe

Mummi

 

[Colana]

Hallo Cailean,

wie hoch sind denn nun Deine CK-Werte für die Skelettmuskulatur... im Zweifelsfalle besteh darauf, dass sie mit abgescheckt werden. Im April schriebst Du, dass sie steigen...

Rheumat. Erkrankungen sind ja schon teilweise schwer feststellbar und wenn es dann in beide Richtungen geht (Kollagenose sowie Muskelerkrankung), dann wird es richtig schwer....

Bleib am Ball
Gute Besserung und viele Grüße
Colana

 

[Cailean]

Hi, hab heute neue Blutwerte bekommen. War nur wieder CRP erhöht (14) und das CK steigt.
Bei der BE vom Anfangsbeitrag war das bei 95 und eine Woche später war es schon bei 115 (Norm 0-140) ANA hat sie keine mehr gemacht. Ergebnisse hab ich heute per Post bekommen.

also noch nicht so hoch, allerdings waren sie früher immer bedeutend niedriger. Und ich hatte ja damals bei der obigen BE noch Kortison genommen. Das verfälscht ja leider.

Man muss jetzt mal schauen, was dabei rauskommt. Blut hat er mir ja auch abgenommen.
Ich muss da nächste Woche mal anrufen und die Ergebnisse anfordern. Die dürften ja innerhalb einer Woche da sein.

@Mummi danke
Ich hab schon mit meinem Hausarzt so viel Glück, ich kann das gar nicht glauben. mal schauen wie das weiter geht.

 

[Betzie]

Hallo Cailean,

handelt es sich hier um Frau Dr. K.-L.??? Wenn ja, kann ich nur sagen, das ich mit Ihr die gleichen Erfahrungen gemacht habe ! Leider ist die Auswahl an RA-Docs arg begrenzt, habe auch noch nicht den richtigen Doc gefunden.

Bleib am Ball und hol Dir noch eine Zweite Meinung ein.

LG
Antje

 

[Suxi]

"Frau Dr. K.-L."

Hallo Betzie, hallo zusammen,

mal eine allg. Frage: Ist es in diesem Forum eigentlich nicht erlaubt, Rheumatologen, die nicht auf der Liste der empfohlenen Rheumatologen stehen, namentlich zu nennen?

Wenn ja, warum nicht? Wäre doch eigentlich sehr sinnvoll, hier auch solche Rheumatologen zu bewerten, die nachweislich bzw. aus mehrfacher Erfahrung verschiedener Leute eben eher nicht zu den guten Rheumatologen gehören.

Fragender Gruß.

 

[Betzie]

Hallo Suxi,

keine Ahnung daher hab ich vorsichtshalber auf die Angabe des kompletten Namens verzichtet.

LG
Antje

 

[Cailean]

Hi, auf sowas sollte man in Foren eh verzichten
Stichwort Abmahnungen.

Ich schick dir mal eine PN.

ich war jetzt in der HSK Wiesbaden. Mein Freund hat da einen Termin für mich gemacht, ich wollte es ja ignorieren. Er konnte es aber nicht mehr mit ansehen.
Bin sehr zufrieden. Hab natürlich noch keine Ergebnisse, aber es war schon bei der Untersuchung ganz anders.
Kann ich nur empfehlen.
Er meinte, auch wenn wir jetzt nichts finden, soll ich nochmal kommen.
Ich meld mich, wenn ich die Ergebnisse hab.

LG

 

[Cailean]

Ich warte immer noch auf den Bericht *schnief*
Leider wird es immer schlimmer.
War jetzt wieder arbeiten und kann kaum noch laufen.
Ich hoffe ja, der Bericht kommt demnächst und es geht weiter. Bin ja momentan so ganz ohne Medis.
Wie lange musstet ihr denn warten?
Ich werd mal schauen, ob ich wenigstens an die BE Ergebnisse komme.

LG

 

[Colana]

Hi Cailean,

mir ergeht es ähnlich wie Dir... habe zur Zeit auch nur Probleme beim Laufen usw.... grummel...

Gute Besserung
Colana

 

[Mondschein22]

Hallo Cailean

Leider ist Rh egal in welcher Form mehr als "mistig" und ich kann dich super gut verstehen.
Es ist leider so das sich manche RH arten überlappen. Deine Werte so als ich gerade den Bericht gelesen habe deuten schon auf Kollagenose hin.

Ich habe auch relativ lange nach einem guten RH Doc gesucht, bin dort seit letztem Jahr März2007. Erst war es "nur" eine CP da schon die ersten Schäden an den Knochen zu sehen waren. (Wo mein vorheriger RH Doc meinte ähnlich wie bei dir a. keine eindeutigen Blutwerte und b. nehmen sie ein paar Kilo ab :-( )

2 Wochen später ein Anruf, entschuldigen sie bitte das ich sie erst jetzt anrufe, ABER ich möchte doch bitte noch einmal kurzfristig in die Parxis reinschauen. Ergebniss CP + Lupus War ich gelinde gesagt leicht geschockt.
Jetzt im Feb.März 2008 hat sie gemeint so geht das nicht weiter ich gebe ihnen eine Einweisung für die RH Klinik Bad Bramstedt, hatte sich da sie die dortigen Ärzte kennt selbst ans Tel. gehangen und hat einen Termin gemacht, mir ging es so wie dir alles tat weh muskelkater ist davon nur ein abklatsch gewesen, Hände Arme Beine alles rot und heiß gewesen.

Dort bin ich dann "nur" mit einer neuen Medikamentation und 2 neuen Verdachtsdiagnosen entlassen worden.

Vor einem Monat fingen wieder meine Arme an sich zu röten und dick zu werden. Da sie gott sei dank eine notfallsprechstunde hat hin. Tja noch einmal Blut abnahme und dann innerhalb 1 Tages zu einem Hautarzt für eine Haut Biopsie. Ergebniss das sich eine der Verdachstdiagnosen aus Bad Bramstedt bestätigt hat. Ich mußte 2 x nachfragen bevor ich überhaupt ausprechen konnte Dermatomyositis,ähnlich dem wie eine vorrednerin geschrieben hat die Polyomitis, gehört zum Kreis der Kollagenosen.

Im Aktuellen Bericht steht nun als Diagnosen CP , Lupus , Dermatomyositis.
Kurz bei ihr angerufen ob nicht durch die neue Diagnose der Lupus hinfällig geworden ist kurze antwort: Nein wiso? Sie hat es mir dann auch noch erklärt nach dem Nein.

Was ich dir eigentlich mit meinen geschwaffel sagen möchte, es ist oft ein langer & weiter,steiniger Weg bis man die richtigen Ärzte findet und selbst diese suchen oft die Stecknadel im Heuhaufen, da Rh so umfassend ist.

Gib nicht auf, du weißt das du Krank bist und dein HA hält zu Dir das ist auch sehr wichtig und auch hoffentlich deine Fam.. Ich drücke dir alle Daumen so das du bald weißt was du hast und auch das gefühl nun geht es voran.

Liebe Grüße aus dem Weserbergland Mondschein

 

[Cailean]

@Mondschein, da hast du das volle Programm erwischt. Das ist heftig. ich hoffe, du kannst damit einigermaßen umgehen und leben.
Meine Familie und auch meine Freunde sind sehr hilfsbereit und verständnisvoll.
Ich hab jetzt schon oft gelesen, dass das gar nicht so selbstverständlich ist.
Mich ärgern nur meine Kollegen.
ich wäre nur vom fressen so fett (O Ton) und zu faul zum arbeiten. War leider sehr oft krank geschrieben.
Der eine, der das losgelassen hat, hat jetzt *was an den Füßen* und bekam Einlagen und ALLE bedauern ihn.
Ich überwinde mich jeden Tag und geh arbeiten, damit ich nicht schon wieder krank bin und hänge dann den Rest vom tag fix und fertig zu Hause rum und hinter mir wird rum getratscht, ich wäre nur zu faul.....
Da könnte man ne Krise bekommen... Aber was solls.

Der Bericht ist immer noch nicht da, ich werd da spätestens Freitag mal anrufen.

@Colana ich vermute mal, der niedrige Luftdruck is zur Zeit sehr unvorteilhaft.
Ich drück uns mal die Daumen, dass es bald wieder besser wird.
Mich gucken die Leute morgens schon immer blöd an, wenn ich zu meinem Auto eiere. Heut hatte ich auch das erste mal nicht wirklich Kraft für Kupplung und Lenkrad
Aber die Freude auf meinen Urlaub im Oktober macht alles wett, warmes Wasser, warme, trockene Außentemperaturen, das wird schön.
Im Wasser ist ja alles nur halb so schlimm.
Wenn der Rhein nicht so kalt wäre, könnte ich ja zur Arbeit schwimmen

LG
Und uns allen eine hoffentlich bald wieder Beschwerde freie Zeit.

 

[Colana]

Das kenen die hier schon, meist geh ich am Buggy oder an den Krücken...
Zur Zeit steige ich auch wieder diagonal ins Auto ein...

Gute Besserung
Colana

 

[Cailean]

Hi, ich hab Neuigkeiten, der Arzt war im Urlaub und mein Bericht kommt noch diese Woche
Mit einer Kopie an mich.

Irgendwie wird alles schlimmer, Schlafstörungen sind das Neueste
Am Samstag hab ich länger gestanden ( anderthalb Stunden) um ne Working Cowhorse ( Kühe einsammeln per Pferd) zu fotografieren und war hinterher fertig mit der Welt.
Na mal sehen was im Bericht steht. Ich schwanke zwischen Hoffnung, sie haben was gefunden und Resignation, wieder nix, ich bilde mir alles ein. :o

Das kenen die hier schon, meist geh ich am Buggy oder an den Krücken...
Zur Zeit steige ich auch wieder diagonal ins Auto ein...

Gute Besserung
Colana

Danke dir und allen anderen auch.


LG

 

[Cailean]

Ich habe arge Probleme nach dem Sitzen mit dem Aufstehen und anschließendem Laufen... auch lange Strecken schaffe ich nur noch mit höhreren Dosen Cortison trotz des MTXes...
Muskelkater - nur 15 - 30 x stärker ist der beste Vergleich...

Auch fehlen bei mir ein pos. Muskelbiopsie-Befund und MRT.... , daher ist es zur Zeit bei mir "nur" grenzwertig, aber mir reicht es völlig... Mehr brauche ich nicht...

Besteh darauf, auch in diese Richtung zu gehen...
Gute Besserung und viel Erfolg
Colana

Hi, ich hab ja nun den vorläufigen Befund.
Das mit dem Sitzen und danach Aufstehen wird bei mir immer schlimmer.
ich habe jetzt Verdacht auf Spondarthritis und eine undifferenzierte Kollagenose.
Muss zum MRT.
ANA sind wieder runter, nur noch 1:800 jetzt ist das Muster nicht mehr homogen, sondern gesprenkelt.
CK ist auch runter, nur noch 104.

Ich darf wieder Kortison nehmen. mal sehen ob 5 bis 7,5 reichen.

LG

 

[krümel83]

hi cailean,

endlich ist der befunde da...
ich hoffe es geht dir bald besser. mir hat cortison sehr schnell geholfen und ich habe nur 5-10 mg pro tag genommen.

alles gute wünsche ich dir!!!!

 

[Cailean]

Ich bekam am Anfang 60mg und damit ging es mir gut. Habe dann runterdosiert, weil ich es absetzen musste und unter 10mg Prednisolon ging alles wieder los.
Ich würde so gerne wissen, woher diese elenden Muskelschmerzen kommen.
Die Muskeln zittern, ich bin nach 10min sitzen steif wie ein Brett.

Da wo er was gefunden hat, habe ich so überhaupt keine Beschwerden.

Naja ich muss wohl mehr Geduld aufbringen

 

[Witty]

Hallo Cailean,

wenn wirklich eine DM vorliegen würde, darf man das Cortison nicht so schnell runtersetzen. Evtl. müsste um Cortison zu sparen ein anderes Medikament zusätzlich genommen werden. Schildere das alles haargenau deinem Arzt, damit er sich ein Bild machen kann.

 

[Cailean]

Hallo Cailean,

wenn wirklich eine DM vorliegen würde, darf man das Cortison nicht so schnell runtersetzen. Evtl. müsste um Cortison zu sparen ein anderes Medikament zusätzlich genommen werden. Schildere das alles haargenau deinem Arzt, damit er sich ein Bild machen kann.

Hab ich, steht auch im Bericht. *schnief*
Da wo er was gefunden hat, das habe ich schon seit ich zurückdenken kann.
Da hat mich in der schule mit 6 Jahren mal der Schularzt angemeckert.....
Ich hab am Rücken und in der LWS keine Schmerzen, nix.
Aber, wenn er meint ein MRT, ist das natürlich ok.
Dann soll ich wieder kommen.
Schreibe auch fleißig Schmerztagebuch. Das kann ich ihm ja dann vorlegen.

LG

 

[Witty]

Bei der DM/PM sind die Muskelbeschwerden am häufigsten an den Oberarmen, Schultern, Hals, Oberschenkeln evtl. auch Hüften und Knien u. nicht zu vergessen auch oft an den Augenlidern.