Vorstellung und Frage nach Symptomen

Guten Morgen,
ich wollte mich doch noch einmal melden.
Nachdem ja der erste Rheumatologen Termin noch keine wirkliche Diagnose gebracht hat, hatte ich letzte Woche einen Kontrolltermin beim Gefäßchirurgen (wegen dem ausgeprägten Raynaud-Syndrom). Der konnte eine Mikrozirkulationsstörung auschließen. Ich habe heute den Bericht erhalten und er schreibt:
"Bei der Patientin ist eine Fibromyalgie bekannt, die nach neuer Definition zur Riesenzellarteriitis gehört, die neben der Artiirits temporalis, allgemeiner entzündliche Erkrankungen, Befall der Aorta und zentraler Gefäße, die 4. Verlaufsform dieser Erkrankung darstellt. Somit wäre die bei der Patientin auftretenden Angioneuropathie als eine sekundäre Angioneuropathie bei einer Vaskulitis anzusehen...".
Ich bin ganz perplex. Das die Fibro nicht mehr zum Weichteilrheuma gehört, hatte ich schon mitbekommen, aber das sie nun nach neuster Erkenntnis zur RZA gehört war mir unbekannt. Dann ist Fibromyalgie nun doch eine Autoimmunerkrankung?
LG, Bianca
 
BBBianca schrieb:
Guten Morgen,
ich wollte mich doch noch einmal melden.
Nachdem ja der erste Rheumatologen Termin noch keine wirkliche Diagnose gebracht hat, hatte ich letzte Woche einen Kontrolltermin beim Gefäßchirurgen (wegen dem ausgeprägten Raynaud-Syndrom). Der konnte eine Mikrozirkulationsstörung auschließen. Ich habe heute den Bericht erhalten und er schreibt:
"Bei der Patientin ist eine Fibromyalgie bekannt, die nach neuer Definition zur Riesenzellarteriitis gehört, die neben der Artiirits temporalis, allgemeiner entzündliche Erkrankungen, Befall der Aorta und zentraler Gefäße, die 4. Verlaufsform dieser Erkrankung darstellt. Somit wäre die bei der Patientin auftretenden Angioneuropathie als eine sekundäre Angioneuropathie bei einer Vaskulitis anzusehen...".
Ich bin ganz perplex. Das die Fibro nicht mehr zum Weichteilrheuma gehört, hatte ich schon mitbekommen, aber das sie nun nach neuster Erkenntnis zur RZA gehört war mir unbekannt. Dann ist Fibromyalgie nun doch eine Autoimmunerkrankung?
LG, Bianca
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Hallo Bianca,

der erste Satz im Brief erscheint mir schlichtweg falsch. Vllt. hatte der Gefäßchirurg in der Formulierung "Fibromyalgie" "mit "Polymyalgia Rheumatica" verwechselt. Letztere ist durchaus öfter mit einer Riesenzellarteriitis/ Vaskulitis vergesellschaftet.
Auch Ärzte machen Fehler...Ich habe schon mehrere seltsame Arztbriefe gelesen, die so einfach nicht korrekt waren.Und ein Gefäßchirurg ist nunmal kein Rheumatologe.
Fibromyalgie gehört nicht zu den Autoimmunerkrankungen.

Alles Gute für dich!

Grüße

Liliana
 
liliana67 schrieb:
Hallo Bianca,

der erste Satz im Brief erscheint mir schlichtweg falsch. Vllt. hatte der Gefäßchirurg in der Formulierung "Fibromyalgie" "mit "Polymyalgia Rheumatica" verwechselt. Letztere ist durchaus öfter mit einer Riesenzellarteriitis/ Vaskulitis vergesellschaftet.
Auch Ärzte machen Fehler...Ich habe schon mehrere seltsame Arztbriefe gelesen, die so einfach nicht korrekt waren.Und ein Gefäßchirurg ist nunmal kein Rheumatologe.
Fibromyalgie gehört nicht zu den Autoimmunerkrankungen.

Alles Gute für dich!

Grüße

Liliana
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Hallo Bianca,

liliana hat Recht.
Die Fibromyalgie hat nichts mit einer Riesenzellarteriitis zu tun, sondern die Polymyalgia rheumatica ist ihrerseits häufig mit einer RZA assoziiert (entweder vom aortanahen Typ oder als klassische Arteriitis temporalis oder beides) und gehört zu den immunsuppressiv zu behandelnden Erkrankungen.
Die Diagnose ist nicht immer ganz trivial, aber es gibt dafür klare Klassifikationskriterien und deutliche Anhaltspunkte, die zur Diagnose führen.
 
Hallo Liliana, Hallo Schleiereule,
ich stimme euch beiden zu. Ich habe dazu auch nichts im Internet gefunden.
Eben nur, dass die Polymyalgia rheumatica, oft mit der RZA vergesellschaftet ist.
Es ist nur so, dass der Arzt ein hochdekorierter Professor und Leiter der Ambulanz für Gefäßchirurgie ist und wirklich einen kompetenten Eindruck gemacht hat. Daher bin ich auch so perplex.
Ich habe auch schon sehr wilde Arztbriefe in den Händen gehalten, wo ganz klar war, dass der Arzt nicht richtig zugehört hat bzw. seine Ergebnisse nicht richtig befundet hat. Der Professor hat aber ganz deutlich gesagt, dass den neusten Erkenntnissen nach die Fibromyalgie eine Verlaufsform der RZA ist. Merkwürdig.
Ich habe demnächst einen Kontrolltermin beim Rheumatologen. Mal sehen was er dazu sagt.
Vielen Dank fürs Mitdenken!
 
Da hat dein hochgelobten Gefäßchirurg falsch diktiert oder eben seine Sekretärin falsch getippt. Egal wie es war, richtiger wird es dadurch nicht und du solltest um eine Richtigstellung seitens des Verfassers bitten. Lass uns wissen, wie sie reagieren :)
 
Guten Morgen General,
er hat nicht falsch diktiert.
Das hat er genauso auch in dem kurzen Gespräch nach der Untersuchung gesagt.
Ich hatte den Zusammenhang nur überhaupt nicht verstanden, da ich noch nie davon gehört habe. Daher habe ich mir dann auch den Befund zusenden lassen. Mal schauen was der Rheumatologe dazu sagt. Vielleicht kann er diese Aussage bzw. "neue Erkenntnis" irgendwie zuordnen. LG
 
Bianca,warst du in Würzburg ?
Ich meine gelesen zu haben,das dort Fibromyalgie durch feinste Risse bei Muskelbiographien nachgewiesen wurde......und dann sollte weiter geforscht werden,vielleicht gibt es da nun neuere Erkenntnisse ?
 
Habe nochmal nachgelesen,das mit den Muskelbiographien habe ich mir zusammengereimt,das stimmt nicht.
Wenn du magst,dann gib mal Würzburg und Fibromyalgieforschung in deine Suchmaschine.
Man kann seinen Text ja leider nicht mehr korrigieren.
 
Hallo Katjes,
nein, ich war nicht in Würzburg. Aber ich habe die Studie zum Thema ("Die neuesten Ergebnisse der Würzburger Gruppe zeigen eine eindeutige Beteiligung des Immunsystems bei einer Untergruppe der FMS-Patienten") mitbekommen.
Ich habe gerade eine Mail an das Sekretariat der Gefäßchirurgie gesendet. Die sollen mir mal eine Quellenangabe zu der Aussage "Fibromyalgie ist die 4. Verlaufsform einer Riesenzellarteriitis" mitteilen. Dann schauen wir mal was dabei rauskommt. Danke und hab noch einen schönen Tag.
 
Katjes schrieb:
Bianca,warst du in Würzburg ?
Ich meine gelesen zu haben,das dort Fibromyalgie durch feinste Risse bei Muskelbiographien nachgewiesen wurde......und dann sollte weiter geforscht werden,vielleicht gibt es da nun neuere Erkenntnisse ?
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Es gibt schon länger in Würzburg Expertise zur Fibromyalgie. Es handelt sich dabei um eine so genannte "small fibre neuropathy", die mittels einer speziellen Untersuchung aus Muskelbiopsat festgestellt werden kann.
Mit einer Riesenzellarteriitis hat das nichts zu tun - und eine an der Pathophysiologie angreifende etablierte Therapie, wie es sie für die Riesenzellarteriitis gibt (Tocilizumab, alternativ und oft in der Erstlinie auch MTX mit oder ohne Cortison), existiert bis dato auch nicht.
 
Hallo Schleiereule,
das mit der Small-Fiber-Neuropathie ist ja schon seit einigen Jahren bekannt.
Allerdings wurde Anfang 2025 von der Uni Würzburg eine neue Studie vorgestellt. Da geht es um eine Beteiligung des Immunsystems, u.a., dass Autoantikörper Strukturen des peripheren Nervensystems angreifen (sehr vereinfacht ausgedrückt).
Ich glaube aber nicht, dass der Gefäßchirurg sich auf diese Studie beziehen wollte. Denn in dem Artikel steht auch nichts von einer RZA.
Ich muss wohl abwarten bis der Arzt aus dem Urlaub kommt und dann entweder erklärt, dass er eigentlich eine andere Erkrankung meinte, oder mir eine Quelle für seine Ausführungen nennt.
Vielen Dank fürs Mitdenken.
 
BBBianca schrieb:
Hallo Schleiereule,
das mit der Small-Fiber-Neuropathie ist ja schon seit einigen Jahren bekannt.
Allerdings wurde Anfang 2025 von der Uni Würzburg eine neue Studie vorgestellt. Da geht es um eine Beteiligung des Immunsystems, u.a., dass Autoantikörper Strukturen des peripheren Nervensystems angreifen (sehr vereinfacht ausgedrückt).
Ich glaube aber nicht, dass der Gefäßchirurg sich auf diese Studie beziehen wollte. Denn in dem Artikel steht auch nichts von einer RZA.
Ich muss wohl abwarten bis der Arzt aus dem Urlaub kommt und dann entweder erklärt, dass er eigentlich eine andere Erkrankung meinte, oder mir eine Quelle für seine Ausführungen nennt.
Vielen Dank fürs Mitdenken.
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Das mag ja alles sein, ändert aber nichts an dem fehlenden Zusammenhang mit der RZA. Eine Beteiligung des Immunsystems und das Vorliegen von Autoantikörpern sind ja häufige Phänomene - bei einer RZA fehlen Autoantikörper!
 
Hallo Schleiereule,
eben! Ich denke auch nicht, dass der Doc sich auf diese Studie bezieht. Ich warte mal ab, was er mir nach seinem Urlaub mitteilt.
 
Guten Morgen,
ich kann nun doch noch abschließend berichten. Der Gefäßchirurg hat mir einen Link zum Deutschen Ärzteblatt (Artikel aus 2013) geschickt. Dort ging es um die Riesenzellarteriitis, die Diagnostik und auch die Behandlung. Hier die Textpassage die er meinte:

"Ätiologie und Pathogenese

Die Ätiologie der RZA ist ungeklärt. Aufgrund jahreszeitlicher Schwankungen und einer höheren Inzidenz in Ballungsräumen werden Umweltfaktoren als potenzielle Trigger vermutet (e6, e7). Histologisch ist die RZA durch eine granulomatöse Entzündung mit Lymphozyten, Makrophagen und Riesenzellen (fusionierte Makrophagen) in der Gefäßwand gekennzeichnet. Das entzündliche Ödem und die Gefäßwandverdickung können auch in den bildgebenden Untersuchungsverfahren zur Darstellung kommen und wegweisend sein. Eine Stenosierung oder Gefäßokklusion kann als Folge der Gefäßentzündung auftreten. Die Polymyalgia rheumatica (PMR) wird aufgrund von bioptischen Befunden und dem Nachweis diskreter vaskulärer Mehranreicherungen in den Arteriae subclaviae in der Positronenemissionstomographie (PET) als Minorvariante beziehungsweise subklinische RZA aufgefasst. Die für die PMR charakteristischen proximal betonten Myalgien werden jedoch durch stammnahe Tendosynovialitiden und interspinale Bursitiden als eigenständiges pathologisches Merkmal der PMR hervorgerufen (e10–e13)."

Für mich war das immer noch nicht schlüssig. Daher habe ich gestern den Rheumadoc (ich hatte eh einen Termin dort um die Blutbefunde zu besprechen) gefragt, ob er schon einmal gehört habe, dass es einen Zusammenhang zwischen RZA und Fibromyalgie gebe. Er hat den Bericht für den Hausarzt gelesen (Fibromyalgie ist die 4. Verlaufsform einer Riesenzellarteriitis) und ist zum gleichen Ergebnis gekommen, dass der Gefäßchirurg wohl die Polymyalgia Rheumatica mit der Fibro verwechselt hat.
Also bin ich kein Stück schlauer. Zumal der Rheumadoc sagte, dass er mir nicht helfen könne. Ich habe keine Entzündungsanzeichen im Blut und alle meine Symptome müssen nicht zwangsläufig in Zusammenhang stehen, sondern können auch isoliert betrachtet werden. Ich hätte auf jeden Fall eine Vaskulitis und ein R.-Syndrom. Einen neuen Termin benötige ich aber nicht.
Das muss ich erstmal verdauen, mir geht es aktuell wirklich schlecht und kein Arzt hat Lust weiter in die Diagnostik einzusteigen.
Vielen Dank an alle die sich Gedanken und Mühe gemacht haben. LG
 
@BBBianca
Der liebe Gefäßchirurg mag ja das Ärzteblatt lesen, aber er hat noch immer nicht registriert, dass er dir zwar einen Artikel zur Polymyalgia rheumatica (eine Entität im Rahmen einer möglichen Riesenzellarteriitis, das bestreitet ja niemand!) ausgehändigt hat, aber selbst von einer Fibromyalgie spricht und das Eine mit dem Anderen zwar gemeinsam auftreten kann*, aber dennoch herzlich wenig zu tun hat.....

*Neben Apfelbäumen wachsen ja auch Birnenbäume, und trotzdem sind Äpfel nicht das Gleiche wie Birnen, auch wenn sie ähnlich aussehen!

Du musst das nicht verstehen ;)
 
Hallo Bianca,

mich würde sehr interessieren, ob es bei dir Neuigkeiten gibt.
Mir geht es ähnlich wie dir!
 
Hallo Lonie,

leider gibt es bei mir nichts neues zu berichten. Ich habe nach wie vor das Reynaud-Syndrom (beide Hände und beide Füße). Seit es so warm ist, ist es aber besser.

Wie du vielleicht gelesen hast, gab es einige Missverständnisse mit dem Gefäßchirurgen (der hatte die Fibromyalgie mit der Riesenzellarteriitis verwechselt).

Ich habe immer noch starke Schmerzen, Schlafstörungen, aktuell auch extreme Steifigkeit im Nacken, der Hüfte und den Füßen.

Welche Symptome oder auch Diagnosen hast du?

LG, Bianca
 
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