Was habe ich?
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general
Bekanntes Mitglied
sodele...
nachdem meine befunde vorgestern zur uniklinik geschickt wurden, habe ich heute bereits einen termin übernächste woche bekommen. der niedergelassene rheumatologe hatte es ja doch abgelehnt, da er es aufgrund der befunde als niedergelassener nicht stemmen könnte..
nachdem meine befunde vorgestern zur uniklinik geschickt wurden, habe ich heute bereits einen termin übernächste woche bekommen. der niedergelassene rheumatologe hatte es ja doch abgelehnt, da er es aufgrund der befunde als niedergelassener nicht stemmen könnte..
Hallo general,
ich habe gerade deinen Beitrag gelesen und kann dir aus eigener Erfahrung nur sagen....bleib hartnäckig dran.
Ich selbst wurde viele Jahre nur in die Psychoecke geschoben, bis ich die Diagnose MS bekam. Leider scheint das aber auch nicht meine einzige Baustelle zu sein und mein Marathon geht immernoch weiter.
Ich habe mir auch ein paar Jahre ärztefrei gegönnt um einfach wieder das Leben zu genießen, aber es holt einen ja dann doch wieder ein.
Aber nur eine klare Diagnose kann einem eine klare Behandlung geben... und auch sagen zu können, das denke ich mir nicht aus.
War das damals alles, was an MS Diagnostik gemacht wurde? Ich kann mich bei mir an ellenlange Blutwerte zur Differenzialdiagnostik erinnern, MRTs, CTs und andere nette Prozeduren. Ich kann mir gar nicht vorstellen, wenn jemand auf einmal nen Rollstuhl braucht, dass das so abgetan wird... obwohl... naja... eigentlich wundert mich nix mehr.
Aber der Cortisonstoß hat dir schon gut getan?
Zum Thema Rheuma kann ich dir leider nix sagen, da bin ich selber grad erst dabei mich so reinzulesen. Aber Autoimmunsachen sind halt alle so vielseitig und bei jedem anders...
Viele Grüße
ich habe gerade deinen Beitrag gelesen und kann dir aus eigener Erfahrung nur sagen....bleib hartnäckig dran.
Ich selbst wurde viele Jahre nur in die Psychoecke geschoben, bis ich die Diagnose MS bekam. Leider scheint das aber auch nicht meine einzige Baustelle zu sein und mein Marathon geht immernoch weiter.
Ich habe mir auch ein paar Jahre ärztefrei gegönnt um einfach wieder das Leben zu genießen, aber es holt einen ja dann doch wieder ein.
Aber nur eine klare Diagnose kann einem eine klare Behandlung geben... und auch sagen zu können, das denke ich mir nicht aus.
War das damals alles, was an MS Diagnostik gemacht wurde? Ich kann mich bei mir an ellenlange Blutwerte zur Differenzialdiagnostik erinnern, MRTs, CTs und andere nette Prozeduren. Ich kann mir gar nicht vorstellen, wenn jemand auf einmal nen Rollstuhl braucht, dass das so abgetan wird... obwohl... naja... eigentlich wundert mich nix mehr.
Aber der Cortisonstoß hat dir schon gut getan?
Zum Thema Rheuma kann ich dir leider nix sagen, da bin ich selber grad erst dabei mich so reinzulesen. Aber Autoimmunsachen sind halt alle so vielseitig und bei jedem anders...
Viele Grüße
general
Bekanntes Mitglied
hallo!
also das cortison hat sehr geholfen, ich weiß nicht wie lange ich mich nicht so gut fühlte. aber das war ja auch ne heftige dosis!
zur MS oder NMO...
nunja anfangs wurde lumbalpunktiert, hier war aber noch nichts dramatisch pathologisches erkennbar ("nur" gestörte blut-liquor-schranke) und da das initiale mrt ohne befund war, hat auch niemand mehr dran gedacht, das sich da EVTL. ins ZNS schleicht.
zur MS:
so wie man mir sagte, ist MS vom tisch, auch wenn ich mittlerweile eine zusätzliche läsion juxtakortikal habe und der liquor auch entzündlich ist. aber auch meine anderen sachen passen nicht zur ms, und meine probleme sind nicht nur im ZNS lokalisiert.
vielleicht wäre mir vieles erspart geblieben, wenn einer dieser "unfindigen" neurologen mich mal zum rheumatologen geschickt und wirklich ordentliche differentialdiagnostik betrieben hätte. aber hätte wäre wenn gelle! so ist das wohl wenn mal ne fehldiagnose, auf die du dann auch behandelt wurdest gestellt wird und langsam rauskommt, dass das wichtigste "übersehen" wurde. da werden dann urplötzlich die schwersten geschütze aus`m hangar geholt
@maggy
ja ich war auch überrascht, wenn jemand abspringt melden sie sich zwecks einem noch früheren. habe selbst nicht mit einem so zeitnahen termin gerechnet.
ich berichte natürlich wenn ich dort war!
also das cortison hat sehr geholfen, ich weiß nicht wie lange ich mich nicht so gut fühlte. aber das war ja auch ne heftige dosis!
zur MS oder NMO...
nunja anfangs wurde lumbalpunktiert, hier war aber noch nichts dramatisch pathologisches erkennbar ("nur" gestörte blut-liquor-schranke) und da das initiale mrt ohne befund war, hat auch niemand mehr dran gedacht, das sich da EVTL. ins ZNS schleicht.
zur MS:
so wie man mir sagte, ist MS vom tisch, auch wenn ich mittlerweile eine zusätzliche läsion juxtakortikal habe und der liquor auch entzündlich ist. aber auch meine anderen sachen passen nicht zur ms, und meine probleme sind nicht nur im ZNS lokalisiert.
vielleicht wäre mir vieles erspart geblieben, wenn einer dieser "unfindigen" neurologen mich mal zum rheumatologen geschickt und wirklich ordentliche differentialdiagnostik betrieben hätte. aber hätte wäre wenn gelle! so ist das wohl wenn mal ne fehldiagnose, auf die du dann auch behandelt wurdest gestellt wird und langsam rauskommt, dass das wichtigste "übersehen" wurde. da werden dann urplötzlich die schwersten geschütze aus`m hangar geholt
@maggy
ja ich war auch überrascht, wenn jemand abspringt melden sie sich zwecks einem noch früheren. habe selbst nicht mit einem so zeitnahen termin gerechnet.
ich berichte natürlich wenn ich dort war!
Zuletzt bearbeitet:
Ja, zu einer ordentlichen Diagnostik gehört dazu auch einiges... MRTs von Schädel, HWS und BWS.... gerade wenn deine Beine so betroffen sind. Es ist ja auch ähnlich mit dem Rheuma, es werden ja auch viele Antikörper bestimmt, verschiedene Virusarten, Bakterien getestet etc etc. Es gibt ja nicht nur “die eine“ MS, sondern auch die eine oder andere Form. Hast du dir mal den Arztbrief mit allen Befunden geben lassen? Ich lasse mir wirklich ALLES rausgeben um es mir selbst nochmal anzusehen, was gemacht wurde und wie die Werte sind. Da hatte ich schon zu oft böse Überraschungen.
Die Monsterdosen Cortison sind jetzt auch nicht grad so dolle, das man das öfter haben möchte, aber wenns was autoimmunes ist, dann wars zumindest auch nicht falsch.
Die Monsterdosen Cortison sind jetzt auch nicht grad so dolle, das man das öfter haben möchte, aber wenns was autoimmunes ist, dann wars zumindest auch nicht falsch.
general
Bekanntes Mitglied
hi NaMe,
ja das mit der diagnostik... obwohl ich z.b. ne cervikale myelitis habe, kam noch keiner auf die idee, evtl. mal zu schauen ob ich in der bws noch was habe...
und mit dem cortison, das war schon strange.. es fing an nach zwei tagen bombig zu wirken, begleitet von 5 tagen ohne jeglichen schlaf (kam mir vor wie ein zombie) um drei tage nach der infusion sich mit einer heftigen verschlechterung zurückzumelden (schlimmer als vorher). die verschlechterung hielt dann 2-3 wochen an um jetzt peu au peu besser zu werden als zuvor. inwieweit das normal ist /war, kann ich nicht beurteilen..? aber insgesamt habe ich das iv. corti besser vertragen als die tabletten, die ich jetzt schlucke finde ich.. wobei diese auch hilfreich sind aber ich kann das ja nicht ewig futtern...
@NaMe
was führt dich hierher wenn ich fragen darf?
ja das mit der diagnostik... obwohl ich z.b. ne cervikale myelitis habe, kam noch keiner auf die idee, evtl. mal zu schauen ob ich in der bws noch was habe...
und mit dem cortison, das war schon strange.. es fing an nach zwei tagen bombig zu wirken, begleitet von 5 tagen ohne jeglichen schlaf (kam mir vor wie ein zombie) um drei tage nach der infusion sich mit einer heftigen verschlechterung zurückzumelden (schlimmer als vorher). die verschlechterung hielt dann 2-3 wochen an um jetzt peu au peu besser zu werden als zuvor. inwieweit das normal ist /war, kann ich nicht beurteilen..? aber insgesamt habe ich das iv. corti besser vertragen als die tabletten, die ich jetzt schlucke finde ich.. wobei diese auch hilfreich sind aber ich kann das ja nicht ewig futtern...
@NaMe
was führt dich hierher wenn ich fragen darf?
Ja das klingt sehr nach Cortison. Das puscht den Blutzucker schön nach oben, das dreht auf. Normal sollte es daher morgens gegeben werden, damit man nachts nicht wach im Bett liegt. Nach dem Absetzen wars mir dann auch total ekelhaft, aber wird dann langsam wieder. Nerven können sich ja regenerieren, aber das dauert... und manchmal wirds auch nicht komplett wieder.
Mir ging deine Geschichte nahe, es hat mich stark an meinen Weg erinnert. Bei mir ging es mit Mitte 20 los... ewig keine Diagnose, Ärzte die nichts taten und einen noch nett titulierten. Ein paar Jahre später dann Sehnerventzündung, ein guter Augenarzt und da war die Diagnose MS total sicher und alle anderen Beschwerden passten auch dazu. Aber anscheinend gehören meine chronischen Kopf- und Gesichtsschmerzen nicht dazu. Letzten Herbst wurde es wieder extrem und der Marathon ging in die nächste Runde. Diesmal kam per Zufall der neue Gedanke von einer Zahnärztin, ob ich immer so wenig Speichel hätte, das wäre wohl sehr deutlich verringert und der Schmerz auch von den Drüsen kommen könnte. Also googelte ich mal los und stieß dann auf Kollagenosen, wie das Sjögren Syndrom und erkannte mich erschreckend oft wieder. Auch Dinge, die ich jetzt nicht so als erwähnenswert empfand, weil anderes mich wesentlich mehr einschränkt. Also versuche ich mich grad da weiter durchzusuchen und zu verstehen. Leider hats mit meinem Rhematologentermin nicht so fix geklappt, aber mein Hausarzt hat netterweise schon ein paar Werte genommen. Allerdings sind die nicht so super eindeutig und ich hoffe, der Rheumadoc kann da Licht ins Dunkel bringen bzw ich was dazu finde.
Mir ging deine Geschichte nahe, es hat mich stark an meinen Weg erinnert. Bei mir ging es mit Mitte 20 los... ewig keine Diagnose, Ärzte die nichts taten und einen noch nett titulierten. Ein paar Jahre später dann Sehnerventzündung, ein guter Augenarzt und da war die Diagnose MS total sicher und alle anderen Beschwerden passten auch dazu. Aber anscheinend gehören meine chronischen Kopf- und Gesichtsschmerzen nicht dazu. Letzten Herbst wurde es wieder extrem und der Marathon ging in die nächste Runde. Diesmal kam per Zufall der neue Gedanke von einer Zahnärztin, ob ich immer so wenig Speichel hätte, das wäre wohl sehr deutlich verringert und der Schmerz auch von den Drüsen kommen könnte. Also googelte ich mal los und stieß dann auf Kollagenosen, wie das Sjögren Syndrom und erkannte mich erschreckend oft wieder. Auch Dinge, die ich jetzt nicht so als erwähnenswert empfand, weil anderes mich wesentlich mehr einschränkt. Also versuche ich mich grad da weiter durchzusuchen und zu verstehen. Leider hats mit meinem Rhematologentermin nicht so fix geklappt, aber mein Hausarzt hat netterweise schon ein paar Werte genommen. Allerdings sind die nicht so super eindeutig und ich hoffe, der Rheumadoc kann da Licht ins Dunkel bringen bzw ich was dazu finde.
general
Bekanntes Mitglied
Hi NaMe,
ja das mit den symptomen, die man nicht ernst nimmt weils gewichtigere probleme gibt kenne ich mittlerweile nur zugut.
was wurde denn bei dir alles gemacht / erhoben, um auf die "ausschlussdiagnose" ms zu kommen? ich denke da an mrt`s, klinik, liquor, ev. potentiale ect...?
ich hatte z.b. weil ich halt auf einem auge sehr schlecht gesehen hatte mich immer aufgeregt, dass kein neurologe mal auf die idee kam, VEP`s zu machen, da ich ja auch am ehesten in verbindung rückenmark / auge an MS & co. dachte... ich hatte glück das es nicht gemacht wurde weil...
zitat der augenklinik:
seien sie froh das man im vorfeld keine VEP`s bei ihnen gemacht hat, sonst hätte ihnen das noch die fehldiagnose einer MS eingebracht, weil die VEP`s wären bei ihrem auge so oder so pathologisch gewesen, obwohl sie keine "reine" sehnerventzündung haben...
also auch bei dir stellt sich mir die frage, was alles abgeklopft wurde. hier ist eigenengagement gefragt und wenn was nicht passt, sollte man selbst skeptisch werden, wenn`s der arzt schon nicht wird!
so wie ich weiß können ja kollagenosen durchaus mal mit MS verwechselt werden...
ja das mit den symptomen, die man nicht ernst nimmt weils gewichtigere probleme gibt kenne ich mittlerweile nur zugut.
was wurde denn bei dir alles gemacht / erhoben, um auf die "ausschlussdiagnose" ms zu kommen? ich denke da an mrt`s, klinik, liquor, ev. potentiale ect...?
ich hatte z.b. weil ich halt auf einem auge sehr schlecht gesehen hatte mich immer aufgeregt, dass kein neurologe mal auf die idee kam, VEP`s zu machen, da ich ja auch am ehesten in verbindung rückenmark / auge an MS & co. dachte... ich hatte glück das es nicht gemacht wurde weil...
zitat der augenklinik:
seien sie froh das man im vorfeld keine VEP`s bei ihnen gemacht hat, sonst hätte ihnen das noch die fehldiagnose einer MS eingebracht, weil die VEP`s wären bei ihrem auge so oder so pathologisch gewesen, obwohl sie keine "reine" sehnerventzündung haben...
also auch bei dir stellt sich mir die frage, was alles abgeklopft wurde. hier ist eigenengagement gefragt und wenn was nicht passt, sollte man selbst skeptisch werden, wenn`s der arzt schon nicht wird!
so wie ich weiß können ja kollagenosen durchaus mal mit MS verwechselt werden...
Also ich muss für mich eindeutig sagen, dass ich an meiner MS nicht zweifle. Es war auch so eindeutig, dass man gleich von MS sprach und nicht von einem CIS. Ich habe mehr als 20 Läsionen in Hirn und Rückenmark, Schrankenstörung, oligonale Banden waren positiv, Blutwerte passten, andere Erkrankungen wie Borreliose, EBV, Hirnhautentzündungen, B 12 Mangel...etc wurde ausgeschlossen. Unter dem Cortisonstoß kam langsam dann auch langsam mein Sehvermögen wieder.
Das mit dem VEP verstehe ich gar nicht. Eigentlich zeigt es ja, wenn das Auge okay ist, dass man wirklich schlecht sieht und das sich nicht nur ausdenkt. Also das das Bild nur langsam oder gar nicht weiter geleitet wird. Solche Tests zeigen dann einfach, dass was an der Nervenleitung nicht stimmt und man nach der Ursache schauen sollte. Und der Sehnerv ist halt im Hirn, genauso wie Gangstörungen oft zum Rückenmark gehören. Es gibt ja auch Formen, da ist das Rückenmark stark betroffen, aber das Hirn kaum. Es ist ja egal wie viele oder große Läsionen du hast, wenige an ner blöden Stelle und du hast schwere Behinderungen, viele in der grauen Masse und du kannst eigentlich keine spürbaren Beschwerden haben. Genauso wenig wie die Höhe des ANA Titers was über die schwere einer rheumath. Erkrankung aussagt. Aber allein, dass er zu hoch ist, ist schonmal ein Hinweis. Ich denke bei mir wirds MS UND ....irgendwas sein. Aber ich musste auch lernen, dass man sich da selbst mit beschäftigen muss und kein Arzt das für einen erledigt. Bei mir ist eher das Problem, das meine Rheumawerte wie ANA, SS-A und SS-B, antiDNS AK, Rheumafaktor alle in Norm waren (war auch schon bei MS Diagnose dabei), aber ich mich in der Kollagenose grad stark wiederfinde und mein Fodrin IgA erhöht war, der relativ neu ist und wohl bei Sjögren, Lupus... früh anschlägt.
Das mit dem VEP verstehe ich gar nicht. Eigentlich zeigt es ja, wenn das Auge okay ist, dass man wirklich schlecht sieht und das sich nicht nur ausdenkt. Also das das Bild nur langsam oder gar nicht weiter geleitet wird. Solche Tests zeigen dann einfach, dass was an der Nervenleitung nicht stimmt und man nach der Ursache schauen sollte. Und der Sehnerv ist halt im Hirn, genauso wie Gangstörungen oft zum Rückenmark gehören. Es gibt ja auch Formen, da ist das Rückenmark stark betroffen, aber das Hirn kaum. Es ist ja egal wie viele oder große Läsionen du hast, wenige an ner blöden Stelle und du hast schwere Behinderungen, viele in der grauen Masse und du kannst eigentlich keine spürbaren Beschwerden haben. Genauso wenig wie die Höhe des ANA Titers was über die schwere einer rheumath. Erkrankung aussagt. Aber allein, dass er zu hoch ist, ist schonmal ein Hinweis. Ich denke bei mir wirds MS UND ....irgendwas sein. Aber ich musste auch lernen, dass man sich da selbst mit beschäftigen muss und kein Arzt das für einen erledigt. Bei mir ist eher das Problem, das meine Rheumawerte wie ANA, SS-A und SS-B, antiDNS AK, Rheumafaktor alle in Norm waren (war auch schon bei MS Diagnose dabei), aber ich mich in der Kollagenose grad stark wiederfinde und mein Fodrin IgA erhöht war, der relativ neu ist und wohl bei Sjögren, Lupus... früh anschlägt.
general
Bekanntes Mitglied
Nach langer Zeit ich mal wieder... vielleicht kann mir jemand helfen?
Ich bin drei mal positiv auf B2-Glycoprotein-AK getestet. ANA niedrig positiv. Rheumatologen vermuten ein APS und / oder NSLE, Neurologen halten das diagnostizierte KIS / MS nun selbst für unwahrscheinlich.
Nun zu meiner Frage, da ich unterschiedliches gehört und gelesen habe...
Was bedeutet es, wenn SM-AK leicht positiv sind? Kommen die bei gesunden vor? Sinken Sie bei hochdosierten Steroiden? Die Literatur und meine Ärzte geben da widersprüchliche Aussagen (von reiner Nachweis reicht zur Diagnose bis zu nur extreme Werte verwertbar), evtl. hat ja jemand damit Erfahrung.
PS: wichtig wäre vielleicht noch das die Querschnittsmyelitis ständig rezidiviert und auch die Skleritis weiter Entzündungsaktivität zeigt.
Danke euch!
Ich bin drei mal positiv auf B2-Glycoprotein-AK getestet. ANA niedrig positiv. Rheumatologen vermuten ein APS und / oder NSLE, Neurologen halten das diagnostizierte KIS / MS nun selbst für unwahrscheinlich.
Nun zu meiner Frage, da ich unterschiedliches gehört und gelesen habe...
Was bedeutet es, wenn SM-AK leicht positiv sind? Kommen die bei gesunden vor? Sinken Sie bei hochdosierten Steroiden? Die Literatur und meine Ärzte geben da widersprüchliche Aussagen (von reiner Nachweis reicht zur Diagnose bis zu nur extreme Werte verwertbar), evtl. hat ja jemand damit Erfahrung.
PS: wichtig wäre vielleicht noch das die Querschnittsmyelitis ständig rezidiviert und auch die Skleritis weiter Entzündungsaktivität zeigt.
Danke euch!
Zuletzt bearbeitet:
Mizikatzitatzi
Bekanntes Mitglied
Mizikatzitatzi
Bekanntes Mitglied
Ja das ist schon erschütternd, was Kollagenosen alles verursachen können. Den Querschnitt wird man wohl auch da nicht mehr rückgängig machen können, oder?. Aber wenigstens bekommst du nun mit dem Ciclosporin eine Behandlung, sodass sich möglichst nicht noch mehr entwickelt und dazu kommt.
Mir hat das Ciclosporin auch die ersten Jahre geholfen und die Kollagenose abgemildert. Bemerkst du eine Wirkung durch das Ciclosporin @general .
Mir hat das Ciclosporin auch die ersten Jahre geholfen und die Kollagenose abgemildert. Bemerkst du eine Wirkung durch das Ciclosporin @general .
general
Bekanntes Mitglied
general
Bekanntes Mitglied
Die Skleraentzündung wurde in Kombi mit Predni unterbunden. Da die Myelitis seither, was sie unbehandelt ja nicht tat halbwegs Ruhe gibt würde ich sagen...
Eindeutig ja!
Aber das kann beim nächsten ja wieder ganz anders sein
Schön das es dir hilft und zumindest halbwegs Ruhe ist. Aber ja, es kann sich leider auch wieder ändern. Ich wünsche dir das es anhält. Meine Kollagenose ist schon länger ruhiger geworden, könnte jetzt noch weiter Cortison reduzieren von 3 auf 2 mg und bin noch am Überlegen, ob ich es versuche. Möchte nicht so viel riskieren und die Kollagenose aus dem Schlaf wecken. Vielleicht ist es ja nun gerade das bisschen Cortison und das Quensyl das sie schlummern lässt und deshalb möchte ich auch das Quensyl weiter nehmen, so fern es vom Augenarzt diesbezüglich keine Einwände gibt . Seit 2007 nehme ich es jetzt und zum Glück machen die Augen mit.Die Skleraentzündung wurde in Kombi mit Predni unterbunden. Da die Myelitis seither, was sie unbehandelt ja nicht tat halbwegs Ruhe gibt würde ich sagen...
Eindeutig ja!
Aber das kann beim nächsten ja wieder ganz anders sein