Wann fing bei Euch das Rheuma an?

[liebelein]

kann dir jula...

nur zustimmen. als ich vor 30 jahren zum ersten mal wegen einer hüpftdisplasie operiert wurde und anschl.daheim war glaube mal ja nicht, das irgendjemand drauf geachtet hat, das ich ein gutes gangbild bekomme.auch die anderen beschwerden wurden nur "belächelt".krankengymnastik war da einfach noch nicht angesagt und auch "umfangreiche untersuchungen..".nee,nee.....

aber ich kenne von klein auf die ärzte und je öfter die einen sehen, desto weniger sind sie (meistens früher) gründlich gewesen.

kann jedem heute nur raten sorgfältig zu sein und sich kein X für ein U vormachen zu lassen und genauso nach kompetenten ärzten zu suchen wie für sich selber auch.
aber bloß nicht in panik verfallen....damit ist auch keinem geholfen.

in der hoffnung das möglichst keine kinder von rheumatikern selber betroffen sind
wünsche ich euch eine gute nacht

liebi

 

[Djanella]

Meine Tochter (8) hat Freitag einen Termin zur Blutabnahme beim Kinderarzt, weil sie in der letzten Zeit häufiger über Rücken- und Gelenkschmerzen klagt.
Ich hoffe, sie bleibt verschont....
Mein Sohn (12) hat in dieser Richtung (noch) keine Beschwerden - zum Glück.
Mal sehen, was so in dieser Richtung noch auf uns zu kommt.
Mein Sohn hat ja noch eine U vor sich, da wird sowieso Blut abgenommen, dabei will der Arzt auch direkt auf Rheum prüfen lassen. Aber da mein Sohn noch keine Beschwerden hat, will er nicht unnötig Blut abnehmen. Ich finde, das ist ganz i.O.
Allerdings finde ich es sehr erschreckend, dass sämtliche Beschwerden im Kindes-/Jugendalter immer auf Wachstumsstörungen bzw. Sehnenscheiden-
entzündungen geschoben werden. Vielleicht ändert sich das im Laufe der Zeit endlich mal. Auch Ärzte müssen doch mal hellhörig werden! Aber das ist natürlich auch die einfachste Methode und passt auch immer vom Alter her. Auf der anderen Seite ist es wirklich unverschämt, wenn Kinder/Jugendliche häufiger mit solchen Beschwerden zum Arzt kommen und dieser nicht entsprechend reagiert. Ich kenne das ja auch. Und meine Eltern haben natürlich auch nie an Rheuma gedacht. Es ist ja auch heute noch eine "Alte-Leute-Krankheit"...
In diesem Sinne wünsche ich Euch einen charmanten Tag und genießt die nächsten warmen Tage - schön raussetzen und die Sonne genießen.
lg
Djanella

 

[Djanella]

nur zustimmen. als ich vor 30 jahren zum ersten mal wegen einer hüpftdisplasie operiert wurde und anschl.daheim war glaube mal ja nicht, das irgendjemand drauf geachtet hat, das ich ein gutes gangbild bekomme.auch die anderen beschwerden wurden nur "belächelt".krankengymnastik war da einfach noch nicht angesagt und auch "umfangreiche untersuchungen..".nee,nee.....

aber ich kenne von klein auf die ärzte und je öfter die einen sehen, desto weniger sind sie (meistens früher) gründlich gewesen.

kann jedem heute nur raten sorgfältig zu sein und sich kein X für ein U vormachen zu lassen und genauso nach kompetenten ärzten zu suchen wie für sich selber auch.
aber bloß nicht in panik verfallen....damit ist auch keinem geholfen.

in der hoffnung das möglichst keine kinder von rheumatikern selber betroffen sind
wünsche ich euch eine gute nacht

liebi

Ja, liebi, da kann ich Dir nur Recht geben. Je häufiger man den gleichen Arzt aufsuchte, desto weniger gründlich waren sie. Ist schon komisch
Djanella

 

[Annemarie]

Hallo!
Erst einmal ein zu mir,da ich neu im Rheumachat bin.Ich bin 46 Jahre alt,seit 27 Jahren verheiratet und habe 4 Kinder im Alter von 26-13 Jahren.
Mein Rheuma fing vor ca.16 Jahren mit der dritten Schwangerschaft an.
Symptome waren Morgensteifigkeit,extrem Kälteempfindlich,Gelenkbeschwerden mit Schwellungen und massiven Weichteilentzündungen.Mein damaliger Hausarzt behandelte mich hochdosiert mit Cortison und schmerzstillenden Mitteln.Die Diagnose lautete damals seronegative Polyarthritis.Es wurden damals keine weiteren Untersuchungen unternommen.2 Jahre später,ich war mit dem 4. Kind schwanger es stand ein Hausbau und ein darauffolgender Umzug an.Nachdem das alles abgeschlossen war wurde ich so krank,das ich im Rollstuhl sitzen musste und noch nicht mal mein jüngstes Kind wickeln oder füttern konnte.Ich wurde in die Uniklinik Bonn eingewiesen und dort auf Herz und Nieren untersucht.Man kam zu dem Ergebnis das ich ganz akute Schübe einer Polyarthritits hätte,ein Antiphospholipid-Syndrom und eine undifferenzierte Kollagenose hätte.Ich wurde hochdosiert mit Cortison behandelt(1000mg pro Tag) bekam starke Schmerzmittel und die Abszesse die sich gebildet hatten wurden operiert.
Zusätzlich bekam ich noch ASS 100 für das Antiphospholipid-Syndrom.Mitterlerweile hat sich die Diagnose von Kollagenose in Vaskulitis umgewandelt,habe eine Episkleritis,Diabetes mellitus,Niereninsuffiziens,Mitralklappeninsuffiziens II°,teilweise schwere Hautläsionen,neuropatisch Beschwerden an der re.Han nach 20 OP`s mit anschliessender Amputation des re.Mittelfingers,heterozygoter Faktor- V-Mutation Leiden und höre auf dem linken Ohr nicht mehr so gut.Nachdem ich nun schon einige Therapien durch habe(MTX,Arava,Resochin,hochdosierte Cortisonstöße und Oxygesic 60mg pro Tag)
überlegt man nun eine Behandlung mit Cellcept oder Endoxan.Ich weiß nicht mehr weiter.
Momentane Medikation:40 mg Methylprednisolon,Enalapril 5mg,60mg Oxygesic
Zur Zeit wegen einem schweren Harnwegsinfekt Antibiotika,Torem 10mg,Nexium 20mg und Marcumar.Dazu kommt noch Insulin für den Diabetes.
Ich hoffe ihr könnt mir weiterhelfen,denn im Moment geht es mir ziemlich

.
Annemarie

 

[bise]

hallo und herzlich willkommen bei ro.-l. dich hat es ja schwer erwischt.
frage: warum wg. der cp endoxan? kannst du es nicht mal mit enbrel/remicade/humira versuchen? weiss allerdings nicht, ab irgendetwas deiner anderen leiden dem entgegenstehen könnte.
gute besserung,
herzlichst
bise

 

[Annemarie]

Hallo Bise
Danke für deine liebe Mail.Mein Arzt meinte Cellcept oder Endoxan wäre jetzt die lezte Lösung.Nachdem was ich nun über Cellcept und Endoxan gelesen
und mir aus dem Internet rausgezogen habe denke ich eher auch an Endoxan.
Ich bin die ewigen Versuch so leid.Im Schnitt liege ich 7 mal im Jahr im Krankenhaus und man kommt auf keinen grünen Zweig.Es wird immer etwas neues ausprobiert oder neue Untersuchungen angeordnet.Anschließend bekomme ich dann gesagt das so eine Diagnose sehr schwer zu stellen ist.Keiner kann mir sagen welche Form von Vaskulitis das ist.Einer sagt Morbus Wegener einer Morbus Still und der nächste Morbus behcet.Selbst der Nephrologe meinte das wäre nicht nur bei mir so,sondern bei vielen anderen Rheumapatienten auch.
Ich hoffe das man irgendwann doch eine konkrete Diagnose stellen wird.
Ich wünsche noch einen schönen Abend.
Annemarie

 

[Ruth]

Hallo,Annemarie!

Auch von mir ein herzliches Willkommen!Es tut mir sehr leid,daß es Dir so schlecht geht.Vielleicht stellst Du Dich noch mal in der Abteilung"Ich bin neu-Für Neueinsteiger"vor,denn dort bekommst Du wahrscheinlich mehr Antworten.Hier sind doch viele user mit Erfahrung,die können Dir vielleicht Tips geben.Ich selber habe eine Vaskulitis,Churg-Strauss-Syndrom,und werde z.Zt. mit MTX und Cortison und Symbicort-Turbohaler behandelt.Am Anfang meiner Behandlung bekam ich Endoxan-Infusionen,die mir gut geholfen haben.Ich wünsche Dir baldige gute Besserung,viele Grüße,Ruth

 

[Jula]

Hallo Annemarie,

lass Dich nicht hängen!!Wenn man dann bedenkt was man so täglich in sich reinschlägt und nichts hilft,wofür dann?Hat denn eines Deiner Kinder auch was geerbt?
Ich denke,das Ärzte erst hellhörig werden,wenn man von sich aus auf seine eigene Anamnese hinweist und auch bei Kleinigkeiten? schonmal was sagt.Je früher was erkannt wird um so besser.
Also,Ohren steif halten lieben Gruß Jula

 

[Annemarie]

Hallo Jula
Danke für deine mail.
Meine jüngste Tochter (13) hat leider auch etwas abbekommen.
Aber sie hatte bisher Gott sei Dank erst einen kleinen Schub und kommt zur Zeit auch ohne Medis aus.Ich hoffe das das auch so bleibt.Am Montag muss ich erst mal wieder nach Bonn ins Krankenhaus zu meinem Rheumadoc.Bin mal gespannt was er mir zu sagen hat.Ich kenne ihn jetzt seit 5 Jahren und war eigentlich auch bisher sehr zufrieden mit ihm und hoffe auch das das so bleibt.Es ist ja schwer einen adäquaten Arzt zu finden und dann auch mit ihm gut zusammen
zu arbeiten.Wann hat das Rheuma denn bei dir angefangen und welche Medis hast du schon alle durch?Gehst du noch arbeiten? Ich bin leider schon verrentet
worden, würde aber lieber arbeiten gehen anstatt zu Hause zu sitzen.Ich glaube nämlich das Arbeit doch ganz schön von manchen Alltagsproblemen ablenken würde.Ich wünsch dir noch einen schönen Tag.

Annemarie

 

[Annemarie]

Hallo Ruth

!
Wie hat man bei dir die Vaskulitis diagnostiziert und wie hast du die Endoxan-
therapie überstanden.Gibt es da sehr viele Nebenwirkungen?
Bei mir hat man ja erst auf Morbus Wegener getippt aber die ANCAS waren negativ. Nun hab ich aber gehört das man trotz der neg. ANCAS M.Wegener haben kann. Die MTX Therapie habe ich leider von der Leber her nicht vertragen.
Bei Arava hatte ich ständig tierische Durchfälle und Resochin hat nicht angeschlagen.Wäre schön wenn du mir ein paar Tips geben könntest.

Ich wünsche noch einen schönen Abend

Annemarie

 

[Jula]

Hallo Annemarie,

ich bin 43J. habe 3 Kinder,25J und Zwillinge von 21J.Bei mir scheint das Rheuma schon in der Kindheit angefangen zu haben,hatte u.a. wahnsinnige Schmerzen in den Beinen.Naja,irgendwann mit 12J wurde ein krummer Rücken diagnostiziert und ich bekam dann auch ein Korsett,welches nichts brachte.Mit 16J. dann Hexenschuß(von dem ich heute weiß,das das schon der Bechterew war)und dann ständig irgendwelche Sehnenentzündungen.Dann kamen ja die Schwangerschaften,nen Haus wurde gekauft ich begann mit 34J noch ne Ausbildung zur Altenpflegerin und habe meine Schmerzen nie so richtig ernst genommen.Ganz schlimm wurde es 96 dann Untersuchungen(endlich mal die Richtigen) und das wars dann.Seit 2000 bin ich in befristeter EU-Rente,habe dieses Jahr wieder ne Überprüfung.Wie ist das bei Dir,bist Du unbefristet in Rente?
Soviel nun erstmal zu mir,melde Dich lieben Gruß Jula

Hallo Jula
Danke für deine mail.
Meine jüngste Tochter (13) hat leider auch etwas abbekommen.
Aber sie hatte bisher Gott sei Dank erst einen kleinen Schub und kommt zur Zeit auch ohne Medis aus.Ich hoffe das das auch so bleibt.Am Montag muss ich erst mal wieder nach Bonn ins Krankenhaus zu meinem Rheumadoc.Bin mal gespannt was er mir zu sagen hat.Ich kenne ihn jetzt seit 5 Jahren und war eigentlich auch bisher sehr zufrieden mit ihm und hoffe auch das das so bleibt.Es ist ja schwer einen adäquaten Arzt zu finden und dann auch mit ihm gut zusammen
zu arbeiten.Wann hat das Rheuma denn bei dir angefangen und welche Medis hast du schon alle durch?Gehst du noch arbeiten? Ich bin leider schon verrentet
worden, würde aber lieber arbeiten gehen anstatt zu Hause zu sitzen.Ich glaube nämlich das Arbeit doch ganz schön von manchen Alltagsproblemen ablenken würde.Ich wünsch dir noch einen schönen Tag.

Annemarie

 

[Annemarie]

Hallo Jula!
Hänge mal wieder zu unmöglichen Zeiten am PC da ich nicht schlafen kann.
Ich bin auch seit 2000 befristet verentet worden ,habe aber gleichzeitig vom Versorgungsamt einen Schwerbehinderten Ausweis von 100% mit dem Merkzeichen G und B ausgehändigt bekommen mit den Worten "Arbeiten wäre wohl nicht mehr drin"

. Da war ich schon ganz schön sauer.Meine Rente läuft erst einmal bis Juni 2005.Man könnte durch Arbeit vieles vergessen und käme auch mal auf andere Gedanken.
Gestern hatte ich einen sehr schönen Tag, meine Jüngste 13 Jahre, die 15 jährige und die 17 jährige hatten Übernachtungsbesuch es war recht lustig und turbulent.Die Kinder haben alle zusammen gekocht (jeder was er mochte,und so sah dann auch die Küche hinterher aus

).Aber wir hatten alle sehr viel Spass und haben viel zusammen gelacht.Am Montag fängt bei uns die Schule wieder an und ich muss nach Bonn ins Krankenhaus.Hoffentlich muss ich nicht dableiben.
Unsere 15 jährige fährt am 13.9 mit der Schule nach Paris.Das würde ich auch gerne

.Bei uns ist eigentlich immer etwas los,unser Sohn 26 Jahre wohnt auch noch zu Hause.Er studiert Germanistik und Politik und schreibt im nächsten Semester sein Magisterarbeit,danach geht es an die Arbeitssuche.
Mein Mann ist Koch von Beruf und leider viel zu selten zu Hause.So das wars für Heute Ich wünsche dir noch einen sonnigen Tag
liebe Grüße Annemarie

 

[Colana]

Hi Monsti,

muss noch was hinzufügen... meine diversen Sehnenscheiden-Entzündungen, die ich ewig in der Jugendzeit hatte.... im Augenblick geht es, da ich die Gelenke versuche nicht zu dolle zu beanspruchen....

Viele Grüße und gute Besserung
Colana