Was habe ich?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von general, 29. November 2016.

  1. general

    general Registrierter Benutzer

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    Hallo zusammen,

    ich bin m, 37 jahre, glücklicher vater und ehemann ;-). ich würde euch gerne mal ein paar probleme / befunde / diagnosen schildern und hoffe, ihr könnt mir da vielleicht etwas licht ins dunkel bringen, weil meine docs grade auf tauchstation sind :roll:

    zuerst einmal der zeitliche verlauf:

    richtig angefangen hat es, als ich dreissig wurde.. aber auch davor gab es "auffälligkeiten"

    09 - pneumothorax - operationspflichtig
    10 - hypertone blutdruckentgleisungen und tachykardien / nasenbluten, borkenbildungen an den nasenschleimhäuten etc- medikamente brachten keine verbesserung - ablation abberanter reizleitungen
    11 - diagnose phäochromozytom - entfernung einer nebenniere - blutdruck besserte sich allmählich, nehme heute keine medis mehr

    13 - ptosis, gangstörungen -- ich gehe mal wieder zum arzt - diagnosemarathon - lumbalpunktion ergibt nur schrankenstörung, emg pathologisch, diagnose muskelerkrankung / myopathie unklarer genese in begleitung einer polyneuropathie
    behandlung mestinon und 65 mg oral prednisolon - währenddessen drastische verschlechterung der beinmotorik --> bin noch rollstuhlpflichtig.
    das passte natürlich nicht zur myopathie, weitere diagnostik wurde nicht betrieben und ich wurde in die psychische ecke geschoben, obwohl es dafür keinerlei anhaltspunkt gab. ich hielt mich zwei jahre so weit es ging von ärzten fern.

    14/15 wieder symptomatisches vorhofflimmern, auftreten eines seltsamen roten flecks auf der nase
    immer wieder massive nackenschmerzen, rückenschmerzen etc. , rezidivierende luxationen einer schulter. ich schiebe alles aufs rollifahren bis...

    ende 15 / anfang 16 positives lhermitte zeichen auftritt, ich dachte mir ich habe einen BSV, habe aber gezögert und hoffte, das verschwindet wieder. es treten auch wieder sehstörungen auf.
    august 16 gehe ich zum HA und erbitte ein mrt der hws.

    diagnose zervikale myelitis vorder und hinterstränge mit ödem und kontrastmittelaufnahme

    im oktober nimmt mich nun endlich eine neurouniklinik stationär auf. am ersten tag kam zuerst mal wieder die psychomasche, dann wurden untersuchungen durchgeführt. manche ordentlich, manche nicht und einiges wurde wohl "vergessen". befunde wie folgt...

    mrt kopf - lediglich eine juxtakortikale läsion ohne enhancement

    liquor -
    zellzahl 3,
    eiweiss leicht erhöht,
    laktat erniedrigt,
    lymphozyten und monozyten aktiviert,
    vereinzelt plasmazellen,
    oligoklonale banden liquor und serum.

    blut -
    lymphozyten 12,6 % statt 25 % + ,
    lympho abs. 1,1 , norm 1,0 - 4,8 ,
    eosinophile granulozyten 0,2 % , norm 2-4 % ,
    crp 10,7 , norm kleiner 5

    urin - teststreifen
    ph 5
    ketone 15, norm neg.
    erytrozyten 80, norm neg.




    entlassung ohne diagnose, ausser das es keine ms ist und alles psychisch. beim niedergelassenen neuro bekomme ich zuerst 5 x 1 g prednisolon, es bessert sich zuerst stark, nach absetzen teils starke verschlechterung der symptome, manche verbesserung blieb.

    nov.16 - da ich auf einem auge mittlerweile sehr schlecht sehe, gehe ich zum augenarzt, der schickt mich gleich weiter in die augenklinik... dort sagt man mir, ich hätte eine atypische posteriore skleritis, das käme nicht von ms sondern eher von einer "vielleicht kollagenose" ? man erbat die testung auf ANA, ANCA, dsDNA, Rheumafaktor, anti-CCP-AK.

    kann ich diese sachen beim hausarzt bestimmen lassen? mein neurologe lehnte es ab.

    und dann natürlich die frage... WAS KANN DAS ALLES SEIN?

    vielen dank fürs lesen!
     
  2. Huhu

    Huhu Registrierter Benutzer

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    Hallo und Willkommen :)

    Puh, da musstest du ja schon einiges durchmachen.

    Was du hast, kann ich dir leider nicht beantworten.
    Hast du denn einen Arzt, der deine Beschwerden und deine Werte ernst nimmt?
    Ich denke, dass das wichtig wäre, um weiter auf Suche zu gehen.

    Kollagenosen sind auch nicht mein Gebiet, aber zu den Werten die gemessen werden sollen (die du am Schluss beschrieben hast): die nimmt zum Teil auch mein Hausarzt ab, da ich nur alle 6 Monate zu meiner Rheumaambulanz gehe.
    Diese Bluttests kannst du auch privat bezahlen, falls es Probleme gibt.

    Wurde bei dir denn irgendwann mal so etwas getestet wie Borreliose?
    Borreliose kann neurologische, wie auch rheumatische Probleme auslösen.
    Ist aber nur eine Idee.

    Manchmal kann es ja auch sein, dass es mehrere Gründe für gesundheitliche Probleme gibt. Gerade deswegen wäre es sehr wichtig, dass du einen Arzt hast, der dich unterstützt.

    Viele Grüße, Huhu
     
  3. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Hallo General,

    willkommen bei rheumaonline.
    das lässt du am Besten von einem internistischen Rheumatologen untersuchen! Selber hab ich eine Mischkollagenose, alle Hausärtze, die ich in meiner sehr langjährigen Kollagenose "Karriere" kennenlernte zum Teil auch durch Umzug verschiedene hatten so gut wie keine Ahnung von meiner Erkrankung. Der Spezialist und Facharzt dafür ist ein internistischer Rheumatologe oder eine immunologische-rheumatologische Ambulanz/Klinik.
     
    #3 29. November 2016
    Zuletzt bearbeitet: 29. November 2016
  4. general

    general Registrierter Benutzer

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    leider bringt mich das im moment nicht weiter... aber danke euch für`s schreiben! über den faktor "geh zum arzt" bin ich schon lange raus ...

    kann sonst wer damit was anfangen?
     
  5. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Du sollst damit ja auch zu einem Arzt, der auf solche "spezialisierte" Blutwerte "ausgebildet" und deren "eventuellen Folgen" ist! Du musst damit zur Klärung zum spezialisierten Facharzt und das ist nun mal in diese Richtung ein internistischer Rheumatologe und kein Hausarzt im Bereich Allgemeinmedizin oder ähnliches und auch kein Forum wird dir da Diagnoseweisend weiter helfen, auch wenn dir diese, meine Aussage gerade vielleicht nicht gefallen wird, ist das so!
     
  6. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hallo,
    ich glaube da verkennst du leider unser Forum und deren User, wir können keine Diagnosen stellen, dir nur raten anhand der eigenen Erfahrungen. Und die besagen: bei deinem komplexen Erkrankungsbild solltest du zwecks Abklärung dich vom Hausarzt in eine Rheumaklinik zur Diagnosefindung schicken lassen.

    Einige deiner Symptome findet man bei der einen Erkrankung, dazu passen aber andere Symptome nicht. Das ist einfach zu komplex und liegt ausserhalb unserer Laien-Halbwissen-Erfahrungen.

    Bestimmung der ANA und wenn vorhanden auch ENA werden dort gemacht, ebenso die CK Werte, die wenn vorhanden auch nochmal unterteilt sind. Ebenso gibt es dort übergreifend auch eine Diagnostik die dein Vorhofflimmern und andere Sachen mit betrachten.

    Ich war damals drei Wochen auf einer Rheumastation und während ich vorher keinerlei Diagnose hatte, bekam ich sie dort innerhaln von 2 Tagen und konnte dort direkt unter Kontrolle die Therapie anfangen.

    Ist also nicht der schlechteste Hinweis der User wenn sie sagen: geh zum Arzt!

    Gruß Kukana

    PS: hat irgendein Arzt mal in Richtung Myasth.Gravis gedacht? Fällt mir spontan ein zu der Ptosis, Atem und Augenproblemen? Aber ist nur so eine Idee, bin Laie.
     
  7. general

    general Registrierter Benutzer

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    hallo zusammen!

    myasthenie war die erste sache, auf die ich behandelt wurde, währenddessen wurde ich rollstuhlabhängig!
     
  8. Clara07

    Clara07 Registrierter Benutzer

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    Hi General,

    ich finde den Hinweis auf Sklerodermie nicht so abwegig. Wie Kukana schrieb, sind die rheumatischen Erkrankungen komplex und Augenerkrankungen, wie auch einige deiner anderen Symtome häufig. Internistische Rheumatologen sind Spezialisten auf dem Gebiet. Mit dem Verdacht auf Sklerodermie können die spezifischen Untersuchungen gemacht werden. Da traut sich wohl kaum ein anderer Arzt ran.

    Hmmm, ja die Ärzte. Ich habe mit 3 Jahren Rheuma bekommen, musste über 40 Jahre auf Behandlung warten. Es macht sich keiner 'nen Kopp drum' wie es mir mit Fehleinschätzungen, Fehlbehandlungen und Sturheiten geht. Es bringt aber auch nichts auf Verständnis zu hoffen. Ich brauche sie und muss damit klar kommen.

    Liebe Grüße
    Clara
     
  9. general

    general Registrierter Benutzer

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    hi clara,

    sklerodermie hat doch was mit der haut zutun... oder?

    also das einzige was ich wirklich mit der haut zutun habe ist, dass mancher arzt sagt, ich hätte eine haut wie ein elefant beim blutabnehmen, weil die nadeln verbiegen und man spezielle !babynadeln" verwenden musste teilweise. zumindest an der hand. anderweitige probleme diesbezüglich, bis auf den aufgetretenen roten fleck auf der nase habe ich nicht..
     
  10. kukana

    kukana Moderatorin

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    Was den roten Fleck angeht, da kann dir ein Dermatologe helfen, es kann alles mögliche sein, von einer erweitertesn Ader bis hin zu Basaliom oder der Beginn einer Warze.

    Er kann dir auch mehr Info geben zu dem Problem der "dicken" Haut. Diese kann er messen und vergleichen, ob das überall so ist oder nur an besonderen Stellen.

    Was Kliniken angeht die ein umfassende Diagnsotik betreiben, da schau dich mal um, ob es eine der Sana Kliniken in der Nähe gibt.

     
  11. Clara07

    Clara07 Registrierter Benutzer

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    Hi General,

    die Sklerodermie wird unter die Kollagenosen gerechnet. Es können allemöglichen Symptome auftreten, harte Haut, Probleme beim Schlucken, am Ohr, an den Augen, den Sehnen, eben vieles. Bei manchen sind es nur einige Hautstellen, sehr begrenzt. Ich selber habe eine Mischkollagenose wie Lagune. Dabei habe ich auch Antikörper, die bei Sklerodermie auftreten. Mit der systemischen Sklerodermie gehört man echt zum Rheumatologen. Er muss gut beobachten, was sie gerade anstellt und sie dann rechtzeitig ausbremsen. Der Hautarzt sieht sie nicht immer, weil sie nicht immer an der äußeren Haut auftritt. Elefantenhaut sollte ihn aber wachrütteln. Du kannst noch in die Suchmaschinen gehen unter Sklerodermie oder Sclerodermie. Auf Rheuma-online findest du sie bei
    https://www.rheuma-online.de/a-z/s/sklerodermie/

    Lies dir aber bitte nicht mehr Krankheiten an, als du eh schon hast. Der Rheumatologe, wie schon beschrieben, macht Labor und hat eventuell noch anderes auf Lager, was Differentialdiagnose angeht.

    Liebe Grüße
    Clara
     
  12. general

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    hi clara, das krankheiten anlesen habe ich vor langem aufgegeben ;-) ich gehe auch, zumindest was die pathologischen befunde angeht, nicht von einer sklerodermie aus, sondern eher von etwas, was skleritis, myelopathie / myelitis und den anderen mist verursacht! im zusammenhang mit den ganzen befunden. das ich zum intern. rheumadoc muß ist mir bewußt, habe auch bereits kontakt aufgenommen. vorab blutbefunde, dann wird entschieden, ob termin oder nicht!
     
  13. general

    general Registrierter Benutzer

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    hallo zusammen,

    habe nun die blutwerte erhalten, sieht laut HA ok aus, nur die Ana`s sind leicht erhöht 1:80 feingesprenkelt, feingranulär. ena`s negativ. laborarzt empfahl trotzdem zum rheumatologen zu gehen, weil er auf der anforderung keinerlei infos hatte und als ich ihm erklärte warum das bestimmt wurde sah es wohl ganz anders aus.

    was tue ich jetzt, wenn doch der wert bei gesunden selbst noch höher ausfallen kann....???
     
  14. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Registrierter Benutzer

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    Hallo general, suche deinen Internistischen Rheumatologen auf dann bist du auf der richtigen Seite.

    Ich kann meinem Rheumatologen jederzeit anrufen und bin dann auch beruhigt.

    Ich wünsche dir alles Gute , sowie eine angenehme Woche.

    Johanna aus Hamburg
     
    #14 19. Dezember 2016
    Zuletzt bearbeitet: 22. Dezember 2016
  15. general

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    hallo zusammen!

    danke für die vielen "geh zum rheumadoc-empfehlungen", welche mich leider nicht weiterbringen da...

    1.) mein HA sagt die werte sind top und kommen auch bei gesunden vor!
    2.) ich keinen rheumadoc habe und noch nie bei einem war

    uuuund

    3.) ich nur durch initiirung eines arztes inkl. zusendung aller befunde / blutbefunde einen termin beim rheumadoc bekomme.

    falls das zu spezifisch ist, möchte ich mich allerherzlichst entschuldigen!

    nichts für ungut, aber bevor ihr schreibt nehmt euch doch kurz die zeit und lest nicht nur den letzten post ;-)
     
  16. Clara07

    Clara07 Registrierter Benutzer

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    Hallo General,

    jaaaa, es ist verdammt schwer einen Rheumatologentermin zu bekommen. Fast alle Rheumaspezialisten wollen eindeutige Laborergebnisse und Überweisung durch einen Hausarzt oder Internisten. Dein ANA-Titer ist 'lächerlich', deine Beschwerden allerdings ganz und gar nicht. Die Neurologie hatte keine Idee, somit ist die Rheumatologie dran.

    Was mir noch einfällt, ist die Vermittlung über deine Krankenkasse. Ein MVZ (Medizinisches Versorgungszentrum) oder eine Endokrinologie, jeweils mit Rheumatologen wären hilfreich, wenn es sonst keinen Rheumatologen gibt. - Erst danach ist eine der selten Klnikabteilungen für 'seltene Erkrankungen' dran.

    http://www.orpha.net/national/DE-DE/index/%C3%BCber-seltene-krankheiten/

    Das kostet alles viel Nerven, Ausdauer, Geduld und Zähnezusammenbeißen. Leider kommt man nicht immer drum herum.

    Grundsatz: "Dass man nichts findet, heißt nicht, dass es psychisch ist. Psychisch ist es erst, wenn der Psychiater etwas aus seinem Fachgebiet findet. Dann muss es das aber nicht allein sein. "

    Liebe Grüße
    Clara
     
  17. general

    general Registrierter Benutzer

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    hi clara,

    und da sind wir ganz bei dem thema, welches mich beschäftigt!

    da ich mich schon länger nicht mehr mit lächerlichkeiten beschäftige lautet die frage:

    hat der "lächerliche titer" eine aussagekraft und kann u.u. für meine probleme (siehe oben) verantwortlich sein?

    wie hoch ist die wahrscheinlichkeit als junger mann, überhaupt einen positiven titer zu haben MIT den von mir geschilderten symptomen, welche gesichert sind?

    hat jemand differentialdiagnostische ansätze, welche verfolgenswert wären?

    gerne auch per PN!
     
  18. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest

    Hallo general,



    ich verstehe ehrlich gesagt nicht ganz, was Du konkret möchtest.
    Du beschäftigst Dich einerseits nicht mehr mit "Lächerlichkeiten" und warst noch NIE (?) bei einem Rheumatologen, andererseits berichtest Du über dramatische Beschwerden und Veränderungen (inkl. Rollstuhl) - das kriege ich nicht besonders gut zusammen.

    Differenzialdiagnostische Überlegungen gehören in ärztliche (diagnostische....) Hände - und zwar nach einer umfassenden Anamnese und gründlichen körperlichen Untersuchung in vivo, also an Dir als lebendem Objekt und nicht virtuell anhand mehr oder weniger zeitlich unsortierter und wenig nachvollziehbarer* Angaben.

    Du wirst vermutlich um die Dir so ungeliebte Empfehlung "geh zum (richtigen) Arzt" kaum herumkommen; wenn Deine Beschwerden wirklich so relevant sind, wird Dich auch ein Rheumatologe annehmen - glaub mir!
    Vor Allem aber musst DU das wollen ;)


    *nachvollziehbar bezieht sich keineswegs aufs Verstehen, sondern aufs Sehen :vb_cool:

    Das Prinzip, den Bären zu waschen, dabei aber weder Wasser noch Seife zu verwenden, wird zur soliden Abklärung Deiner Beschwerden höchstwahrscheinlich nicht funktionieren; das gilt insbesondere für so kryptische Symptome, die ja trotzdem schon so lange mit Dir spazieren gehen und dennoch bisher keine zielführende Diagnose ermöglicht haben.

    Gruß und berichte doch mal, wenn Du (erste) Ergebnisse hast!
    Resi.
     
  19. general

    general Registrierter Benutzer

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    liebe resi,

    das mit dem lächerlich kommt nicht von mir, sondern von meiner vorschreiberin!

    andererseits kümmere ich mich nicht um etwas, was winzig erhöht ist und kriege deshalb gleich nen hysterischen anfall. ja ich sitze bereits länger im rolli... und nein ich war NOCH NIE beim rheumatologen, sondern NUR in neurologischer betreuung, wo keiner auf die idee kam, dass da was aus dem formenkreis dahinter stecken könnte, ich auch nicht, bin ja kein menschliches MRT. und erst jetzt, wo innert eines halben jahres (die probleme schwelen aber bereits länger) eine skleritis und eine myelitis zusammenkommen, steht die kollagenose oder ähnliches als wahrscheinlichstes im raum (augenklinik).

    und nun ist die grundsuche mit einem "lächerlichen" ana titer zuende gegangen...

    also nochmal:

    inwieweit muß ich alles daran setzen, dass mich ein arzt zum rheumatologen überweist? kann ein so niedriger titer doch so etwas ausloesen oder ist das eine aussichtslose suche? ich hoffe das ist nicht zu kryptisch ;-)

    ach und ps:

    es ist leider nunmal so, dass nicht jeder einfach mit offensichtlichen symptomen zum doc geht, der blut nimmt und gleich die richtige diagnose stellt gelle... und deshalb habe ich mich hier angemeldet!
     
    #19 19. Dezember 2016
    Zuletzt bearbeitet: 19. Dezember 2016
  20. Maggy63

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    Ich versteh das 'Rheumatologen-Problem' nicht. Warum rufst du nicht einfach an und lässt dir einen Termin geben? Und die Überweisung forderst du dann kurz vorher vom Hausarzt an.
    Du bist doch nicht darauf angewiesen, dass dein HA vielleicht irgendwann mal auf die Idee kommt.
    Eine Überweisung ist schon durch die vielfältigen Symptome gerechtfertigt, da sind Blutwerte allein nicht ausschlaggebend. Zumal es Rheumaformen und Patienten gibt, die absolut unauffällige Werte haben.
    Ich an deiner Stelle würde mich morgen ans Telefon hängen und nen Termin machen. Und wenns bei dem einen Rheumadoc nicht klappt, dann weitersuchen. Leider sind die Rheumatologen recht rar gesät, aber irgendwo wirst du einen finden ;). Notfalls muss man meilenweit fahren...
    Wenn die Wartezeit zu lang ist, wäre eine Rheumaklinik zu empfehlen.
    Ich drück dir die Daumen, dass es schnell klappt.
     
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