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Was ist das? Kollagenose?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Cailean, 16. April 2008.

  1. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    Hallöchen, ich hab seit einiger Zeit fiese Muskel und ab und an Gelenkschmerzen, einhergehend mit Fieber und auf gequollenen Händen und Füßen.
    Anfangs dachte ich, es kommt von Hashimoto. Ging aber auch nicht mit einer guten Einstellung weg, sondern wurde schlimmer.
    Hab jetzt einen Internisten als HA und der tippt auf eine Kollagenose, weil die ANA und das CRP erhöht sind.
    Gab mir 50er Prednison und es hörte schlagartig auf. ich konnte alles wieder bewegen. Hab es jetzt runtergefahren bis auf 10. Damit ist es erträglich.
    Für ihn war der Fall klar, ich sollte zum Rheumatologen um es einzugrenzen.
    Die Rheumatologin war sehr unfreundlich und hektisch, die ANA interessierten sie überhaupt nicht, ich solle das Kortison weglassen, ich bräuchte das nicht.
    CRP wäre erhöht, weil ich so dick wäre und für Rheuma wär ich eh zu jung (38) :eek:
    Sie hat dann aber jede Menge Werte im Labor machen lassen.
    Albumin 56,3 %- 58,0 - 70,0
    alpha-1-Glob. 4,3 %+ 1,5 - 4,0
    alpha 2 Glob. 8,5 % 5,0 - 10,0
    beta-Globulin 11,3 % 8,0 - 13,0
    gamma-Globulin 19,6 %+ 10,0 - 19,0
    IgA 1,50 g/l 0,70 - 4,00
    IgM 2,52 g/l 0,40 - 2,80
    IgG 11,90 g/l 7,00 - 16,00
    C3-Komplement 1,6 g/l 0,9 - 1,8
    C4-Komplement 0,3 g/l 0,1 - 0,4
    Rheumafaktor <7.0 IE/ml 0 - 14
    CRP 14,1 mg/l+ 0,0 - 5,0 immer so hoch, das schon mind. 2 Jahre
    ANA 1:1280 Titer+ 0 - 0 zwei Wochen vorher noch 1:320
    Fluoreszenzmust homogen 0 - 0
    dsDNA 1,2000 IU/ml 0,0000 - 10,0000
    ENA-Screnning 0,70000 0,00000 - 1,00000
    PTH intakt 5,80 pmol/l 1,80 - 7,70
    BAP 27,9 U/l 11,6 - 42,7
    25 OH Vit.D 12,6 nmol/l- 17,5 - 116,0
    Fr.Desoxyp 6,8 nmol/mmol 3,0 - 7,4

    MCV 80,7 fl- 81,0 - 98,0
    Leukozyten 10,9 T./μl+ 4,0 - 10,0
    Thrombozyten 416 T./μl+ 150 - 400
    Neutrophile 85,8 %+ 42,2 - 75,2
    Lymphozyten 9,4 %- 20,5 - 51,1
    BSG 19 mm/1.h 0 - 20
    Calcium 2,20 mmol/l 2,20 - 2,70

    In ihren Befund schrieb sie chronische Polyarthritis (hab ich bei der BE im Computer gelesen) mir sagt sie, ich hab nix, außer einem Vit. D Mangel.

    Ansonsten sind in der Praxis lauter Dinge schief gelaufen oder vergessen worden. Angeblicher Kurzbrief kam nicht an, ich wurde angemotzt, warum ich noch nicht beim Neurologen war und noch kein Vit. D nehme. Hätte alles in dem Kurzbrief gestanden, den sie mir geschickt hätte. Ich wusste davon gar nichts, dann auf Nachfrage, ob sie den Brief erneut senden könnten, kam, da hätten nur die Laborwerte drin gestanden.
    Mir sagte sie heute, ich hab nix, alle Werte in Ordnung.
    Vom Neurologen sagte sie auch nichts mehr. Falls ich nochmal Fieber bekomme und die Hände und Füße anschwellen müsse ich sofort zu ihr kommen. Das ist aber oft abends und nachts.
    Wie kann das denn nun weiter gehen? Zu ihr hab ich ja gar kein Vertrauen mehr, Neurologe mach ich einen Termin wegen der Muskeln und dann spreche ich am Montag nochmal mit meinem HA. Er hat wohl über 10 Jahre eine Rheuma-Ambulanz geleitet und er sagte, es wäre eindeutig eine rheumatische Erkrankung, nur leider kann er nicht so viele Werte machen wie ein Rheumatologe.

    Habt ihr eine Ahnung wie das weitergehen könnte? hat die Rheumatologin recht und ich stell mich einfach nur an?


    LG
     
  2. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Cailean,
    Herzlich willkommen,

    hab heute wieder was neues gelernt. Zum einen, dass das CRP erhöht ist,
    wenn man zun dick ist. Zum anderen, dass man mit 38 Jahren zu jung für
    Rheuma ist. Diese Rheumatologin kannst du abhaken. Dein HA hat recht.
    Ich würde mir einen anderen Rheumatologen suchen, auch wenn Termine
    etwas dauern. Deine Werte würden am ehesten auf eine Kollagenose hin-
    deuten.
     
  3. Aquarell

    Aquarell Sharpie

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    Hallo Cailean

    Herzlich Willkommen :)

    Das klingt mir auch sehr nach Kollagenose.
    Ich hab eine Mischkollagenose mit ähnlichen Blutwerten.

    Ich schließ mich ganz Witty an: die Rheumatologing kannst du abhaken!:eek:
     
  4. asia

    asia Neues Mitglied

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    Hallo Cailean,

    Herzlich willkommen bei R-O. Wie schon meine Vorgänger geschrieben haben: bitte such Dir einen neuen Rheumadoc. Hier gibt es eine Liste mit empfehlenswerten Rheumatologen, vielleicht ist einer in Deiner Nähe.
    Ich würde bei Dir auch auf Kollagenose tippen, bin aber kein Arzt. Deine Werte+Symptome deuten auf jeden Fall auf Rheuma hin. Was Du bei den Ärzten brauchst ist Durchhaltevermögen, Ausdauer und Geduld.
    Liebe Grüße
    Asia
     
  5. uli

    uli Mitglied

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    Ich habe folgende Seite zur Eiweiß-Elektrophorese gefunden:

    http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef_ephorese_eiweiss.htm

    Es spricht sehr viel dafür, dass du eine Autoimmunerkrankung hast. Deine Entzündungswerte sind hoch. Es sollte daher bald etwas geschehen.

    Woher kommst du? Dies ist wichtig, um zu beurteilen, wo du zu einem guten Arzt gehen kannst.

    Gruß

    Uli
     
  6. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    Hi, danke euch, für eure Antworten :)
    Also Autoimmunkrankheiten hab ich schon 2. Hashimoto und diese Hautkrankheit, weiß grad nicht wie die heißt, man bekommt so helle Flecken, die ist aber harmlos.
    Mit dem Hashimoto bin ich inzwischen gut eingestellt. Wenigstens etwas :)

    Ich bin aus dem Raum Frankfurt, pendel jeden Tag zwischen Dreieich und Oestrich-Winkel.

    Die Ärztin praktiziert übrigens in Frankfurt. Wurde hier auch schon öfter lobend erwähnt.
    Ich habe wohl nicht soviel Glück gehabt, oder die Chemie stimmt einfach nicht. Ich kam mit vor wie ein Hypochonder.

    Ich kann nicht glauben, dass es nur von Hashimoto oder dem Vit. D Mangel kommt.
    Ich war bei einem recht bekannten Professor aus Wiesbaden, der sich mit der Schilddrüse sehr gut auskennt und einen excellenten Ruf hat, auch dieser meinte, es liegt nicht an der Schilddrüse.

    Ich hab das ja nun ohne Kortison ausprobiert, aber ich konnte mich kaum rühren und hatte auch wieder Fieber.

    Also auf ein Neues.
    @Uli danke für den Link.

    LG
     
  7. asia

    asia Neues Mitglied

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    Hallo Cailean,
    ich komme auch aus der Ecke:)Naja, etwas mehr Richtung Mainz, bin täglich in Langen. Mein Rheumadoc ist in Schlangenbad, es ist in der Gegend von Wiesbaden. Falls Du Interesse hast, schicke ich Dir per PIN seine Adresse. Den habe ich selber empfohlen gekriegt aus einem Kollagenose-Forum.
    Ich habe eine undifferenzierte Kollagenose und die Diagnose wurde gestellt, als mein Blutbild weniger auffällig was, wir Deins. Und ich habe auch Hashimoto, wes mein Rheumadoc als Ursache meiner Beschwerden ausgeschlossen hat (wie auch meine Schilddrüsenspezialistin).
    LG Asia
     
  8. Aquarell

    Aquarell Sharpie

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    Schlangenbad ist nicht weit von mir entfernt
    Ich selbst bin allerdings in Koblenz beim Doc :D

    Bis 2000 hab ich noch in der Nähe Ffm gewohnt
    :)
     
  9. Colana

    Colana Musikus

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  10. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    Huhu, danke euch :)

    mit den Infos kann ich schon was anfangen. ich muss am Montag zu meinem HA und dann schaun wir mal, was er sagt.
    Er hat ja jahrelang eine Rheumaambulanz geleitet. leider kann er als internistischer HA nicht so solche Blutwerte bestimmen, wie ein Rheumatologe.

    Ich bin immer so, wenn ich weiß, was was ist, dann kann ich mit umgehen.
    Dabei ändert es ja nicht mal was an der Sache.
    Momentan fühl ich mich so halb erschlagen und schwanke zwischen, ich bilde mir alles ein und es ist doch was hin und her, aber diese Schmerzen kann man sich nicht einbilden. Ihr wisst ja was ich meine.
    ich hab mir jetzt viel zu lange angehört, es liegt an der SD, wo jeder Spezialist sagt, nein, liegt an was anderem.
    @asia meine Mutter wohnt in Langen, hab da auch sehr lange gewohnt. Mein HA ist auch dort.
    Du kannst mir gerne mal die Adresse von dem Arzt schicken. ich bin ja abends in Oestrich und das is Schlangenbad quasi in der Nähe.

    @Colana danke für die Link
    Ich denke dieser Vit.D Mangel kommt noch vom Hashimoto. Mir fehlen etliche Nährstoffe.
    War ganz entsetzt, denn ich bin eher draußen als drinnen und bekomme viel Licht ab, war auch im Winter mit meinem Freund auf den Seychellen und da war genügend Licht.
    LG
     
  11. kuhhaut

    kuhhaut Neues Mitglied

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    hallöchen,
    also
    ich bin 18 in einer woche 19 und ich hab genau das selbe du stellst dich nicht an.
    ich kenne das gefühl es ist wirklich nicht schön
    du solltest vielleicht den arzt wechseln.
    meine entzündungswerte sin immer mind. doppelt so hoch wie normal und ich finde wenn das so ist wie bei dir darfst du ruhig ein bisschen quängeln
    aber du solltest dich nicht von anderen runterziehn lassen und schon gar nicht von deiner krankheit.
    das ist der grösste fehler den du machen kannst
    also was mir sehr hilft ist MTX vielleicht solltest du bei deinem arzt mal fragen ob sie das bei dir machen könnten
    zu deiner info
    MTX ist eine spritze die du dann kriegen würdest entweder einmal oder zweimal die woche
    das ist echt gut
    ansonsten wenn du noch fragen hast dann schreib mir einfach ich bin sehr offen und weis schon sehr viel über diese krankheit.

    Lg Jenny alias Kuhhaut

    PS:hoffe ich konnte dir irgendwie helfen
     
  12. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    Huhu Jenny, ich nehm ja Kortison und das schlägt gut an.
    Das setz ich auch vorerst nicht mehr ab.
    Und Hut ab, mit jungen Jahren schon Rheuma :(
    Da lernst du schon früh mit Einschränkungen zu leben. Wenn man nix hat, dann kann man das ja kaum nachvollziehen.
    Ich hatte ja bis 35 so rein gar nix.
    Man lernt das ganze erst zu schätzen, wenn man es nicht mehr uneingeschränkt kann.
    Danke für deine Hilfe :)
    Tut schon gut, wenn man weiß, es ist keine Einbildung.
    Ich hab ja das Hashimoto schon recht gut im griff und das verdanke ich auch einem Forum. Dort wurde mir das Forum hier auch wärmstens empfohlen.

    Ich muss das jetzt alles mal sortieren, hab auch ein Schmerztagebuch angefangen.

    Leider gings mir heut gar nicht gut, ich war elend müde, konnte kaum die Augen aufhalten (wörtlich) und war richtig schlapp, völlig kraftlos.
    Ich glaub, das macht mir mehr zu schaffen, als die Schmerzen.
    Wenn ich wüßte, wo das alles herkommt, wäre es leichter, dann kann ich es einordnen.
    Aber dank eurer Hilfe bin ich schon viel weiter und fühle mich auch nicht mehr so hilflos.

    LG
     
  13. Mücke

    Mücke Guest

    hallo cailean,

    schau nochmal genau unter colanas -vitamin d link-

    du sagst du hast hashimoto, ich weiß nicht in welcher phase du bist, aber meist hat man eine unterfunktion, sprich hypOfunktion der schilddrüse und dem link nach, müsste dann dein vitamin d wert erhöht sein
     
  14. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    Hi, ich bin dank Armour Thyroid bestens eingestellt, also gute Werte, keine Unterfunktion, keine Überfunktion.
    Und bei einer Unterfunktion hat man eher Mängel, da der Körper nicht mehr richtig arbeitet. Viele Hashis mit UF haben einen Vit. D Mangel.
    Hab mich deshalb bei dem Link schon gewundert. Weil das den Erfahrung widerspricht. Eigentlich müssten die Morbus Basedow Patienten dann eher einen Vit. D Mangel haben.

    Hatte im Februar noch eine leichte UF, mein ft4 Wert lag nur bei 0,8(0,7-1,8) das ist jetzt aber seit März ausgeglichen.
    Ich nehm zusätzlich Omega 3-6-9 Fettsäuren, Vit.B Komplex, Eisen und Magnesium, jetzt halt noch Calzium und Vit.D
    Vit. D Mangel kann übrigens auch durch Leber oder Nierenstörungen hervorgerufen werden.
    Bei mir denke ich, es ist das niedrige Albumin.

    Die Beschwerden kommen eindeutig nicht von der SD, wär mir eigentlich lieber. Meine ANA steigen und steigen. Auch der CRP geht eher hoch, als runter.
    Naja irgendwie wird es schon Klarheit geben. Ich hab ja gelesen, das shier viele Jahre gebraucht haben, bis sie eine Diagnose hatten. :eek:


    LG
     
  15. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    Hi, hab heute neue Blutwerte bekommen. War nur wieder CRP erhöht (14) und das CK steigt.
    Bei der BE vom Anfangsbeitrag war das bei 95 und eine Woche später war es schon bei 115 (Norm 0-140) ANA hat sie keine mehr gemacht. Ergebnisse hab ich heute per Post bekommen.

    Hab jetzt gleich einen Termin bei meinem HA, wie das alles weitergeht.
    Es kann doch nicht sein, dass man das erst im Endstadium erkennt? :(

    So langsam kann ich mir vorstellen, wie es ist, wenn man keine Anzeichen im Blut hat.....


    LG
     
  16. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo,

    die CK-Werte solltest du sehr im Auge behalten. Das ist wichtig und
    auch die Tatsache, dass Cortison so gut geholfen hat. Viell. kann deine
    HA dich auch mal in eine Rheumaambulanz od. Rheumaklinik schicken.
    Bitte dranbleiben - erhöhte CK-Werte sind wichtige Anzeichen im Blut.
     
  17. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    Huhu, also ich habe ja ne lange Weile ohne Kortison probiert, Ergebnis alles wieder wie vorher. Ignorieren ging auch nicht mehr.
    Die Kraft in den Muskeln schwindet auch.
    Nun hat mein Freund einen Termin in der HSK Klinik in Wiesbaden für mich gemacht, mal sehen was dabei rauskommt. Der Termin ist in 2 Wochen, hätte nie gedacht, dass das so schnell geht.
    Mein HA hatte mir das auch schon nahe gelegt, jetzt endlich wird was draus.
    Ich hab nur so große Angst, dass meine Hoffnung wieder zerstört wird und ich als Hypochonder abgestempelt werde, oder alles auf die Schilddrüse geschoben wird. Dabei ist die super eingestellt, hab schon 6kg abgenommen und wenn die Muskelschmerzen nicht wären, wär alles wie früher.
    Ich schreib wie es ausgegangen ist.
    LG
     
    #17 1. Juli 2008
    Zuletzt bearbeitet: 1. Juli 2008
  18. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Cailean,

    Habe mir nochmal deinen Thread angesehen und noch ein paar Anregungen dazu. Nebenbei bemerkt.Diese weissen Flecken von denen du da geschrieben hast, könnte Vitiglio sein. Das soll auch Michael Jackson haben. Ist auch eine Autoimmunerkrankung.
    Dass Cortison gewirkt hat und es nach dem Absetzen od. Reduzieren wieder schlimmer geworden ist, wundert mich nicht. Du solltest bei deinem Termin in 2 Wo. das den Ärzten sagen. Und zwar mit Nachdruck, falls sie "weghören." Ich vermute, aufgrund deiner Beschwerden, sind ja Muskelbeschwerden in erster Linie, dass es sich um eine Polymyositis od. ähnl. Erkrankung handelt. Dafür sprechen auch in erster Linie die erhöhten CK-Werte (die Symtome nat. auch) und das erhöhte CRP. Auf spez. Antikörper brauchen die auch gar nicht zu warten. Die treten da oft gar nicht auf. Ausserdem kann es auch sein, dass die ANA wieder gesunken sind, weil eben durch die Medikamente runtergedrückt. Hoffentlich sind das keine Blutfetischisten, die nur nach Werten gehen und nicht nach Symtomen. Über die PM kannst du dich ja auch hier unter Rheuma von A-Z informieren. Sprech die Ärzte doch einfach mal darauf an, ob es das sein könnte. Denn je früher man hier eine gezielte Behandlung beginnt, desto besser. Es wäre möglich (wenn es denn so wäre), dass die Erkrankung mit der Zeit ausheilt. Da darf man aber nicht zu lange warten. LG und Daumendrück für deinenTermin.
     
  19. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Cailean,

    ich kann mich Witty nur noch anschließen...

    Polymyositis kenntzeichnet sich durch Muskelschmerzen und Muskelschwäche.... Oft reagiert sie auf hohe Dosen (ich bin ab 30 mg schmerzfrei) gut darauf. Als ich die 3 Tg 100mg Cortison tgl bekam, gingen sogar meine CK-Werte runter...

    Ich habe arge Probleme nach dem Sitzen mit dem Aufstehen und anschließendem Laufen... auch lange Strecken schaffe ich nur noch mit höhreren Dosen Cortison trotz des MTXes...
    Muskelkater - nur 15 - 30 x stärker ist der beste Vergleich...

    Auch fehlen bei mir ein pos. Muskelbiopsie-Befund und MRT.... , daher ist es zur Zeit bei mir "nur" grenzwertig, aber mir reicht es völlig... Mehr brauche ich nicht...

    Besteh darauf, auch in diese Richtung zu gehen...
    Gute Besserung und viel Erfolg
    Colana
     
  20. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    Hi, ich halt jetzt mal durch ohne Kortison, die zwei Wochen bekomme ich auch noch rum. Hab es Ende April abgesetzt.
    Die hohen ANA Werte waren sogar mit Kortison.
    Momentan bin ich froh um den Termin, da mir jetzt auch die Muskeln versagen, wenn ich mich überanstrengt hab.
    Langes Laufen ist relativ gut für mich. ich muss ja auf Arbeit viel laufen, das geht einigermaßen, aber neuerdings hab ich ja wieder nen Unkrautjob und dieses bücken, wieder hoch und kaum von der Stelle bewegen, das is blankes Gift.
    Zum Glück sind meine Kinder so toll.
    Mein Sohn (10) hat heute mit seinem Vater die Heuernte geschmissen. Ich kann kaum was machen.
    Aber ich setz mal alle Hoffnung in den Termin. Die stirbt ja bekanntlich zuletzt.
    Danke euch :)

    und Vitiligo könnte hinkommen. Die Flecken sind aber nicht mehr geworden.

    LG