*verwundert guck*

[Isi/Neuss]

@Sabinerin

Liebe Sabinerin!

An Deinem Foto, daß Du hier reingesetzt hast, finde ich die Balken am besten. Ich fand sie schon immer toll in irgendwelchen Zeitungen, wenn über Günther H. aus N. bei D. eine Story geschrieben wurde. Hauptsache, keiner wusste wer Günther H. aus N. bei D. ist.
Das ist das bisher beste Foto, das ich hier im RO gesehen habe.

Ansonsten halte ich mich aus der Foto-Diskussion raus, weil ich im Moment keine Meinung mehr habe (Ihr müsst verstehen: Access macht mich total wuschig!!!!). Wer ein Foto von mir gaaaanz dringend benötig soll mich informieren.


Ich wünsche Euch allen noch einen charmanten Tag.

lg
Isi

 

[shirana]

jetzt will ich aber auch....

meine Senf dazu geben.

Einerseits habe ich mich selber sehr über die Fotos gefreut, irgendwie konnte ich so einen Teil der Stimmung mitbekommen, die ihr z.B. in Tirol hattet.

So im nachhinein , nachdem ich diesen Thread von Tom gelesen habe, kann ich die Einwände aber auch sehr gut verstehen.

Einige von uns sind zur Zeit ( ich zähle mich auch dazu) in diversen Behandlungen/Verhandlungen usw, wo auch das Thema RO einfach dazu gehört, weil es sich mittlerweile in das Leben integriert hat.
( Sich angenommen fühlen, Fragen klären, sich ausheulen können = den psych. Seelenfrieden einfach wieder herstellen können)

Wieviel ich selber von mir preisgebe, ist mir selber hier überlassen ( Eintrag li, oder die Unterschrift , Profil usw)

Denn ich weiss, das sich viele Ärzte und auch Therapeuten sich hier umgucken ( was ja auch nicht verkehrt ist, ganz im Gegenteil), und auf einmal ist ( z.B.) ein Foto von mir drin, was mich ausgelassen, fröhlich lachend zeigt.

Natürlich sind wir so und wir sollten es auch zeigen, trotz der Erkrankung, leider ist die Erfahrung gemacht worden, das gerade dieses Foto jemanden das Genick brechen kann.
Es kommen Aussagen: Oh ich hab ihr Bild gesehen, soooo schlecht geht es ihnen ja nicht.
Erwiderst du dann: ja , es war ein herrlicher Tag da ging es mir gut, aber danach ging es mir 2 Tage schlecht.
Antwort: das kann man dann ja immer sagen, dann sollten sie sowas unterlassen.

Zack , das hat gesessen!!!!

Klar , man kann wenn man gerade in diesem Moment flink mit den Antworten ist und gut parieren kann, sagen: Darf es mir nicht mal gut gehen? Muß ich immer leidend rumlaufen?

ABer sagt das mal in diesem Moment......

Dir gehen ganz andere GEdanken umher...man fühlt sich richitg getroffen......

Leider ist es immer noch so, das wir Kranken uns immer noch rechtfertigen müßen, weil wir
1. evtl. noch alle Extremitäten haben
2. wir eine zu gesunde Gesichtfarbe haben
3. wir für´s krank sein, einfach zu gesund aussehen
4. Huch , ich hab ja Übergewicht, ich bin ja auch selber SChuld an meiner Krankheit
5. achja, die meisten von uns sind ja viel zu jung um Rheuma zu haben.
Achja und die Schmerzen bildet man sich auch nur ein....
Das sind leider alles Aussagen, die ich selber von Ärzten( sämtlichen Fachrichtungen)
, Gutachtern, Gerichten, Familie, Freunde, Bekannte, med. Laie, Therapeuten zu hören bekommen habe.

Ich hab eigentlich nichts gegen Fotos, aber wenn bitte nach Absprache. Und die Chattergalerie ist vollkommen in Ordnung, solange sie wirklich unter uns bleibt, denn da gibt man jetzt auch mehr über sich preis ( was so auch von mir erwünscht ist)

Ich gehe lieber den leichteren Weg. Ich bin es leid mich rechtfertigen zu müßen, es kostet mich zuviel Kraft, die ich woanders besser gebrauchen kann.

Mein Beitrag betrifft jetzt nciht irgendein Bild von mir hier im Forum ( ich glaub da gibt es auch keins), bei mir war es eine andere Situation/ Internetseite, aber mit den o.g. Auswirkungen.

Ich hoffe ihr versteht was ich damit meine
der Beitrag ist ein wenig konfus geworden
und etwas länger

 

[Sabinerin]

Re: @Sabinerin

Hi Isi,

Original geschrieben von Isi/Neuss
Liebe Sabinerin!

An Deinem Foto, daß Du hier reingesetzt hast, finde ich die Balken am besten. Ich fand sie schon immer toll in irgendwelchen Zeitungen, wenn über Günther H. aus N. bei D. eine Story geschrieben wurde. Hauptsache, keiner wusste wer Günther H. aus N. bei D. ist.
Das ist das bisher beste Foto, das ich hier im RO gesehen habe.
lg
Isi

danke für die Blumen, aber die gebe ich an Monsti weiter, weil dieses Foto nicht von mir ist...ich bin lediglich geschwärzelt *gg*

Ich finde diese Diskussion schon seltsam. Aber wie ich bereits schrieb: Wenn die Fotos so schräg ankommen, warum wurde nicht beim ersten Foto protestiert....?

Naja, ist wie mit der Bildzeitung....keiner kauft sie, keiner liest sie und alle finden sie zu teuer....komisch ist nur die tägliche Auflage dieser Zeitung....

Sabinerin

 

[Sabinerin]

@Shirana

Hi Shirana,

Original geschrieben von shirana

Leider ist es immer noch so, das wir Kranken uns immer noch rechtfertigen müßen, weil wir
1. evtl. noch alle Extremitäten haben
2. wir eine zu gesunde Gesichtfarbe haben
3. wir für´s krank sein, einfach zu gesund aussehen
4. Huch , ich hab ja Übergewicht, ich bin ja auch selber SChuld an meiner Krankheit
5. achja, die meisten von uns sind ja viel zu jung um Rheuma zu haben.
Achja und die Schmerzen bildet man sich auch nur ein....
Das sind leider alles Aussagen, die ich selber von Ärzten( sämtlichen Fachrichtungen)
, Gutachtern, Gerichten, Familie, Freunde, Bekannte, med. Laie, Therapeuten zu hören bekommen habe.

manchmal ist es wirklich so wie Du schreibst (z.B. Bfa, Versorgungsamt etc), aber manchmal liegt das Problem auch bei einem selbst.
Warum muß ich mich rechtfertigen? Vor den Freunden? Vor der Familie? Warum?
Meine Eltern, Schwiegereltern haben bis heute nicht das Ausmaß meiner Erkrankung verstanden. Anfangs tat es weh, ich WOLLTE, daß sie mich verstehen. Doch warum? Sie leben nicht bei mir, sie kennen meinen Alltag nicht. Sie kennen weder die genauen Lebensumstände, noch die Schmerzen und die Einschränkungen. Wenn ich es erklären wollte, dann haben sie genickt und 5 Minuten später haben sie das gleiche gesagt wie vorher. Das tat verdammt weh....
Heute stehe ich (meistens) darüber. Sie werden mich nicht verstehen, nicht heute, nicht nächsten Monat und auch nicht nächstes Jahr.

Unsere Freunde...die Goldstücke...*lächel*. Sie haben niemals meine Beschwerden in Frage gestellt, niemals. Sie helfen, wo es geht, ja sogar unser "Macho-Freunde" räumt bei uns das Geschirr selbst in die Küche *gg*. Sie lesen mir alles von den Augen ab, ich muß sie meisten sogar bremsen. Und wenn es mir gut geht, dann freuen sie sich mit mir, aber ständig wacht ihr Adlerauge auf mir *seufz*

Bekannte...ja meine Güte, Bekanntschaften wechseln, die die es verstehen gut, die die es nicht verstehen sollen es sein lassen.

Nachbarn...sie wissen davon nicht (oder nur sehr wenige) und wenn sie es nicht verstehen...nun, dann ist es so.

Ärzte...ja ein besonderes Kapitel in meinem Leben....es gibt verständnisvolle und weniger verständnisvolle, aber nach einer mehrjährigen Ärzteodyssee bin ich erst einmal angekommen, bei einem guten Arzt. Wie es weitergeht, weiß ich nicht, aber das interessiert mich nicht, ich bin JETZT mit ihm zufrieden.

Und alle anderen in meinem Leben, die mich kurz gesehen haben, kennengelernt haben, glauben mir nicht oder wollen "Beweise". Ich muß mir ständig anhören, daß man es mir nicht ansieht, daß ich nicht so krank bin usw. Und nach Enbrel glauben wohl einige ich bin restlos geheilt...nur weil ich endlich wieder Spaß haben will. Und?? Wer an mir und meiner Person interessiert ist, wird auch nachfragen und wer mich in eine seiner berühmten Schubladen stecken will, macht es eh...ob ich mich nun beweise oder nicht

Deshalb....ich bin wie ich bin.....und wer einen anderen Menschen als mich sieht oder reininterpretiert, der tut es eh...

Sabinerin

 

[Lilly]

pEtR@

.......bin völlig deiner Meinung. Es soll jedem persönlich überlassen sein, was und wieviel er von sich preisgeben will! Die Intimsphäre muss von jedem gewahrt bleiben, wenn er es so wünscht. Wenn schon von Veranstaltungen Fotos ins Net gestellt werden, dann bitte ohne Nahmen oder Nick´s, höchstens die abgebildete Person wünscht dies. Man muss jeden Wunsch oder Meinung respektieren, auch wenn es manche etwas lockerer sehen.
Es gibt immer wieder Chatter die selber anonym bleiben wollen, und trotzdem unsere Bilder in der Galerie gerne sehen würden, das finde ich nicht in Ordnung. Wenn mich wer sehen will. muss er sich auch zeigen. Mit den Chattern, mit denen ich näheren Kontakt wünsche, kann ich ja meine Daten und Fotos austauschen.

Liebe Sabinerin
es gibt Leute, die die Fotos erst jetzt endeckt haben, da sie eben erst vom Urlaub nach Hause gekommen sind!

 

[cher]

Veröffentlichung von Fotos

Hallo ihr Lieben,

ich habe mich auch sehr über die Veröffentlichung der Fotos gefreut, weil ich nicht am work-shop teilnehmen konnte.
Schließe mich hier kukis Meinung an: Dies war ein öffentlicher workshop.
Vielleicht sollte man vorher immer die betreffenden Personen fragen, ob sie was dagegen haben, wenn ihre Bilder hier im Forum veröffentlicht werden.

 

[Pertels]

Liebe Sabinerin...

Hallo Sabinerin,

ich kann mir nicht helfen, aber ich habe irgendwie das Gefühl, Du bist sauer auf mich, bzw. den Thread, den ich hier eröffnet habe

Ich sage es nocheinmal, ich habe mich nur gewundert, das mit einem mal von unzähligen Leuten hier Fotos mit dazugehörigen Namen/Nicks auftauchten und andererseits auf Geheimhaltung der Galerieaddi gepocht wird.
Also wie gesagt gewundert, nicht mehr und nicht weniger!!!

Ich habe nie jemanden deswegen verurteilt, habe ja selbst Bilder veröffentlicht. Da aber nie alle einer Meinung sind, dachte ich, es kann nicht schaden, mal nach den Meinungen Anderer zu fragen.
Vielleicht hätte ich es lieber lassen sollen, aber hinterher ist man immer schlauer!

Egal, ich finde man sollte doch denjenigen, die lieber etwas mehr "Anonymität" wünschen ihren Willen lassen und den akzeptieren. Einige sind erst jetzt wieder nach Hause gekommen, weshalb sich der zeitliche Abstand des Threads erklärt.

Also bitte sei mir nicht böse , ich wolte doch nur einen Denkanstoss geben .

So, nun kann man das Thema wohl langsam zu den Akten legen...

Viele Grüsse vom Tom & Family !

 

[liebelein]

möchte als letzte nochmal meinen senf dazu geben....

hi,

dieser thread kam zustande, weil ich mit tom nach meiner rückkehr am sonntag nachmittag (nämlich am montag nachmittag) über diese problematik gesprochen habe und er teilte mir mit, dass er dies von dieser seite aus noch nie betrachtet hätte.

daraufhin hat er netterweise diesen lieben thread geschrieben.
an dieser stelle danke tom. war vielleicht mal ganz gut, dass das thema jetzt angeschnitten wurde.

ich selber hätte die einzelnen personen gebeten (aus meinen ganz persönlichen gründen/ängsten) die bilder zu löschen.
ganze posting hätte ich löschen können aber nicht wollen.wieso auch?
aber da war schon der beitrag von tom.

was mich am meisten bis jetzt verletzt hat, ist die tatsache, dass mich doch die meisten von den schreiber/innen schon persönlich kennen und wissen, dass ich nicht kleinlich, unspontan, oberflächlich, spaßverderberin oder sonstwas bin.
jedem der nicht dabei war, gönne ich die bilder. aber von den anderen treffen haben wir bilder auch nur unter den usern verschickt nach rücksprache und nicht so öffentlich gemacht.

sicher ist es ein öffentlicher workshop gewesen und das ist auch garnicht die problematik.es hätte ja jeder kommen können.

ist keiner von euch auf die idee gekommen, dass es schon einen tieferen sinn haben könnte? nicht umsonst habe ich in dem posting erwähnt, dass es ja auch auf die jeweilige situation ankommt.

das dieser thread erst an diesem tag geschrieben wurde hängt damit zusammen, dass ich erst am sonntag abend heimgekehrt und gestern im forum mein persönliches update gemacht habe.

vorher habe ich selber kein photo gesehen, da ich nur einmal kurz im forum in salzburg war.

also dürfte dieser punkt auch geklärt sein.

wenn es für die anderen okay ist, kein problem. das muß jeder selber wissen.

aber meine ängste sind numal meine ängste. und das bitte ich auch so zu respektieren.habe mom keine zusätzliche kraft um weitere kämpfe auszutragen,egal in welcher form auch immer.

einige hätten wissen sollen, dass ich sowas nicht leichtfertig von mir gebe.

es hätte ja auch die frage kommen können"WIE MEINST DU DAS? oder WAS STECKT DAHINTER oder oder oder..."aber das ist nicht mehr zu ändern.


trotz alledem wünsche ich euch eine angenehme woche.

in diesem sinne kann ich mich dem tom nur anschließen und hoffen, dass sich die wogen jetzt wieder glätten können.

 

[Sabinerin]

@Pertels

Hi Tom,

nein, ich bin nicht auf Dich sauer. Ich finde Deinen Einwand nach wie vor gut, denn ich habe das mit den Fotos so nicht bedacht.
Aber ich hätte es besser gefunden, wenn Dein Einwand direkt am Anfang, nachdem einige (dazu gehöre auch ich) die ersten Fotos reingestellt haben, gekommen wäre und nicht erst Tage später. Und darüber bin ich zugegeben sauer.

Wenn jemand mit der Veröffentlichung nicht einverstanden ist, ist es für mich ok und ich entschuldige mich, wenn ich jemandem auf den Schlips getreten bin. Aber erst einige Tage grummeln und sich darüber austauschen (ich gehe mal davon aus, daß dies geschehen ist) und erst DANN dies öffentlich zu äussern finde ich nicht ok.

Also lieber Pertels *handreich* ich bin nicht auf DICH sauer, sondern auf die Entstehung dieser Geschichte.

Vor einiger Zeit gab es schon mal Unstimmigkeiten wegen des Hon-Codes. Auch damals habe ich nicht verstanden, warum sowas erst hochkochen muß, anstatt Mißverständnisse etc. rechtzeitig zu klären.

So, das war´s endgültig von mir zu diesem Thema
Sabinerin

 

[Pertels]

Handreich *smile*

Huhuu,

na da bin ich ja beruhigt...

Warum der Einwand erst so spät kam, hat sich ja nun hoffentlich auch geklärt und es ist nun an der Zeit, die Akte zu schliessen .

Bis demnächst mal wieder,

Tom

 

[Isi/Neuss]

Ich glaube, daß

wird mein letztes posting zu diesem Beitrag:

Es ist immer so - egal wo und warum und mit wem - es wird erst ein Süppchen gekocht. Dann bespricht man sich mit den besten Freunden. Und rührt und würzt noch ein wenig nach. Dann bespricht man sich mit den nächsten Leuten und es wird wieder gerührt und gewürzt.
Das war immer so und wird (leider) auch immer so bleiben.

Ich denke, wer sein Foto nicht im RO veröffentlicht sehen möchte, der sagt es einfach beim nächsten Mal. Wenn ein Treffen statt findet und es werden Fotos gemacht, dann muss/müssen die Person/Personen eben sofort Bescheid sagen.

Es ist verständlich, daß nicht jeder in der "Öffentlichkeit" stehen möchte. Und wir alle brauchen unsere Kraft für ander Dinge. Wer weiß es besser als wir!!!!!!

Und dieses Thema muß meiner Meinung nach nicht länger hochgekocht werden, weil sich jetzt - ab sofort - jeder selber überlegen kann, wie er/sie es denn gerne hätte.



Ich wünsche noch einen charmanten Abend
lg
Isi

 

[Uschi]

OH MANN

Ich zeige mich gerne mit den Menschen,mit denen ich zusammen bin - oder ich bleibe weg.

Ich finde, dass wenn wir schon "öffentliche Treffen" machen, auch ruhig soviel Rückgrat haben müssen, dazu zu stehen - oder wir machen es nicht mehr.

Wer hier was zu verbergen hat, wer glaubt, daß Dritte dieses Forum nutzen, um Infos zu bekommen - dann lasst das Forum das werden, was alle anderen Foren sind:

unfreundlich, öde, blöd, kommentarlos, ohne Inhalt, flach, robotermässig - halt geschriebene Zahlen und Worte. Dann weiss keiner nichts, niemand interessiert sich für den anderen - und fertig.

Manchmal habe ich hier den Eindruck, ihr wisst wirklich nicht so genau, was ihr eigentlich wollt. Ein Forum zum Austausch auch von Persönlichem, weil wir uns mögen, kennen und dem anderen etwas geben möchten oder eine Anlaufstelle um sich zu informieren, auszukotzen und zu lamentieren.

Es hat sich hier zuviel verändert, ich fand manches intimer und angenehmer anfangs - ich finde Neuerungen und Ideen gut, aber dann seid euch einig bevor ihr etwas tut.

Wenn ihr nicht wollt, dass man euch kennt - bleibt anonym oder stellt eure Bilder zur Verfügung gegen Erstattung der Kosten, wen es interessiert.

Und nun gute Nacht !

Pumpkin

 

[Monsti]

@Unimaus

Hi Unimaus,

das war ja auch der Sinn der Sache. Hab ja auch etliche Bilder reingestellt - ganz bestimmt nicht, um jemanden bloßzustellen oder zu verärgern, sondern um allen, die nicht dran teilhaben konnten, einen kleinen Eindruck von der allgemeinen Stimmung zu vermitteln (vielleicht auch als Motivationsschub für nächste Veranstaltungen dieser Art).

Im übrigen freuen sich auch Neulinge, wenn sie in einem Rheumaforum nicht nur von Problemen erfahren, sondern sehen, dass Rheumis auch mordsmäßig viel Spaß haben können.

So, und jetzt möge mir bitte jeder, der sich wegen einer Veröffentlichung angepiekst fühlt, Bescheid geben: Die Bilder werden dann umgehend gelöscht.

Sonnige Grüße aus Tirol von
Monsti

 

[VerenaHH]

Fotos

Hallöchen zusammen,

also ich war weder bei dem Treffen noch bin ich auf einem der Fotos, aber ich kann es gut verstehen, wenn nicht jeder so ungefragt im Internet abgelichtet sein möchte.
Ich stelle es mir nicht so pralle vor, zum Arzt zu kommen und der sagt einem dann z. B. Naja, so schlimm kanns ja nicht sein wenn Sie im Gebirge rumlaufen. Oder ich geh auf die Bank und der Beamte am Schalter frägt mich welches Rheuma ich denn habe. oder ein Versicherungsvertreter (bei dem ich vielleicht grad nach ner Berufsunfähigkeitsrente fragen wollte) weiß schon dass ich bei den Rheumis bin.........
Ich denke es gibt wirklich überzeugende Gründe nicht abgelichtet sein zu wollen und jeder sollte das ohne Rückfragen so akzeptieren. Auch das ist eine Art Toleranz, welche wir Rheumis ja doch ab und zu mal auch von anderen einfordern. Ich denke über so was sollte man sich nicht streiten, so was sollte einfach akzeptiert sein.

Gruß und gute Zeit