Hallo zusammen,
ich bin neu hier und hoffe auf einen Erfahrungsaustausch und vielleicht sogar Gleichgesinnte, die einen ähnlichen Weg hatten. Ich versuche mich kurz und knapp zu halten
Ich bin 33 Jahre, habe zwei Kinder und leider seit Geburt eine unbehandelte bds. Coxa valga/antetorta. Zudem kommt noch eine Osteochondrosis Dissecans und Knochennekrose in beiden Knien, die jeweils pro Seite schon 3x operiert wurden. Angehende Arthrose in Hüften und Knien. Seit Geburt schweres Asthma, zum Glück nur noch in der Pollensaison Medikamente erforderlich. Ebenfalls seit Geburt Neurodermitis, was in der Schulzeit zu Psoriasis überging, aber zum Glück nur vereinzelt auftrat.
Jetzt zu meinem eigentlichen Problem. Ich habe bereits seit der Jugendzeit immer wieder Probleme mit den kleineren Gelenken gehabt (Finger/Fußzehen). Da meine Mutter auch u.a. die PsA Diagnose hat, war es wahrscheinlich, dass ich in eine ähnliche Richtung gehe.
Mit 18/19 hatte ich eine Art Hexenschuss in der unteren LWS, auch die HWS hat unfassbar wehgetan. Ich war praktisch bewegungsunfähig. Physio: "nur verspannt", MRT: "sieht aus wie Schleudertrauma (hatte ja keinen Unfall), aber Wirbelsäule ist unaufällig".
Nur habe ich seitdem fortlaufend riesen Probleme mit meinem Rücken. L4/5 schmerzt seitdem dauerhaft, eine Art brennen und stechen und sobald man drüber streicht, gehe ich schon an die Decke. Mein Nacken versteift relativ schnell und ich muss immer aufpassen, wie ich mich bewege. Spritzen und dergleichen haben nie richtig geholfen und auch ein weiteres MRT von vor zwei Jahren zeigten keine Veränderungen, die solche Schmerzen rechtfertigen. In zeitlichen Abständen sind immer wieder Tage dabei, wo ich ohne Hilfe meines Mannes weder aufstehen noch mich anziehen kann. Damals wurden schon sämtliche Rheumawerte und auch ANAs etc. überprüft: negativ. Allerdings HLA-B27 positiv.
Meine Haut spinnt auch seit gut zwei Jahren rum, angefangen von Rötungen am gesamten Körper (antihistamine i.V. zeigten keine Wirkung, dazu unfassbar müde und ein allg. Grippegefühl), rote brennende Hände vor allem im Sommer.
Durch eine Streptokokken Infektion letzten Dezember bekam ich einen massiven Psoriasis Ausbruch am gesamten Körper (Abstrich und Diagnose von Hautarzt) und bin seither nicht mehr richtig fit. Ich bin müde, ausgelaugt, jede Bewegung ist unfassbar anstrengend und ich brauche wahnsinnig viele Pausen. Mein Rücken brennt entlang der Wirbelsäule, bin wackelig auf den Beinen und verliere oftmals das Gleichgewicht. Der Höhepunkt war vor rund drei Wochen, als ich tagelang ein wunderschön dauerhaftes rosarotes Gesicht hatte (Wangen und Nase), massive Schwindelattacken wie betrunken, Augenschmerzen und Sprachstörungen, die mir dann echt Angst gemacht haben. Ich konnte meine Sätze nicht beenden, weil das Reden selbst nicht mehr funktionierte oder ich habe vergessen, worum es ging. Beim Kauen bekam ich eine Art Kiefersperre und die Schmerzen haben mich fast in den Wahnsinn getrieben (das ging aber immer nach gut 30-45 min wieder weg, kam aber immer wieder).
Natürlich war ich seither oft beim Arzt, um das abklären zu lassen. Es kam der Verdacht auf Rheuma und/oder Lupus auf. Es wurden u.a. die Werte CRP, AK gegen CCP, AAK gegen PM/Scl p100 und KU 80 überprüft. Alles negativ. Dafür unterirdische Werte bei Ferritin/Eisen und VitD3.
Aufgrunddessen waren die Verdachtsdiagnosen vom Tisch und unser MVZ/Rheumatologie will mich deshalb nicht als Patient aufnehmen. Ansässige Rheumatologen ebenfalls nicht, da diese über das MVZ terminiert werden.
In den letzten 15 Jahren hatte ich immer wieder Schübe oder "Wehwehchen", der ich keine weitere Beachtung schenkte und ich dachte, ich muss da halt durch. Mir schlafen oft die Hände und Füße oder Beine ein oder bekomme einen Juckanfall mitten in der Nacht (Füße und Unterschenkel sind da immer recht schlimm). Der Betriebsarzt vermutet bei mir außerdem Tremor in der rechten Hand. Infektanfällig für Husten (artet oft in Bronchitis aus, mir tun seit Jahren die Rippen weh und niemand weiß so wirklich wieso - auch hier: keine Untersuchung).
Tatsächlich kriege ich das ganze nicht richtig eingeordnet. Ich habe immer wieder versucht mir Hilfe zu suchen und werde wegen der relativ unauffälligen Blutwerte sofort abgewiesen mit den Worten, dass mir nichts fehlt. Außer den zwei MRTs und normalen Routinekontrollen bei Gyn etc. wurde noch nie groß was gemacht. Niere/Schilddrüse unauffällig.
Spinn ich hier wirklich rum oder kennt das jemand? Mein alltag ist mittlerweile echt kein Spaß mehr, ich könnte nur noch schlafen und jede Tätigkeit ist mit so viel Kraft verbunden, die ich oftmals nicht übrig habe. Mit zwei Kindern eine Katastrophe.
Sorry für das Mimimi und den doch lang gewordenen Text, nur so langsam weiß ich nicht mehr so recht weiter. Irgendjemand hat sogar das Stichwort Multiple Sklerose in den Raum geworfen.... aber das ist wahrscheinlich doch weit hergeholt
ich bin neu hier und hoffe auf einen Erfahrungsaustausch und vielleicht sogar Gleichgesinnte, die einen ähnlichen Weg hatten. Ich versuche mich kurz und knapp zu halten
Ich bin 33 Jahre, habe zwei Kinder und leider seit Geburt eine unbehandelte bds. Coxa valga/antetorta. Zudem kommt noch eine Osteochondrosis Dissecans und Knochennekrose in beiden Knien, die jeweils pro Seite schon 3x operiert wurden. Angehende Arthrose in Hüften und Knien. Seit Geburt schweres Asthma, zum Glück nur noch in der Pollensaison Medikamente erforderlich. Ebenfalls seit Geburt Neurodermitis, was in der Schulzeit zu Psoriasis überging, aber zum Glück nur vereinzelt auftrat.
Jetzt zu meinem eigentlichen Problem. Ich habe bereits seit der Jugendzeit immer wieder Probleme mit den kleineren Gelenken gehabt (Finger/Fußzehen). Da meine Mutter auch u.a. die PsA Diagnose hat, war es wahrscheinlich, dass ich in eine ähnliche Richtung gehe.
Mit 18/19 hatte ich eine Art Hexenschuss in der unteren LWS, auch die HWS hat unfassbar wehgetan. Ich war praktisch bewegungsunfähig. Physio: "nur verspannt", MRT: "sieht aus wie Schleudertrauma (hatte ja keinen Unfall), aber Wirbelsäule ist unaufällig".
Nur habe ich seitdem fortlaufend riesen Probleme mit meinem Rücken. L4/5 schmerzt seitdem dauerhaft, eine Art brennen und stechen und sobald man drüber streicht, gehe ich schon an die Decke. Mein Nacken versteift relativ schnell und ich muss immer aufpassen, wie ich mich bewege. Spritzen und dergleichen haben nie richtig geholfen und auch ein weiteres MRT von vor zwei Jahren zeigten keine Veränderungen, die solche Schmerzen rechtfertigen. In zeitlichen Abständen sind immer wieder Tage dabei, wo ich ohne Hilfe meines Mannes weder aufstehen noch mich anziehen kann. Damals wurden schon sämtliche Rheumawerte und auch ANAs etc. überprüft: negativ. Allerdings HLA-B27 positiv.
Meine Haut spinnt auch seit gut zwei Jahren rum, angefangen von Rötungen am gesamten Körper (antihistamine i.V. zeigten keine Wirkung, dazu unfassbar müde und ein allg. Grippegefühl), rote brennende Hände vor allem im Sommer.
Durch eine Streptokokken Infektion letzten Dezember bekam ich einen massiven Psoriasis Ausbruch am gesamten Körper (Abstrich und Diagnose von Hautarzt) und bin seither nicht mehr richtig fit. Ich bin müde, ausgelaugt, jede Bewegung ist unfassbar anstrengend und ich brauche wahnsinnig viele Pausen. Mein Rücken brennt entlang der Wirbelsäule, bin wackelig auf den Beinen und verliere oftmals das Gleichgewicht. Der Höhepunkt war vor rund drei Wochen, als ich tagelang ein wunderschön dauerhaftes rosarotes Gesicht hatte (Wangen und Nase), massive Schwindelattacken wie betrunken, Augenschmerzen und Sprachstörungen, die mir dann echt Angst gemacht haben. Ich konnte meine Sätze nicht beenden, weil das Reden selbst nicht mehr funktionierte oder ich habe vergessen, worum es ging. Beim Kauen bekam ich eine Art Kiefersperre und die Schmerzen haben mich fast in den Wahnsinn getrieben (das ging aber immer nach gut 30-45 min wieder weg, kam aber immer wieder).
Natürlich war ich seither oft beim Arzt, um das abklären zu lassen. Es kam der Verdacht auf Rheuma und/oder Lupus auf. Es wurden u.a. die Werte CRP, AK gegen CCP, AAK gegen PM/Scl p100 und KU 80 überprüft. Alles negativ. Dafür unterirdische Werte bei Ferritin/Eisen und VitD3.
Aufgrunddessen waren die Verdachtsdiagnosen vom Tisch und unser MVZ/Rheumatologie will mich deshalb nicht als Patient aufnehmen. Ansässige Rheumatologen ebenfalls nicht, da diese über das MVZ terminiert werden.
In den letzten 15 Jahren hatte ich immer wieder Schübe oder "Wehwehchen", der ich keine weitere Beachtung schenkte und ich dachte, ich muss da halt durch. Mir schlafen oft die Hände und Füße oder Beine ein oder bekomme einen Juckanfall mitten in der Nacht (Füße und Unterschenkel sind da immer recht schlimm). Der Betriebsarzt vermutet bei mir außerdem Tremor in der rechten Hand. Infektanfällig für Husten (artet oft in Bronchitis aus, mir tun seit Jahren die Rippen weh und niemand weiß so wirklich wieso - auch hier: keine Untersuchung).
Tatsächlich kriege ich das ganze nicht richtig eingeordnet. Ich habe immer wieder versucht mir Hilfe zu suchen und werde wegen der relativ unauffälligen Blutwerte sofort abgewiesen mit den Worten, dass mir nichts fehlt. Außer den zwei MRTs und normalen Routinekontrollen bei Gyn etc. wurde noch nie groß was gemacht. Niere/Schilddrüse unauffällig.
Spinn ich hier wirklich rum oder kennt das jemand? Mein alltag ist mittlerweile echt kein Spaß mehr, ich könnte nur noch schlafen und jede Tätigkeit ist mit so viel Kraft verbunden, die ich oftmals nicht übrig habe. Mit zwei Kindern eine Katastrophe.
Sorry für das Mimimi und den doch lang gewordenen Text, nur so langsam weiß ich nicht mehr so recht weiter. Irgendjemand hat sogar das Stichwort Multiple Sklerose in den Raum geworfen.... aber das ist wahrscheinlich doch weit hergeholt
