war schon lange nicht mehr da

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nico

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Hallo an alle

ich war schon lange nicht mehr in diesem Forum ich dachte mir ich schau mal wieder vorbei !
Ich habe Sharp seit vielen Jahren und kämpfe mich mit Cortison durch , da ich bis jetzt die Basismedikamente abgelehnt habe . Nur schön langsam wir mir nichts mehr übrig bleiben . Die Schmerzen werden immer mehr trotz Cortison und es zermürbt mich. Ich war gestern einkaufen und nach einer Weile im Geschäft haben auf einmal meine Muskeln angefangen zu streiken und ich konnte kaum mehr die Stiege runter . Die Auswirkungen davon sind immer noch zu spüren . Mir reichts !
Wie gehts euch mit den Medikamenten ?! Würde mich interessieren !

Lieben und etwas frustrierten Gruß Nicoli
 
Hallo Nico,
mit Sharp kenn ich mich nicht aus, ich hab rA.
Ich hatte an Basismedikamenten zuerst Resochin, dann Arava beides
mußte ich wegen Nebenwirkungen absetzten. Jetzt nehm ich seit kurzem
MTX. Vertrag ich bis jetzt bis auf ein paar Kleinigkeiten ganz gut und hoff es bleibt so und die Wirkung wird hoffentlich auch noch besser.
Am besten ist, Du läßt es auf Dich zukommen. Nur Mut, mir ist es trotz der
Nebenwirkungen von Resochin bzw. Arava immer noch besser gegangen als ganz ohne Basis.
 
Hallo Fee

danke dir für die schnelle Antwort,
Resochin wurde mir auch schon von einem Arzt angeraten , habe es aber noch nicht genommen ( wegen meiner Augen , das ist das einzige was noch in Ordnung ist )
Imurek habe ich mal ganz kurz probiert und es aber bald wieder abgesetzt weil es mich total ermüdet hat und Depressionen habe ich auch bekommen . Mein Arzt meinte zwar das kann nicht von dem Med. kommen , aber das nehme ich ihm nicht ab.
Wie oft nimmst du MTX ?
Lieben Gruß Nico
 
MTX nehm ich einmal wöchentlich.
Wenn Du Resochin nimmst, mußt Du alle 3 Monate zum Augenarzt.
Mit den Augen hatte ich keine Probleme. Ich denke, es wird alles so engmasching kontrolliert, daß meine Angst vor bleibenden Schäden durch
Nebenwirkungen haben muß.
 
Hallo Fee


ja ich denke da hst du recht, bleibende Nebenwirkungen werden wohl sein . Es stellt sich mir die Frage will ich so weiter machen oder nehme ich diese in Kauf ?!
Aber solche Tage wie in der letzten Woche kosten extrem viel Kraft da werde ich mich doch für das Med. entscheiden müssen.
Jedenfalls danke dir noch einmal , seit wann hast du die Krankheit und darf ich fragen wie alt du bist ?

Liebe Grüße Nico
 
halo nico,

ich habe chron. polyarthrtis. nehme mtx in tabl. form, und spritze mir humira s.c. mit den medis geht es mir ganz gut. nebenwirkungen habe ich nur bei mtx (nehme es wöchendlich 1x, humira spritze ich mir alle 14 tage) habe dann für ca. 2 tage: durchfall, übelkeit, starke müdigkeit, erhöhten blutdruck. das nehme ich aber gerne in kauf, sind meine blutwerte durch diese medis fast im normbereich. nur ab und zu mucken die gelenke etwas, dann lass ich mir cortison einspritzen.
 
Hallo Lilly

danke dir, schön das es dir einigermaßen gut geht, obwohl ja die Nebenwirkungen auch nicht ohne sind. Ich nehme Cortison wie schon erwähnt und Bisoprolol fürs Herz und manchmal ein Schmerzmittel , ich wollte eigentlich damit durchkommen aber ..........
Wie lange nimmst du diese Medis schon ?

Alles Liebe Nico
 
hallo nico,

ich habe es selber auch sehr lange ohne medis versucht. bin ein absoluter gegner von medis. durch meinen beruf habe ich erfahren müssen, das viele menschen tägl., unnötig, und bei der kleinsten kleinigkeit, chemische keulen einwerfen.
aber eines tages ging nichts mehr. konnte nicht mehr schlafen, mich bewegen oder konzentrieren. habe dann vor 3 jahren mit dem mtx begonnen, in verbindung mit einer hohen dosis cortison. als diese basis auch nach 1,5 jahren noch nicht den erhofften erfolg brachte, bekam ich noch zusätzlich humira verordnet. auch die wirkung dieses medis lies sehr lange auf sich warten. nach 9 monaten setzt sie erst ein, mein doc wollte schon die basis ändern und auf enbrel umstellen.
vor einer woche habe ich wieder einmal das cortison abgesetzt, bin gespannt, wie lange ich jetzt ohne auskommen kann ;) . ist ein ewiges hin und her. mein rekord lag bei 9 monaten ohne cortison. aber sonst musste ich es in verschiedenen dosierungen einnehmen.
 
Hallo Nico,

nach Versuchen mit Quensyl, Mtx und Goldspritzen nehme ich seit 1,5 Jahren Arava 20 mg: optimale Wirkung, null (!!!) Nebenwirkungen. Brauche schon seit einem Jahr kein Cortison mehr, jedenfalls nicht auf Dauer. Ich wüsste echt nicht, wie ich ohne Basismedi klarkommen sollte (habe u.a. cP).
Liebe Grüße von
Monsti
 
Hallo Monsti

du kommst nur mit Arava aus, das klingt ja recht gut , seit wann hast du die Krankheit ? Bei mir hat es vor ca 13 Jahren angefangen , ich bin 36 Jahre .
Darf ich fragen ob du berufstätig bist , ich arbeite für 20 Stunden in einer Apotheke und wenn ich meinen langen Tag habe , bin ich am Abend total ko . Das ist das was mich extrem beslastet meine Energielosigkeit. Wie gehts dir damit ?

lieben Gruß Nico
 
Hi Lilly

ich wünsche dir das du durch das Absetzen vom Cortison keine allzu großen Probleme kriegst !!!!
Das wäre bei mir momentan undenkbar , obwohl ich auch immer wieder versuche es einzuschränken , und ich hatte schon Jahre dabei , da habe ich gar nichts genommen und es ist mir gut gegangen , aber jetzt wie gesagt seit ca 4 Jahren wird es immer schlechter !
Es klingt alles nach Jammerei was ich hier schreibe , tut mir leid, habe keine gute Phase .
Wie gehts dir im Beruf - gesundheitlich ?

lieben Gruß Nico
 
Eine Frage an alle

ich habe mich dazu entschlossen einen Antrag abzuschicken, um den Grad meiner Behinderung feststellen zu lassen .
Heute habe ich den Termin für die arztliche Untersuchung bekommen. Habt ihr dsbzgl. Erfahrungen - was muss ich beachten , ich möchte auf gar keinen Fall hingehen und jammern . Reichen die Befunde der Ärzte aus oder sollte ich selber eine Aufstellung machen was ich nicht mehr machen kann auf Grund meiner Krankheit ?

Alles Liebe Nico
 
hi nico,

das mit dem antrag ist eine gute idee. du sollst alle krankheiten und befunde einreichen, nicht nur über rheuma. dann würde ich ein begleitschreiben mitschicken, wo du alles auflistest, wo du dich eingeschränkt fühlst. auch kleinigkeiten angeben ( zb. kann nicht länger wie eine halbe stunde durcharbeiten, brauche dann eine ruhepause;schlafe nie durch, da ich nachts viel schwitze und mich ein paarmal umziehen muss usw). sehr hilfreich ist auch die diagnose einer depression ;) , da die den grad der behinderung noch mal um ein paar % erhöht. denn die depression verträgt sich nicht gut mit rheuma, verstärkt die schmerzen. du sollst dem arzt alles sachlich erzählen, aber nichts übertreiben, auch nicht herunterspielen.
ich habe 50% bekommen.
ich arbeite nicht mehr. war 26 jahre krankenschwester in einem pflegeheim und wurde im märz dieses jahres krankheitshalber pensioniert.
 
Hallo Lilly

danke dir für die Tips , werde ich machen .
Depression hat mein Arzt dazu geschrieben, früher dachte ich mir immer so ein Blödsinn , aber mittlerweile stimmt das .
Ich hätte da noch eine Frage , wie siehts bei dir mit sportilicher Betätigung aus , machst du etwas oder geht das gar nicht mehr ?`Ich versuche seit einem halben Jahr wieder etwas Sport zu betreiben, aber die Schmerzen nehmen zu und ich frage mich ob das wirklich Sinn macht.


Liebe Lilly ich danke dir und wünsche dir eine möglichst beschwerdefrei Zeit

Nico
 
hallo nico,

habe früher bodybuilding und viel cardio betrieben (bis 2002). seit ich cp habe, ist leider schluss damit. mir reichen schon kurze wegstrecken, bin dann total erschöpft und kurzatmig. kann auch nichts mehr lange halten, denn die finger fangen zu schmerzen an - bei treppensteigen die knie. habe auch wieder versucht mit dem hometrainer zu radeln, ist aber nichts. kann in der stellung nicht länger wie 10 min. sitzen (beim vorbeugen kreuzschmerzen- habe einen bandscheibenvorfall), und die handgelenke schmerzen beim festhalten. das einzige was noch gehen würde, ist schwimmen. da habe ich aber das problem mit der hws (3 bandscheibenvorwölbungen, ein vorfall), dürfte nur rückenschwimmen. aber in welchem öff. bad kann man das schon. habe es versucht, und bin immer wo angestossen :D :D
also, meine neue devise lautet: sport ist mord (weil es anders leider nicht mehr geht)
 
Hi Lilly

das klingt ja ähnlich wie bei mir , bei der kleinsten Belastung habe ich Gelenksschmerzen, früher sind noch massive Schwellungen dazugekommen, welche ich aber nicht mehr habe . In der Nacht habe ich oft Schmerzen das ich davon aufwache das ist auch ziemlich neu.
Ich habe es mit Nordic-Walken probiert und habe mir anfangs gedacht naja das könnte gehen , aber nachdem ich mehrmals gegangen bin haben meine Schultergelenke verrückt gespielt von den Knien ganz abgesehen.
Die Sport ist Mord Devise ist mir nur allzu gut bekannt , und trotzdem möchte ich irgendetwas machen. Laufen geht leider auch gar nicht mehr . Beim Schwimmen waren auch meine Schultern beleidigt und auch meine Hände .
Du bist ja ziemlich eingeschränkt und dann noch deine zusätzliche Geschichte mit den Bandscheiben da hast du doch auch ziemliche Schmerzen durch deinen Vorfall nehme ich an. Hast du eine Therapie die dir da irgendwie helfen kann ?
Noch eine Frage wie schaffst du das psychisch ? Ich bin momentan ziemlich down , ich habe Sharp doch schon eine ganze Weile aber in der letzten Zeit habe ich psychisch ein massives Problem damit .

Lieben Gruß von Nico
 
hi nico,

ich habe zum anfang meiner erkrankung mass. psych. probleme gehabt. mobbing am arbeitsplatz, der partner hat sich von mir abgewannt (er konnte es nicht verkraften, dass ich durch die medis so viel an gewicht zugelegt habe. natürlich auch durch bewegungsmangel. war ja früher sehr sportlich :D ) zukunftsängste usw. bekam panikattacken und schlafstörungen. war ziemlich am sand. mit den schmerzen konnte ich halbwegs gut umgehen. was mich pers. mehr fertig macht, ist diese dauernde erschöpftheit. war 3 jahre lang im krankenstand, weil ich meinen beruf nicht mehr ausüben konnte. für eine umschulung zu alt, für die rente zu jung lt. der amtsärzte. habe mich sehr zurückgezogen, ging wochenlang nicht aus dem haus. hob das telefon nicht ab, wenn es mal klingelte.. viele meiner freunde haben sich vor mir zurückgezogen, weil ich nicht mehr mithalten konnte und wollte. ich wurde mit antidepressiva vollgestopft, wurde noch fetter, und dadurch noch depressiver.
und eines tages hat es klick in meinem kopf gemacht. und auf einmal lief alles wie am schnürchen. ich bekam eine richtige diagnose, lernte hier auf ro meinen neuen lebenspartner kennen und lieben. medikamente wurden umgestellt, nahm wieder fast alles an gewicht ab was ich zugelegt hatte. wurde in rente geschickt und lebe jetzt ein wunderschönes leben fern der heimat :D . wenns einem psych besser geht, kann man mit dem schmerz auch besser umgehen. habe neue freunde gefunden, andere hobby gesucht. kann jetzt endlich mal machen, was mir spass macht. und eines habe ich noch gelernt *nein* zu sagen, und *selbst ist die frau*
 
Hallo Lilly

du hast ja keine schöne Zeit hinter dir !
Das was du so beschreibst , Panikattacken , Schlafstörung , Depression .... das klingt ganz nach mir. Ich hatte allerdings anfangas meiner Krankheit psychisch kein Problem damit das beginnt erst jetzt . Und wie du auch angesprochen hast die Energielosigkeit das ist das unangenehmste am ganzen. Die Schmerzen halte ich auch ganz gut aus , muss man ja auch , aber wenn man keine Kraft mehr hat , was hat das alles noch für einen Sinn ?
Ich hoffe auch darauf das es bald Klick macht in meinem Kopf , so ist das Leben nicht lebenswert !
Schön das du es wieder geschafft hast dein Leben trotz Krankheit in den Griff zu kriegen , wo in der Ferne lebst du eigentlich ?

Ganz liebe Grüße Nico
 
hi nico,

seit ich mich mit meiner erkrankung abgefunden habe und nicht mehr dagegen ankämpfe, geht es mir viel besser. ich habe akzeptiert, dass sich mein leben von grund auf geändert hat. nichts ist mehr so, wie es mal war. ich höre auf meinen körper und gönne ihm die nötige ruhe, wenn er sie fordert. für mich zählen jetzt andere werte wie früher, freue mich über andere dinge. bin ruhiger, ausgeglichener und besinnlicher geworden. bin wirklich zufrieden, wie es jetzt ist.... das tut auch meiner seele gut (bekanntlich ist ja der körper und die seele eine einheit. geht es der seele nicht gut, geht es dem körper auch schlecht; wenn es dem körper schlecht geht, und du seelisch stabil bist, kannst du mit dem schmerz besser umgehen und er belastet dich nicht so sehr)
was ist dein grund, dass es dir psych. erst jetzt so schlecht geht? hat sich was in deinem umfeld geändert?
 
Hi Lilly
ich kanns dir nicht genau sagen warum ich jetzt ein Problem mit der Krankheit habe. Angefangen hat es mit einer Pericarditis vor ca 3 Jahren von da an gings irgendwie bergab. Ich habe meine Krankheit das erste Mal ernst genommen , davor habe ich es immer nur verdrängt .
Das klingt jetzt vielleicht etwas eigenartig für dich , aber es war so , ich hatte früher massive Schmerzen konnte oft nicht einmal gehen weil z.B. meine Fußsohlen so angeschwollen und entzündet waren , am ganzen Körper traten damals Schwellungen und Entzündungen auf, aber ich hatte trotzdem immer viel Energie .
Das hat sich jetzt geändert , ich habe oft keine Kraft und keine Energie mehr und das stört mich extrem. Und es macht mir manchmal auch Angst. In meinem Umfeld hat sich nichts geändert . Die Krankheit hat sich verändert !
Ich halte überhaupt keine Belastung mehr aus und damit komme ich nicht klar. Meine Gelenke ( alle ) schmerzen jeden Tag ebenso die Muskeln , auch nachts wache ich oft deswegen auf , das alles war früher anders. Ich konnte schlafen , habe trotzdem alles gemacht auch wenn ich danach Schmerzen hatte , aber das geht jetzt überhaupt nicht mehr - keine Kraft ( Energie ) .
Nach der Arbeit brauche ich oft ein paar Stunden um mich wieder zu erholen und das mit 36 Jahren ?!
Ich muss wohl auch lernen die Krankheit zu akzeptieren , das habe ich noch immer nicht.
Ich bin momentan nicht zufrieden mit meinem Leben so wie es jetzt ist ( Krankheit ) und das ist wahrscheinlich mein Problem . Ich bin oft sehr angespannt und unruhig und Zeit für mich nehme ich mir nur dann , wenn mich mein Körper dazu zwingt. Wenn ich das jetzt so schreibe wird mir einiges klar , aber wie ändern ?
Ich gehe arbeiten , habe eine 10 jährige Tochter , Mann , Hund und Haus und alle fordern Zeit !
Lieben Gruß Nico
 
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